Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 21 november 2017

Pilotenmasker

Al dagen tuimelen woorden door mij heen, over emoties, gedachtes en herinneringen, die toch zo lastig te vatten zijn. Zeker niet in woorden te vatten. Wanneer het de blik is die raakte, de beweging of het gedrag is wat je doet beseffen: niks is meer normaal. Alles wordt uit zijn verband getrokken, wanneer je kind kanker heeft (of een andere levensbepalende aandoening).
In elk kind, bij elke ouder, voel ik iets, dat ik voelde. Herken ik iets dat ook Mirthe deed. Ik zie ouders en professionals hun best doen om het kind gerust te stellen, te troosten en te sussen, om erger te voorkomen. Concessies doen, om te voorkomen dat de drama onoverkomelijke proporties aan neemt. De 'gewone' opvoeding heeft geen zin meer, wanneer de medicijnen en de vele ingrijpende handelingen de reacties van je kind bepalen. Je probeert 'gewoon' te doen, als ouder. Je probeert je aan afspraken te houden, op tijd te komen bij de afspraak met de dokter, want hij of zij is de sleutelhouder tot genezing en 'lang zullen ze nog samen leven'. Als ouder doe je er alles, alles, alles aan om iedereen op jouw spoor te houden. Dus overtuig je je kind dat het de tunnel in moet, pilletjes moet slikken of anders...
Tenenkrommend om te zien, maar geloof me, ik heb het ook gedaan. Mirthe heeft ook gefixeerd moeten worden door 4 mensen om haar de medicijnen in haar hoofdje toe te kunnen dienen. Ik heb haar ook de handjes vaak genoeg moeten vasthouden en haar lijfje met mijn lijf in bedwang moeten houden, bij de 165ste, of hoeveel het er ook geweest zijn, keer dat de sonde in gebracht moest worden. Soms spuugde ze dat ding er 6 keer op een dag uit en 6 keer werd die weer ingebracht, met evenveel tegensputters. Je doet het, echt. En vaak genoeg heb ik haar op knopjes laten drukken, om te voorkomen dat ze in een driftbui zou belanden.
De knopjes die ze kon indrukken, waren haar mogelijkheid om invloed uit te oefenen op haar leven. Regie over haar eigen leven was drastisch ingesnoerd, door de behandeling van kanker. Het betreffende knopje kon de liftknop zijn, maar ook de badkamer lamp, de sondevoedingspomp of de schopknop op de kinder PACU, waar ze ook zeker meer dan 40x heeft gelegen en zo'n 25 keer wandelend aan onze handen vanaf liep. Dat zijn geen gewone dingen. Al is het zo snel en zo kort en zo intens geweest, dat ik me amper kan voorstellen hoe vreemd deze ervaringen voor een ander zijn.
Opvoeden was omgevormd tot een samen gezellig door de dag heen komen, waarvan je op geen enkel moment kon voorspellen hoe die dag eruit zou zien. In een minuut kon alles veranderen. Ook dat hebben we meerdere keren meegemaakt. Onverwachts naar het ziekenhuis omdat het niet goed ging. Weet je hoe ingrijpend dat is? Je hele leven, staat in het teken van de ziekte. Alles wat je erbij kan pakken is mooi mee genomen, maar wat mij betreft was het dun een lijntje in wat ik aan kon, naast de zorg voor Mirthe en het hele gezin.
Pilotenmasker laat pure en eerlijke beelden zien. Pure en eerlijke woorden horen, die bij iedereen leven: 'om ons heen vallen ze allemaal om, er moet er toch ook eens één genezen?' Dat zijn wel bekende woorden, die ik vaak heb gehoord, mogelijk ook zelf heb gezegd. De wens van iedere ouder, maar je kunt je ogen niet sluiten voor hetgeen er ook gebeurt bij de ander. In dit geval bij de ouders van Owen, zoals het ook bij mij gebeurde.
Eerlijke beelden van kinderen, die heel duidelijk hun eigen individu zijn. Grenzen aan geven en hun zelfbehoud op een oprechte wijze ten toon spreiden. Dat vond ik zo mooi aan Mirthe. Ze deed niet aan beleefdheden, lief lachen en handjes schudden. Een lach moest je bij haar verdienen, een handje ook, beleefdheden werden nooit toegepast. Ongeacht of je de sleutel tot genezing in handen had of niet.

zaterdag 11 november 2017

bewogen week

Een bewogen week, waarin bijna te veel gebeurt om het in te kunnen passen. Er wordt ondertussen in de familie weer verhuisd. Wat betekent dat er weer een huis minder is, waar jij bent geweest, Mirthe. Tenminste, een huis waar ik niet meer naar binnen kan lopen en kan denken aan wat jij daar deed. Spelend op de grond, met de memorie van Blue's clue's. Niet dat ik dat deed elke keer dat ik er kwam, maar afsluiten is zo veel definitiever dat het toch weer in me opkomt. Elke verandering maakt het zo duidelijk dat de tijd verder gaat. Het maakt duidelijk hoeveel tijd er is verstreken, sinds jouw gevleugelde reis.
Natuurlijk is het goed voor oma om dichterbij mij te komen wonen. Kunnen we elkaar tenminste een beetje in de gaten houden. Ik weet zeker dat jij het er prachtig had gevonden, zo hoog, de lift en de rondjes die je er had kunnen rennen. Je had oma vast en zeker een handje geholpen met een plantje hier of daar neer te zetten. Of een kopje thee in te schenken, waar jij zoveel talent voor had. Je krijgt ook hier weer een ere plekje, met jouw foto's en natuurlijk jouw Lichtpuntjes. 

donderdag 9 november 2017

Rondleiding op bekend terrein

De lange brede gang. Wel bekend en al lange tijd niet geweest, gelukkig.
Langs het restaurant, langs de winkels, langs de patio, de liften, 2 wordt ingedrukt. Een kinderstem die zegt: de tweede verdieping.
De gang op, daar zijn ze, die deuren. Deuren waar ik voor het laatste met haar doorheen liep. Dat schiet me in gedachten. De deuren gaan open, we lopen met ons allen de afdeling op. We worden verwelkomt door de hoofdverpleegkundige. Een blik van herkenning, vermengd met de zoekende vraag 'waarvan ook al weer?'. Ik help haar op weg: 'de moeder van Mirthe'. Ze knikt, ach natuurlijk.
De rest van de groep stelt zich voor. Ik kan het niet helpen, het gevoel dringt zich aan me op, terwijl de geur mijn neus binnen dringt. Die geur die alleen hier is. Die geur de me vaker opviel, maar in de herinnering niet bleef hangen. Tot nu dan. 'Gaat het?' wordt me gevraagd. Nee, schud ik. 'Ik zie het. Ben je hier nog weer geweest?' 'Nee, de laatste keer dat ik hier was, was met Mirthe. Toen vertrokken we, nadat we hoorden dat ze uitbehandeld was.' Er wordt begripvol gereageerd. Ik mag best even weg lopen, of ergens gaan zitten. Ik zucht, slik en droog mijn tranen. Als het echt niet gaat, doe ik dat, maar dat is niet mijn stijl. We krijgen een rondleiding, omdat we vandaag mee denken over de inrichting van de familiehuizen. De familiehuizen die voornamelijk gebruikt gaan worden door kinderen die vanuit Utrecht worden doorverwezen naar Groningen voor protonenbestraling. Maar mochten ze toch in de kliniek opgenomen worden of voor Shared Care in Groningen komen, zal dit natuurlijk de afdeling zijn waar ze terecht kunnen, M2. 'Maar,' wordt ons enthousiast verteld, 'er wordt volgend jaar eerst grondig verbouwd. De afdeling gaat dicht. De kinderen kunnen natuurlijk gewoon op een andere afdeling terecht, maar deze vloer zal gesloten zijn, om te verbouwen.' Alweer? denk ik hardop. Toen Mirthe werd behandeld, was de speelkamer net in verbouwing. Maar nee, het is niet zo'n soort verbouwing. Dit keer worden muren gesloopt, verplaatst en komen er allemaal eenpersoons kamers voor in de plaats met eigen douche en toilet. 'Dat is nu niet zo, ouders kunnen wel douchen.' 'Maar net buiten de afdeling,'  vul ik aan. Iets beschaamd knikt ze beamend. 'Fijn dat dat gaat veranderen,' zeg ik waarderend. Veel van wat er in het Maxima wordt gerealiseerd in de nieuwbouw, wordt hier in het Groningse kinderziekenhuis ook gerealiseerd. Dat is goed nieuws. Aan alles wordt gedacht, van privacy tot juist ook openheid en alles wat daar tussenin past. M2 wordt als eerste verbouwd, maar de hele kinderkliniek wordt in fases aangepakt.
Lopend langs de kamers, denk ik ook aan de herinneringen die hier liggen. Aan box 13 en 14 waartussen een raam zit. Waar Mirthe en haar vriendinnetje Eline stickers op de ramen plakten, tijdens hun laatste gezamenlijke opname. Die ramen gaan weg, de deuren en de muren gaan weg. Alles wordt anders. Wat blijft is de herinnering en de daaraan verbonden emotie. Een soort heimwee, naar toen, want toen was zij erbij. Bij de kamer waar ze lag, die laatste dagen in opname, blijven we even staan. De hele kamer zal verdwijnen en plek maken voor een semi-open speelkamer. Om meer licht op de afdeling te creeren. Dat zou ze prachtig vinden. Meer licht, meer speelruimte, weg met die kamer.
We passeren de behandelkamer, waar veel prikken zijn gezet. We passeren de speelkamer waar menig speelmomenten zijn geweest, soms uitlopend op een klein drama, omdat de dexa hoogtij vierde.
We verlaten de afdeling. Via bekende gangen, lopen we door naar minder bekende gangen om zo terug te keren in De Brug, waar we ons gaan richten op de familiehuizen. Alles wordt anders en daar moeten plannen voor worden ontwikkeld. Het is mooi om aan plannen te werken. Dit is een peace of cake. Ervaring genoeg.



woensdag 8 november 2017

De verbinding met toen...

Ooit, lang geleden, in het jaar 2013, ontmoette ik hem. In zijn huiskamer in de wijk van Assen die vlak bij de plek is waar mijn dochtertje over niet al te lange tijd ten rusten zou worden gelegd. Op dat moment een ondenkbaar scenario. Mirthe was een echte peuter, die kletste, rende en gek deed. Die boos werd als het haar niet zinde en graag alles, alles, alles zelf deed. Ze wilde zichzelf aankleden, haar tanden poetsen, haar haren kammen, haar broodjes smeren, boodschappen helpen doen, de was helpen ophangen en het liefst zou ze met mama mee willen naar het werk. Ik werkte bij de mensen thuis of deed ambulante begeleiding, dus dat was zeker niet mogelijk. Maar bij al het andere dat mogelijk was, gaf ik Mirthe zo veel mogelijk de ruimte om mee te helpen of mee te gaan. Dat kon ze altijd erg goed waarderen. Hoewel, haar goed keuring was vooral te merken aan de afwezigheid van huilbuien als ze mee mocht. Als ze niet mee mocht, was ze altijd intens verdrietig of boos.
Maar nu rond de kerstvakantie ging het eigenlijk net beter met die buien. Ze begreep eindelijk dat ik wel weer thuis kwam en dan leuke dingen met haar kon gaan doen. Daar was ik vanzelfsprekend blij om, want een huilend kind thuis laten is niets voor een moederhart.
Het was rond diezelfde tijd, net na kerst, dat zijn vrouw vroeg of ik haar dochter kon begeleiden. En zo ja, of ik dan een afspraak wilde maken voor een kennismaking, want de klik tussen haar dochter en mij was een go of no-go. Logisch, je kind toe vertrouwen aan een vreemde, doe je niet zomaar.
Aan het einde van de kerstvakantie hadden we afgesproken in die woonkamer in Assen. De klik bleek er te zijn. De begeleiding werd ingepland. Het enige waar ik de kriebels van kreeg, was zijn werk. Vol passie vertelde hij over zijn werk, maar bij mij gingen de luiken dicht. Normaal kan ik me heel goed inleven, maar hier was voor mij een grens bereikt. Dat vond ik heel vreemd van mezelf. Ik kon er niet bij, misschien onbewust, een voorgevoel, zeg het maar.
Vandaag ontmoette ik hem weer. In de koffiecorner van het WKZ in Utrecht, daar waar het kinderoncologisch centrum, het Prinses Maxima Centrum tijdelijk is gehuisvest, totdat de deuren van de nieuwbouw open gaan voor de patienten op 18 mei 2018. Hij doet wat hij toen in die huiskamer in Assen, beloofde te doen, hij werkt in het Prinses Maxima Centrum. Nog steeds is zijn passie duidelijk voelbaar. Iets wat mij goed doet, want mensen als hij zijn hard nodig om de excellente zorg te leveren die de kinderen en hun gezinnen zo hard nodig hebben in deze periode van hun leven.
Na 4,5 jaar is er voor ons beiden veel verandert. De begeleiding die ik gaf, moest abrupt afgebroken worden, omdat mijn ergste nachtmerrie uit kwam: Mirthe had kanker. Ik zou zelf gaan ervaren hoe de zorgvloer van een kinderoncologie afdeling zou zijn. Natuurlijk ging dat niet van harte en heb ik geregeld aan zijn bevlogenheid gedacht. Vaak heb ik gedacht: hoe dan? Hoe kan je dit werk doen, dag in dag uit, jaar in jaar uit en niet vreselijk gek worden van alles wat je ziet? Toch kan ik het nu beter begrijpen dan toen. Er wordt samen, als team, een sfeer neergezet, die veiligheid in bed. Die de gezinnen laat voelen dat ze welkom zijn en er niet alleen voor staan. Dat kan alleen als je als team klaar staat voor elkaar. Het is die veiligheid en verbondenheid die zich vormde tijdens de behandeling van Mirthe. De artsen en verpleegkundigen die zien wat je mee maakt, die zien van hoever je kind het moet halen om op te krabbelen, die zien hoe je als moeder jezelf op de been probeert te houden om er voor je kind te kunnen zijn. Zij zien en begrijpen soms beter wat je door maakt dan de mensen die je in de thuissituatie opvangen, aan horen en aanmoedigen. Beiden heb je nodig en beiden zijn even belangrijk.
Een dergelijk gevoel van verbondenheid en veiligheid, hangt samen met de behandeling van je kind. Dat valt weg, zodra je kind klaar is met de behandeling. Even wordt het weer aangeraakt in de momenten dat er een controle is, of nog een onderzoek om het één of ander. Al zal ik de laatste zijn, die zegt dat je dat ten volle beseft als je weer terug moet naar het ziekenhuis. Nee, ik heb geen enkele gang naar het ziekenhuis fijn gevonden, want het was nooit zeker of Mirthe het allemaal wel aan kon of dat we iets zouden horen dat we niet wilden horen. Wel verliet ik vaak het ziekenhuis met een enorme opluchting en een enorme trots, omdat ik de meest fantastische dochter had (en nog heb) en de overtuiging dat velen mij daarin begrepen.
Maar toch, als het helemaal weg valt, door de dood van je kind, weet je ineens dat er meer mee samen hing. Dat er een verbondenheid was met degenen die je door deze hel zagen gaan. Die verbondenheid is er nog steeds, al is het even in een korte groet tijdens een toevallige ontmoeting.
Gek genoeg ervaar ik die verbondenheid ook met hem, hoewel we elkaar tijdens de behandeling van Mirthe niet hebben gezien of gesproken. Misschien zijn we wel uit het zelfde hout gesneden, we hebben in elk geval ervaring gemeen als ouder van...
Tussen de uitwisselingen door van de afgelopen 4,5 jaar, laat ik hem zien wat ik maak, de reden dat hij contact met mij op nam en hij laat mij zien hoe het Maxima er nu uit ziet, wat een klein beetje is verandert sinds vorig jaar. Moet ik weer gaan, voor de volgende afspraak namens de clientenraad en hij moet weer aan het werk. Een ontmoeting die kort was, maar krachtig en ook nu vertrek ik met trots en met een glimlach. Een tasje kaarsresten in mijn hand, die mij zegt 'Mirthe was here'