39/51ste

39 maanden leven met een leegte in mijn leven. Een leegte die zich vult met een niet te stuiten vervulling van trots en liefde, voor het meisje die ik het niet kan geven in woorden, in daden, in zorg, alleen in herinnering en in gedachten, sinds Mirthe op 29 september 2014 overleed.
39 maanden, is 12 maanden korter dan haar leventje heeft mogen duren.
Ergens vlak na het einde van haar leventje, heb ik bedacht dat ik die eerste 51 maanden nuttig wilde besteden. Dat ik iets wilde neerzetten dat een statement zou maken. Dat ik iets van betekenis wilde laten zijn, om te laten zien wat er bereikt kan worden in een leven van 51 maanden en 19 dagen.
Het is een voornemen dat ik mezelf heb gegeven. Wat ik stilletjes voor mezelf heb gehouden. Een doel dat ik wilde bereiken, zonder dat ik een gevecht met de tijd zou aangaan. Zonder een plan met wat het dan was dat ik wilde bereiken, al zou het natuurlijk met Mirthe te maken moeten hebben.
Een voornemen dat werd versterkt door het geschenkje dat we kregen van de kinderoncologie afdeling: een steentje met Mirthe's naam erop, in een doosje met de tekst 'Jij hebt een steen verlegd'. En dus heb ik mezelf een steen in handen genomen, die ik ergens wil leggen, zodat de stroom van de rivier anders gaat dan voorheen.
Met het prachtige bedrijf in Mirthe's naam, maak ik mogelijk al een verschil. Al kan dat nog groter worden, het verschil, en kan ik nog meer mensen een fijne plek bieden om te werken. Een plek waar ze hun talenten (her)ontdekken, waar zij hun kracht terug vinden en klaar zijn voor een werkplek die bij hen past. Natuurlijk het liefst binnen mijn bedrijf! Hoe mooi zou dat zijn, als ik mensen in dienst kan nemen, als ik mag leveren aan bedrijven door het hele land, als ik een eigen pand kan vullen met oneindig veel Lichtpuntjes, gangpad,  na gangpad...
Ik droom, ik vorm gedachtes en beelden voor mijn toekomst. Blij dat ik dat kan. Dromen maken het leven dynamisch en magisch, vooral dat laatste spreekt Mirthe's grote broer enorm aan.
Daarnaast mag ik vanuit de clientenraad van het Prinses Maxima Centrum het patientbelang vertegenwoordigen. Wat best een uitdaging is, omdat beleid nou eenmaal anders verwoord wordt, dan de dagelijkse patientbeleving om vraagt. Maar juist alle verschillende invalshoeken, geven dit Centrum het voltallige kleurenspectrum die de kinderen nodig hebben die gebruik zullen maken van de faciliteiten die het kinderoncologisch centrum te bieden heeft.
Na 39 maanden, ben ik nog niet waar ik zijn wil. Al weet ik niet waar het is dat ik wil dat mijn steen gelegd wordt, in naam van Mirthe. Wel weet ik dat ik de komende 12 maanden en 19 dagen mijn best doe om die plek te markeren. En dat ik kan zeggen, dat het gelukt is, om in 51 maanden en 19 dagen een steen te verleggen, die levens veranderd of in elk geval een beetje mooier heeft mogen maken.

meisje van 13

Ik ken je niet,
ik heb je niet gekend
en ik zal je niet leren kennen, helaas.
En toch ben je daar ineens in mijn leven.

Ik weet hoe oud je bent geworden,
waar je op vakantie heen bent geweest,
en wat je daar hebt gedaan.

Ik weet waar je woonde,
waar je op school hebt gezeten
en wie je beste vriendin is geweest.

Ik weet hoe je moeder heet,
hoe oud je zus is
en hoe je de laatste weken van je leven doorbracht

Ik weet hoe de ziekte heet,
hoe gemeen die is
en hoe hard die is toegeslagen

Deze week, meisje van 13
Fladderen jouw verhalen naar mij toe
Meerdere mensen die jou of jouw familie kennen
Vol zijn van jouw leven en van jouw plotselinge afscheid

Meisje van 13
Weet dat je wordt gemist
Weet dat je verder leeft in vele harten
Weet dat liefde altijd verbind

Ik zie je meisje
Ook al heb ik je nooit gezien

Pilotenmasker

Al dagen tuimelen woorden door mij heen, over emoties, gedachtes en herinneringen, die toch zo lastig te vatten zijn. Zeker niet in woorden te vatten. Wanneer het de blik is die raakte, de beweging of het gedrag is wat je doet beseffen: niks is meer normaal. Alles wordt uit zijn verband getrokken, wanneer je kind kanker heeft (of een andere levensbepalende aandoening).
In elk kind, bij elke ouder, voel ik iets, dat ik voelde. Herken ik iets dat ook Mirthe deed. Ik zie ouders en professionals hun best doen om het kind gerust te stellen, te troosten en te sussen, om erger te voorkomen. Concessies doen, om te voorkomen dat de drama onoverkomelijke proporties aan neemt. De 'gewone' opvoeding heeft geen zin meer, wanneer de medicijnen en de vele ingrijpende handelingen de reacties van je kind bepalen. Je probeert 'gewoon' te doen, als ouder. Je probeert je aan afspraken te houden, op tijd te komen bij de afspraak met de dokter, want hij of zij is de sleutelhouder tot genezing en 'lang zullen ze nog samen leven'. Als ouder doe je er alles, alles, alles aan om iedereen op jouw spoor te houden. Dus overtuig je je kind dat het de tunnel in moet, pilletjes moet slikken of anders...
Tenenkrommend om te zien, maar geloof me, ik heb het ook gedaan. Mirthe heeft ook gefixeerd moeten worden door 4 mensen om haar de medicijnen in haar hoofdje toe te kunnen dienen. Ik heb haar ook de handjes vaak genoeg moeten vasthouden en haar lijfje met mijn lijf in bedwang moeten houden, bij de 165ste, of hoeveel het er ook geweest zijn, keer dat de sonde in gebracht moest worden. Soms spuugde ze dat ding er 6 keer op een dag uit en 6 keer werd die weer ingebracht, met evenveel tegensputters. Je doet het, echt. En vaak genoeg heb ik haar op knopjes laten drukken, om te voorkomen dat ze in een driftbui zou belanden.
De knopjes die ze kon indrukken, waren haar mogelijkheid om invloed uit te oefenen op haar leven. Regie over haar eigen leven was drastisch ingesnoerd, door de behandeling van kanker. Het betreffende knopje kon de liftknop zijn, maar ook de badkamer lamp, de sondevoedingspomp of de schopknop op de kinder PACU, waar ze ook zeker meer dan 40x heeft gelegen en zo'n 25 keer wandelend aan onze handen vanaf liep. Dat zijn geen gewone dingen. Al is het zo snel en zo kort en zo intens geweest, dat ik me amper kan voorstellen hoe vreemd deze ervaringen voor een ander zijn.
Opvoeden was omgevormd tot een samen gezellig door de dag heen komen, waarvan je op geen enkel moment kon voorspellen hoe die dag eruit zou zien. In een minuut kon alles veranderen. Ook dat hebben we meerdere keren meegemaakt. Onverwachts naar het ziekenhuis omdat het niet goed ging. Weet je hoe ingrijpend dat is? Je hele leven, staat in het teken van de ziekte. Alles wat je erbij kan pakken is mooi mee genomen, maar wat mij betreft was het dun een lijntje in wat ik aan kon, naast de zorg voor Mirthe en het hele gezin.
Pilotenmasker laat pure en eerlijke beelden zien. Pure en eerlijke woorden horen, die bij iedereen leven: 'om ons heen vallen ze allemaal om, er moet er toch ook eens één genezen?' Dat zijn wel bekende woorden, die ik vaak heb gehoord, mogelijk ook zelf heb gezegd. De wens van iedere ouder, maar je kunt je ogen niet sluiten voor hetgeen er ook gebeurt bij de ander. In dit geval bij de ouders van Owen, zoals het ook bij mij gebeurde.
Eerlijke beelden van kinderen, die heel duidelijk hun eigen individu zijn. Grenzen aan geven en hun zelfbehoud op een oprechte wijze ten toon spreiden. Dat vond ik zo mooi aan Mirthe. Ze deed niet aan beleefdheden, lief lachen en handjes schudden. Een lach moest je bij haar verdienen, een handje ook, beleefdheden werden nooit toegepast. Ongeacht of je de sleutel tot genezing in handen had of niet.

bewogen week

Een bewogen week, waarin bijna te veel gebeurt om het in te kunnen passen. Er wordt ondertussen in de familie weer verhuisd. Wat betekent dat er weer een huis minder is, waar jij bent geweest, Mirthe. Tenminste, een huis waar ik niet meer naar binnen kan lopen en kan denken aan wat jij daar deed. Spelend op de grond, met de memorie van Blue's clue's. Niet dat ik dat deed elke keer dat ik er kwam, maar afsluiten is zo veel definitiever dat het toch weer in me opkomt. Elke verandering maakt het zo duidelijk dat de tijd verder gaat. Het maakt duidelijk hoeveel tijd er is verstreken, sinds jouw gevleugelde reis.
Natuurlijk is het goed voor oma om dichterbij mij te komen wonen. Kunnen we elkaar tenminste een beetje in de gaten houden. Ik weet zeker dat jij het er prachtig had gevonden, zo hoog, de lift en de rondjes die je er had kunnen rennen. Je had oma vast en zeker een handje geholpen met een plantje hier of daar neer te zetten. Of een kopje thee in te schenken, waar jij zoveel talent voor had. Je krijgt ook hier weer een ere plekje, met jouw foto's en natuurlijk jouw Lichtpuntjes. 

Rondleiding op bekend terrein

De lange brede gang. Wel bekend en al lange tijd niet geweest, gelukkig.
Langs het restaurant, langs de winkels, langs de patio, de liften, 2 wordt ingedrukt. Een kinderstem die zegt: de tweede verdieping.
De gang op, daar zijn ze, die deuren. Deuren waar ik voor het laatste met haar doorheen liep. Dat schiet me in gedachten. De deuren gaan open, we lopen met ons allen de afdeling op. We worden verwelkomt door de hoofdverpleegkundige. Een blik van herkenning, vermengd met de zoekende vraag 'waarvan ook al weer?'. Ik help haar op weg: 'de moeder van Mirthe'. Ze knikt, ach natuurlijk.
De rest van de groep stelt zich voor. Ik kan het niet helpen, het gevoel dringt zich aan me op, terwijl de geur mijn neus binnen dringt. Die geur die alleen hier is. Die geur de me vaker opviel, maar in de herinnering niet bleef hangen. Tot nu dan. 'Gaat het?' wordt me gevraagd. Nee, schud ik. 'Ik zie het. Ben je hier nog weer geweest?' 'Nee, de laatste keer dat ik hier was, was met Mirthe. Toen vertrokken we, nadat we hoorden dat ze uitbehandeld was.' Er wordt begripvol gereageerd. Ik mag best even weg lopen, of ergens gaan zitten. Ik zucht, slik en droog mijn tranen. Als het echt niet gaat, doe ik dat, maar dat is niet mijn stijl. We krijgen een rondleiding, omdat we vandaag mee denken over de inrichting van de familiehuizen. De familiehuizen die voornamelijk gebruikt gaan worden door kinderen die vanuit Utrecht worden doorverwezen naar Groningen voor protonenbestraling. Maar mochten ze toch in de kliniek opgenomen worden of voor Shared Care in Groningen komen, zal dit natuurlijk de afdeling zijn waar ze terecht kunnen, M2. 'Maar,' wordt ons enthousiast verteld, 'er wordt volgend jaar eerst grondig verbouwd. De afdeling gaat dicht. De kinderen kunnen natuurlijk gewoon op een andere afdeling terecht, maar deze vloer zal gesloten zijn, om te verbouwen.' Alweer? denk ik hardop. Toen Mirthe werd behandeld, was de speelkamer net in verbouwing. Maar nee, het is niet zo'n soort verbouwing. Dit keer worden muren gesloopt, verplaatst en komen er allemaal eenpersoons kamers voor in de plaats met eigen douche en toilet. 'Dat is nu niet zo, ouders kunnen wel douchen.' 'Maar net buiten de afdeling,'  vul ik aan. Iets beschaamd knikt ze beamend. 'Fijn dat dat gaat veranderen,' zeg ik waarderend. Veel van wat er in het Maxima wordt gerealiseerd in de nieuwbouw, wordt hier in het Groningse kinderziekenhuis ook gerealiseerd. Dat is goed nieuws. Aan alles wordt gedacht, van privacy tot juist ook openheid en alles wat daar tussenin past. M2 wordt als eerste verbouwd, maar de hele kinderkliniek wordt in fases aangepakt.
Lopend langs de kamers, denk ik ook aan de herinneringen die hier liggen. Aan box 13 en 14 waartussen een raam zit. Waar Mirthe en haar vriendinnetje Eline stickers op de ramen plakten, tijdens hun laatste gezamenlijke opname. Die ramen gaan weg, de deuren en de muren gaan weg. Alles wordt anders. Wat blijft is de herinnering en de daaraan verbonden emotie. Een soort heimwee, naar toen, want toen was zij erbij. Bij de kamer waar ze lag, die laatste dagen in opname, blijven we even staan. De hele kamer zal verdwijnen en plek maken voor een semi-open speelkamer. Om meer licht op de afdeling te creeren. Dat zou ze prachtig vinden. Meer licht, meer speelruimte, weg met die kamer.
We passeren de behandelkamer, waar veel prikken zijn gezet. We passeren de speelkamer waar menig speelmomenten zijn geweest, soms uitlopend op een klein drama, omdat de dexa hoogtij vierde.
We verlaten de afdeling. Via bekende gangen, lopen we door naar minder bekende gangen om zo terug te keren in De Brug, waar we ons gaan richten op de familiehuizen. Alles wordt anders en daar moeten plannen voor worden ontwikkeld. Het is mooi om aan plannen te werken. Dit is een peace of cake. Ervaring genoeg.

De verbinding met toen...

Ooit, lang geleden, in het jaar 2013, ontmoette ik hem. In zijn huiskamer in de wijk van Assen die vlak bij de plek is waar mijn dochtertje over niet al te lange tijd ten rusten zou worden gelegd. Op dat moment een ondenkbaar scenario. Mirthe was een echte peuter, die kletste, rende en gek deed. Die boos werd als het haar niet zinde en graag alles, alles, alles zelf deed. Ze wilde zichzelf aankleden, haar tanden poetsen, haar haren kammen, haar broodjes smeren, boodschappen helpen doen, de was helpen ophangen en het liefst zou ze met mama mee willen naar het werk. Ik werkte bij de mensen thuis of deed ambulante begeleiding, dus dat was zeker niet mogelijk. Maar bij al het andere dat mogelijk was, gaf ik Mirthe zo veel mogelijk de ruimte om mee te helpen of mee te gaan. Dat kon ze altijd erg goed waarderen. Hoewel, haar goed keuring was vooral te merken aan de afwezigheid van huilbuien als ze mee mocht. Als ze niet mee mocht, was ze altijd intens verdrietig of boos.
Maar nu rond de kerstvakantie ging het eigenlijk net beter met die buien. Ze begreep eindelijk dat ik wel weer thuis kwam en dan leuke dingen met haar kon gaan doen. Daar was ik vanzelfsprekend blij om, want een huilend kind thuis laten is niets voor een moederhart.
Het was rond diezelfde tijd, net na kerst, dat zijn vrouw vroeg of ik haar dochter kon begeleiden. En zo ja, of ik dan een afspraak wilde maken voor een kennismaking, want de klik tussen haar dochter en mij was een go of no-go. Logisch, je kind toe vertrouwen aan een vreemde, doe je niet zomaar.
Aan het einde van de kerstvakantie hadden we afgesproken in die woonkamer in Assen. De klik bleek er te zijn. De begeleiding werd ingepland. Het enige waar ik de kriebels van kreeg, was zijn werk. Vol passie vertelde hij over zijn werk, maar bij mij gingen de luiken dicht. Normaal kan ik me heel goed inleven, maar hier was voor mij een grens bereikt. Dat vond ik heel vreemd van mezelf. Ik kon er niet bij, misschien onbewust, een voorgevoel, zeg het maar.
Vandaag ontmoette ik hem weer. In de koffiecorner van het WKZ in Utrecht, daar waar het kinderoncologisch centrum, het Prinses Maxima Centrum tijdelijk is gehuisvest, totdat de deuren van de nieuwbouw open gaan voor de patienten op 18 mei 2018. Hij doet wat hij toen in die huiskamer in Assen, beloofde te doen, hij werkt in het Prinses Maxima Centrum. Nog steeds is zijn passie duidelijk voelbaar. Iets wat mij goed doet, want mensen als hij zijn hard nodig om de excellente zorg te leveren die de kinderen en hun gezinnen zo hard nodig hebben in deze periode van hun leven.
Na 4,5 jaar is er voor ons beiden veel verandert. De begeleiding die ik gaf, moest abrupt afgebroken worden, omdat mijn ergste nachtmerrie uit kwam: Mirthe had kanker. Ik zou zelf gaan ervaren hoe de zorgvloer van een kinderoncologie afdeling zou zijn. Natuurlijk ging dat niet van harte en heb ik geregeld aan zijn bevlogenheid gedacht. Vaak heb ik gedacht: hoe dan? Hoe kan je dit werk doen, dag in dag uit, jaar in jaar uit en niet vreselijk gek worden van alles wat je ziet? Toch kan ik het nu beter begrijpen dan toen. Er wordt samen, als team, een sfeer neergezet, die veiligheid in bed. Die de gezinnen laat voelen dat ze welkom zijn en er niet alleen voor staan. Dat kan alleen als je als team klaar staat voor elkaar. Het is die veiligheid en verbondenheid die zich vormde tijdens de behandeling van Mirthe. De artsen en verpleegkundigen die zien wat je mee maakt, die zien van hoever je kind het moet halen om op te krabbelen, die zien hoe je als moeder jezelf op de been probeert te houden om er voor je kind te kunnen zijn. Zij zien en begrijpen soms beter wat je door maakt dan de mensen die je in de thuissituatie opvangen, aan horen en aanmoedigen. Beiden heb je nodig en beiden zijn even belangrijk.
Een dergelijk gevoel van verbondenheid en veiligheid, hangt samen met de behandeling van je kind. Dat valt weg, zodra je kind klaar is met de behandeling. Even wordt het weer aangeraakt in de momenten dat er een controle is, of nog een onderzoek om het één of ander. Al zal ik de laatste zijn, die zegt dat je dat ten volle beseft als je weer terug moet naar het ziekenhuis. Nee, ik heb geen enkele gang naar het ziekenhuis fijn gevonden, want het was nooit zeker of Mirthe het allemaal wel aan kon of dat we iets zouden horen dat we niet wilden horen. Wel verliet ik vaak het ziekenhuis met een enorme opluchting en een enorme trots, omdat ik de meest fantastische dochter had (en nog heb) en de overtuiging dat velen mij daarin begrepen.
Maar toch, als het helemaal weg valt, door de dood van je kind, weet je ineens dat er meer mee samen hing. Dat er een verbondenheid was met degenen die je door deze hel zagen gaan. Die verbondenheid is er nog steeds, al is het even in een korte groet tijdens een toevallige ontmoeting.
Gek genoeg ervaar ik die verbondenheid ook met hem, hoewel we elkaar tijdens de behandeling van Mirthe niet hebben gezien of gesproken. Misschien zijn we wel uit het zelfde hout gesneden, we hebben in elk geval ervaring gemeen als ouder van...
Tussen de uitwisselingen door van de afgelopen 4,5 jaar, laat ik hem zien wat ik maak, de reden dat hij contact met mij op nam en hij laat mij zien hoe het Maxima er nu uit ziet, wat een klein beetje is verandert sinds vorig jaar. Moet ik weer gaan, voor de volgende afspraak namens de clientenraad en hij moet weer aan het werk. Een ontmoeting die kort was, maar krachtig en ook nu vertrek ik met trots en met een glimlach. Een tasje kaarsresten in mijn hand, die mij zegt 'Mirthe was here'

In de wachtkamer

'Ik heb haar ook een adreswijziging gestuurd', zegt ze, terwijl ze knikt naar de vrouw die de spreekkamer uit loopt. 'Ik heb nog niks van haar gehoord', de teleurstelling en verontwaardiging hierover is duidelijk hoorbaar.
Even later komt de vrouw de wachtkamer in. Ze is gejaagd, doet snel haar jas aan, pakt de sjaal, legt haar tas toch maar even op tafel. Ze loopt om de tafel heen, legt haar ene hand op mijn schouder en de ander op die van mijn moeder. 'Hoe is het met jullie?', vraagt ze, zonder op antwoord te wachten, vervolgt ze: 'jullie hebben het ook wel zwaar gehad he?' We knikken instemmend. 'En jij gaat weg he?', zegt ze tegen mijn moeder. 'Ik heb je kaartje gekregen, maar ik heb zo'n gekke week gehad. Mijn man in het ziekenhuis vorige week en een paar dagen later mijn zoon.' We reageren aangedaan. 'Ja het was heel heftig, met code 1 door de trauma heli overgebracht naar het ziekenhuis. Zijn schedel open. Hij had een bloeding in zijn hoofd... onder zijn schedel, het was heel eng, wat zijn we geschrokken, maar gelukkig is alles goed gegaan. Zijn tweede is onderweg en dan dit, maar hij mag weer naar huis. Wat een geluk. Maar ja daar weten jullie alles van.' Ze kijkt ook mij nu even aan, raakt weer mijn schouder aan. Nog steeds is ze gejaagd, natuurlijk. De adrenaline spuit door haar lijf. De stuipen zijn op het lijf gejaagd, bijna letterlijk als ik haar zo zie.
'Het is nu even wachten op dat drankje, rotspul, maar goed het is even nodig nu. Maar gelukkig gaat het met allebei goed, mijn man is al weer thuis en mijn zoon mag vanmiddag naar huis.' Er is amper een woord tussen te krijgen. Ze heeft een paar klappen gehad en nog is de rust niet terug. 'Hoe is het dan met je zoon? Kan hij gewoon praten, lopen enzo?' 'Gelukkig wel', zucht ze. 'Wat kan je hier naar van worden he?' Volmondig beamen mijn moeder en ik haar. Het enige dat ik weet te zeggen, is wat ik mijzelf bij herhaling vertelde: 'Blijf ademhalen.' Ze knikt, 'Ja ik lijk wel te hyperventileren.'
Mijn moeder wordt binnen geroepen. Met de belofte dat beide moeders contact houden, gaan we naar de huisarts voor een afrondend gesprek.
De hele dag denk ik aan haar en aan haar zoon. Een klasgenootje van de basisschool en dat haakt.

Wachten op verzoening

Het is drie jaar geleden en 6 dagen, om precies te zijn. Dé dag heb ik vorige week ook weer overleefd. Vandaag word ik wakker en vraag mij af, wat het is dat ik voel? Ik ben moe. Ik heb drie jaar lang hard gewerkt en nu ben ik moe. Zo moe, dat ik niet weet hoe ik dit kan veranderen. Waarom heb ik hard gewerkt? Om de realiteit te ontvluchten of om de realiteit een andere betekenis te geven? Ik verkies het laatste boven het eerste. De realiteit voel ik wel, zie ik wel en ervaar ik dagelijks, elke seconde van mijn leven en kan ik ook nog accepteren.

Toch is het een verzoening dat me nog niet ten deel is gevallen. Mensen zijn geneigd om mijn situatie als schrijnend of traumatiserend te bestempelen. Iets dat je een ander niet toewenst of waar je liever van zegt dat het jou bespaart is gebleven. Dat laatste zal ik je terug geven: zolang je leeft is er je niks bespaard gebleven, alles kan elk moment jou overkomen. Daar ben ik het levende voorbeeld van. Hallo realiteit. En nee, ik wens het niemand toe. Nooit. Wel wens ik je dankbaarheid en veerkracht toe, met alles wat je doorleeft.

Terug naar mezelf. 35 jaar lang heb ik geleefd met de gedachte dat ik niet paste in dit leven. Ik voelde mij verantwoordelijk voor allen die ik in mijn leven had. Ik voelde mij verplicht alles in goede banen te leiden, zelfs als dat ten koste ging van wat ik wilde. Alles voor een sfeertje van koek en ei.

Ik leefde ook met de gedachte, dat ik eerst wat ouder moest worden om te durven leven. 'Later als ik groot ben...' Dan zou ik wel voor mezelf durven op komen. Als ik maar genoeg had bereikt in mijn werk, dan zou ik wel kunnen laten zien dat ik het ook kon. Succesvol zijn. Als ik … dan zou ik… Ik vond allerlei excuses waarom ik mezelf nu niet gelukkig kon prijzen. Er was immers niemand die mij begreep. Ouders gescheiden, maar weinig vriendinnetjes kenden dit. Ik werd gepest op school, weinig vertrouwen in degenen die zich vriendin noemden. Ik was het enige meisje thuis, met drie broers een uitzonderingspositie.

Met dat beeld stapte ik op 16 jarige leeftijd het zelfstandige leven in. Toen vluchtte ik wel uit huis. Ik kon de woorden niet vinden om uit te leggen wat ik nodig had naar mijn liefdevolle, overbezorgde moeder toe. Na 20 jaar is dat nog steeds een uitdaging, maar nu weet ik dat het meer is dan alleen mijn verantwoordelijkheid. Soms zijn de dingen zoals ze zijn, onbedoeld door de ander om verdriet te veroorzaken. Zeker niet om mij een hak te zetten.

35 jaar leven met de reserve dat er een 'later' zou komen, waarin ik eindelijk mezelf zou kunnen zijn. Hoe dat er uit zou zien? Hoe ik dat zou bereiken? Ik had mijn ideeen. Ik dacht wel dat ik eerst dieper zou gaan, voor ik zou beseffen dat ik niets te verliezen had, behalve veel tijd en gemiste kansen.

De wake up call kwam al enige tijd eerder. Mirthe verrijkte mijn leven, maar ik voelde me nog verder van mezelf dan voorheen. Hoe kon ik haar zo welkom heten, als ik me in mijn eigen leven niet welkom voelde? Iets moest er veranderen, dus maakte ik de balans op en vluchtte weer voor het leven. Ik stopte met mijn baan en koos er voor om als zelfstandig ondernemer verder te gaan. Ik ontdekte dat ik helemaal niet wist wie ik wilde zijn. Dat ik nog harder moest werken om te kunnen zijn wie ik wilde zijn. Dat harde werken, zat in het los laten van oude denkbeelden, van het idee dat de grote buitenwereld het op mij had gemunt en me gezamenlijk tegenwerkte. Een samenzwering tegen Liedeke.

Denk je in hoe ik mij voelde toen we belandden in het ziekenhuis met het vermoeden van een verdachte massa in de hersenen van Mirthe. Ik had het verkeerd gedaan. Ik kreeg de rekening gepresenteerd van een onvolmaakt leven. De wereld was tegen mij en dat liet zich zien in de ziekte van mijn dochtertje.

Toen, begon pas het echte harde werken. Toen besefte ik dat ik mijn dochter verplicht was om dit gevoel op te ruimen en ruimte te maken voor alle liefde van de wereld. Terwijl de chemo korte metten maakte met de kanker in haar lijfje, maakte ik korte metten met de ondermijnende denkbeelden. Mirthe had niets gedaan, waardoor zij dit verdient had. Ik ook niet. Dit was ons overkomen. Meer dan ooit besefte ik hoe kostbaar het is om tijd met elkaar door te brengen en van elk moment het beste maken.

Zelfs de pijnlijke momenten, die nare herinneringen met zich mee kunnen brengen, werden getransformeerd naar de vraag; hoe maak ik het dragelijk? Er was geen weg om heen, we moesten door de behandeling heen en dus: hoe kon die pijnlijk situatie gedragen worden? Niet alleen door Mirthe, maar door allen die haar liefhebben. Ik leerde mijn leven, en dat van haar,  te delen met de buitenwereld. Ik leerde dat mijn hart gelucht kon worden en dat mensen begaan waren met ons lot. Mensen die we nog nooit hadden ontmoet, nu tastbaar in draagkracht aanwezig.

Toen Mirthe stierf bleef de draagkracht bestaan. Ik kon huilen en schreeuwen. Ik kon praten en me beklagen. Iedereen die dat begreep. Ik had alle reden om het leven te verafschuwen en te ervaren als een fiasco eerste klas. Die kant van het leven was mij bekend en vertrouwd, maar die kant wilde ik niet langer. Juist nu. Nu er geen later meer was voor Mirthe, zou ik mijn eigen later vormen waar ik al zo lang van droomde. Schouders eronder en bouwen aan de nieuwe Ik. Hoe? Stapje voor stapje, dag voor dag, moment voor moment. Soms lukt het me beter en soms lukt het me niet. In het laatste is het de kunst om zacht te zijn voor mezelf. Even pas op de plaats en niet willen blijven doorgaan, wanneer het even stroef voelt. Stap voor stap, adem in en adem uit.

Dat is de verzoening die mij wacht. Dat is het leven op maximaal niveau. Elke dag voel ik Mirthe in mijn leven en hoe ze mij uitnodigde om te Leven. Zij perste haar leven in de 4 jaar die ze kreeg. Zij had het leven tot een kunst verheven. Ze bedankte voor de pijn, die haar ten deel zou zijn gevallen bij een vervolg op die eerste 4 jaar.

4 jaar, is de termijn die de huisarts mij gaf. Voor de rouw, voor opnieuw de weg vinden in het leven. Daar heb ik toen hartelijk voor bedankt. 4 jaar, dat is te lang. Daar heb ik geen tijd voor, om te wachten tot die tijd voorbij is en dan? 4 jaar is de lengte van een prachtig deel van mijn leven. Het deel dat ik een compleet gezin had.  Ik zou me niet willen onderdompelen in de onmacht die nog eens 4 jaar over mijn leven zou liggen. Grillig door de intense emoties die me ten deel vallen, als ik het gemis tastbaar voel.

Na 3 jaar en 6 dagen, denk ik, dat hij misschien toch gelijk heeft. Misschien. Ik ben daar nog niet, ik leef daar nog niet. Ik leef na 3 jaar en 6 dagen en de teller loopt door. De 4 jaar is in het vizier. Ik wacht op de verzoening.

Stroop of Stroop? nee: Stroooooop

'Stroop'

De wekker zou om 7 uur gaan. Weer een nieuwe schooldag. Jij zou al wakker zijn, knutselend aan je bureautje op je kamer. Je zou beginnen met knutselen, zoals elke ochtend, nog voor mijn wekker was gegaan.Je zou weer iemand blij maken met een knutsel van jou. Met felle kleuren, glitters en de mooiste stickers, zou jij een uniek werkstuk maken. Misschien zou je deze wel speciaal maken voor de oma, die je niet hebt gekend. De oma waar je wel naar zou zijn gaan vragen, de oma die deze dag 26 jaar geleden het leven los liet.
Ik zou je vragen of je je wilde gaan omkleden. Je zou zelf je kleren uitkiezen, waar jij je op je mooist in zou voelen. Je zou je zelf aankleden en je zou zelf naar beneden gaan. Je zou zelf naar de wc gaan en je zou zelf je haren borstelen. Je zou vrolijk je stem laten klinken, zingend of kwebbelend, er zou geen eind aan komen. Over alles waar je aan zou denken of over alles wat je die dag van plan zou zijn te gaan doen.
Je zou mee helpen met de tafel te dekken. Je zou je eigen broodjes smeren en je eigen drinken in schenken. Je zou je eigen eten klaar maken voor school. Je zou zelf je tanden poetsen.
Je zou waarschijnlijk ook nog wel ruzie maken met je broer, over het één of ander. Of je zou juist zorgen dat je broer op tijd klaar zou zijn om naar school te gaan. Hij zou alvast met een vriendje naar school fietsen, terwijl jij op je eigen fiets naast mij zou fietsen. Je zou weer verder kwebbelen over de juf, over je vriendinnetjes, over de speelafspraakjes, over dansles en hoeveel zin je zou hebben in de dansuitvoering, waar de eerste voorbereidingen alweer voor getroffen zouden worden.
Na school zou je blij naar me toe komen rennen. Trots zou je vertellen over de goede week afsluiting, omdat je je taken had afgemaakt. Of je zou in tranen zijn, omdat het rekenen toch zo moeilijk is en je dat nooit nooit nooit goed kan doen. Ik zou je troosten en je beloven je er mee te helpen. Ik zou met je mee lopen naar de juf om af te spreken hoe we dat het beste zouden kunnen doen.
Je zou gaan spelen met een vriendinnetje en ik zou je daar later deze middag op halen. We zouden de week af sluiten met wat speciaals. Jij zou deze keer mogen kiezen en dan zou je pannenkoeken kiezen, met spek en met stroop. Je zou ze zelf helpen bakken en je zou zelf de stroop erop schenken. Je zou met smaak alles op eten en de stroop van je vingers likken.

Ik zou mijn dagen door brengen met het opzetten van mijn praktijk. Daar zou ik al enige tijd mee bezig zijn geweest. Ik zou er onzeker over zijn, ik zou mij er vertwijfeld in begeven. Ik zou mij daarnaast zorgen maken over de nieuwe fietsen en de kleren die de kinderen nodig zouden hebben, of het mogelijk zou zijn op vakantie te gaan en bovenal of ik het leven eigenlijk wel aan kon, met alle eisen die het mij stelde.

Of Stroop

De wekker zou om 6 uur gaan. Jij zou nog liggen te slapen, hoor ik door de babyfoon. Ik zou naar beneden lopen. Ik zou de lampen aan doen, de koffie vast aan zetten en de verwarming een tikkeltje hoger zetten. Het is echt al fris, zo vroeg op deze normale septemberdag.
Ik zou naar je kamer lopen, de deur open schuiven. Jij zou wakker worden van de deur en de lamp op de gang. Ik zou je een knuffel geven en vragen of je lekker hebt geslapen. Je zou 'ja' zeggen en me begroeten met een brede lach. 'Jij ook?' zou je vragen. 'Ik ook, maar wel te kort.' Je zou lachen, 'gekke mama'.
Ik zou je helpen om uit bed te komen. Ik zou de rollator naast je bed rollen, zodat je op kan staan en naar de wc kan gaan. Ik zou met je mee lopen en je helpen als het eventjes niet lukt. Je zou er nog steeds beter in worden en wat zou ik trots zijn op jou!
Na de wc zouden we terug gaan naar je kamer om je aan te kleden. De kleren zouden we gisteravond samen hebben klaar gelegd. Jij zou je aankleden. Ik zou je alleen nog hoeven helpen met je broek, je sokken en je schoenen, de rest kan je allemaal al zelf. Ik zou je haren borstelen, je mooie lange, dunne haar. Ik zou het zo maken dat de kale plekken niet zo veel op zouden vallen. Dat er wat haren over je oren zouden vallen, zodat je gehoorapparaatjes verborgen zouden blijven. Je zou dat het prettigste vinden, sinds je er laatst om werd nagewezen.
Je zou met je rollator naar de woonkamer lopen. Ik zou met je mee lopen, want de vloer van de aanbouw zou nog verder moeten worden afgewerkt, zodat er geen gleuven meer zijn.
We zouden samen je eten klaar maken. Je zou het in elk geval gaan proberen om te eten. Na het eten zouden we samen je sondevoeding aanvullen, op wat de voedingskliniek van Zwolle ons had geleerd. Je zou het wel jammer vinden, dat eten zo moeilijk is, soms zou je daar heel verdrietig over zijn. Soms zou je er niet over willen praten en zou je willen vergeten dat het niet normaal is.
We zouden je tas klaar maken voor school. Met rijstwafels en je favoriete stroop. Stroop zou het voor jou allemaal lekkerder maken en zou voor jou makkelijker te eten zijn om te kunnen eten.
Je zou je klaar maken voor vertrek. Je zou je tanden hebben gepoetst en je jas zou klaar hangen. Je broer zou net beneden zijn. Jullie zouden elkaar om de nek hangen of elkaar aanvliegen, zoals dat bij broers en zussen hoort te gaan.
Het busje zou rond half 8 voor de deur stoppen. Je zou naar de bus lopen met de rollator en de rolstoel zou apart mee gaan, want daarin zou je thuis komen.
Op school zou je ruim een uur later aan komen. Je zou een rustmoment hebben, met een koptelefoon en filmpje op de tablet, in de lounge hoek.
Daarna zou je op school oefenen met lezen en schrijven op de tablet, want schrijven met een pen zou je niet lukken. Je zou de fijne motoriek van de schrijfbewegingen niet kunnen maken. Je zou met de fysiotherapeut oefenen met de rollator en met het vast pakken van een mes en vork. Je zou met de logopediste oefenen met de uitspraak van die lastige klanken en je zou weer gaan rusten. Het eten zou je ook oefenen met de logopediste en je zou weer rusten.
Je zou deze week eerder moe zijn, na de narcose voor de controle MRI op maandag. Je zou dit keer niet gaan fietsen op de driewieler. Je zou de week afsluiten met de klas door gezamenlijk naar de kinderboerderij te gaan. Jij zou in de rolstoel mee gaan.
Wanneer je om half 5 thuis zou komen, zou je eerst even op bed een filmpje kijken. Soms val je dan in slaap, vandaag zou dat waarschijnlijk ook zo zijn. De week zou deze week lang zijn geweest.
Ik zou je wakker maken om samen aan tafel te gaan eten. Je zou er bij zitten, wel je eigen pannenkoek willen smeren, met stroop. Je zou het misschien een hapje wagen, misschien wel een paar hapjes ook. Om vervolgens de stroop met een doekje te willen afvegen. Je zou boos worden als je te lang op het doekje zou moeten wachten. Je zou boos worden als de stroop zou blijven plakken en het doekje niet zijn werk deed. Ik zou je streng moeten toe spreken, om tot je door te dringen. Ik zou je misschien even naar je kamer mee nemen om daar tot rust te komen. Ik zou je afleiden met een grapje of een knuffel of een filmpje. Je zou uiteindelijk wel kalmeren en mee willen naar de woonkamer. Waar je nog even zou tekenen op jouw manier. Daarna zou ik je in bad doen en om 7 uur zou jouw dag er op zitten.

Ik zou niet reikhalzend uit zien naar de week erop. Ik zou tevens blij zijn als de dinsdag voorbij zou zijn. Als dat telefoontje weer geweest was, dat me zei of de sneltrein overnieuw gestart zou worden of dat we verder konden gaan op dezelfde toer. Of ik mijn dagen zou kunnen blijven vullen met alle regelzaken rondom jouw leventje. Me zou blijven storten op de indicatie voor zorg, voor begeleiding thuis, voor budget op school, voor het taxivervoer. Of me zou volplannen met afspraken met de onderwijzers, de fysio, ergo of logopediste. De orthopeed voor je schoenen, de Visio voor je zicht, het ziekenhuis voor de controles, de aannemer voor de aanbouw met je nieuwe kamer, de gemeente voor de WMO, de verzekering. Allemaal met liefde geregeld, Mirthe. Alles voor jou, maar waar zou ik zijn in het geheel?


Nee: Strooooop

Vandaag is niet gewoon een dag op de kalender. Vandaag is bijzonder. Pijnlijk bijzonder. Het is de dag dat ik drie jaar geleden met lege handen stond. Me eenzaam voelde, want wie was net als ik de moeder van het meisje dat net haar ladder was opgestapt? ... juist, niemand. Ik ben de enige moeder van jou, Mirthe. En ik was dus de enige die de naweeën voelde van de verlossing van jouw lijden. De naweeën golven nog na. Al leer ik te meanderen op de golven die de naweeën teweeg brengen.  Met name de naweeën die op de kalender gemarkeerd staan, zoals vandaag. Het besef dat je met je 7 jaar een hele dame zou zijn geweest, met een wereld voor je open. Dat besef doet de naweeën oplaaien. Een besef waar ik zelden bij stil sta zoals in dit schrijven.
Het besef dat je eventuele genezing van kanker niet hebt hoeven ervaren is enigszins troostend, omdat jou een besef bespaard is gebleven dat je anders was geworden dan je in potentie had kunnen zijn. De kanker had zich doorgedrongen tot elk facet van je leven, tot in de lengte van alle dagen die je tegemoet zou zijn gegaan. Je zou een gebroken leven hebben geleid, dat ik met alle mogelijke lijm van liefde had willen helen. Ook al wisten we allebei dat de breuken duidelijk zichtbaar en onherstelbaar aanwezig zouden zijn.

Ik zou niet kunnen zijn geworden, wie ik nu ben, wanneer er iets anders was gelopen dan het nu is gegaan. Het leven heeft mij gemaakt en gevormd in de beste versie van mezelf die ik tot nu heb kunnen zijn, mét stroop.
Deze weken van september moet ik vaak aan stroop denken. Niet omdat Mirthe er zo van hield, maar omdat het deze weken voelt alsof ik me door stroop heen beweeg. Mijn lichaam lijkt meer moeite te moeten doen in het bewegen, alsof er stroop in de lucht hangt. De gedachten duren langer voor ze tot helderheid worden gebracht, alsof er stroop om heen gewikkeld zit. De emoties blijven kleven alsof ze met stroop vastgeplakt zitten. Het is een dimensie van stroop, dat verdriet en missen met zich mee brengt. Soms op vaste dagen op de kalender, soms op willekeurige momenten, waarop er even een herinnering levendig in beeld komt, is die dimensie tastbaar aanwezig.
Mirthe, ik ben je eeuwig dankbaar voor alle dimensies die je aan mijn leven hebt toegevoegd. Je straalt door in elk facet van mijn leven.

....

Groningen, 18 september 2014, 16.50 uur

‘Ze is zo’n lief meisje’, zegt ze.

Ik ben stil, weet even niet te reageren. Als een razende gaan mijn gedachten na of dit op

enige manier in verhouding staat tot hetgeen we net te horen kregen. Nee, eigenlijk niet. Het slaat helemaal nergens op. Maar, wat wel? Wat is nu logisch om te zeggen? Ik wil over dit lieve meisje praten, en praten, en praten. Misschien dat er al pratende blijkt dat er nog iets is, dat we over het hoofd hebben gezien.

Mijn brein is oververhit en tegelijk murw geslagen. Dit scenario heeft al maanden door mijn hoofd gespeeld, het wat-nou-als-scenario.

‘Ja, dat is zo’, hoor ik mezelf zeggen, al lijkt mijn stem van ver te komen.

‘Maar ze kan ook een kreng zijn, hoor! Pit heeft ze wel, achter dat lieve snoetje’, zeg ik trots. Dat heeft zij natuurlijk ook wel ondervonden.

Ze knikt bemoedigend, ‘En jullie zijn zulke lieve ouders, zoals jullie met haar omgaan,’ vervolgd ze op troostende toon.

Wat kan ik daar op zeggen? Natuurlijk wilden we er altijd voor haar zijn en haar alle liefde van de wereld geven. Dat zou ieder ander in mijn plaats doen.

‘Als moeder ben ik bevooroordeeld en vind ik haar bijzonder. Het is me de afgelopen tijd heel duidelijk geworden dat ze uitzonderlijk bijzonder is.' Ik slik, voor ik vervolg, 'ook nu laat ze zien hoe bijzonder ze is.'

Er wordt instemmend geknikt.

‘Kan ik nog iets voor jullie doen?’, vraagt ze.

In mijn hoofd ratelt het opnieuw:  Is er iets? Iets!? Nog iets!??? Alsjeblieft laat er nog iets zijn! Iets waarmee we alles ongedaan kunnen maken! Ik zou zo graag willen dat ik iets over het hoofd heb gezien…, maar alle mogelijkheden zijn op. Ik weet het, ik voel het. Ik voelde het allang. Als er nog iets was geweest, hadden zij het geweten.

Er is van alles wat ik nog wil zeggen, om tijd te rekken. Om te voorkomen dat we de realiteit onder ogen moeten zien, zodra we deze kamer verlaten. Tegelijk wil ik deze beklemming beëindigen, er is nu maar één prioriteit: ‘We willen graag naar huis...’, zeg ik vertwijfeld. Ik kijk haar aan, kan dat wel? Wat is nu de bedoeling? Dit is onbekend terrein voor mij, alweer.

De reactie is echter geruststellend. Dat gaat geregeld worden. Morgen belt ze de huisarts voor de overdracht. De praktijk zal inmiddels wel dicht zijn. Een blik op de klok laat weten dat het inderdaad net na 5 uur is. Morgen laat ze weten hoe de huisarts heeft gereageerd. Hoe is het contact met hem?

‘Hij heeft net nog gebeld, vlak voor dit gesprek, een halfuurtje geleden. Om te weten hoe het met Mirthe gaat. Hij is morgen vrij en wilde voor het weekend graag op de hoogte zijn. Hij is heel betrokken.' Er wordt goedkeurend geknikt. 'Ik had hem verteld van de MRI en van de vele vraagstukken die er waren.' Hoe snel is dat achterhaald, denk ik. Nu zijn er heel andere vraagstukken.

Ik wil naar Mirthe, we staan op. We schudden haar de hand. De oncoloog wenst ons sterkte en belooft morgen langs te komen, nadat ze de huisarts heeft gesproken. De verpleging op de afdeling is op de hoogte en als er iets is dat we nu nodig hebben, hoeven we het alleen maar te vragen. Ja, denk ik, misschien moet ik dat maar eens doen, vragen wat ik wil.

De verpleegkundige staat ons al bij Mirthe's kamer op te wachten. Ze heeft het pijnteam gebeld, zoals was afgesproken. De morfine wordt verhoogd, de nieuwe dosering is besteld.  Mirthe is van uitputting in slaap gevallen. Wij lopen naar buiten. We omzeilen de drukke winkelstraat en lopen via de inmiddels bekende sluiproute naar de zij uitgang, waar het doorgaans rustiger is. We zoeken een bankje, de enige die vrij is, staat in de stralende nazomerse zon. De sfeer van de mensen die even genieten van de zo welkome warmte, strookt niet met mijn innerlijke temperatuur. Het contrast is groot met het akelige nieuws dat we nu moeten gaan delen. We slikken, zuchten, vegen onze tranen en pakken onze telefoons. Het ongeloof is oorverdovend aan de andere kant van de lijn, keer op keer.

Al weken heb ik naar dit moment toegeleefd en het angstig proberen af te weren. Niet dat ik het zeker wist, er was immers niks met zekerheid te zeggen. Het was een gevoel, dat telkens weer de kop op stak met de woorden: ‘Geniet.' 'Haal eruit wat erin zit.' en 'Dit zou wel eens de laatste keer kunnen zijn, dus geniet verdorie!’ Het gevoel en de tekenen begonnen duidelijker en knagender te worden. Mirthe ging achteruit, ondanks alles dat uit de kast werd getrokken. Er was telkens minder dat we met haar konden doen. Er was juist meer nodig om het haar aangenaam te maken. Steeds minder kunnen lopen en korter kunnen zitten. Haar broer kwijt zijn, terwijl hij naast haar zat. De woorden zoeken van wat ze wilde zeggen en dan niet meer weten dat zij wat wilde vertellen. Steeds minder mensen om zich heen kunnen verdragen. Zelfs de keren dat ze mij weg stuurde, waren inmiddels talloos. Mij, háár mama, die ze altijd en overal bij wilde hebben. Hoe erg moest het dan zijn...

Mirthe is op deze memorabele dag 4 jaar, 3 maanden en 8 dagen. Ze ligt dan twee weken in het ziekenhuis met onverklaarbare pijn. Ze is onder behandeling voor een recidieve van de hersentumor, die haar gedurende de afgelopen maanden tot grote last is geweest. Na verschillende onderzoeken is er geen duidelijkheid omtrent de pijn. Omdat de pijn te groot is en de vragen onbeantwoord blijven, heeft ze deze ochtend om 8 uur een extra controle MRI gehad. Het zal de laatste MRI blijken te zijn in de reeks van 10 die ze in haar korte leventje heeft gehad. Slechts één keer eerder kregen we op dezelfde dag uitslag van de MRI. Dat was op 29 april 2013, amper 17 maanden geleden. Die dag veranderde ons leven voorgoed.  

Er is er 1 jarig (slik)

We hebben nog niet gezongen, zegt je broer terwijl we op weg zijn om jouw verjaardag een beetje bijzonder te beginnen. Hij heeft gelijk, we hebben ook nog geen kaarsjes aangestoken of balonnen opgeblazen. Dat lukt nu niet, maar zingen kunnen we wel:
Er is er 1 jarig hoera hoera
Dat kun je ...niet zien dat is zij (ik wijs naar boven)
Dat vinden wij allen ... niet leuk...

Dit was geen goed idee, ik kan niet doen alsof het klopt, tranen stromen over mijn wangen. Lars kijkt me verschrikt aan. Ik vertel hem dat ik het zo graag anders had gewild vandaag en alle andere dagen. Maar we maken er verder maar het beste van. We proosten met een stuk meloen tijdens het ontbijt op het leven, het jouwe en het onze en van iedereen die ons dierbaar is.

die dag...

29 april 2013 werd de dag die mijn leven voorgoed veranderde. Had jij een idee van wat ons te wachten stond? Ik voelde het wel, maar wilde het niet weten. Ik wilde het liefst thuis blijven, wachten tot dit onheil voorbij was. En iedereen die jou had gezien, was vergeten dat we een vraag hadden gesteld: wat is er mis met jou?
Ik voelde wel dat dat geen optie zou zijn. Dit moest onderzocht worden. Dit was te ongrijpbaar voor mijn moederlijke zorgen. Ik pakte een tasje in, met jouw pyjama, knuffels, boekjes, tandenborstel en extra kleren. Ook mijn nachtkleding, extra kleding en tandenborstel gingen mee. Je zou misschien een nachtje moeten blijven ivm de narcose, zeiden ze. Ik kon me niet voorstellen waarvoor ze ons anders zouden willen houden. Maar voorlopig zou je je laatste voetstappen thuis hebben gezet... De laatste zelfs die je ooit zonder hulp zou zetten...
Met de knoop in mijn maag die vermoedde dat er iets onomkeerbaars zou gebeuren, brachten we Lars weg naar zijn vriendje. Ook zijn tas was gepakt, want hij zou eindelijk weer eens gaan logeren. Daar vroeg hij al weken om en dat was hem beloofd in de vakantie.
Jij zag de jongens al enthousiast rennen door de woonkamer. Je had de grootste lol om hun streken en wat was het vreemd dat je nu niet mee rende, zoals je gewend was. Nee, je vond steun bij de deurpost en niemand van ons vond dat normaal. Je was bang geworden van je eigen lijfje.
Onderweg spotte jij weer de Witte molen. Ruim op tijd konden we ons melden op de dagopname, die er uitgestorven uit zag op deze maandagochtend. Alsof het de lading dekte werd ons verteld dat het 'vakantiedrukte' is. Iets wat ik vreemd vond want ziekte laat zich toch niet plannen? Nou ja, het hangt er dus net vanaf wat je mankeert. Zo leerde ik dese dag en de velen die ik binnen deze muren zou gaan mee maken.
Met het gevoel me hier niet thuis te voelen, me een vreemde eend in de bijt te voelen, brachten we de tijd door die we nog moesten wachten tot we gehaald werden voor jouw MRI. Wachten was altijd al vreselijk. Maar toen...
Alles wat gedaan werd,werd uitgelegd. De pleisters op je handen met verdovende zalf, waar het infuus zou worden geprikt. Dan zou jij al met een kapje onder narcose zijn gebracht zodat je de prik niet zou mee maken. Ik vroeg me bij dit alles af, hoe jij dit beleefde en hoeveel last jij van dit alles zou gaan hebben. Zou he vannacht wel zelf gaan slapen of er bang voor worden nu de narcose een nieuwe ervaring was. Geen fijne ervaring. Je gilde alles bij elkaar, sloeg en schopte. Wat was je sterk! Mijn hart brak bij wat jou werd aan gedaan en ik werkte er nog aan mee ook. Wat moest jij wel niet van me denken? Hoe kon ik je ooit uitleggen waarvoor ik dit met je liet doen? Ik had niet meer dan een voorgevoel waar ik op navigeerde...
Uit de narcose kwam je net zo boos als je erin was gegaan. Alsof je het nog even moest verwerken. Op de kinderpacu kwam je bij, kreeg je een leuk badeendje en een dapperheidsdiploma. Daarna gingen we terug naar de dagopname. Wachten tot je had geplast, daarna mocht je pas naar huis. Jouw blaas kennende kon dat nog wel even duren.
Maar het wachten werd bekort. Duidelijkheid over ons vertrek werd eerder gegeven dan verwacht. Of beter gezegd over ons verblijf, want vertrekken mochten we niet meer. De zorg voor jou, mochten we niet alleen meer dragen. Die was te groot geworden, het onderbuikgevoel werd bevestigd, jij had een ongenode gast in je hoofdje en de ongenode gast had ook zijn vriendjes uitgenodigd. Zorgelijke situatie, aldus de prof die ons dat in hoogsteigen persoon kwam vertellen. Terwijl de mokerslag nog nadreunde in mijn hoofd, de grond onder mijn voeten nog verre van aanwezig was, drong tot mij door dat we overgeleverd waren aan mensen die we niet kenden om te beslissen wat er noodzakelijk was voor jouw gezondheid. Waar had ik de boot gemist waarop jouw gezindheid werd verzekerd? Of was dit nu juist de boot die we moesten hebben..?
De ongenode gast was jouw lijfje ingeslopen onder mijn wakend oog. Hoe had die dat voor elkaar gekregen? Wat had ik verkeerd gedaan? Allemaal emoties die onder andere dit gevoel vertolkte in een enkele seconde. Jij zat bij mij op schoot, draaide je om en pakte mij hoofd vast, terwijl je me aan keek en zei: ikke houwt van jouw. Hoe kan je daar nou niet blij van worden? Ook als de wereld net is ingestort?
De prof vraagt ons wat we bij jou zagen. Hij vindt het opmerkelijk dat jij op deze manier het ziekenhuis in bent komen wandelen. Letterlijk ziet hij dat vaak anders, meestal komen patiëntjes binnengerold met de ambulance. Hij vindt het knap gezien door ons als ouders. Hij maakt ons geen verwijt, maar juist een compliment, terwijl ik vecht met mijn gevoel dat ik iets fouts heb gedaan, waar jij de dupe van bent. Er is geen enkele toespeling in zijn woorden op mijn gevoel, hij vindt ons vooral goede opmerkzame ouders.
Dan volgt de procedure. Je krijgt medicijnen tegen de zwellingen in je hoofd en de verhoogde druk. Misschien is eendracht noodzakelijk. Hij heeft die vraag bij de neurochirurg gelegd. Wie? Denk ik, maar ik knik alleen. Hij moet niet denken dat ik dom ben, al voel ik me behoorlijk onbekwaam met alles wat me hier de pet te boven gaat. Het oordeel van de neurochirurg horen we nog, het hangt af van het moment van de operatie. Wat? Operatie? Moet dat? Ja, mevrouw, het liefst deze week nog. Zoals hij het brengt klinkt het vooral logisch. Maar ik moet het allemaal eerst horen, blijkbaar.
Controles worden elke 3 uur uitgevoerd: bloeddruk, oogreflex, temp en hartbewaking wanneer je op bed ligt. Elke 3 uur, dus ook als ze slaapt? Ja, mevrouw, juist als ze slaapt. De druk is zo hoog dat kans op uitval van functies juist in de slaap kunnen optreden. Ik voel me hoe langer hoe dommer, het is zo logisch als wat. Maar ik denk ook aan jou en aan hoe jij dit allemaal ervaart. In he slaap wakker gemaakt worden om een lampje in je ogen te krijgen. Dat is pesten eerste klas, ware het niet dat het noodzakelijk is. De ernst van de situatie bevreemd me, het is net een film waar we in zij beland. Het dringt nauwelijks tot me door dat het echt is. Ineens kennen vreemden jouw naam en zijn geïnteresseerd in jouw welzijn. Hoe vreemd.
De werkelijkheid dringt beetje bij beetje door, wanneer de familie en vrienden op de hoogte worden gebracht. Eerst vloeien de tranen rijkelijk, dan wordt het mechanisch herhaald, emoties putten uit en ik Ian het niet opbrengen elke keer weer in te storten. Pas wanneer ik op bed lig en weer mijn telefoon hoor zoemen, zie dat het mijn broer is die ik nog niet had gesproken. Neem ik op en stort dit keer echt in, hard in. Dit kan ik niet, zeg ik hem, dit is teveel voor mij! Maar hij gelooft mij niet en verzekerd mij dat ik dit kan. Hoe, geen idee, maar ik zal jou hier doorheen loodsen. Ik geloof hem niet, maar weet dat hij gelijk heeft.
Ik slaap mijn eerste uren in het kinderziekenhuis, onrustig en natuurlijk sta ik elke controle naast jou en stel ik jou gerust. De laatste controle in de nacht slaap je gewoon door. Hoe gek, wen je zo snel? Ik niet, ik word wakker van elk geluid. Voetstappen op de gang, wieltjes die rijden, de zon die te vroeg de kamer verlicht door de niet verduisterende gordijnen

'verdachte massa??'

Na een onrustige nacht, breekt de dag aan. Liever niet, liever wil ik de tijd stop zetten. Een gevoel dat me heel vertrouwd zal worden de komende tijd. Tegelijk wil ik uit deze onzekerheid. Wat hangt ons boven het hoofd?
Eigenlijk zou je een dagje naar het kinderdagverblijf gaan. Ik meld je af. Weer die knoop in de maag, alsof ik je voor altijd afmeld. Een voorgevoel waar ik liever niet te veel aandacht aan besteed.
Lars is naar school waar voor het eerst de Koningsdagspelen worden gehouden. Ik denk er niet bij na om hem te schminken of iets oranje aan te doen.
Onderweg naar het umcg zie jij de Witte Molen en roept dat luidkeels. Vlak voor het ziekenhuis is de brug open. Ik knijp hem, zullen we nu wel op tijd zijn? Nog ruim voor 11 uur melden we ons op de kinderpoli. Ik zie hoe de Koningspelen ook hier worden gevierd. Aan de overkant van de patio zie ik de deur naar Kinderoncopoli. Die daar half verscholen naast de circustent opdoemt, alsof het een geheime toegang is naar een geheime wereld, waar je alleen toegang toe krijgt, met speciale toestemming. Ik prijs me gelukkig dat dat onbekend terrein voor ons is en blijft! Weer die knoop in mijn maag.
Ook hier op de kinderpoli is het lang wachten voor de kinderneuroloog tijd voor ons heeft. Het is wederom duidelijk dat we er tussen zijn gedrukt. Geen idee wat nu de bedoeling is. Met het idee dat je een MRI krijgt zijn we hierheen gegaan, maar geen idee of dat dan meteen wordt uitgevoerd. Geen idee van de noodzaak die de specialisten zien, behalve dan dat ze neurologische oorzaken willen uitsluiten. En als ik mij probeer af te vragen welke neurologische oorzaken dat mogelijk zouden zijn, wanneer de MRI van de hersenen wordt gemaakt, voel ik de knoop in mijn maag en mijn oren suizen. Laat maar, wat ik nu niet weet, nu niet bedenken. Spookbeelden zijn immers maar spookbeelden.
Jij zorgt voor de nodige afleiding, terwijl ik de tijd weg kijk op de klok. Al hoef ik niet direct ergens heen. Het houvast van de tijd, is toch al weg. 11 uur is ruim verstreken, geen idee wie ons gaat roepen en welke mensen voor ons zijn. Bij willekeur komen en gaan mensen, sommigen zitten er langer dan wij en andere worden eerder dan wij opgeroepen, terwijl ze er net zijn. Na bijna een uur wachten worden we geroepen. Net toen ik dacht dat ze ons echt vergeten waren.
Een arts-assistent doet een poging jou te onderzoeken. Je bent 2, zegt graag nee en anders doe je dat met veel overtuging. Meewerken zit er nauwelijks in. Uit mijn eigen beleefde gevoel, probeer ik weer de nodige trucs uit. Dat werkt half om half. Een enkel onderzoek lukt. Ik voel me enigszins bezwaard, want de beste man besteed wel zijn tijd om onderzoek te doen. Aan de andere kant, lijkt hij weinig gevoel te hebben voor wat jij nodig hebt en klungelt zich door de lijst van onderzoekjes heen, die hij vast ergens heeft liggen.
Dit beeld zien ze wel vaker wanneer er een infectie is geweest, stelt de arts-assistent, voordat hij met zijn meerdere gaat overleggen. Vreemde conclusie, want ik zei toch dat je niet ziek bent geweest? Nu vraag ik me af of de MRI van de baan is. De knoop laat weer van zich horen in mijn maag, want ik wil hem niet, maar ik wil ook niet dat die wordt uitgesteld. Kan dat? Zo heen en weer geslingerd worden?
Gelukkig, is de meerdere zo helder om op de MRI aan te sturen. De arts-assistent heeft al even in het schema gekeken. Het is volgende week vakantie, wat blijkbaar moeilijk is. Ik heb geen idee waarom. Als een onderzoek moet worden gedaan, dan moet dat toch kunnen? Altijd. Enigzins verward maar met een toezegging op een MRI ergens volgende week, gaan we naar huis.
De telefoons staan uit. Dat moet toch ook altijd in het ziekenhuis?
Thuis blijkt de beste man ons al meerdere keren gebeld te hebben, zowel mobiel als op het huisnummer. Waarom doen ze dat toch? Ons bellen zo snel na het bezoek? Eerst de huisarts en nu hij. Dat is niet goed, hoor.
Ook nu blijkt dat de druk op gedegen onderzoek hoger wordt gelegd, dan de artsen zelf hadden gezegd. Of we vanmiddag terug willen komen. Jij moet eerst door de anesthesist gezien worden voor je onder narcose gaat. Dat kan alleen vandaag nog, want de MRI is maandag al! Hij biedt zijn excuses aan, want hij had ons niet naar huis mogen laten gaan. Nou ja, we gaan dus weer terug.
Na een uur in de wachtkamer mogen we dan eindelijk horen of jij gezond genoeg wordt bevonden om onder narcose te gaan. Terloops vraagt de anesthesist om verduidelijking van de reden van de MRI. Ze ziet in de computer staan dat het gaat om een verdenking van een verdachte massa in de kleine hersenen. BAM! Ik slik, dat is ons niet verteld. Ons was verteld dat het om uitsluiten van neurologische oorzaken gaat. Ze biedt haar excuses aan, ze dacht dat wij dit wisten. Hmm. We gaan naar huis. Het is bijna 6 uur. Het was een lange dag, ik ben kapot.
Het langste weekend ooit, breekt aan.

Opluchting en verwarring

25 april. De huisarts 8.20 uur: je oortjes zijn niet ontstoken. Eerst opluchting, we hadden het toch mis. Dan verwarring, wat dan wel? Maar de huisarts richt zich al op Lars zijn eczeem. Ziet al snel wat daar mis mee is en schrijft wat voor samen met instructies. Ondertussen ben jij van mijn schoot geklommen en draait rondjes om mijn stoel. Eventjes vergeet jij dat je balans te wensen over is en struikelde weer over onzichtbare obstakels. De huisarts ziet wat wij eigenlijk willen weten. Hij stelt voor dat zijn collega jou onderzoekt. Jij hebt niet zo'n zin in dat onderzoek, pas wanneer ik mijn truckendoos opentrek, kan de huisarts haar conclusies trekken. Ze verwijst ons door naar de kinderneuroloog in het WZA.
Jij gaat naar de peuterspeelzaal, de laatste keer voor de vakantie en je vindt het er zo leuk! Daar vinden de juffen het erg goed dat je wordt onderzocht, want eerder deze week viel je daar ook over een onzichtbaar obstakel.
Thuis is de koffie amper klaar of de huisarts belt. Met de vakantie voor de deur dacht ze dat het beter was om even te bellen met het WZA. We kunnen er vanmiddag al terecht. De knoop in mijn maag trekt strakker en ik weet de alarmbellen worden niet alleen door mij gehoord.
In het WZA lijkt het alsof we niet op de juiste plek zijn. De kinderpoli is uitgestorven, geen kip te bekennen. Maar de huisarts had toch echt gezegd dat we ons hier moesten melden? Een verdwaalde receptioniste verwijst ons naar de wachtkamer. Even later worden we naar een onderzoekskamer gebracht. Een co-assistent doet een poging om jou te onderzoeken. Je vindt het nu al weer helemaal niks dat er weer een vreemde vogel met haar koude handen aan jouw lijfje wil voelen en drukken. Wanneer ze dan ook nog jouw spierballen wil meten is jouw beleefde geduld op en laat je weten dat je nauwelijks een middagslaapje hebt gehad. Ze is er van onder de indruk en staakt haar poging de bloedrukmeterband om je arm te krijgen.
Dan is de kinderneuroloog eindelijk beschikbaar. Ze heeft namelijk helemaal geen poli. Alleen maar besprekingen. Niet dat ze ons het kwalijk neemt dat haar schema anders loopt dan gepland. Ik voel me wel bezwaard, maar bedenk me dat ik niet hierom heb gevraagd. Wat heeft de huisarts gezegd dat dit mogelijk was?
Je mag nog even over de gang lopen, stukje heen en terug. Stukje heen gaat goed. Weer opluchting, er is niks mis met je. Verwarring, want de valpartijen zullen niet ineens verdwijnen. De terugweg gaat het bijna mis, wanneer de muur op je afkomt. De neuroloog heeft genoeg gezien. Je mag je weer aankleden. Wel vraagt ze nog even of jij 10 minuten stil kan liggen? Ze wil graag een MRI. Opluchting, zij zien wat wij zien en we gaan erachter komen wat het is. Verwarring, wil ik wel weten wat het is?
Het antwoord op haar vraag is nee, dus gaat ze bellen met het umcg. Zij kunnen je onder narcose brengen voor de MRI. Slik, help, is dit nou echt nodig?
Terwijl zij belt, voorspel ik dat we ons morgen mogen melden in het UMCG. Om 11 uur worden er inderdaad verwacht.
Verward gaan we naar huis. Ik voel me geradbraakt. Spookbeelden in mijn hoofd over wat ons te wachten staat. De reactie van de huisarts vanochtend toen ik een vraag over familie beantwoordde met: mijn neef heeft een hersentumor gehad. Ze keek me geschrokken en betrapt aan, alsof ik een geheimpje had geraden. Spookbeelden over: wat als? Spookbeelden die nooit bewaarheid worden. De realiteit blijkt vele malen erger...