Naar huis, maar toch niet

27 mei

Vandaag iss een super goede dag. Mirthe lachtte veel en begint voor ons ook duidelijker te communiceren. Ze knikt bewust ja! Jeetje wat ben ik trots. de neuropsycholoog komt langs en vindt dit ook fijn te horen. Ze geeft wat tips en trucs om spelenderwijs het nee schudden te stimuleren, want dat is de volgende stap en die is altijd moeilijker dan ja knikken.

Van de mondhygieniste krijgt ze een sticker. Ik pak Mirthe's hand en breng die naar de sticker toe. Ze pakt zelf de sticker vast tussen duim en wijsvinger. Ze lacht! Ze heeft zelf ook door dat ze dit succes behaalt heeft!

Wat een verschil met vorige week. En nu lijkt het mij heel fijn als we naar huis mogen. Dit wordt met ons overlegd, want de komende dagen staat er niks op de planning wat niet ook thuis zou kunnen. We mogen vandaag al als we willen. Liever gaan we morgen, dan kunnen we het beter overzien. Het bed wordt 's middags thuis bezorgd. dus dat is alvast klaar.

Morgen moeten we eerst nog medicijnen halen in de apotheek, de ergotherapeut komt langs, want we willen graag een rolstoel en de dietist komt hopelijk vandaag nog langs.
Rond 4 uur spuugt Mirthe eerst op bed en dan als ze op schoot zit, terwijl het bed verschoond wordt. Ze oogt moe,maar heeft ook eenactieve dag gehad. Ze heeft mee geluisted met de maatschappelijk werkster en oefeningen gedaan met de fysiotherapeut.
wanneer ik haar op bed wil liggen, geeft ze aan niet te willen.Nog even op schoot.

Om half 6 krijgt ze medicijnen, die spuugt ze uit. De voeding start ik toch maar weer, ze moet toch iets binnne krijgen. Maar ook dat komt er weer uit. Ik ben boos, waarom is de dietist niet geweest. Ze zou toch komen, gister al om gevraagd. De verpleegkundige geeft andere voeding die lichter te verteren is. En ook de voeding blijft niet zitten. Even later toch weer medicijnen proberen, maar die komen er weer uit. Nu is de maat voor mij vol, dit is niet goed. Mirthe draait met haar ogen, haar blik is wazig en ze trekt met haar gezicht. Totaal anders dan de rest van de dag. haar bloeddruk is torenhoog, de verpleegkundige laat de arts komen.
Even later komt er een arts assistent die Mirthe niet kent, dus af moet gaan op wat ze hoort van mij en de verpleegkundige. Ze ziet wel dat het niet goed is met Mirthe, ik probeer contact met Mirthe te maken, maar dat lukt niet. Ze laat de oncoloog komen. Hij heeft Mirthe wel eerder gezien. Ik heb Mirthe ondertussen in bed gelegd. Ik kan haar nu weer even goed aan kijken en zij mij, er is weer contact ze lacht. ik ben opgelucht, maar ook ongerust, want ze reageert niet zoals gewoonlijk. Het lijkt wel alsof ze high is. Ik krijg nu wel een lach te horen en dat is fijn, dat geluid heb ik gemist.
Het plan is om haar zo rustig de nacht in te laten gaan, met maagbeschermer, misschien dat ze dan niet meer spuugt. het helpt inderdaad. De nacht slaapt ze zo goed als mogelijk.


dinsdag 28 mei

We gaan dus niet naar huis, al zouden we nog willen het mag niet (we willen ook niet).
Overdag gaat het goed, beetje onrustig. Er wordt wel overlegd over een eeg.
Rond 5 uur begint het spugen weer. En de hele avond blijft ze onrustig, veel trekken met de benen en draaien met de ogen. Er komen verschillende artsen om te kunnen beoordelen wat er aan de hand is. Er wordt een filmpje gemaakt, want dit is moeilijk uit te leggen. Dan wordt er om 3 uur snachts de omaya aan geprikt om de hersendruk te kunnen meten. Geen succes, Mirthe protesteert flink en er komt geen liquor.
Wel valt Mirthe nu uitgeput in slaap, net als papa.


Woensdag 29 mei

Nu is er ook koorts, er wordt bloed afgenomen en ook de omaya wordt opnieuw aangeprikt, met succes dit keer. De meting laat een vreemde uitslag zien en is waarschijnlijk niet betrouwbaar, maar het liquor kan wel naar het lab worden gestuurd.
Daarna kunnen we meteen door naar de poli van neurologie voor een eeg. Na 2 uur is het klaar.
De voorlopige uitslag van de liquor is dat er geen infecties in zitten. In de urine wel, dus blaasontsteking. De VAP wordt aangeprikt voor de antibiotica.
De rest van de dag en avond gaat goed. Nog 1 keer spugen om 11 uur en daarna slapen tot de volgende ochtend.