Tweede opname

Vrijdag 17 mei

Rond de normale tijd wordt Mirthe wakker. Ze krijgt haar medicatie en beneden zet ik de sondevoeding aan. Om kwart over 8 spuugt ze weer. Net als gister na de medicijnen. De sonde blijft zitten dus na even later start ik de voeding weer en dat gaat goed.
De intake met de kinderthuiszorg vind plaats en de rest van de dag ben ik bezig om op te ruimen, zodat we een bedje kwijt kunnen in de woonkamer. Dat zou wel prettiger zijn.
Ik vind het toch prettig om nog even voor het weekend met de oncoloog te overleggen omdat Mirthe een tweede keer heeft gespuugd. Als het aan het laxeermedicijn ligt is het toch handig om te overleggen wat we daar nu mee moeten. Ik bel naar de poli en zij legt het voor aan de oncoloog, we worden later terug gebeld.
Terwijl we wachten spuugt ze weer, ik bel meteen weer om dit door te geven. De oncoloog belt terug en ik vertel wat er is gebeurt. Zij stelt voor om met de neuroloog te bellen en dan horen wij zo van haar wat er gaat gebeuren. Ik pak ondertussen spullen bij elkaar, want ik geloof niet dat het vertrouwd is dat we thuis blijven.
Ook voor Lars maak ik een tas klaar.
De oncoloog belt terug en had begrepen dat het om een probleem met de ontlasting gaat. Nee, dat is dus niet handig doorgegeven...Ik leg uit wat het probleem is en zij stelt voor te overleggen met de neuroloog. Zij belt ons zo terug.
De neuroloog hoort mijn verhaal aan, stelt voor dat we weer opgenomen worden. Dat is wel zo rustig dan wordt de zorg in elk geval voor ons gedaan. Ik vind dat helemaal oke. Ze kan niet beloven dat er onderzoeken worden gedaan. Dan schiet mij te binnen dat Mirthe vanmiddag bij mij zat, toen we even met ons 4en de bal overgooide. Mirthe hield haar hoofd in haar nek, ik had gevraagd of ze rechtop kon houden. Dit deed ze dan wel, maar dat hield ze niet vol, het hoofdje ging meteen weer terug. Eerder deze week was dat duidelijk beter.
De neuroloog hoort dit aan en stelt voor dat zij gaat overleggen op welke afdeling een plekje is en dan horen we dat zo meteen nog.
Chris brengt Lars naar zijn vriendje. En in de tussentijd belt de neuroloog, we worden met open armen opgewacht op de afdeling waar we gister waren vertrokken. De neuroloog zal dan ook nog langskomen, vermeld ze daarbij. Zie je wel, denk ik, ze vertrouwen het ook niet.

We kunnen onze intrek weer nemen in het zelfde kamertje. Alleen is die nu wel kaal zo zonder alle kaartjes en tekeningen.
We krijgen een dienblad met eten, terwijl we wachten op wat verder komen gaat. de eerste controles worden gedaan door de verpleegkundige.
De neuroloog komt testen doen. En even later krijgen we te horen dat er hersenvocht en bloed zal worden afgenomen om eventuele infecties uit te sluiten en de hersendruk op te kunnen meten.
Ook wordt er een CT scan gemaakt.
Uit dit alles blijkt dat er wel een hogere druk is in de hersenen, nog net niet boven de gevaarlijke grens. Blijkbaar genoeg om last van te hebben. De pijnmedicatie wordt verhoogd en de druk wordt in de gaten gehouden de komende dagen. Als de ogen veranderen, de bloeddruk of ze gaat weer spugen dan wordt er weer onderzoek gedaan.
Het is middernacht geweest als Chris naar huis gaat (hij mocht ook blijven, maar gaat liever naar huis).


Zaterdag 18 mei

De dag begint rustig. Mirthe gaat in bad, dat vindt ze zelf geen goed plan. Maar de hraren moeten toch echt even gewassen worden. Ze ziet er prachtig uit.

Rond het middag uur komt er ineens een delegatie artsen binnen. De dienstdoende kinderarts, kinderneuroloog, volwassen neuroloog en nog een paar.Ze willen allemaal zien hoe het met Mirthe is en beoordelen wat er dit weekend gaat gebeuren.
Later komt de kinderneurloog uitleggen dat ze niks gaan doen, zolang Mirthe stabiel blijft. Als ze wel weer gaat spugen kan het zijn dat ze weer hersenvocht afnemen. Hoe minder ze dit doen, hoe beter het is.


Zondag 19 mei

Ik kom samen met Lars op de kamer. Mirthe is op de arm bij een verpleegkundige en het bed wordt verschoond. Ik vraag of ze net heeft gespuugd, dat bevestigd Chris.
Die middag wordt de omaya aangeprikt en terwijl de druk wordt gemeten, wordt ook vocht afgenomen. Best veel. Even lijkt het Mirthe goed te doen, maar ze lijkt niet happy. Allss is te veel.
Morgen gaan we naar een andere afdeling, de afdeling voor de kinderoncologie. Alleen hier mag de chemo gegeven worden.


Maandag 20 mei

Mirthe spuugt weer, de sonde ligt er nu ook uit. De verpleegkundige overlegt met de arts of het wel wijs is om te verhuizen. Een uur later dan gepland gaan we toch verhuizen.
Allemaal weer nieuwe gezichten, nieuwe sfeer en ook een iets andere omgang. Niet vervelender of beter, maar toch anders, meer op de lange termijn gericht, zo voelt het.
Mirthe heeft sinds vannacht niet meer geplast. Koude washandjes helpen niet en ook op schoot zitten niet, tot nu toe succes gegarandeerd, waarbij er meestal het nodige langs de luier kwam. Nu niet helaas.
De bladderscan laat zien dat er mee dan 200 ml in de blaas zit. Ze heeft er duidelijk last van, maar kan echt niet plassen. Vlak voor ik met Lars naar huis ga nog een keer een scan en nu zit er 300 ml in. Ze krijgt nog even de kans om zelf te plassen, maar anders wordt er een verblijfscatheter geplaatst. Dat gebeurt vroeg in de avond. Chris laat weten dat er al meteen 400 ml in de zak liep. Mirthe ziet er meteen een stuk beter uit, opgelucht en helder.