Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 29 februari 2016

17/51


2 x 17 maanden geleden stond ik op, onzeker over deze dag. Onzeker over deze week. Onzeker over de rest van jouw leven.met kramp in mijn buik, pakten we onze tas, de tas van Lars en gingen op weg. Eerst brachten we Lars naar zijn logeeradres. Eindelijk was het vakantie en eindelijk kon hij gaan logeren. Wist hij veel dat het ook nood was. Ja dat jij naar het ziekenhuis ging dat wist hij, maar geen idee wat dat betekende voor de rest van zijn leven. De jongens renden en speelden al volop, op deze maandagochtend om half 10. Normaal rende jij achter hen aan, maar nu niet. Je genoot van hun spel, maar zocht steun bij de deurpost. Ik zei nog tegen papa dat dit wel echt vreemd was, dat vond hij ook.
Met lood in mijn schoenen namen we afscheid van Lars en gingen richting Groningen. De witte molen werd luidkeels door jou gespot. De brug stond dit keer niet open en erg druk was het ook niet op de weg. Het was immers vakantie. Ook opde afdeling waar wij ons meldden bleek het vakantiedrukte te zijn: met nog 1 kindje waren we de enigen op de hele afdeling. Alle gegevens werden met ons door genomen. We werden wegwijs gemaakt in de kamer, de afdeling en later werd de narcose besproken. Je kreeg die grote plakkers op je handen, zodat je de prik niet zou voelen, ook al zou je op dat moment onder narcose zijn.
Veel wat er na gebeurde weet ik niet goed meer. Ik weet wel dat we veel moesten wachten en dat inde tijd kon weg kijken. Na de MRI was het wachten op...ja op wat? Dat jij ging plassen, want dan mochten we naar huis, toch? Nee, zo zou het niet lopen, helaas.
We kregen visite van een meneer die wilde weten of we tijd hadden. Hij was niet alleen, hij had een assistent bij zich en vroeg ook de verpleegkundige erbij. Hij had papieren in de hand en er werden stoelen bij geschoven. Het was duidelijk dat hij niet voor een kopje koffie langs kwam. Wel omdat hij jou een bijzonder meisje vond. Hij wist dat jij bijzondere aandacht nodig had en dat hij dat voor jou kon regelen. Maar eerst moest hij praten met papa en mama, want ook wij moesten weten wat voor speciale aandacht jij nodig had.
Dat jij speciaal was, wisten we natuurlijk al lang en de erkenning daarvoor van deze man, vond ik iets beangstigends. Hij was de professor die op basis van de onderzoeken die zijn collegae hadden uitgevoerd, opdracht had gegeven voor de MRI. Niet pas donderdag, maar vandaag.
Hij schiep meteen duidelijkheid over de toedracht van dit bezoek: er is een verdachte massa gevonden in de hersenen. In de kleine hersenen zit de grootste en in elk geval op 2 ander plekken is er nog een tumor gevonden. Een hersentumor met uitzaaiingen.... Het kon niet op, meis. Ik voelde mijn oren suizen, ik zag de wereld draaien. Jij zat op schoot. Je draaide je om, pakte mijn gezicht vast en zei ik houwt van jouw. Ik keek jou aan en kon het niet bevatten dat de woorden van deze man op jou van toepassing waren.
Hij stelde allerlei vragen over jou en over hoe we erachter waren gekomen dat er iets aan de hand was. Aan de hand aan ons verhaal stelde hij vast dat we het knap gezien hadden, dat zien ze niet vaak. Kinderen met deze beelden, zien ze waarschijnlijk vaak via de spoedeisende hulp binnen komen. We tellen onze zegeningen....

1x17 maanden geleden. Ik sleep mezelf uit bed, ik werd wakker van de stemmen beneden. Is het echt? Het lijkt een film. Beneden zie ik dat het echt is. Jouw bedje staat daar, de koeling loeit en jij ligt daar met je handen op je buik gevouwen, ogen gesloten, dekentje over en je regboogjurk aan.
Vannacht heb ik je los moeten laten. Heb ik voor het eerst gezien hoe de dood werkt. Hij was zacht en vriendelijk voor je, precies zoals ik had gehoopt dat hij zich zou gedragen. Ik heb je gewassen en aangekleed, terwijl we stonden te lachen om de strepen die je in je laatste wakkere uren op je lijfje had gekleurd. Nu lig je met een lach op je mond in je bedje beneden in de woonkamer. Je bent dood. Ik ben verscheurd, verdrietig. Kan geen hap door mijn keel krijgen. Niemand heeft mij verteld hoe ik mij zou voelen. Niemand vertelt mij wat ik nu moet doen. Gelukkig zijn er mensen die dat wel weten, want 1 ding moeten we doen: jouw een waardig afscheid geven.

17maanden is niks op een mensen leven. Het is meer dan een jaar. Het minder dan de tijd waarin je een opleiding kan afronden. Het is minder dan de kleuterklassen. Het is meer dan een zwangerschap. Het is meer dan een babyperiode. Het is minder dan een gemiddelde relatie. Het is meer, het is minder, het is jouw ziekteperiode, het is 1/3 van jouw leven.
De 'eerste' 17 maanden zijn voorbij getrokken. Nu terug kijkend had ik ook dat niet willen missen, meis. Je bent een goed gezelschap, een stevige supporter van het leven van je moeder. Ikke houwt van jouw.