Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 14 oktober 2014

Adrenaline...

Het is een raar iets, die adrenaline stoten elke keer. Die adrenaline maakte het natuurlijk mogelijke he? om het afgelopen anderhalf jaar maar door te gaan en door te gaan. Elke keer dat ik dacht, nu is het op, gebeurde er weer wat of zette ik de knop voor de volgende adrenaline gift aan en ik kon er weer tegen aan. Gek spul en ook nu merk ik dat het nog steeds actief is. Van het weekend nog dreigde er een tekort aan adrenaline in mijn lijf. De moeheid sloeg toe: instortingsgevaar. Het enige dat je dan kan doen is toegeven aan de vermoeidheid, de emoties de vrije loop en als het even kan met een boek in hoekje weg kruipen, zodat je gedachten even kunnen uitrusten. Want die leven bij instortingsgevaar alleen maar op, geen controle over te krijgen. En aangezien het lijf te moe is om afleiding te zoeken, moet het hoofd dat maar geboden worden, terwijl het lijf rusten kan. Ik wist dat het komen ging, die moeheid, dus laat ik het maar komen, zo goed en zo kwaad als het moet.
Maar de knop voor de adrenaline is nog steeds snel getriggerd. Dat hoef ik niet eens zelf te doen. Nee, daar zijn ook anderen voor die dat haarfijn kunnen regelen. Onbedoeld, onwetend, dat is zeker en waarschijnlijk voor mij, onvermijdelijk dat het (nog regelmatig) gebeurt.
Gisterochtend was weer zo'n moment. De oncoloog belde, om te horen hoe het gaat. Dat is alleen maar fijn dat ze dat doet, het heet ook wel nazorg. Maar zodra de volgende stap in het traject passeert, begint bij mij de onrust al te kriebelen. Niet onverwachts hoor, nee, het is mij wel bekend dat er ergens de komende weken of maanden een gesprek zal worden gepland ter 'afronding'. Zo noemde de oncoloog het ook, het is voor ons, alleen als wij er behoefte aan hebben en er aan toe zijn. Niks moet. En natuurlijk snapt ze ook dat afronding ontoepasselijk klinkt, want voor ons is dat nog lang niet aan de orde. Het is alleen maar dat we er over kunnen nadenken. Over een paar weken belt ze ons nogmaals en misschien dat we dan wat kunnen plannen. Ik weet wel dat ik daar behoefte aan heb, heb ook meerdere punten in mijn hoofd die ik wel wil mee geven aan het team van het umcg. In de hoop dat er iemand iets mee doet, zodat er dingen verbeterd kunnen worden...binnen het team van het umcg. 'had ik al verteld dat ik ergens anders ga werken?'...nee...(de adrenaline is weer terug op volle toeren) Ze gaat per komende maand naar het Prinses Maxima Centrum. Logisch, als daar de eerste kinderen behandeld gaan worden, moeten er ook oncologen zijn. Het is een kwestie van wie, wanneer gaat. Maar ik moet wel even schakelen, want zo krijgt de feedback die wij willen geven wel een andere lading. Binnen dit team is er moeilijk van te zeggen of er navolging aan gegeven wordt (wat altijd al moeilijk is om te zeggen, een werkwijze verander je niet in eens) als degene die de boodschap moet overbrengen er niet is. De onrust is terug in mijn lijf, de adrenaline dus ook. Ik heb weer iets om me druk om te maken en merk ook dat ik dat doe. Ik merk zelfs dat het wel even prettig is, om weer de strijdlust te voelen. Er zijn nog genoeg dingen rondom de behandeling van een kankerkind, die verbeterd kunnen worden. Misschien dat ik toch nog een marathon ga lopen, dit keer door mezelf uitgekozen op mijn eigen tijd, voor andere ouders die te horen kregen wat wij te horen kregen. En het misschien iets anders ervaren, doordat zij hopelijk dan met iets meer begeleiding krijgen...
Alles op zijn tijd, nu eerst dit even laten bezinken. De volgende stap uit denken, me informeren hoe de juiste info op de juiste plek te krijgen, rustig aan. Adem diep in en adem diep uit...Zometeen eerst mijn nek maar even los laten masseren. En de rest dan ook maar meteen...Dat heet zelfzorg.

1 opmerking:

Anoniem zei

Lieve Liedeke
Heel goed....zelfzorg....wordt vaak vergeten maar is oh, zo nodig.
Zelf vergeet ik het constant totdat idd de frustratie van een kind in het ziekenhuis opborrelt....miscommunicatie, afspraken die geschonden worden door kinderoogarts nr 8 op ons af te sturen, diagnose nr zoveel, nee, de afspraak was voor vast bij de professor onder behandeling te blijven, daar is geen plek, dat valt buiten het kinderspreekuur mevrouw, dan maak je maar plek, aargh....dan slaat de stijfheid ook in mijn spieren en ga van alles lopen doen in huis ipv aan mezelf te werken. zal een voorbeeld aan je nemen.....
groetjes Sandra