Op donderdag 25 april 2013 zijn we naar de huisarts geweest met Mirthe. We vonden dat Mirthe toch wel vaak viel en tegen dingen aanliep. Ze begon te lopen alsof ze dronken was en wilde bijna alleen maar getild worden of aan de hand lopen. We zijn bij de huisarts geweest, want misschien was haar oortje wel ontstoken o.i.d. De huisarts heeft haar oor bekeken en vertelde dat het geen ontsteking was, maar vertrouwde het niet helemaal. Zij heeft ons door verwezen naar het ziekenhuis in Assen. Hier konden wij 's middags al terecht. De kinderarts in Assen vertrouwde het ook niet helemaal en wilde graag dat Mirthe in de MRI ging om dingen uit te sluiten. Omdat een kind van 2 niet tien minuten stil kan liggen werden we doorverwezen naar het UMCG, want daar kunnen ze wel kinderen onder narcose in de MRI onderzoeken. De volgende dag konden wij hier al terecht, voor een consult.
vrijdag 26 april
We moesten ons melden op de poli kinderneurologie en hadden daar een intake gesprek. Na allerlei testjes leek het de neuroloog wel verstandig om een MRI te laten maken maar het hoefde niet direct. Maar toch binnen een week. Hij dacht dat er volgende week donderdag wel plek was. Wij naar huis en nog geen 10 minuten daar, belde de neuroloog dat hij ons eigenlijk niet naar huis had moeten laten gaan. Als we weer terug wilden komen, want maandag 29 april was er plek voor Mirthe om in de MRI te gaan en dus moest de anesthesist haar vandaag nog zien.
maandag 29 april
Nog steeds met de gedachte dat Mirthe iets met het evenwichtsorgaan of heupjes heeft moeten wij om 11.00 uur in het ziekenhuis zijn en om 14.00 ging Mirthe onder volledige narcose in de MRI. Dit alles duurde bij elkaar ongeveer 1,5 uur. Terug op de kamer moesten wij tot 17.30 wachten op de uitslag. Wat er toen gebeurde is eigenlijk niet te beschrijven. De professor en de arts assistent kwamen binnen en vroegen ons " kunnen wij hier praten of moeten we even naar een kamertje gaan".
Wij wisten op dit moment dat er iets goed mis moest zijn.
In de verte hoorden wij " wij hebben verdachte massa in de hersenen gevonden van Mirthe."
Mirthe zat op dat moment bij mij op schoot. Ik liet de tranen komen en zei dat we hier al bang voor waren, maar toch hoopten op iets onschuldigers. Mirthe draait zich om, kijkt me aan en zegt ' mama, ik houd van jou'. Alsof ze me wilde troosten. Dat zullen we de komen dagen nog vaak tegen elkaar, papa en Lars zeggen.
Al snel wordt de ernst van de situatie extra benadrukt. Ze zal moeten blijven, want controles zijn nodig elke 3 uur (temp, oogrelfex en bloeddruk) en ze zal aan de monitor liggen als ze slaapt. Er wordt overwogen om de volgende dag een drain aan te leggen, maar dat is aan de neurochirurg om te beoordelen. Er is sprake van te veel druk op de hersenkamers, wat meer klachten kan veroorzaken, zoals braken, hoofdpijn en bewustzijnvermindering. Ook zal ze met ingang van die avond een medicijn krijgen tegen de zwelling Dexa nog wat. En de operatie zal zo snel mogelijk plaats vinden, het liefst deze week nog. De neurochirurg is de volgende dag aanwezig 'toevallig' en zal als het lukt ons dan ook opzoeken.
We mogen met ons drieen op 1 kamer slapen die nacht. Als uitzondering, gezien de tijd en situatie. Voor Lars was al een logeerafspraak gemaakt, dus daar hoeven ons geen zorgen om te maken. Hij vroeg er al weken om en was blij dat het vakantie was en eindelijk kon gaan logeren bij zijn beste vriend (en tweede thuis).
Dinsdag 30 april (kroningsdag)
buiten schijnt de zon en is iedereen in de sfeer van de kroning. Wat een contrast met mijn gevoel. Ik zie er wel wat van op tv, maar krijg er weinig van mee. De neurochirurg komt langs en wil ons graag laten zien wat zij op de MRI hebben gezien. Dat wil ik ook graag. Dan kan ik het misschien een beetje bevatten. Een grote tumor en twee kleinere tumoren is wat we hebben gezien. er moet zo snel mogelijk geopereerd worden. Later deze dag krijgen we te horen dat de operatie morgen (woensdag 1 mei) zal plaatsvinden.
Woensdag 1 mei, 'de operatie'
De dag van de operatie. Wij Mogen natuurlijk niet alle twee mee naar binnen op de ok. Mirthe voelt zeker dat er wat groots gaat gebeuren en zegt voorlopig de laatste woorden tegen papa " ik houd van jou papa".
ik mag mee, met elke ingreep gaat mama mee. Dit keer wordt ze met een prikje onder narcose. Dit gaat heel snel en met weinig verzet (zoals maandag wel met het kapje). Mirthe wordt op de operatietafel gelegd. Na een kusje ga ik weg en kan het lange wachten beginnen.
Hoe we dag zijn doorgekomen weet ik nu na 3 weken niet meer precies. Eerst een wandeling om het ziekenhuis, bellen en toen terug op de kamer, geloof ik.
Om kwart over drie belt de neurochirurg, de operatie is gecontroleerd verlopen. Hij komt zo naar ons toe om verdere toelichting te geven. Mirthe wordt ondertussen klaar gemaakt om naar de IC gebracht te worden. De neurochirurg vertelt dat ze alles hebben weg gehaald, wat ze konden zien. de tumor zat niet vast aan de hersenstam, dat is goed nieuws. Daarna brengt hij ons naar de IC, maar Mirthe is er nog niet. Even later zien we een bedje langs komen, met wat leek op ons meisje. Het lijkt dan nog een eeuwigheid voor we naar haar toe kunnen. De IC verpleegkundige vertelt later dat ze haar eerst gewassen hebben en het bedje moesten verschonen.
Het is even slikken om te zien hoeveel toeters en bellen er aan haar lijfje zitten. ze is onrustig, maar wordt niet echt wakker. We zitten nog een tijd bij haar bedje en gaan uiteindelijk naar boven, naar haar kamertje op de verpleegafdeling, daar slapen Chris en ik deze ene nacht. De nacht verloopt rustig.
donderdag, 2 mei
De volgende ochtend krijgen we al snel te horen dat ze terug naar de afdeling mag. Dat was ons ook wel vertelt maar toch zijn we verbaasd, ze heeft nog zoveel slangetjes en is nog niet echt wakker geweest. Dat maakt dus niet uit, de basis is goed, zoals hartslag, ademhaling en temperatuur. Bovendien heeft ze niet gespuugd. We zijn blij met dit bericht.
toch is er nog een klein probleempje als ze de catheter willen verwijderen...het ballonnetje loopt niet leeg. Gelukkig is er een trucje waardoor het toch lukt.Ze wordt even later overgebracht en dan is het afwachten tot ze weer wakker wordt en hoe ze zal herstellen.
Vrijdag 3 mei
De arts vindt Mirthe een beetje suffig en vraagt een spoed MRI aan. Deze hoeft niet onder narcose, want zo lang duurt die niet en Mirthe is niet zo helder dat ze er onrustig van zal worden. Al snel kunnen we richting MRI. Zodra ze op de tafel ligt blijkt dat ze het wel best vindt, zolang ze maar niet aangeraakt wordt. De radioloog schatte dat het ongeveer 5 minuten zou duren. En omdat ze nu niet onder narcose is, mag ik mee, alleen moet ik een hoofdtelefoon op.
Door de ruit kan ik de radioloog zien zitten. Er lukt iets niet, zie ik aan de lichaamstaal. Ze belt en er komt een andere witte jas bij kijken. Dan gaan ze allebei weg en komen met een derde witte jas terug. Er wordt nee geschut en de schouders worden opgehaald.
Dan komt de radioloog vertellen dat het systeem opnieuw opgestart moet worden. 'zul je altijd zien als je snel wilt dan valt die uit' ... 'niet dat dit vaak gebeurt', zegt ze er snel achteraan. Het opnieuw opstarten duurt ongeveer 20 minuten. Mirthe blijft liggen op de stretcher, maar ze halen haar wel uit de tunnel, zodat ze mij kan zien en horen. Ze ligt er nog steeds ontspannen bij, lekker op haar zij. Op de rug is te pijnlijk, want de wond zit in haar nek/ achterhoofd. Ik laat Chris weten dat ze opnieuw moeten opstarten, zodat hij niet onnodig zit te wachten en zich afvraagt waarom het toch zo lang duurt.
De tweede keer gaat alles heel snel en is de scan zo klaar. Dan kan Mirthe weer lekker in haar bedje en zo rijden we weer terug naar de afdeling. Onderweg vragen we ons nog af wanneer we de uitslag zullen horen. Bij de klapdeuren van de afdeling komen we de arts tegen en hij vertelt dat de scan er mooi uit ziet. Er is geen reden om ons zorgen te maken. Enigszins verbaasd over de snelle uitslag, komen we opgelucht terug op de kamer.
We hebben ons eerste gesprek met maatschappelijk werk, we willen graag praten en ondersteuning. We vragen ons af of ze misschien mee kunnen kijken met Lars. Ons leven staat op de kop en dat zal nog wel even zo blijven, maar we willen graag een beetje grip waar dat kan en daar kunnen we wel wat hulp bij gebruiken.
Zaterdag 4 mei
Mirthe is iets meer wakker, maar maakt nog geen aanstalten tot praten of slikken. Een beetje water in de mond helpt niet, ze laat het er gewoon uit lopen. Sondevoeding wordt aan de arts voorgelegd. Natuurlijk dat kan. Ik vraag wel om lactosevrije voeding. Dat moet even uitgezocht worden. Het is zaterdag dus de dienstdoende kinderarts wordt het voorgelegd, maar dat duurt wel even. Ondertussen vinden wij dat Mirthe er wat pipser uit gaat zien. Ze heeft voeding nodig!
Voor ik 's avonds weg ga, heeft de verpleegkundige een fles sojamelk aangesloten op de sonde. Ze krijgt in elk geval iets in haar maagje en dat stelt me een beetje gerust.
Wanneer ik thuis ben laat Chris weten dat de sondevoeding is gestart. De standaard voeding is lactose en glutenvrij. Fijn en nou hopen dat het goed gaat. Het is mijn eerste nacht weer thuis en dat maakt het extra spannend, maar ik heb er een goed gevoel bij.
zondag 5 mei
Het goede gevoel klopte wel. Mirthe heeft het tot nu toe goed verdragen (en dat is tot op de dag vandaag,22 mei, nog zo). De voeding doet haar goed.
Regelmatig nemen we haar even op schoot, ze lijkt even een grote baby te zijn, alles moet ondersteunt worden en met name het hoofd. Ik probeer zo goed mogelijk te vertellen wat er met haar gebeurt en waarom, ik weet zeker dat haar dat helpt.
Er is sprake van dat er morgen weer een uitgebreide MRI wordt gemaakt onder narcose. Ons is vertelt dat ze dan wel goed genoeg herstelt moet zijn. wij vragen ons af of dat zo is. Ze kan nog veel niet. Toch krijgen we te horen dat de MRI door gaat. En dan beseffen we dat wij 'goed herstel' anders interpreteren dan de dokters. Dat verklaart een hoop van onze vragen en verwachtingen.
maandag 6 mei
Mirthe moest weer nuchter zijn voor de narcose. De MRI staat voor de ochtend gepland. De neurochirurg laat weten dat hij aan het einde van de dag langs komt. Maar hoe lang we ook wachten, geen neurochirurg. Dan om 7 uur toch maar eens gevraagd wat we nog kunnen verwachten. Morgen gaat hij met ons in gesprek.
Dinsdag 7 mei
Nu trekken we om 4 uur aan de bel. De arts-assistent komt vertellen dat eerst het weefselonderzoek binnen moet zijn. Oke dat wisten zij niet, wij dachten dat dat al bekend was, omdat ons dat gesprek beloofd was. Prima, dan kan Chris vandaag in elk geval op tijd naar huis en Lars op halen.
Na 2 minuten komt de arts-assistent terug om te vragen of we ver moeten rijden. want de uitslag is net binnen gekomen. Ze gaan als artsen onderling in gesprek en vervolgens kan het gesprek plaats vinden, mogelijk vanavond nog als dat te regelen is voor ons. Wij regelen het en wachten, wederom in spanning, af. Chris gaat wel naar huis en zodra ik meer weet, laat ik het weten.
Dan komt de neurochirurg persoonlijk vertellen dat hij morgenochtend graag met ons in gesprek wil. ergens tussen 9 en 10 uur, precieze tijd kan hij niet zeggen want het is even tussen 2 operaties door, anders wordt het nog later en dat wil hij ons niet aan doen.Ik ben blij dat het overdag is en vroeg op de dag. En niet nu nog even in de avond.
woensdag 8 mei
Het gesprek met de neurochirurg is heftig. Het gaat om een ernstig snel groeiende variant, medulloblastoom. Op de MRI waren uitzaaiingen te zien, meer dan de twee plekken die eerst werd vermoed. het ziet niet alleen in de kleine hersenen maar door het hele gebied waar het hersenvocht ook zit. We hadden wel een vermoeden, maar het nu horen is ontmoedigend. Hij benadrukt dat kinderen kunnen genezen, het is dus niet hopeloos. Bij volwassenen is dat anders. Bovendien zijn de sneldelende kankercellen vatbaarder voor chemo.
Vrijdag komt de oncoloog langs en dan kunnen we het hebben over het behandelplan. Op woensdagmiddag hebben ze altijd overleg over de patienten, dus dat is vanmiddag al. Morgen is het hemelvaart, dus een zondagdienst. Vrijdag is het weer gewonde werkdag.
Toch is het een bijzonder goede dag: Mirthe lacht! Ze lacht echt om de gekke streken die knuffel Bumba uit halt 'nonni-nonni-nonni'. Wauw wat doet deze lach ons weer goed, die is geen dag te vroeg te voorschijn gekomen :)
Donderdag 9 mei
Het is vandaag gewoon doen en niet nadenken over wat er allemaal kan gebeuren de komende tijd. Er worden vandaag geen bijzondere dingen gedaan, alleen de standard dingen. We hoeven dus even niet te wachten op gesprekken of nieuwe informative te verwerken. We kunnen ons even richten op Mirthe en gezellig met de visite de tijd door brengen.
vrijdag 10 mei
Vandaag zullen we de oncoloog spreken. Er was geen tijd bekend. We hebben met de verpleegkundige afgesproken dat ze om 1 uur gaat bellen, om te kijken of ze een tijd kan krijgen. Ergens tussen 3 en 4 probeert de kinderoncoloog bij ons te zijn. En dat is ze ook. Ze is vriendelijk en ook open en eerlijk. Geen vraagtekens over de kansen die er voor Mirthe liggen. 'het zal zwaar worden voor haar en jullie'. 'het komt niet vaak voor dat een kind van deze leeftijd zo'n agressieve vorm van deze kanker heeft. Er zitten al meer uitzaaiingen dan op de eerst MRI te zien waren en daar maken we ons wel zorgen over. We moeten dus snel beginnen met de behandeling.' en zegt ze verder 'haar kansen zijn gering, maar als we van mening zijn dat ze geen kans maakt, dan zullen we daar ook eerlijk en helder naar jullie toe zijn'. KLEDENG! dat hadden we nog niet eerder gehoord en eerlijk gezegd had ik ook niet verwacht dat DAT een optie zou zijn...
Mogelijkheden die ze overweegt voor de behandeling, zijn naast de chemo via het VAP (aanprik kastje dat operatief geplaatst wordt) om ook bestraling te doen en/of een omaya drain (net als het VAP een kastje dat onder de huid wordt geplaatst) te plaatsen op haar hoofdje, waarin chemo rechtstreeks in het hersenvocht wordt ingebracht. De laatste twee opties zijn risicovol voor haar leeftijd, het is nog onzeker wat het voor haar aan schade kan aanrichten, maar zal haar kansen wel aanzienlijk vergroten.
De oncoloog heeft het plan nog niet klaar, daarvoor zijn er in Mirthe's geval teveel risico's en overwegingen, dat wil ze graag met haar collega's overleggen. Deze week is het mei vakantie, dus is niet iedereen bereikbaar. Het mooie is echter dat ze komende maandag al haar 8 collega's treft, dus kan er een mooie, grondige afweging worden gemaakt.
Dinsdag is ze weer in het umcg, dan zal ze weer langskomen hopende dat ze dan het plan klaar heeft, maar dat hangt samen met de bijeenkomst van maandag. wel staat er 1 ding vast, Mirthe moet volgende week de VAP krijgen, daarvoor zal ze chirurgie inschakelen. Dat vind ik positief, het scenario van niet behandelen is nog niet van toepassing.
Daarnaast benoemt ze dat we voor de behandeling start mogelijk nog een paar dagen naar huis kunnen. Op die paar dagen zal het niet aan komen. Wanneer dat kan hangt natuurlijk ook af van de beoordeling van de neuroloog en wanneer de VAP geplaatst kan worden. Dit had ik niet eens durven hopen, maar dat is wel wat ik graag wil, even thuis zijn met ons vieren.
Al met al een verhelderend maar ook een donderend gesprek. We hebben even tijd nodig om dit te laten landen.
zaterdag 11 mei en zondag 12 mei
Het weekend begint, ik heb mijn buik vol van elke nieuwe specialist die allemaal een stukje slecht nieuws brengen of ons eindeloos in spanning laten wachten. We willen geen nieuwe specialisten meer.
Er is visite om ons af te leiden en even niet aan de spannende tijd die komen gaat te denken. We leven bij de dag en zo houden we onszelf staande en voorkomen we dat we gek worden van de angstige emoties.
We lachen en Mirthe lacht, ze wordt sterker in haar nekje, ze draait nu beide kanten op. Zittend moet ze wel ondersteund worden, maar met de dag gaat het beter!
Zondagmiddag gaan we zelfs even wandelen over de afdeling in een geleende wandelwagen. Dat doet haar goed. Ze kijkt haar ogen uit. Na een uurtje lijkt het ons genoeg geweest, terug naar de kamer.
Daar begint Mirthe te huilen. We denken aan buikkrampen, daar heeft ze sinds gister last van. Ze spant haar benen aan en lijkt echt veel last te hebben. De paniek staat in haar ogen. Na een goed half uur kalmeert ze en valt uiteindelijk vermoeid in slaap.
Maandag 13 mei
Vandaag staat er niet veel bijzonders op de agenda. Toch wordt het een enerverende dag. De tekenaar komt langs en dat vindt Mirthe erg leuk, zo volgt zijn bewegingen en lacht om de tekeningen die hij maakt. Heel gezellig, ook al is het maar een kort bezoek.
De neuroloog vindt het naar huis gaan geen goed idee. Misschien kan ze dat emotioneel niet aan en gaat ze op zien tegen het terug keren naar het ziekenhuis. Ammehoela, dat vind ik geen argument. Ik verwoord netjes dat ik dat anders in schat en het van grote waarde vind voor ons als gezin om die dagen thuis te mogen zijn. De zaalarts zal het nog maals met de neuroloog bespreken.
's Middags gaan we ook weer even wandelen over de gang. Maar ook nu gaan we na een uurtje terug naar de kamer. Mirthe begint weer te huilen... dan valt het kwartje, ze heeft geen pijn. Ze is boos want ze wil niet terug naar haar kamer. We lopen weer de gang op en al snel kalmeert ze weer. Op aanwijzen van de pedagogisch medewerker gaan we de snoezel binnen, maar dan treffen we de fysiotherapeut. Hij wilt graag kennis maken met Mirthe. We gaan naar de oefenruimte en dat vindt Mirthe ook prima. Samen op de grond zitten, Mirthe zit nog onstabiel en heeft alle steun van mij nodig, maar ik meen dat er verbetering is in haar vermogen om rechtop te zitten. en we spelen met de bal, dat wil zeggen, wij rollen en ik hou Mirthe's hand vast en met haar hand tegen de bal.
Ik ben blij met deze ervaring, ik heb er weer wat meer vertrouwen in dat Mirthe vooruit gaat. Mede door de fysiotherapeut die uit gelegd heeft dat hij dit wel vaker ziet bij kinderen met deze ziekte. Sommige hebben wat meer ondersteuning nodig in het begin, zegt hij. En ik merk het aan Mirthe: de spierkracht komt weer terug en de pit zit er nog steeds in!
Na het eten haar ik dat ik gezocht werd door 2 artsen. ik had op de ouderkamer gegeten zodat ik Mirthe kon laten rusten. even later komt 1 arts vertellen dat zij chirurg is en dat Mirthe morgen mogelijk de VAP krijgt. Het hangt er een beetje van af of er ruimte voor is, maar anders is het in elk geval woensdag. Dat betekent wel dat er vanavond nog bloed moet worden afgenomen. Wat een heel drama wordt omdat er juist zo lief en voorzichtig mogelijk geprikt wordt. Het kadootje dat ik dan voor haar mag uit kiezen is dan wel weer leuk: een schietballetje aan een touwtje (het lijkt op een schepijsje). Mirthe kan er heerlijk om lachen. Om 10 uur kunnen we dan eindelijk slapen.
Dinsdag 14 mei
Helaas was het bloed gestold en dus niet bruikbaar voor de operatie. Er wordt dus nog maar een keer geprikt, alsof het niets is. Dit keer gewoon doelgericht, niks zo lief mogelijk, en binnen 2 minuten is het gepiept.
Dan krijgen we de chirurg die de operatie gaat uitvoeren op visite. Ze legt nog een aantal dingen uit en geeft aan dat ze geen idee heeft wanneer Mirthe aan de buurt is, het hangt ervan af of er een gaatje valt. Maar het kan snel gaan, het kan ook die middag nog of anders dus morgen. Prima, ik bereid me voor op een lange dag wachten. Voor ik daar mee klaar ben, komt de verpleegkundige vertellen dat we al naar de PACU kunnen...De chirurg was net 10 minuten weg! Ik ben dus wel verbaasd. Ik bel Chris om te laten weten dat we gaan. Hij staat vast in de file bij Haren en kan dus niet sneller...
OP de PACU is het nog even wachten en er komen weer veel mensen aan het bed om te kijken hoe en wie Mirthe is. Sommigen heb ik al eerder gezien, maar was het bij de MRI of de operatie? Of nog weer ergens anders? Ik weet het niet meer.
We mogen naar de OK, ik heb mijn blauwe pak al aan. En dan belt Chris, de telefoon in de broekzak en dat mooie blauwe pak er over heen aan... Ik mag de telefoon wel opnemen, als het belangrijk is. Dus in de Ok met Mirthe op schoot vis ik de telefoon uit mijn kontzak en vertel aan Chris waar we zijn. Hij wacht wel beneden in de gang... dan vinden we elkaar zo meteen in elk geval.
Mirthe wordt met een kapje onder narcose gebracht. Ze verzet zich en het duurt lang voor de narcose pakt. Ik leg haar op de operatie tafel en geef haar een kus.
Beneden tref ik Chris, samen even naar buiten en dan weer terug naar haar kamertje, want deze ingreep duurt maar een half uur tot anderhalf uur.
De oncoloog komt naar ons toe en vraagt of we tijd hebben, en waar is Mirthe? Zij is ook een beetje verbaasd dat de operatie al zo snel plaats vindt, maar ze had wel aangegeven dat het acuut was. Ze heeft een behandelplan en neemt dat kort met ons door, totdat we naar de OK terug kunnen.
Mirthe krijgt ook de omaya drain. Die wordt hopelijk ook deze week nog geplaatst. (tuurlijk, nog een operatie. Het is zo dubbel, het vergroot haar kansen, maar het is toch wel weer een hersenoperatie)
Het plan is in eerste instantie als volgt: 3 blokken van 4 weken. Op de eerste t/m vierde dag van het blok krijgt ze medicijnen en op de dag 15,16 en 17.Tussendoor kan Mirthe naar huis als verdere complicaties uit blijven. Na de 3 blokken wordt de behandeling geevalueerd en wordt bekeken of en hoe de behandeling wordt vervolgd. In eerste instantie dus nog geen bestraling.
Er wordt dus behandeld, dat is goed nieuws. Inmiddels kunnen we terug naar de PACU, dus wordt het gesprek afgerond. we zullen nog wel veel vragen hebben, dat is logisch, die kunnen we de rest van de week met haar collega oncologen bespreken. Zij is de rest van de week afwezig. Volgende week dinsdag gaat de behandeling starten. (waarom dinsdag en niet maandag ontgaat ons voorlopig even, later in de week komen we er achter dat het pinksterweekend is...)
Mirthe is nog niet terug uit de OK, we wachten in de wachtkamer van de PACU. Nu zeker weten dat er een behandeling gaat komen, geeft toch een opluchting. Ze heeft een kans!
Dan mogen we naar Mirthe toe. Ze huilt zodra ze ons ziet. Ze is boos, verschrikkelijk overstuur. Op schoot zitten helpt niet, lijkt haar alleen maar bozer te maken. Ze komt er zelf niet uit en afleiding van speeltjes of tv maakt het alleen maar erger. Als ik even achter haar sta, omdat de verpleegkundige erbij moest. Als ik even later weer voor haar ga zitten, wordt ze weer enorm boos. Ze zal wel denken, waarom laten jullie iedereen aan mij zitten?! Zo voelt het voor mij, en ik zeg haar dat ze nog wel vaker boos zal worden op ons.
Volgens de verpleegkundigen van de PACU hebben kinderen dit wel vaker. Ze krijgt wat pijnstilling/kalmeringsmiddel en dat helpt uiteindelijk. Na een uur boos en overstuur, is ze eindelijk gekalmeerd. Met nog een dapperheidsdiploma en een badeendje (nog 1 en we hebben een kwartet) erbij, vertrekken we naar de afdeling.
De rest van de dag zien we nog een aantal artsen voorbij komen. En ook een anesthesist, want morgen wordt er weer geopereerd: de omaya drain wordt geplaatst. Ze staat voor 5 over 2 op de agenda, maar het kan ook nog later worden. En zelfs, als het heel druk is, de volgende dag worden...
Ik ga naar het zwembad, want Lars heeft zwemles. Het is eigenlijk een meezwemles, maar dat red ik niet. Wel zie ik nog even dat hij een compliment krijgt over zijn duiken!
Vlak voor vertrek uit het ziekenhuis had de kinderarts laten weten dat Mirthe na de operatie naar huis mag. Daar ben ik erg blij mee, donderdag naar huis en dinsdag weer melden op de poli.
's Avonds heb ik wel ineens een heleboel vragen. Kunnen we dat wel aan? Moeten we nog wat regelen, of hoe gaat dat eigenlijk? De sondevoeding kan ik wel geven, dat heb ik vanaf zondag gedaan om te zorgen dat ik weet wat ik moet weten en niet op het laatst alles te moeten onthouden.
Ik ga maar naar bed, ben te moe om me nog druk te maken over alles. Gelukkig slaap ik goed.
Woensdag 15 mei
Ik breng Lars naar school en overleg met de juf, ze had gister aan mijn moeder gevraagd wat de school naar andere ouders mag door spelen. Ze stelt nu voor dat zij een berichtje opstellen en dat na overleg met ons gaan verspreiden. Er zijn namelijk ouders die vragen stellen. Fijn dat wij daar niet over hoeven na te denken. De school heeft ervaring, dus pikken dit stukje op.
Mirthe wordt al om kwart over 1 opgehaald om naar de PACU te gaan. Weer zijn we verbaasd, want al weer dachten we dat we dat we lang moesten wachten. Ik zie er tegenop, het onder narcose brengen was een strijd gister en het uit narcose leek er wel een uitwerking van te zijn. Gelukkig heeft ze nu al een infuus, van gister en een infuus lopen op het VAP. Zo wordt ze dit keer onder narcose gebracht. Voor die tijd is het nog even wachten op de neurochirurg. De anesthesist heeft een leuk idee: we kunnen wel even een filmpje kijken op de pc. Via youtube wordt Mickey Mouse tevoorschijn getoverd. Ik vertel dat ze dat zo graag wilde, 1 van de laatste dingen waar ze om vroeg was Mickey Mouse kijken, alleen kregen we dat niet voor elkaar op de tv op haar kamer. Nu dan toch. Alsof een engeltje het ingefluisterd had :). Mirthe kijkt met grote ogen en terwijl ze kijkt, wordt ze onder narcose gebracht, zonder verzet. Wat kan een moeder daar blij van worden.
Uit de narcose komt Mirthe heel rustig, wat een verschil met gister zeg! Ze krijgt ook nu weer pijnstilling, maar is zo veel rustiger dan gister. Ook de nacht verloopt rustig.
Donderdag 16 mei
NAAR HUIS! Er zijn nog veel losse eindjes die vanochtend samen komen. Ook de pomp van de sondevoeding is geleverd, in het ziekenhuis omdat het snel moest. Het zijn wel 6 dozen bij elkaar, ik sms Chris of hij de aanhanger mee heeft, want we hebben maar een klein autootje en we willen zelf ook graag mee met Mirthe en de spullen. Uiteindelijk lukt het wel, het is even passen en meten.
We krijgen nog een rondleiding over de poli en de buik van Mirthe wordt nog onderzocht door de kinderaarts, want ze heeft last van obstipatie. Ze krijgt een miniklisma. De Kinderthuiszorg is geregeld en zal contact opnemen. Mocht de sonde eruit liggen, dan kunnen zij hem opnieuw inbrengen.
En dan gaan we echt weg. Goed voorbereid zijn we niet, want thuis moeten we nog het 1 en ander aan passen om het voor Mirthe en ons zo gemakkelijk mogelijk te maken. We leggen een matrasje op de grond met wat dekens, zodat ze niet van de bank kan rollen. Ideaal is het niet, want er is wel veel tocht over de grond in ons oude huisje.
De sondevoeding is het eerste wat ik in orde maak, want die had een uur geleden al moeten starten.
Lars is uit school met zijn vriend mee gegaan, dus daarvoor staan we niet op tijd. Rond etenstijd haal ik hem op. De tweede bolus sondevoeding loopt, maar met een uurtje zal de zak leeg zijn en moet ik terug zijn. De komende dag zal ik Chris ook weg wijs maken met de sondevoeding, dat is wel zo prettig. Maar voor nu wil ik Lars ophalen en op tijd terug zijn voor de zak leeg is.
Lars zat al te eten bij zijn vriend, daar neem ik de tijd voor. Zodra hij klaar is krijg ik het op mijn heupen en wil meteen weg. Zodra ik de auto op de oprit zet belt Chris, ik neem nog op ook. Mirthe heeft gespuugd, ik sjees naar binnen. Alles zit er onder en haar sonde ligt eruit. Ik neig in paniek te raken, maar merk dat ik daar niet eens de energie voor heb. We maken alles schoon, bellen het ziekenhuis en de oncoloog stelt me gerust. Het kan best van de autorit komen, dus nog geen reden om ongerust te worden. Voor de sonde bellen we de kinderthuiszorg en die is er met een uurtje.
De rest van de avond gaat het goed, ik doe het rustig aan met de voeding, om er wat zekerder van te zijn dat het binnen blijft. De nacht gaat gelukkig goed.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten