dag 16

Nu weet ik het zeker, het is een drakenmiddel die Liposamal. Mirthe werd vanochtend min wakker, meteen pcm gegeven. Ze knapte er wel wat van op, maar was nog steeds snel uit haar doen. Wel helder en alert, maar niet lekker in haar vel, wat hangerig en toch ook van alles en nog wat willen, oftewel 'ik wil iets anders'.  Het niet kunnen zeggen wat dat dan is dat ze wil, alles is te veel, niet genoeg of niets van dat alles.
Eerder dan eigenlijk mag, de pcm weer gegeven (er zat amper 4 uur tussen), maar de bui sloeg hard om en dit leek mij niet afdoende te gaan werken. Dus meteen maar het ziekenhuis gebeld, want dit kon niet goed zijn. Mirthe liet er het hare van weten het was weer eens verre van prettig. En daar had ik dus weer niet op gerekend.
De dienstdoende oncoloog belde terug, we konden wel weer langs komen, was het verzoek nadat hij had gehoord wat er aan de hand was. Op de valreep nog even gevraagd of ik tramal mag geven, want dit zou een lange rit worden als ze zo'n last had. Gelukkig stond de tramal nog paraat en meteen was Mirthe er weer.
Op de poli ging Mirthe weer, net als anders, aan het spelen. Niet zo snel of fit als anders, maar spelen is wel aan de orde. De oncoloog onderzoekt haar en legt uit dat de liposomal de hersenvliezen kan prikkelen, zo voelt dat en dat kan heel erg pijnlijk zijn. Het is een ontstekingsreactie, dat wisten we, maar dat het zo'n pijn zou doen...Ik had andere symptomen verwacht, omdat ook de hersendruk kan toenemen. Dus dacht ik aan spugen, minder alert, hoofd/ nek stijf, maar niet dit.
De neuroloog onderzoekt Mirthe ook nog even, of doet een poging tot, want Mirthe heeft het er wel mee gehad. Al dat gedoe is haar te veel.
Na overleg onderling, vindt de oncoloog het wel vertrouwd dat we weer naar huis gaan (gelukkig!). De tramal vandaag gewoon doorgeven en dan morgen kijken of het beter gaat. Mocht het ondanks dat nog niet goed gaan, dan weten we de weg wel. Hij heeft nog wel overwogen om de omaya aan te prikken en de hersendruk te meten, maar daarvoor zit ze er eigenlijk te goed bij. Bovendien brengt ook dat weer een risico met zich mee en als het niet echt hoeft...nee, dan gaan we liever weer met gierende banden naar huis. Thuis op bed voor de broodnodige middagslaap. Tot nu toe is het weer te doen.

dag 13-15

maandag weer een keertje naar dé kinderboerderij geweest. Ik denk dat dat alweer een hele tijd geleden is geweest dat we daar met ons vieren zijn geweest. In elk geval dat we in het speeltuintje zijn geweest weet ik zeker dat dat 15 maanden geleden was, op 28 april 2013, de dag voor dé MRI. Dit is wat ik toen vastlegde:

Op het voorhoofdje van Mirthe zit een mooie schaafwond die ze de avond ervoor opliep toen ze van het bed kukelde. Eén van die dingen die gebeurden door de monsters in haar hoofd.














Vandaag een heel ander beeld van de beide kids op de wipkip. Mirthe is al weer druk bezig met het 'iets anders' dat ze wil: het huisje wat ertegenover staat. En Lars houdt op mijn verzoek, goed vast aan de oren van de wipkip (wat eigenlijk een hond is, geloof ik), anders kukelt ze er alsnog vanaf. Wat een super broer is het toch!

Dinsdag nog even een dagje ertussen uit. Dat hebben we Lars ook verteld: dat we een dagje weg gaan. Met vrienden naar AquaZoo in Leeuwarden. Heel erg leuk, echt een aanrader en totaal anders dan het Noorderdierenpark in Emmen, dat we inmiddels op ons duimpje kennen. Maar een dagje is met Mirthe eerder voorbij dan volgens de klok van Lars. Om half 2 is de koek op en dat zal het hele park weten. Dus we zetten koers richting de auto, gelukkig hebben we geen plattegrond en door alle kronkelpaden heb ik geen idee hoe ver het lopen is richting de auto, maar volgens mij waren we aan het andere kant van het park. Mirthe kalmeert wel iets en valt in slaap terwijl we net bij de kangoeroes langs lopen. Echt in slaap is ze niet, want bij het minste of geringste is ze toch weer wakker. In de auto is ze weer helemaal opgeknapt en kletst ze er op los. Thuis is het te laat voor de middagslaap, dus dan maar vroeg op bed. Lars kan nog mooi blijven met de vrienden en is zo toch een hele dag weg :)
Vanochtend had ze er wel nog last van, snel moe. Komt ook wel een beetje goed uit, want dan kan ze vroeg op bed, voor we naar het ziekenhuis moeten voor de volgende dosis medicijnen.

Het poli bezoek begon heel goed. De mondhygiënist zat al op ons te wachten. Voor het eerst weer sinds oktober in de stoel te zitten, is toch wel weer wennen voor Mirthe. Maar uiteindelijk heeft hij alles gezien en mag ze weer iets uit de la kiezen, kijk en die la weet ze donders goed te vinden! Een mooie tattoo en snel aan papa laten zien.
Dan zit ze net of ze kan weer op pad voor het aanprikken van de VAP. Weer zonder een kik te geven, ze zit er zelfs bij te lachen... Dan kan ze nog echt even spelen en dan is het tijd voor de oncoloog. Boerderij mee en het spel kan zo verder gaan in de spreekkamer.
Alles gaan we natuurlijk weer bij langs, de bloedwaardes zijn prachtig en we gaan weer verder met de volgende medicijnen. Vandaag krijgt ze een medicijn via de omaya die we nog niet eerder hebben gehad en waar de oncoloog ook zelf geen ervaring mee heeft. De bijwerkingen zijn niet zo fijn, ontsteking van de hersenvliezen...daarvoor krijgt Mirthe in elk geval een paar dagen dexa. Het voorgevoel dat ik al had, dat dit niet zo'n allerfijnst goedje is (liposamal), wordt wel duidelijk als Mirthe het krijgt in gespoten. Ze doet zo haar best, net als de laatste keer met de etiposide, gaat ze vrolijk liggen. Ze kiest een liedje en knijpt mij in de armen. Het aanprikken gaat goed, geen kik. De medicijnen worden ingespoten en ze zet het op een gillen. Nog niet eerder reageerde ze zo duidelijk op het inspuiten. Maar nou was ze ook niet eerder zo dapper als vandaag. De oncoloog was ook best onder de indruk. Mirthe bedenkt zich niet, zodra het gaasje van haar hoofd is, wil ze 'iets anders'. Ze glijdt van de bank en stapt rechtstreeks richting de deur: wegwezen hier.
De medicijnen via de vap worden nog gegeven in een uurtje en dan is het weer tijd om naar huis te gaan...of toch niet. Nee eerst nog even de volgende reeks etiposide op halen en de dexa, bij de apotheek. De dexa ligt wel klaar, maar de etiposide lijkt nog spoorloos te zijn. Nog even wachten dus. Gelukkig ligt het wel klaar, maar moet het alleen nog worden gecontroleerd en gestickerd, in de koeltas en hup naar huis.
Al met al is het kwart voor 6 dat we thuis zijn. Lars blijft slapen bij zijn vriend/ aangenomen broer. Morgen een dagje pretpark voor hem.

Dag 9-12

Ik krijg regelmatig de vraag of we al meer weten. Meer weten? Wat is er dat we nog meer zouden kunnen weten? Nou, of het al aan slaat...de medicijnen. Nee, dat weten we niet, helaas. Het is nog maar kort gestart en niet voor niks dat het een jaar lang duurt. In oktober is de volgende MRI pas en dan hoop ik dat ze iets kunnen zeggen over het effect, maar ook dat is niet zeker, omdat ze ook niet weten hoe de situatie precies was op het moment van starten. Daar wilden ze niet nog een MRI aan besteden en ik geloof ook niet dat dat goed zou zijn geweest voor mijn gemoedsrust...
Het enige dat we weten is dat er met de 6 maanden MRI duidelijke vooruitgang geboekt moet zijn, anders is het einde van deze behandeling. Maar ik ga er ook van uit dat we wel eerder aan Mirthe zullen merken of en in hoeverre de behandeling aanslaat. Zoals ik al eerder schreef, zien we subtiele veranderingen in wat Mirthe kan, doet en haar functioneren. Ik hoop dat dit op een gegeven moment weer de goede kant op gaat, dat ze weer de stabiele kant op gaat. Maar dat kan alleen de tijd ons leren.
Gister wilde Mirthe mij iets vragen. Het begon met 'mama, ik wil...mama ik wil...mama....mama, ik wil...' Ze wist niet meer wat ze nou eigenlijk wilde zeggen en dus kijkt ze mij recht aan en zegt geheel oprecht: ' mama, wat wil je?' Het was een grappig moment, waar we om hebben gelachen. Maar het zegt natuurlijk wel iets. De woorden vinden is lastiger en soms vraagt ze wat daar is, terwijl ze toch wel weet wat er achter de badkamerdeur zit.
Ik denk dat we nu kunnen aannemen dat de medicijnen nog niet direct hun werk doen. Maar we weten ook dat we reëel moeten zijn en het de tijd moeten geven. Vooralsnog doet Mirthe haar best en wij ook!

dag 8 + poli

Mirthe is weer apk-goedgekeurd. Het bloed zag er mooi uit en ook het hersenvocht is schoon. Dat is mooi nieuws, want dat was vorig jaar niet zo. Het lijkt dus echt alleen te gaan om de tumoren die op de MRI zichtbaar waren, een kleine, maar belangrijke meevaller. De urine was ook goed, dat wordt dit maal ook goed in de gaten gehouden i.v.m. mogelijk eiwit verlies.
Nou super, helaas duurde het allemaal wel lang vandaag. We waren pas om 5 uur op de terug weg. We zaten net met de oncoloog op de spreekkamer, toen het 4 uur was. Daar het vandaag een nationale rouwdag was en om 4 uur een minuut stilte werd gehouden, hebben we dat in de patio in de centrale hal gedaan, waarvoor het consult dus even werd onderbroken. Heel bizar, maar mooi om te zien hoe het ook in het ziekenhuis werd gedaan.
Na de oncoloog ook nog even de neuroloog gezien. Zodat er duidelijkheid is over de conditie van Mirthe op dit moment. En over het algemeen is er niet veel verandert, maar wij merken wel subtiele veranderingen. Zo had Mirthe een paar dagen moeite met lopen, haar beentje sleepte en ze raakte er wat van in paniek. Het los zitten is lastiger, ze moet zich zelf meer corrigeren en wil dan ook weer meer steun van ons. Ze wil vaker getild worden,  maar ondertussen wel van hot naar her, van binnen, naar buiten, van de kast naar de bank, van de keuken naar de tuin. Laat die rolstoel maar komen, dan kan ze zelf meer de regie krijgen (dan moet de vloer nog wel aangepast worden, maar dat is een ander verhaal) Het zijn subtiele veranderingetjes, maar veelzeggend, vinden wij en wel belangrijk om te benoemen.

dag 6-7

Dat was dat, weer een verjaardag gehad. Niet echt gevierd, maar toch goed om gedacht. We waren allang blij dat we de 5 dagen ziekenhuis erop hadden zitten en dan een paar daagjes rust, betekent wederom dat de omvang van dit traject begint door te dringen. Bovendien is de rust ook weer niet echt rust, want er blijft genoeg te doen en het blijft de klok in de gaten houden, voor de volgende medicijngift. Nu gaat het al redelijk vanzelfsprekend, het is nog maar een weekje. De eerste medicijnkaart is bijna vol. Zouden we een volle kaart ergens kunnen inleveren voor een leuk cadeautje? En eventueel kunnen door sparen, hoe meer kaarten hoe leuker het cadeau.
Nou ja, er is maar 1 cadeau dat ik leuk genoeg vind...

Mirthe heeft het ondertussen gewoon druk met haar dingen. Elke dag bij Ruben kijken en eten geven. Puzzelen, mee helpen, lopen, neuzen afpakken en weggooien en iedereen om haar vingertje winden die in haar buurt kwam. Dan komt het goed uit, dat er zo nu en dan visite is, die zich door haar laten versieren :)

dag 4-5

De eerste reeks omaya prikken zitten erop. Zelfs daarbij laat Mirthe meer en meer karakter zien. Was het gister nog brullen, vandaag ging ze gekken bekken trekken, toen we een liedje gingen zingen. Hetzelfde liedje dat ze ook gister uit koos: Berend botje. Niet geheel zuiver, misschien waren daar de gekke bekken wel door, dat zij dacht: maar goed dat de rest van de wereld dit niet hoort. Dat is ook de reden dat ik liever niet zing tijdens zulke handelingen... maar nu wil ze niets liever, dus moeders zet zich ook daar maar weer overheen (sorry voor de aanwezigen).
Verder is het ook wel bijzonder dat Mirthe meer en meer eet. Nog steeds kleine beetjes, maar ze vraagt er meer om en eet dan ook echt wel iets op. Het lijkt een beetje op en neer te gaan. Dan weer een paar weken veel proeven en beetjes eten en dan weer weken dat ze alles afweert. Wel vreemd, dat ze juist nu weer zo'n periode heeft. Ze krijgt nog niet eens Dexa.

Morgen en overmorgen even geen ritje ziekenhuis. Wat kan zoiets simpels al een mooi kado zijn, heerlijk rust en hopelijk een beetje aangename temperaturen.Wat was het warm dit weekend. En wat was er morgen ook al weer, 21 juli.., moest ik nog ergens om denken?

Er zijn nog meer leuke dingen te vertellen, maar dat vertellen we pas als we wat meer weten. Laten we het erop houden dat we morgen nog even met Lars langs het gemeentehuis moeten.

Dag 2-3

Lieve mensen,

Wat krijgen we toch veel steun van jullie op welk gebied dan ook en doet ons echt goed, dat maakt alles zo veel dragelijker. Het is onvoorstelbaar hoeveel er (ook nu weer) bij komt kijken. We zijn weer onze eigen verpleegkundige, arts en casemanager. Zonder jullie zouden we het niet kunnen vol houden. Weet dat we het waarderen, wie je ook bent en wat je ook voor ons doet, we kunnen niet iedereen persoonlijk bedanken, maar willen het graag kenbaar maken!

En dan nu weer terug naar de orde van de dag :)
Gister en vandaag weer naar het ziekenhuis voor de Omaya prik. Het was gister rustig op de poli (net als woensdag trouwens, zou het vakantie zijn?). We waren en precies op tijd en werden al snel geholpen. Heerlijk, we hoefden maar 80ct parkeer kosten te betalen, dat zegt wat, nog nooit eerder zo snel geweest.
Natuurlijk vond Mirthe het weer een piep ervaring, die prik. Ze huilde hard heen door het koortje om haar heen, want we deden ons best hoor om een leuk liedje te zingen. Tot mijn verbazing wist ze dat wel te waarderen, want vandaag moest er toch echt weer gezongen worden! Nou dan doen we dat. Het was al minder stressvol als gister. Wel was het druk op de poli, waardoor we toch een uur ons vermaak in de spelletjes moesten zoeken. En ja dan raak je ook weer met anderen aan de praat. En ook dan kom je er weer achter hoe herkenbaar de angsten zijn die wij hebben. Het maakt niet uit of het om leukemie, hersentumor of een aangeboren aandoening, die tumoren veroorzaakt, gaat. De onzekerheid dat er weer iets kan zijn zonder dat je het door hebt, het bepaalt je leven, zet je functioneren op zijn kop, je gevoel op scherp en je reacties niet altijd even vriendelijk. En nee dat heb je niet in de hand. Het is maar te hopen dat het begrepen wordt door de andere partij, want alles elke keer uitleggen zit er ook niet in.  Maar dat terzijde.
Mirthe doet het geweldig. Elk moment dat dat zo is, is mooi meegenomen. Het jaar is nog lang genoeg. Dacht ik in oktober nog dat 30x bestralen oneindig lang leek te duren en nu zeggen we zonder blikken of blozen ja, tegen een jaar lang chemo... We tellen dus maar vooruit. Van aftellen word ik vooralsnog niet zo blij.

Dag 1

De kop is er af. De eerste medicijnen doen hun werk (tenminste, daar moeten we dan maar vanuit gaan). Het was een lange middag in het ziekenhuis, maar er gebeurde voortdurend wat, dus het lag niet aan het lange wachten. Eerst is er een foto van de hand gemaakt en ook maar van Tijger, want die had wel hoofdpijn. Mirthe deed het voorbeeldig!
Daarna nog even wachten op de poli voor we aan de buurt waren. De vplk komt met ons doornemen wat de volgorde is van handelen. Het is natuurlijk wel een beetje gek, maar Mirthe heeft nog geen enkele keer een lumbaalpunctie gehad. Dat verbaasde de vplk wel even dus dat werd meteen goed uitgelegd. Ik had ook al naar het ziekenhuis gebeld waar de emla geplakt moest worden, want ook dat hadden we nog niet hoeven doen. Als eerste werd er gewogen en gemeten, de medicijnen klaar gelegd, die op de poli gegeven worden. De oncoloog had nog een paar goede ideeën, maar daar had de vplk allemaal al aan gedacht. Wat fijn dat er zo wordt meegedacht!, dat hebben we ook wel anders meegemaakt. De vplk had de tas met medicijnen voor thuis al opgehaald bij de apotheek (scheelt ons zeker een halfuur) en ze zou zo meteen de hele waslijst met ons door nemen en een schema maken met tijden. Maar eerst werd nu de vap aangeprikt.
Thuis hadden we alles al een beetje doorgenomen met Mirthe, voor zover wij wisten wat er te wachten stond. Dus de vap aanprikken was een fluitje van een cent. Ze zat tijdens het aanprikken gewoon een beetje te sjansen met iedereen. Meteen werd er weer flink wat bloed afgenomen en de dormicum gegeven voor de lumbaalpunctie. Mirthe was er niet van gecharmeerd en bleef nog niet stil liggen, dus nog een dosis van dat spul. Nog niet fijn, maar de punctie kon gedaan worden. Ze leek een beetje dronken, inclusief het lachje en het huiltje, alsof ze aan het lallen was. En toen kwam ook nog de hik erbij!
Er werd nog het één en ander aan uitleg gegeven. Zo moeten we elke week weer op de poli komen en wordt er elke week bloed geprikt. De komende 4 dagen moeten we nog naar het ziekenhuis voor de omaya. In het weekend moeten we dan naar de afdeling komen. Ze hadden wel overwogen om op de maandag te beginnen, maar zij heeft poli op de woensdag en wil ons graag zo veel mogelijk zelf volgen en begeleiden. Vandaar dat we dus ook de weekenden erbij krijgen, eens in de 4 weken. Ach waarom niet? Als het maar voor het goede doel is!
Dan gaan we naar de kamer voor de medicijngift via de vap. Dit duurt 1,5 uur. We hopen nog even dat Mirthe lekker gaat slapen, maar ze wordt eerst alleen maar boos en verdrietig, vervolgens kikkert ze helemaal op en zit rechtop in bed. De dormicum is uitgewerkt.
We krijgen uitgebreid uitleg over de medicijnen en wat handig is om wanneer te geven. Zo zit er een slaapverwekkend middel bij, dus dat wordt voor het slapen gegeven. Dan stuiten we toch op een probleem: de voorgeprerareerde spuiten met chemo zitten in spuiten die niet op de pegaansluiting pas die Mirthe heeft. Vanuit het ziekenhuis kreeg ze een groot opzetstuk. Maar dat leverde ons behoorlijk wat lekkerij op, omdat die doppen elke keer eruit schieten. Bed nat, kleren nat...midden in de nacht als het even mee zit...Daar ben ik klaar mee. Het opzetstuk dat we nu hebben is lekvrij en gaat veel langer mee. De peg vplk die erbij wordt geroepen om te vragen of zij een oplossing weet, zegt dat het meest simpele is om het opzetstuk te vervangen door die andere...NEE. Ik zeg heel stellig dat ik daarvoor pas, geen lekkerij meer, zeker niet nu er chemo overheen gegeven moet worden, daar wil ik geen knoeiboel mee, of in elk geval voorkomen wat kan. Ze gaat op zoek, maar omdat het ziekenhuis problemen kreeg met de verwarrende opzetstukjes (waardoor er wel eens voeding over een infuus gegeven is...stel je eens voor) is die serie producten grondig uit het ziekenhuis verwijderd. Ze heeft een manier gevonden met 3 in elkaar gezette opzetstukjes. 1 opzetstukje was nog maar ternauwernood ergens te vinden, die vanavond thuis gebruikt kon worden en dan moeten we via de sonde leverancier de opzetstukjes zelf bestellen. Ik snap het ziekenhuis wel, fouten moeten worden voorkomen. Maar soms is het om een punthoofd van te krijgen hoe het dan wel geregeld kan worden. Thuis de leverancier gemaild of zij een oplossing hebben. En anders morgen maar bellen, want het was na sluitingstijd. Verder niks anders dan lof over de vplk-en die hebben echt hun best gedaan om vandaag met ons mee te denken en dat scheelt al een heleboel.
De eerste medicijnen hebben we vanavond zelf gegeven. Het is veel en een warboel nog in mijn hoofd. Dat zal de komende dagen wel beter worden. Het is belangrijk om vaste tijden aan te houden. Dat wordt elke dag op tijd op staan, fijne vakantie.
De KanjerKetting groeit weer snel: röntgen, aanprikken vap, lumbaalpunctie, chemo, lumbaal punctie (voor de omaya), pleister verwijderen en orale chemo, die is nieuw.

Mirthe heeft het weer goed gedaan. In de auto viel ze even in slaap en werd waarschijnlijk heel naar wakker. Ze werd helemaal overstuur. Dat was even lastig. Maar ze moest de frustratie ook even kwijt, denk ik. Thuis was ze weer in opperbeste stemming.

de gezinsuitbreiding

En gistermiddag was daar onze nieuwe aanwinst: Ruben. De kids zijn er helemaal enthousiast over. Alles wat Ruben doet is leuk en brengt een grote lach op de snoeties.

Hobbel de bobbel'

Gelukkig hebben we zo nu en dan ook weer wat leuks te vertellen. Vandaag is zo'n dag. Mirthe kan weer mee op de fiets! En wat voor een fiets.

Het geduld van de koningin werd wel iets op de proef gesteld, want de boel moest wel goed worden afgesteld, maar dan heb je ook wat! Meteen even een rondje gefietst, dat is wel even heel erg wennen zeg. Een gewicht dat je voorop de fiets hebt zitten, in balans blijven en een andere draaicirkel. Als je eenmaal op gang bent lukt het wel. Hand uitsteken en achterom kijken zijn nog wel uitdagingen, dus nog veel oefenen. En nog maar even niet met de fiets 4 daagde mee doen, niet dat dat op de planning stond...
Onder het fietsen roept ze enthousiast 'hobbel de bobbel' en 'we gaan hahard'
Op de foto zijn we net terug van de rit. De fietshelm is al af. Maar nog geniet ze flink na. Zo meteen nog een rondje, als het weer droog is.

Maar eerst moet dit huisje gevuld worden met de toekomstige bewoner:
 

Een naam heeft het diertje al: Ruben, door Lars bedacht. Nu alleen nog even uitkiezen welke van de twee het gaat worden.
En dat gaan we vanmiddag doen.

beslissing en startdatum

We hebben dus de beslissing genomen om te behandelen. Dat was voor ons al duidelijk. De oncoloog heeft nu de medicijnen besteld. Het duurt een week voor er dan gestart kan worden. Dus volgende week woensdag, 16 juli, is de start van de behandeling. Meteen worden er wat basiswaarden bepaald, bloed wordt afgenomen, hersenvocht via de omaya en dan ook nog een lumbaalpunctie om ook hersenvocht uit het ruggenmerg te kunnen halen. Voor dat laatste moet Mirthe nuchter zijn, zodat ze onder verdoving (geen narcose) kan. Er worden röntgenfoto's gemaakt en natuurlijk de eerste medicijnen worden gegeven. Gelukkig, want ik vind dit niks doen en weten dat er iets ongewoons groeit een ondraaglijke gedachte.
Jammer is wel dat we woensdag naar de 'race against cancer' zouden gaan op het TT circuit hier in Assen. Zo dicht bij... Nou ja, volgend jaar proberen we het gewoon weer, om met ons viertjes daar heen te gaan! 3x is scheepsrecht (vorig jaar lukte het ook niet).

Mirthe doet het ondertussen buitengewoon goed. Ze speelt dat het een lievenlust is. Zingt liedjes, verzint verhalen, vertelt wat de bekende routines zijn, dat ze de 'kevertjes' in het ziekenhuis heeft gekregen (ergens vorig jaar) en dat ze vooral wel dit en vooral niet dat wil. De spaarpot is geteld, de 5 op de stuiver wordt benoemd en ook de 1 op de euro is een bekend getal. 's Ochtends om 11 uur vraagt ze om chips (wat ze natuurlijk krijgt) of vlak voor het middagslaapje wil ze druiven (die er niet zijn, maar worden dan na het slaapje samen met haar opgehaald), er wordt een rijstwafel besteld met salami (net als Lars) en heel trots peuzelt ze 1, 2, 3 hapjes van het een of ander. Vaker nog gebruikt ze de mogelijkheid om ons bij te voeren met de door haar zelf uitgekozen voedingsmiddelen. Maar de interesse in eten is er wel, meer nog zelfs dan een paar weken terug... Ondanks alles gaat ze vooruit.

1 jaar chemo via de poli en thuis

Vanochtend bij de oncoloog en neuroloog geweest. De beelden hebben we gezien. Daar hoef je wederom geen neuroloog voor te zijn om te zien waar het mis zit...we zijn er best wel van geschrokken dat ze al zo groot zijn, die 3 plekken.
Het voorstel is om een traject te starten waarbij Mirthe een jaar lang medicijnen krijgt. Dagelijks, voornamelijk thuis door ons gegeven, want dit wordt via de peg gegeven. Daarnaast krijgt ze elke 4 weken een medicijn via de vap, dit kan op de poli. Ook via de omaya krijgt ze medicijnen, de eerste 5 dagen een prik achter elkaar, 2 weken later de andere en dit is 1 keer, dan weer 2 weken later de eerste, 5 dagen achter elkaar en 2 weken later de 2de weer 1 keer enz. En dan zijn er nog 2 medicijnen die met elkaar worden afgewisseld, beide heeft ze eerder gehad tijdens de hoge dosis kuren, maar worden nu als celgroeiremmers gegeven en dus in lagere dosis. Als je het nog kan volgen...het is veel en we moeten, denk ik, een hele medicijnkast inrichten. Ik dacht eerder al dat ze veel kreeg, maar dit wordt dus echt even anders.
Het is bij mekaar een hele reeks medicijnen, die erop gericht zijn de bloedvaten naar de tumoren te verstikken, waardoor de celgroei en dus de hele tumor groei wordt geblokkeerd. Het is een protocol dat in Nederland nog niet zo vaak is gegeven, bij 1 kindje in het UMCG eerder. In Amerika en Oostenrijk is het wel breed getest en zijn er kinderen die daardoor genezen zijn verklaard. Ook waren er kinderen die gedurende dat jaar chemo, 'gewoon' naar school konden en weinig last hebben gehad van de bijwerkingen. Dat is natuurlijk heel hoopgevend. Dat betekent ook dat we ons gezinsleventje een beetje op dezelfde manier kunnen voortzetten, de komende tijd.
Uiteraard kunnen ze niks met zekerheid zeggen, maar wij wel: wij gaan er weer voor! Er zijn namelijk nog 2 opties. De ene moet eerst weefselonderzoek voor worden gedaan, dat wordt van het weefsel genomen dat vorig jaar bij de operatie is verwijderd. En hebben we toestemming voor moeten geven. De andere is voor ons geen optie: de handdoek in de ring gooien. Mirthe heeft nog te veel te geven om dat ook maar enigszins te overwegen. Wel moeten we serieus nadenken over 'tot hoever gaan we', wanneer komt de kwaliteit van leven in het geding. Dat is iets dat ik tot nu toe telkens heb weg gestopt, kon ik niet, en wil ik nog steeds niet, maar wel goed om het te bespreken, het is immers de realiteit, laten we niet meer naïef zijn, maar het beestje bij de naam noemen.

Tot onze verbazing zagen we op de poli ook bekenden. Normaal op het schoolplein. Soms even een korte uitwisseling over de laatste MRI of iets dergelijks. Zij zaten er ook niet voor de lol. Volop onderzoeken of wat gezien is, wel iets is wat er niet hoort of dat het alleen in de gaten moet worden gehouden.

De koningin

We pakken de draad weer op. Het perspectief is weer 180 graden gedraaid, was er even een toekomst waar we ons op aan het voorbereiden waren, is er nu alleen het nu, alleen vandaag. Geen planningen meer, geen verbouwing, geen revalidatie, geen school, geen vakantie, geen dag meer vanzelfsprekend samenzijn, alleen vandaag, alleen nu, dat is zeker. Dat is de schakeling die we dit keer heel makkelijk maken. In een paar dagen tijd waren we weer in die modus terug, waar we vorig jaar maanden over deden. Tuurlijk zijn er spoken in mijn hoofd die 'wat als zus' en 'wat als nou dat' fluisteren, die mijn angsten doen oplaaien en beelden van een doodziek meisje op doen leven. Niet weer, denk ik dan. Dat doet mij verdriet, dat ze nog een keer moet gaan knokken en hoeveel wordt er dit keer van haar gevraagd? En hoeveel begrijpt ze er dit keer van. Ze is zoveel ouder en wijzer geworden in dat half jaartje rust, ongelooflijk dat het maar een halfjaar geleden was dat we de behandeling afrondden met de bestraling... Het lijkt zo veel langer, er is zo ontzettend veel gebeurt. Er moest ook veel gebeuren. Dingen zijn in gang gezet, voorzichtig zijn er stappen voor de toekomst in gang gezet. Laten we dat rustig verder hobbelen? zetten we het op stop? Wat is wijsheid? Eigenlijk wil ik alles gewoon in volle vaart voort zetten, maar zo werkt dat niet. Zodra de instanties weten dat zij, Mirthe, weer in behandeling is, wordt er niet ingezet op woningaanpassingen. Een rolstoel, ja misschien nog net, maar de rest? Wie zal het zeggen. Ik wil geen tijd verliezen, maar weet ook dat de tijd die we nu samen hebben heel waardevol is en niet verspild mag worden aan strijden met zeer nuttige, maar super tijdverslindende, bureaucratische, tegenstrijdige regelgevingen draaiende (overheids)instanties (heerlijk zo'n fantastisch langdradige omschrijving, zo uit mijn mouw geschut, terwijl je het ook gewoon de wmo of ciz kan noemen).
Vandaag kijken we hoe het Mirthe is. Mirthe is er niet zo heel anders onder, zo op het eerste oog. Ze gaat zelfs op bepaalde vlakken nog steeds vooruit. Het kruipen blijft ze oefenen en ook het staan gaat toch echt geleidelijk aan beter. Ook haar opmerkingen kunnen lekker gevat zijn. Zoals vanochtend toen ze aan het puzzelen was met papa, weet ze op niet mis te verstane wijze feedback te geven over de gang van zaken: 'jij doet dat heeeelemaaaal fout' met de nodige verontwaardiging in haar stemmetje. Ze puzzelt verder en benoemt één en ander over haar eigen handelwijze: ´ja! die hoort daar!' Geweldig toch?

Ook heeft ze zichzelf gekroond tot koningin: De ridderhelm op: 'ik ben koningin'
papa zet wat drinken bij haar neer: 'dank je koning' 

De volgende ronde

Net gebeld door de oncoloog. Ze heeft 2 opties, waarvan één eerst moet worden gekeken of Mirthe daarvoor in aanmerking komt. Dat heet het Sonic hedgehog inhibitor. En de andere is een protocol, waarvan ik de naam niet zeker weet, dus dat komt wel zodra we er meer over weten. Het is waarschijnlijk dat we dit protocol gaan volgen, de kansen zijn dan 50%.
We gaan dus weer een ronde verder knokken!! Wat ben ik opgelucht dat we door kunnen gaan. Maandagochtend gaan we nader in op de opties en dan zal ze het nog beter uit een zetten, hoe en wat.
Mirthe kan dan mooi naar de revalidatie en dan kunnen wij in alle rust alles uitgelegd krijgen.

achteraf...

De angst zit er weer goed in, ik voel het door mijn hele lijf. Elke cel in mijn lijf schreeuwt keihard NEE, LAAT HET NIET WAAR ZIJN! Wat kan ik voor haar doen? om het weer weg te maken?? Maar dat kan natuurlijk niet.
Het doet me goed zoveel steun van iedereen te krijgen. Maar het lijkt een onmogelijke opgave, dit keer. In mijn achterhoofd spoken de woorden van de oncoloog, die na de eerste hoge dosis kuur zei, dat ze dit keer alles uit de kast hadden getrokken, wat er maar in stond. De kast is na deze behandeling leeg...nou ja, niet helemaal leeg, er zijn wel meer mogelijkheden, maar toch, het grove geschut is al een keer gegeven en toch komt het terug (of is het niet helemaal uitgeroeid geweest?). Wat zullen ze dan nu uit de kast trekken...
Via facebook ben ik deze week lid geworden van een  afgeschermde VOKK groep voor gezinnen met hersentumoren. Daar komen tips vandaan die ik zeker ga voorleggen aan onze oncoloog (lang leve facebook!), want nu wil ik wel zeker, nog zekerder, weten dat alles wat mogelijk is wordt gedaan!
Achteraf zijn er ook wel tekenen geweest...meer moe (maar ze had ook zo veel meegemaakt de afgelopen weken) ze slaapt door de wekker heen en 's middags slaapt ze vaak langer dan 2 uur, dan maken we haar wel wakker. Van het weekend werd ze heel raar wakker, kreunen en niet lekker zijn. Het spugen wat ik verwachtte kwam niet. Na een paracetamol viel ze weer in slaap. Later op de dag viel het ons wel  op dat ze naar haar hoofd greep, het zat niet lekker. Ook toen gierde de angst weer door mijn lijf. 's Middags had ze hoofdpijn, zei ze. Met weer een paracetamol knapte ze op en was er niks meer te merken. Het zat mij niet lekker, maar tot het tegendeel is bewezen, dacht ik, gaan we er maar vanuit dat het gewoon hoofdpijn is, zoals elk ander wel eens hoofdpijn heeft...achteraf...
Het wordt dus weer een vakantie door de neus geboord, ben bang dat we volgende week ons weer kunnen installeren op een bedje op de wel heel bekende afdeling...

recidieve

Helaas weer super slecht nieuws gehad. Er zijn 3 nieuwe plekken gezien bij de kleine hersenen...
Hoe nu verder horen we later deze week.

PEG controle

Vanochtend eerst naar de kinderpoli geweest, want de PEG moest wel gecontroleerd worden. De wond geneest mooi. De arts vond het heel mooi er uit zien, zeker omdat Mirthe chemo heeft gehad en vaak duurt het dan langer tot er een fistel ontstaat. Bij Mirthe ziet het eruit zoals het hoort. Wel komt er een beetje maagwand mee naar buiten, dat ziet er wat vreemd uit, maar is heel normaal. Bij het schoonmaken is het gevoelig, maar volgens de vplk van de voedingskliniek (blijkbaar waren we daar vanochtend...) gaat dat weg trekken op den duur en anders trekt het weg met de button. Die mag ze dus ook krijgen, omdat het er zo mooi uit ziet. Wanneer kon ze nog niet zeggen, maar dat wordt ingepland en we krijgen wel bericht. Of er nog meer ingrepen op het programma staan, waarmee dit gecombineerd kan worden? want daar moet ze ook weer voor onder narcose.
Nou misschien met de volgende MRI ergens in oktober?? Ze zullen zien wat ze kunnen doen. Maar dat hangt van de anesthesie af. Wat maakt het uit, niet gevraagd is altijd mis, denk ik dan.
Als alles nou eens mee zit, dan hoeven we pas in september weer naar het ziekenhuis. Heerlijk, klinkt als een eeuwigheid ver weg!

Voor nu is het wachten op de uitslag, ze laten ons ook dit keer weer lekker wachten...