kuur 6 (MTX)

Woensdag 31 juli

Wat een dag zeg, het begon vanochtend al lekker hectisch. We slapen altijd uit, omdat dat nu eenmaal kan en het met de hitte gewoon lekkerder was. Dat ritme zit er nog steeds een beetje in, met als verschil dat we allemaal meestal wat eerder naar bed gaan. Het is dan ook al 8 uur geweest als ik opschrik door onrust bij Mirthe: ze spuugt. Gatver ik dacht dat we daar even klaar mee waren na de neupogen, maar misschien krijgt ze dan toch te veel voeding. Die had ik wat hoger laten staan, om zo het vocht gehalte op peil te houden. De sonde komt er helaas ook uit, dus bel meteen de thuiszorg. Voor die tijd even in bad. Al met al is het half tien geweest als de thuiszorg weer weg gaat. En om 10 uur komt de mevrouw van het Behouden Huys, die de intakes doet en de huisbezoeken verzorgd (zij blijkt geen psycholoog te zijn). Ze is stipt op tijd, dus veel tijd hebben we niet gehad om nog even bij te komen. Ontbijt hebben we even tussen de bedrijven door gedaan. Het is goed gesprek, het hele verhaal komt weer voorbij en jeetje wat hebben we dan al veel ervaringen opgedaan! Ik schrik er zelf ook wel weer een beetje van. En dan komt nog niet eens alles aan bod, maar goed de details hoeven ook niet heel specifiek benoemd te worden. Het gaat om de begeleiding die we krijgen, dat we geholpen worden dit gebeuren een plekje te geven. Hoe goed Mirthe nu ook herstelt, ze is voorgoed veranderd. Wij zijn voorgoed veranderd, het onbekommerde leventje is opgeschut, de zorgen die we nu hebben doen de oude zorgen verbleken. We zijn in een rouwproces beland. En tegelijkertijd zie ik ook dat we nu ook weer dingen mee maken die we eerder niet mee maakten en wel heel waardevol zijn. Het is fantastisch om te ervaren hoe we door iedereen gesteund worden, hoe mensen mee leven en oprecht zijn in de hulp die ze bieden. Dat hadden we als 'gezonde' mensen niet mee gemaakt.
We spreken met de dame in kwestie af, dat we bellen om een vervolg afspraak te maken, maar dan in hun praktijk. Dat is misschien wel juist heel prettig, om ergens heen te gaan om aan dit proces te kunnen werken. En niet alles thuis te houden.
Dan pakken we de draad van deze dag weer verder op. We spoelen, het lijkt goed te gaan. Al heb ik er een hard hoofd in dat we op de hoeveelheid uit komen die de dokter voor ogen had. Gister hebben we dat bij lange na niet gehaald. Nu gaat het heel voorspoedig, de luiers vullen goed. Ik ben haar net aan het verschonen, als de deurbel gaatq. Dat is ook zo, er komt een juffie eten brengen. Ik had laten weten dat we tot 1 uur thuis zijn, dus als ze Mirthe nog wil zien...en daar is ze dus. We kletsen even over het hele proces en wat mij zo hoofdzakelijk bezig houdt. Enerzijds het verdriet, de angst van wat komen gaat en anderzijds de steun en verbondenheid ervaren van onze omgeving, dat zijn de kadootjes, de zegeningen. En de eigen draagkracht ervaren, die vele malen groter is dan ik ooit had durven hopen.
Lars wil nog graag even een spelletje memorie doen, toe nou mama, dat wil ik nu doen. Wil de juffie van Mirthe ook mee doen?, fluistert hij. Vraag maar en misschien wil Mirthe ook wel mee doen. Ja natuurlijk! zo gaan we met ons vieren aan de eetkamertafel zitten. Maar zodra Mirthe daar heen is gerold in haar stoel,, betrekt haar koppie, ze slikt en slikt, nog net op tijd heb ik een doek voor haar gehouden en alles komt er weer eens uit. Nou ja, niet alles, de sonde blijft zitten. Ik ben klaar met het spoelen, dan maar niet. Ik had het nog tegen de dokter gezegd dat ik niet wist of dat wel ging lukken. Het is mooi geweest. Mirthe is meteen weer opgeknapt en wil echt niet op schoot, terug in de stoel en spelletje spelen! Ze kan de houten kaartjes heel goed zelf omdraaien en doet dan ook naar eigen inzicht, d.w.z. niet 2 per keer en niet alleen als zij aan de beurt is. Wat maakt het uit, Lars vindt het wel grappig en maakt er mooi gebruik van. Even later spant hij zelfs samen met Mirthe's (en zijn voormalige) juffie. Grappig, hij laat een hele andere kant zien dan hij jaren geleden op het kinderdagverblijf liet zien. Lekker druk en uitdagend.
Voor we het door hebben is het al tijd dat oom D er is, speelmaatje van Lars vanmiddag. Juffie gaat weg en wij maken ons klaar om naar het ziekenhuis te gaan.
In het ziekenhuis is het toch weer een eindeloos wachten. Een moeder spreekt ons aan. Zijn jullie tegelijk met ons begonnen met de behandeling? Volgens mij hebben we elkaar toen gezien bij de anesthesist. Ja dat had Chris laatst al gezegd, dat zij dat waren. Nee wij waren toen nog niet aan behandeling toe, we gingen toen voor de eerste MRI. Hun zoontje ging toen voor de VAP, niertumor, die is er uit en nu is het elke week een prikje (de chemo dus) in de VAP en weer naar huis.
Mirthe moet voor het bloedprikken komen en is even verdrietig. Maar als we aan het tafeltjes in de prikkamer gaan zitten, legt ze zelf de hand al op de groene doek. Daar wordt geprikt, terwijl zij druk bezig is met de pleister van Mickey Mouse. Het is zo gepiept en ze is trots op de pleister die nu om haar vinger zit. De ballon mag ze ook weer mee, die mag papa opblazen, spreken de zuster en ik met Mirthe af. Zo gezegd zo gedaan, in de wachtkamer krijgt papa de ballon van Mirthe. En ik vertel wat de bedoeling is, opblazen. Na 3 keer opblazen en weer leeg laten lopen, geeft Mirthe te kennen dat er wel een knoop in mag. Dan laat Mirthe de hele poli weten dat het 'mijn bal....lo' is. Steeds luider laat ze het weten, zo blij is ze dat ze dat weer kan zeggen, haha.
Dan mogen we bij de dokter komen. De verpleegkundigen hebben het maar druk met alles opzoeken, want op de 1 of andere manier mist er wel het 1 en ander. Met name het protocol is zoek. Via de apotheek komt er wel een kopie, maar waar is toch die enige echte? Die blijkt in haar dossier te zijn opgeborgen,
De bloedwaardes zijn bijzonder goed. De dokter verwacht niet dat ze na de kuur weer neupogen nodig heeft, yes! Dat is goed nieuws. Dan mag Mirthe op de weegschaal, schoenen uit, wat een verdriet, haar mooie schoenen uit. Na het wegen op de behandeltafel: de VAP wordt aangeprikt. Terwijl de dokter daarmee bezig is, is Mirthe erg verdrietig, door de uithalen door maakt ze me duidelijk dat ze graag 'goene aan' wil. Tuurlijk jij krijgt zo meteen je schoenen weer aan, de rust komt weer even terug, blij dat ze wordt begrepen, daarvoor neemt ze dat gedoe aan haar borst (waar de VAP zit) op de koop toe. De dokter valt het ook op dat ze zich al een stuk beter verstaanbaar kan maken. Fijn is dat, dat zij ook ziet en hoort wat voor vooruitgang Mirthe maakt.
Dan is de omaya aan de beurt. Ik leg de verpleegkundige uit hoe ik wil dat ze Mirthe vast houd. Maar hoe ik het ook duidelijk maak, ik doe het zelfs voor, alsnog doet ze het niet zoals ik het zou willen zien. Het aanprikken gaat er wel goed om hoor, maar zo moeilijk is het echt niet wat ik vraag, heel bijzonder. De prik is klaar en Mirthe is meteen stil als ik haar weer op til. Dat is wel zo'n beetje haar favoriete woord op het moment: tillen. Dat was het voor de operatie ook al.
Het spoelen vond de dokter eigenlijk al heel netjes, er word wel meteen via het infuus gespoeld, zodat ze in elk geval goed in het vocht zit. Dan is het nog even wachten in de wachtkamer en we kunnen naar boven, net als de vorige keer komen we aan rond 4 uur, dan is het net overdracht en krijg je niet zo veel gedaan. de verpleegkundige van de poli blijft met ons wachten en probeert het 1 en ander te regelen. Dit keer zitten we op een 2 persoonskamer, maar zijn voorlopig nog de enige. Het bed is nog niet wat het zijn moet, er staat een groot 1 persoonsbed, dat wordt zo snel mogelijk geruild voor een hekkenbed. Ik leg haar erin en binnen een uur vertrekt ze naar dromenland.
De kuur wordt om 6 uur eindelijk gestart. Chris gaat naar huis en ik loop even mee, we gaan nog even een frisse neus halen en treffen de fysiotherapeut. Hij komt naar ons toe en we maken even een praatje, hij vraagt hoe het met Mirthe gaat. Hij vertelt ook waarom hij op dit tijdstip aanwezig is, hij heeft nachtdienst. ???, nachtdienst? ja voor longpatienten bijvoorbeeld, die hulp nodig hebben bij het ophoesten van slijm, dat soort dingen. O, nooit bij stil gestaan. Het is een gemoedelijk gesprek, waarin we ook vragen wanneer er sprake is van revalidatie in Beatrixoord. Hij legt uit dat dat vaak gepaard gaat met een langdurig traject, waarbij de verwachting is dat het herstel langdurig ondersteunt moet worden, door meerdere disciplines, fysio, ergo en logopedie. Hij vraagt ook hoe het gaat met de kinderfysio aan huis. Tja, wat moet ik zeggen, door een misverstand, opname, volle agenda en vakantie is het tot nu toe bij 2 huisbezoeken gebleven. Ik vertel van het idee dat ik had om bij de speeltuin achter de fysiopraktijk af te spreken. Vond hij leuk om te horen, kon hij zich ook in vinden, zo werkte hij ook met een peutertherapie groepje. Ik vertel over mijn ervaring met meervoudig gehandicapte mensen en dat zij ook op afspraak naar de fysio gingen en dan niet deden wat eigenlijk zou moeten. Gewoon omdat ze er geen zin in hadden of de bedoeling niet snapten of een slechte dag hadden, noem maar op. Dat het dan op jou als begeleider aan komt om uit te leggen wat het probleem is en de tips van de fysio toe te passen in alle daagse dingen of spelender wijs te integreren in het dagprogramma. Datzelfde ervaar ik nu met Mirthe, zij heeft geen zin om te lopen, omdat de fysio toevallig op dat moment tijd heeft, maar als ze in de speeltuin is, wordt ze wel geprikkeld om te lopen, want dan ziet ze iets waar ze naar toe wil. Iets wat ze alleen daar op dat moment kan doen, want dat hebben we thuis niet. Zo kunnen we en fysiomoment creeren. Ook vertelde ik dat ik laatst een matras op het gras had gelegd en dat Mirthe toen uit zichzelf ging tijgeren. Goh wat goed, dat we zo mogelijkheden creeren, en daar ook oog voor hebben hoe we dat kunnen uitbreiden. He wat lekker om zo eens een gesprekje te hebben en de rust te hebben om uit te weiden over de dingen die we doen.


Donderdag 1 augustus

Dit keer was het een bijzonder nachtje...Mirthe moest worden verschoond en ook het bed, want ze is flink doorgelekt. Mirthe draait zich op haar buik en lijkt niet mee te willen werken. Geef haar eens ongelijk, het is 4 uur 's nachts. Maar haar bed is wel nat, ik ben wakker en als ik niet help gaat het nog langer duren. Nog niet helemaal wakker kom ik bij het bed staan. Het bed is inderdaad nat en ook Mirthe's truitje. Ik wil haar luier af doen en zie ineens de aansluiting van het infuus los liggen. Ik pak het op en vraag of het klopt dat die los is, nog voor ik de vraag gesteld heb weet ik dat dat een domme vraag is. Zolang de medicijnen over het infuus lopen, wordt het infuus natuurlijk niet losgekoppelt. Dan komen er chemische dampen vrij en dat wordt tot het minimum beperkt. Dus nee, dit klopt niet. De nachtdienst is echt heel erg verbaasd, heeft dit nog nooit meegemaakt, hoe is het mogelijk? heeft Mirthe er aan gezeten? Haar collega komt helpen en conlcudeert dat het infuus niet goed vast gezeten heeft, want dat moet met kracht worden vastgezet en losgedraaid, dat zal Mirthe niet zonder pardon voor elkaar hebben gekregen. Gelukkig weet de nachtdienst zeker dat het infuus een uur eerder nog niet los was, dus de hoeveelheid medicijnen die verloren is gegaan valt mee. Ik help mee de luier te verschonen, maar wordt wel aangeraden handschoenen aan te doen. Hoeveel er is gelekt is niet duidelijk, maar contact met de medicijnen beperken is het beleid. Ik neem Mirthe op schoot en dat vindt ze toch maar al te mooi. Het bed wordt verschoond en alles wordt goed vastgezet, zodat dit niet nog een keer kan gebeuren. Mirthe stop ik weer lekker in en ze slaapt zo weer verder. De volgende ochtend horen we dat Mirthe niet nog extra hoeft te krijgen, het valt binnen de marge.
Verder heb ik een aantal leuke opbeurende gesprekken met de verpleegkundige en later met de pedagogisch medewerker. Het is fijn om terug te krijgen hoe anderen tegen je proces aan kijken, heel fijn. De pedagogisch medewerker vond het zo knap hoe ik mijn proces kan verwoorden en hoe ik dan handel naar de emoties die erbij horen. Dat vind ik dan een opsteker, geeft me het gevoel dat ik dit wel aan kan.
Mirthe vindt het wel weer mooi geweest op de kamer, ze roept 'chang' en wijst naar de deur, die staat open en ze hoort de kinderen die over de gang rijden en wil dat ook graag. Ik vertel haar dat het nog weer even duurt voordat ze de gang op mag, eerst moeten de medicijnen op zijn. Ja dat zal, toch wil ze de gang op. Ik laat haar de gele vloeistof (de MTX) zien die via het infuus gegeven wordt. Ik vertel haar dat dit de medicijnen gaan die op moeten zijn en dat dan ook de lijn schoon moet zijn. Ze snapt het en legt zich er bij neer. Ik heb de pm gevraagd of ze wat puzzeltjes heeft voor Mirthe, want ze heeft al snel genoeg van de tv (goed teken, lijkt mij). Bovendien komt ook de poppenspeler nog langs, mirthe vindt het weer geweldig, ze geniet en gaat helemaal op in het spel. Haar oude gewoontes komen weer terug als de aap 'Mus' (zo heet hij) een nieuw lapje uitzoekt, want zijn eigen lapje zit in de was. De muis is ook weer van de partij en verstopt zich onder het lapje. Mirthe wil dit zelf ook doen bij Muis en probeert zo goed mogelijk het lapje over Muis heen te leggen, zoals ze ook altijd deed bij de poppen en beren in de boekenkast. Eindeloos kon ze die laten slapen en eindeloos dekte ze op nieuw toe nadat ze de dekentjes eindeloos had uitgeklopt. Iets van dat tafereel komt weer een beetje terug in dit spel.
Net als ze op een gewone stoel zit, wat haar apetrots maakt, betrekt haar koppie zich weer. Ik heb haar nog net op tijd op bed en daar spuugt ze alles er onder. Helaas ook de sonde. Bij mij op schoot wordt zo de sonde weer ingebracht en dan spuugt ze weer...over mij heen. Nou ja, dan ga ik maar even douchen want dit is wel heel vies. Na het douchen ga ik naar beneden, dan Mirthe even slapen. Ik had een kringloopwinkel in de buurt gezien en dit lijkt mij een mooie gelegenheid om daar heen te gaan. De omaya wordt pas om 3 uur geprikt en het is nu 1 uur, tijd zat.
Ik ben ruim op tijd terug en ga ook nog even liggen. Papa komt en Mirthe kijkt er naar uit 'mijn papa' zegt ze net zo lang tot ze hem ziet aan komen. Om 3 uur worden we gehaald, we mogen toch even over de gang naar de behandelkamer. dat vindt ze wel heel fijn, hoewel de prik nooit zo leuk is. Zodra we terug op de kamer komen, wacht er visite op ons. Het nichtje van mijn schoonzus wil wel eens een keer op de afdeling op visite komen, i.p.v. zelf de patient zijn. Ze is net voor controle bij de cardioloog geweest en omdat wij hier toch zijn, komt ze met haar ouders een kadootje brengen: een dromenvanger met regenboogkleuren. Die heeft ze zelf uitgezocht, die moest Mirthe hebben. Zo mooi, want vorig jaar heb ik er een paar gemaakt en daar hangt 1 van op Lars' kamer. Die zag Mirthe laatst hangen, wil je er ook 1? ja, zei ze. Bij deze, wat een mooi kado!
Een uurtje hierna komt de fysiotherapeut (een collega van degene die we gister spraken) langs. Ze heeft de vorige keer alleen met mij op de gang gesproken omdat Mirthe op bed lag en in isolatie was. Nu kon ze het niet laten om even binnen te lopen, ze ziet dat Mirthe er zo mooi bij zit aan dat hoge bureau, dat ze dat even beter wil bekijken. Ze benoemt ook dat dit eigenlijk de beste fysiotherapie is, spelenderwijs is ze al weer zoveel aan het oefenen. Ze zit voorover dus is ze bezig met de balans, de fijne motoriek door de puzzelstukjes te pakken en op plek te leggen, spraak door de dieren te benoemen en noem maar op. Helaas is het niet een ideale plek, zo zien we op dat moment het nadeel. Ze niest en klapt met haar hoofd tegen de bureaurand. Ze schrikt ervan, wij ook. De fysiotherapeut stelt voor dat ze gaat kijken of ze een rolstoeltje voor haar kan regelen, met werkblad.
Dan is het alweer het einde van de dag, tijd om Lars op te halen, ik vertrek. Net op dat moment blijkt dat deze nacht de kamer niet alleen voor Mirthe is. Ze krijgt een kamergenoot, een jongen van een jaar of 13. Hij wordt morgen geopereerd voor de zoveeltste keer aan zijn hart, als er niet weer wat tussen komt, want hij zou al 3 keer eerder deze operatie hebben.


Vrijdag 2 augustus

Mirthe en papa zijn veel aan de sjouw geweest, gisteravond ook al. De medicijnen waren er door heen en de rolstoel was beschikbaar en Mirthe wilde hem erg graag gebuiken. Ze laat zich als een koningin rondrijden. Lars en ik komen 's middags om 3 uur aan op de afdeling, maar dat gaat niet onopgemerkt: Mirthe houdt de wacht bij de deur en hupt enthousiast in haar rolstoel op en neer.
Met de dag valt het op dat de woordenschat van Mirthe weer meer en meer terug komt op het oude niveau, mogelijks zelfs nog iets meer dan het was en heeft ze zich ondertussen toch verder ontwikkeld. Ze praat dan nog wel niet zo vloeiend, het klinkt wel alsof ze een beperking heeft, haperig en nog niet alle klanken. Maar het is meestal wel te achterhalen wat ze zegt.
Ze wordt geprikt voor de MTX spiegel, als die goed is mogen we vandaag naar huis. Ze zit mooi in haar rolstoel als de zuster vertelt wat ze komt doen. Ze vraagt welke vinger ze mag prikken en Mirthe wuist haar ringvinger aan. Ze zit er heel wijs naar te kijken, vindt het niet leuk, maar geeft geen kik en heeft het ook wel druk met andere zaken op haar werkblad, zoals die mooie hoed (= spuugbakje). Na de prik krijgt ze een pleister voor haar vinger en nog een pleister voor de hoed, want die moet toch wel gepimpt worden. Mirthe doet ons weer verbazen, zo goed als ze het doet.
We gaan in de speelkamer zitten en dat vindt ze wel echt heel leuk. Ze wordt even verlegen als ze ziet dat ook haar lotgenootje er is. Laten we haar voor het gemak een naam geven, Elsie (het is niet haar echte naam, maar ik wil graag de privacy respecteren van deze familie). De moeder komt even later ook binnen en dat is eigenlijk voor het eerst dat ik haar spreek, maar had er wel op gehoopt om haar deze keer ook te spreken. Dat praat toch anders dan met de vader. We praten een beetje over en weer, niet al te uitgebreid, maar de meiden laten weten dat het niet fijn is als zij niet de volle aandacht krijgen (haha allebei zijn het kleine koninginnetjes). Al snel is het ook weer tijd om naar de kamer te gaan, want Mirthe is moe en Elsje krijgt haar omaya prik.
Om 5 uur wordt er ineens eten gebracht. We hebben niks besteld en de dagen ervoor kreeg ze ook niks, vreemd. Het is nu wel erg rustig op de afdeling, dus misschien is het gewoon over en kunnen we proberen of Mirthe dit lust. We hoeven de vraag niet eens te stellen, die wil ze. En wijst naar het dienblad. Druiven? ja duive. Ik zeg wel dat ik dat een beetje eng vind want hier zitten pitten in, maar daar wil ze toch echt niks van horen! duive, roept ze, duive eten. Oke, ik haal de pitjes eruit en het velletje, maar dat pikt ze niet. Nee wel met velletje, pff ik hou mijn hart vast als ze een halve druif in haar mondje stopt. Geen gehoest, geen kokhalzen, alleen maar goed kauwen, slikken en... vragen om meer! Bij elkaar gaan er 2 hele druiven naar binnen, wauw. Wat ben ik opgelucht dat dit goed is gegaan, dan krijgt ze het eten dus ook meer onder de knie!
We leggen Mirthe op bed met een filmpje en willen net naar beneden gaan, als we de arts tegen komen. Ze vraagt of we het al gehoord hadden? de MTX spiegel is nog te hoog, 210. De vorige keren was die bij de eerste meting rond de 130 en dit valt dus wel tegen. We betwijfelen of we morgen wel naar huis kunnen, dan moet die wel heel ver dalen, tot onder de 100. Nou ja dat zien we dan wel weer.
Wij gaan eten en we komen beneden in de hal, daar zitten de ouders van het kamergenootje van afgelopen nacht. Chris heeft veel met ze gepraat en wil nu ook even vragen hoe het er voor staat. Het is half 6 en ze wachten nog steeds. Een verpleegkundige kwam net langs en vertelde dat hij elk moment naar de IC zou worden gebracht. Ze zijn een zenuwinzinking nabij, dat is duidelijk, een hele dag wachten, geen kamer om naar terug te gaan en te wachten. Geen afleiding van tv of iets dergelijks en dan die ondragelijke hitte waardoor je ook buiten niet lekker kunt zitten. We wensen ze veel sterkte en we hopen van harte ze zometeen niet weer te zien als we terug komen. Daar zijn ze het mee eens.
Een uur later komen we terug... en helaas zitten ze nog steeds te wachten. We blijven weer even een praatje maken en dat lijkt ze wel goed te doen, even de gedachten ergens anders. Op een gegeven moment weet je ook niet meer wat je als ouders tegen elkaar moet zeggen, de 1 kruipt nog harder tegen de muren omhoog dan de ander end an is elke afleiding welkom. We nemen net weer afscheid als eindelijk de telefoon van de moeder overgaat... het wachten is voorbij.


Zaterdag 3 augustus

Mirthe wordt wakker en vraagt meteen of ze haar broek aan mag en de gang op mag. Pff eerst even wakker worden hoor, omkleden, verschonen, ontbijten, controles, rustig aan dus, alles op zijn tijd. Nou vooruit dan, maar dan wel Dora? ja hoor ik zet Dora aan, niet dat ze tijd heeft om er naar te kijken, want alles wat ze doet heeft weinig met Dora kijken te maken. 1 van die dingen is het brood van mij opeten, er gaan zeker 4 happen naar binnen, de 4de halt ze er weer uit, maar de rest is allemaal naar binnen gegaan, haha. Ze doet het goed. Dan de controles, zelf op de weegstoel zitten, net als gister. Dat is wel fijn, want eerst gingen wij op de weegstoel, dan met Mirthe en dan het verschil uitrekenen. Dat is wat omslachtiger en dit is nu weer iets dat Mirthe zelf kan doen (ze moet er wel opgetild worden).  Ze is deze kuur niet afgevallen.
Dan is de tijd aan ons zelf om goed te besteden. We halen koffie op en gaan naar de speelkamer. We zijn de eersten, de deur is nog dicht, de lamp is nog uit en de fietsjes staan nog binnen. Ik maak ruimte om Mirthe met de rolstoel en infuuspaal er langs te kunnen rijden. We gaan op een mooi plekje aan tafel zitten, zodat we de deur kunnen zien. Dat is meestal wel prettig dan gebeurt niet alles achter de rug van Mirthe en heeft ze overzicht.
Even later komt ook Elsje met haar moeder. We raken aan de praat en merken dat onze dochters veel op elkaar lijken in houding en gedrag. Ze kunnen net zo nukkig en verlegen doen. Ook andere dingen komen overseen. Hoe zij erachter gekomen zijn, lijkt op hoe wij erachter zijn gekomen: ze vielen allebei veel, nog geen teken van spugen en dat soort toestanden. We wisselen onze ervaringen uit, ook over de afdeling, complicaties, hoe de broer van Mirthe en de zus van Elsje ermee om gaan, hoe het is om weer thuis te zijn. En hoe fijn het is dat de omgeving zo hulpvaardig is. Dat wij positief proberen te blijven, maar dat het niet altijd lukt. Dat we van dag tot dag leven en de MRI wel heel spannend is, nu die zo dicht bij komt. Dat we allebei hopen op de chemo's, maar nog geen idee hebben hoe dan de verdure behandeling eruit ziet. Daar willen de artsen niet op vooruit lopen. Hoe akelig het is als de sonde er weer eens uitligt en de omaya aanprikken dat zijn wel de minste dingen. Ik vertel van mijn fiasco deze week door de sonde te verstoppen, dat dat met de medicijnen voor het voorspoelen was gebeurt. O dat is akelig zeg, maar mochten jullie thuis blijven dan? ja, hoezo? Wij moeten de dag voor de MTX kuur terug zijn, zodat het voorspoelen hier gebeurt. Want volgens hun was het voor 3 jarigen niet te doen om thuis voor te spoelen (op 1 dag moeten ze dan 2 liter vocht via de maag binnen krijgen incl sondevoeding. in het ziekenhuis wordt dat via het infuus gedaan, minder belastend). Nou dat dat niet te doen is, kan ik wel beamen. Dat doe ik ook nooit weer! Vreemd wel, vinden we allebei dat dit bij de 1 zo wordt geadviseerd en de ander andersom, of heeft het ziekenhuis onze ervaring daarin mee genomen? Dan zouden ze wel heel snel leren...
Het was een fijne uitwisseling en ik ben blij dat het contact gelegd is. Dat maakt het zo veel gemakkelijker om elkaar even aan te schieten over het 1 of ander.
We gaan terug naar de kamer, Mirthe is moe. Gister geen middagslaapje gedaan, dus nu op tijd op bed. In overleg met de verpleging spreken we een tijd af voor het prikken van de MTX spiegel. Dit wordt rond half 3, ik ga tot 2 uur de stad even in. Dan heeft Mirthe ruim 2 uur om lekker te slapen. Tegen de tijd dat ik terug kom is de zuster net bij haar om medicijnen te geven. Mirthe is wakker en had mij al geroepen. Ze wil dan ook heel graag geknuffeld worden.
Ze krijgt op haar been weer een emla pleister geplakt, want ze krijgt ook medicijnen om de bloedwaardes een boost te geven. Het is vergelijkbaar met neupogen, maar dit hoeft maar 1 keer omdat het een langdurigere werking heeft. Ze geven dit alleen niet al te vaak, omdat het nog duurder is dan de neupogen. De kleine hoeveelheid van, ik dacht, 2 ml, is al bijna een bijstandsuitkering van 1 maand voor een gezin. Reken maar uit... Goed het mooie is dat we in elk geval de komende week niet vast zitten aan een dagelijks bezoek van de thuiszorg, dat is heel fijn, vrijheid.
De neulaste wordt gegeven in de behandelkamer, na dat er bloed is afgenomen voor de MTX Spiegel. Inmiddels is Chris er ook, we hebben hem opgewacht bij de klapdeuren, op duidelijke instructies van Mirthe. Vandaag vindt ze de vingerprik echt niet grappig. Ze is ook wel erg moe, ook nu na haar slaapje. We gaan na de prik nog weer even wandelen over de gang en spelen in de speelkamer. We gaan er niet van uit dat we naar huis mogen, dus we hebben ook maar niks tegen Mirthe gezegd. Wel heb ik alvast wat spullen klaar gezet die ik in elk geval mee kan nemen. Dan komt er de verpleegkundige binnen met een lach, officieel is het nog niet, ik moet de toestemming van de arts nog krijgen, maar de waardes zijn goed: 78 en dat is onder de norm van 100. Meer hoeven wij niet te horen, we beginnen met opruimen en in pakken. Daar zijn we inmiddels heel bedreven in geworden en in minder dan een kwartier zijn wij er klaar voor. We vertellen Mirthe dat we zo meteen naar Lars' vriendje gaan. 'auto? Mirthe auto?!', wat een verrassing. De arts heeft inmiddels toestemming gegeven, dus de naald kan er worden uitgehaald. De moeder van Elsje seint even vanaf de andere kant van de gang, ik steek mijn duim op, wij gaan naar huis. Ze is blij voor ons, ik loop nog even langs om gedag te zeggen en hun ook veel sterkte te wensen. Zij hebben nog 1 MTX te gaan en hebben ook nog geen datum voor de MRI staan. We zien elkaar wel weer na de MRI als onze dochters de volgende chemo's gaan krijgen (positief denken!).
De naald is er inmiddels uitgehaald en Mirthe wil opgetild worden. De laatste dingen pakken we bij elkaar en op de gang wachten we de zuster op die de, vandaag verdiende, KanjerKralen komt brengen. Ze moet lachen dat we zo snel klaar zijn voor vertrek. Ja, we willen graag weer weg.
Mirthe vindt het erg leuk om bij Lars' vriendje op visite te gaan, ze moet erg lachen om de streken van de jongens. Ook poes Loppie wordt erbij gehaald en die geeft ze snoepjes, want natuurlijk erg fascinerend en leuk is. We eten gezellig wat en dan is het tijd om naar huis te gaan.
Wat heerlijk om weer met ons allen thuis te zijn. De komende 2 weken hebben we in elk geval nog een beetje vakantie. Alleen poli afspraken en thuiszorg ter ondersteuning. Dat valt te overzien.