de eerste kuur (cocktailkuur)

Dinsdag 21 mei

Vandaag gaat de kuur van start, het is afwachten hoe laat. De oncoloog wil zo vroeg mogelijk op de dag. Ze denkt zo rond 11 uur half 12. De audiologisch test die voor vanmiddag staat gepland wordt niet gedaan. Mirthe is er niet fit genoeg voor, dus zal het niet echt een reëele uitslag geven. Misschien later in de week of in elk geval voor de volgende kuur. Het is belangrijker dat de kuur begint.
Chris heeft me beneden opgewacht, zodra we boven komen, zien we in de rapportage dat Mirthe flink heeft gespuugd. De hele ochtend blijft ze een beetje bedrukt net als de afgelopen 2 dagen.
De diëtist komt langs om het e.e.a. ove voeding te bespreken.
De pedagogisch medewerker (pm) komt langs en wil graag kennismaken. We lopen met haar mee naar haar kantoortje. Het komt goed uit, want we willen het graag over Lars hebben. We willen graag dat hij zich ook vertrouwd gaat voelen in het ziekenhuis, dat hij zelf de weg naar de wc vindt, gaat spelen op de gang en de verpleging aanspreekt als hij iets wil weten. Dat mag best even duren, maar als hij een in elk geval een paar vertrouwde gezichten heeft zou dat heel fijn zijn. En daar kan de pm een rol in spelen, dat vindt ze zelf ook.
We vertellen dat we open en eerlijk tegen hem (willen) zijn. Dat hij van ons hoort dat het een hersentumor is en dat het ook wel kanker heet. Dat we oprecht antwoorden geven op zijn vragen over mijn tranen, waarom Mirthe in het ziekenhuis ligt en de dood. We kunnen het gegeven van deze ziekte niet mooi maken, maar we hoeven het ook niet enger te maken en te doen alsof het wel mee valt. Hij ziet en voelt en merkt ook dat ons leven op de kop staat. We kunnen hem in elk geval vastigheid geven door eerlijk te zijn. Dat betekent ook dat we soms geen antwoorden hebben, we weten het ook niet.

Daarnaast helpt de pm ons met het starten van de kanjerketting. Ze stelt voor om vanaf gister te beginnen, vanaf de gebeurtenissen op deze afdeling. Later in de week vullen we de ketting aan, want in de eerste 3 weken is er zeker 20 cm aan kralen te rijgen. Nu de behandeling is gestart zal het hard gaan.
De tijd verstrijkt en onze spanning stijgt. Wanneer komen ze om de chemo te starten. De grote zak voor het spoelen is aangesloten. Mirthe moet goed veel vocht binnen krijgen, ter bescherming van de nieren en blaas.
Rond 2 uur komen er een aantal verpleegkundigen en de oncoloog binnen. Eerst wordt de omaya aangeprikt en krijgt ze de eerste medicijnen. Daarna wordt de rest op het infuus (dat via het VAP loopt) aangesloten. Zodra alles loopt, gaan we ven naar beneden. We geven eerst nog Mirthe een kus en vertellen dat we zo weer terug zijn. En voor het eerst in dagen zie ik een lach op het snoetje, wat is dat weer heerlijk. Alsof ze wil laten weten dat het goed is, dat ze weet dat het nodig is, deze medicijnen.

De eerste dag is mij heel erg mee gevallen. Ik was bang dat ze meteen misselijk zou worden en had allerlei spookbeelden in mijn hoofd. Mirthe is nog steeds Mirthe.


Woensdag 22 mei

Vandaag komt de neuropsycholoog langs. Ik denk meteen dat we het over ons gaan hebben en hoe we met deze situatie om kunnen gaan. Maar nee, het is niet zo'n psycholoog. Zij is gespecialiseerd in het praten van kinderen en in dit geval het niet praten van Mirthe. Ze stelt ons een aantal vragen over het praten van Mirthe. Was er voor de operatie sprake van spraakproblemen? Heeft ze na de operatie nog gepraat op enig moment?
Op de avond na de operatie leek ze een paar keer nog wat woordjes te zeggen. Maar niet echt duidelijk. Daarna alleen huilen om zich te uiten. Er is een naam voor het uit blijven van de spraak na een dergelijke operatie: het mutatiesyndroom. Fijn nu hebben we dus een naam, dan zal er ook een aan pak bij horen en dat klopt. De neuropsycholoog vertelt dat het bij sommige kinderen een aantal weken, tot een aantal maanden kan duren voor ze weer kunnen praten. Tot die tijd is het zoeken naar andere manieren van communiceren. De leeftijd kan het moeilijk maken, omdat het taalbegrip nog niet zo ver ontwikkeld is. Maar met de nodige aandacht zal het vast lukken. Ik ben blij dat hier een naam voor is, dat geeft wat meer duidelijkheid.

Dan komen even later weer de verpleegkundigen en de oncoloog binnen. Ze doen blauwe jassen aan en een mondkap voor. Ze vertellen dat we in isolatie komen. De kweek die eerder van de week van Mirthe's neusslijm is gemaakt, geeft aan dat ze een griepvirus heeft. De isolatie betekent dat zij niet meer op de afdeling mogen rond lopen, alleen van de kamer naar de uitgang en terug. Op de afdeling moeten we een mondkapje op, visite mag gewoon komen, mits ze bij vertrek een mondkapje dragen. We mogen buiten de afdeling naar de wc en voor eten en drinken moeten we de verpleging vragen. We krijgen een kan koffie en thee en ons niet gekoelde eten wordt naar de kamer gebracht.

De tweede dosis medicijnen wordt gegeven. Dit keer wordt bij het aanprikken van de omaya ook weer vocht afgenomen. De neuroloog komt later langs om te zien hoe het gaat.


Donderdag 23 mei

Lars komt vandaag de hele dag mee, vanmiddag heeft hij een afspraak met de PM. Als ik nog thuis ben belt Chris met het bericht dat we misschien morgen naar huis mogen, de kuur is dan afgelopen. Ik snap er niks van, kan het me niet voor stellen dat dat de bedoeling is. Mirthe wordt elke 3 uur gecontroleerd voor bloeddruk, oogreflex, temp en ze heeft nog een catheter. Ik snap het echt niet en ben er ook niet blij mee.
We zetten in elk geval in gang dat er een bedje komt met decubitus matras, die heeft ze nu ook. We zijn er niet eerder verder achteraan geweest, omdat we er gewoon van uit gingen dat er geen sprake was van naar huis gaan.
Wanneer de oncoloog langs komt, geef ik dit ook aan. Ze zegt dat er altijd overlegt wordt en dat wij daar zelf een grote rol is spelen. Als wij het niet zien zitten, gebeurt het ook niet. Fijn. Maar daarmee is het voor mij nog niet klaar. Ik heb meer informatie nodig, wat gebeurt er volgende week. Wat als we naar huis gaan, moeten we terug komen op de poli? en waarvoor dan? Ik weet eigenlijk niet veel over het verdere verloop, hoe worden we verder begeleid? En waarom heb ik de maatschappelijk werkster nog niet weer gezien? Ik geef dit aan bij de avonddienst, zij zal het in de overdacht zetten.

Het is gewoon even niet mijn dag. Als ook de PM niet haar afspraak met Lars na komt ben ik wel even teleurgesteld en gefrustreerd. Chris spreekt haar aan op de gang en ze zorgt meteen dat het in orde komt. Het eerste contact is goed, halverweg loop ik even weg om naar Mirthe te gaan kijken. Zij heeft een schone luier nodig. Chris blijft bij Lars.
Tegen de tijd dat ik met Mirthe klaar ben komen zij er ook weer aan. Met de PM alleen praten we het nog even door. We maken voor de volgende week weer een afspraak, maar dan na schooltijd.

Verder heeft Mirthe de hele dag al diarree.


Vrijdag 24 mei

De laatste dag van de kuur, nu alleen via de omaya en spoelen via het VAP. Dat duurt nog tot vanavond 7 uur.
De verpleegkundige die gister verkondigde dat we naar huis zouden mogen komt met ons wat dingen verhelderen. O.a. dat we niet achter het bed verder aan hoeven en alleen als de controles het toelaten, ze naar huis mag.
Dan komt de maatschappelijk werkster langs. We hebben een heel gesprek en maken voor komende week ook een afspraak, omdat ik dat prettig vind. Verder ook praktische zaken. Ik ga mij uitschrijven bij de kvk, dan kunnen we naast de WW van Chris ook aanspraak maken op de bijstand voor mij. Alle beetje helpen.

De oncoloog die met ons de behandeling door praat komt langs. Het belangrijkste is dat er komende week de eerste poging gedaan wordt om stamcellen te oogsten, dat is voor later in de behandeling noodzakelijk. Fijn weer een stukje meer informatie en een stukje meer grip op de komende dagen. Verder benoemt zij ook dat we alleen naar huis mogen als Mirthe's toestand stabieler is en als wij het ook vertrouwd vinden. Voor nu spreekt ze met ons af, dat we komende week misschien een paar dagen naar huis mogen als er een paar dagen niks gedaan hoeft te worden, geen conrtoles, geen medicijnen, geen afspraken. We zullen het zien, zolang Mirthe zoveel controles heeft, hoeven wij nog niet naar huis.
Voor de diarree wordt de dosis laxeermiddelen verlaagd, als dat niet helpt moet er misschien toch naar de voeding worden gekeken.

Die middag nog wordt de catheter eruit gehaald en ze blijft gewoon plassen, gelukkig. 's Avonds wordt de naald uit de VAP gehaald en de slinger met de infuuszakken verdwijnt.


Zaterdag 25 mei

Een rustig dagje vandaag, een beetje visite. Mirthe knapt weer een beetje op. Heel fijn. 's Avonds hebben we een goed gesprek. Als we tegen haar zeggen dat ze het goed doet en heel dapper is, wordt ze boos en afwerend. Ik vertel haar dat ze niet iets verkeerds heeft gedaan om deze ziekte te krijgen. Het is geen straf, dit is haar overkomen. Ze kijkt me aan en ik voel dat het haar oplucht. Ik leg haar weer in bed en dan hebben we nog even een boel plezier met haar knuffeltjes.
Even later ligt ze nog wakker, ze puugt behoorlijk veel. Ook de sonde ligt eruit. Na het verschonen, kalmeert ze snel en valt in slaap.


Zondag 26 mei

Mirthe wordt met de dag fitter. Nog wel veel slijm en hoesten, maar ze lacht ook weer. Zeker als papa Mickey Mouse van huis heeft mee genomen en lekker het filmpje kan kijken.