Verjaardag, thuis, zomerhitte

Zondag 21 juli, 'mama jarig'

Zoals gevraagd wordt ik wakker met een ontbijtje op bed, heerlijk. Lars en Mirthe erbij op bed en Chris zingt enthousiast 'er is er 1 jarig'. Het voelt niet zo, dat ik jarig ben. Anders bereid ik het wel voor, maar nu niks gedaan, geen boodschappen, geen schoonmaak, nee dit keer was het wensen dat we thuis zouden zijn. Die wens is uitgekomen, dus deze verjaardag is hoe dan ook geslaagd. We vieren het een beetje met een paar vrienden en familieleden. Vanaf 3 uur is iedereen welkom (maar niet meer na 6 uur komen, dan is het voor mij wel op, schat ik zo in). Het is gezellig, erg warm, te warm vinden wij voor Mirthe om buiten te zijn. Dus de ene helft zit binnen en de andere helft zit buiten. Ik vind het wel prima, want vind het zelf ook te warm buiten. In mijn achterhoofd zit ik wel te rekenen of Mirthe genoeg vocht binnen krijgt, af en toe een beetje extra water geven om zeker te zijn, want de voeding meteen op maximaal volume zetten durf ik niet meteen aan. We zitten aan het einde van de dag op 45 ml per uur en dat is al heel wat, zo'n eerste dag uit het ziekenhuis. Ze houdt alles binnen, dus dat biedt perspectief. Ze geniet van de gezelligheid, vindt de loopkar heerlijk en kan er een stuk beter mee overweg, dan voor de opname. Alsof ze daar in het ziekenhuis over heeft nagedacht, hoe ze dat moet doen.
Rond 6 uur begint het eindelijk wat af te koelen en begint het meer te waaien. We gaan bij de rest buiten zitten, bestellen patat en genieten van de gemoedelijkheid. Mirthe heeft de grootste lol met de fisherprice stapel ringen en de kleine 'hello kitty' die er bovenop wordt gezet. Ze lacht, de stoel wiebelt, de toren wiebelt en kitty valt om, nog meer lachen. De volgende keren probeert ze echt stil te blijven zitten en giert het uit als kitty toch weer valt. Ook broer Lars en boezemvriend Erryn zorgen voor vermaak. Er zit zand in de beker water, dus die wordt leeg gegooid over het gras, ze ligt in een deuk.  De twee halen nieuw water, maar onderweg van de kraan naar buiten, zit er spontaan zand in, dus weer over het gras en zo gaat het even door. Dat is natuurlijk vragen om een enorme waterpartij binnen en op het terras. Daar komen we achter als we de tafel opruimen, de keuken en woonkamer zijn er glad van het water en het zand. Dan maar een emmer water erbij en niet meer heen en weer lopen. Binnen dweilen en laten drogen, buiten een water gevecht en 2 verzopen jochies en een gierende Mirthe, wat een gekheid.
Het was een heerlijke dag, precies zoals het moet zijn. Goede sfeer, fijne mensen, heerlijk weer en Mirthe die zich lekker voelt. Zo normaal als het op het moment kan zijn!


Maandag 22 juli

Vanochtend als eerste maar de airco boven aan gezet. Hopen dat het helpt om de temperatuur te drukken, gisteravond was het meer dan 30 graden boven. Dat is in de zomer altijd zo, maar zo wil ik de kinderen niet naar bed laten gaan. Het is dus even elke avond laat op bed, mooi dat het vakantie is en dat we 's ochtends vroeg nergens heen hoeven. Toch een beetje het vakantie gevoel, dat we zo hard nodig hebben.
Na het ontbijt lekker in bad en douchen. We blijven binnen, want de hitte slaat al snel toe. Met de thuiszorg afgesproken dat ze elke dag om half 1 de neupogen komen geven. Dan kan Mirthe op een fijne tijd haar slaapje doen. Dan is het nog niet te warm als ze weer wakker wordt. De airco doet goed werk.
De neupogen ging niet zo lekker vandaag. Terwijl ze de naald in het been had, bewoog Mirthe haar been, waardoor ze de naald er weer uit moest trekken. Die mocht ze niet meer gebruiken, zei ze. Prima, maar dan moeten we wel zorgen dat we morgen 1 extra hebben als we toch de overige spuiten ophalen. We bellen zo wel naar poli. Dan heeft ze de volgende spuit, maar eigenlijk kan ze die ook niet gebruiken zegt ze, want de naald is krom. Nu is mijn geduld wel op. Potverdorie, dan hebben we dus niks voor morgen, want dat spul moet ruim van te voren besteld worden en is ook nog eens verschrikkelijk duur en verschrikkelijk moelijk te maken, waardoor we het in Groningen moeten ophalen. Onze eigen apotheek kon het niet regelen zodat we het daar konden halen...maar daar is ook het laatste woord niet over gezegd.
Ik baal nog van de mislukte injectie, had ze dat been goed vast gehouden, was er niks aan de hand geweest. Maar ja, ik zag dat en zei niks. Ik was zo verbaasd dat Mirthe haar been stil hield, terwijl de naald werd ingebracht. Weer wat geleerd...gelukkig weet ze de kromme naald te verhelpen en kan die toch gebruiken.
Nadat Mirthe op bed ligt, belt Chris met de poli. Of de thuiszorgverpleegkundige als weg is, want eigenlijk moest zij bellen. Nu lossen wij het probleem op, waar zij verantwoordelijk voor is, o ja, dat is natuurlijk zo. Ze komen niet voor niks. Dit stukje zorg hoeven wij niet te dragen. Weer wat geleerd. De poli-verpleegkundige belt ons nog terug om te laten weten of het gelukt is en wie is onze thuisapotheek? dan probeert ze met hun te regelen dat we het daar kunnen ophalen. Ze is al de zoveelste die dat probeert, maar vrijdag had de apotheek mij gebeld om te vragen of het echt nodig was dat zij dat medicijn verstrekken, want zij moeten het ook bij de apotheek van het UMCG bestellen. Tja, zei ik de eerste lading kunnen wij mee nemen, voor we ontslagen worden. De tweede kunnen we ook wel mee nemen, want we zijn woensdag toch op de poli, dacht ik. Maar dat gaat deze week dus niet door. De zaalarts heeft vorige week nog geprobeerd of de apotheek dan niet toch het medicijn kon halen, nee, dat ging hun niet lukken op die termijn. Nu heeft de poli verpleegkundige er ook weer achteraan gebeld. Ze was niet erg gecharmeerd van de wijze waarop de apotheekdame haar te woord had gestaan. Ze had te horen gekregen dat 'moeder dat zelf wilde regelen'. Zo jammer is dat he? dat je mee probeert te denken, maar zodra het hun niet uit komt krijg je het op je bord. De poli verpleegkundige wilde even van mij horen of dat klopt. Natuurlijk niet, ik heb wel wat beters te doen, dan naar het ziekenhuis rijden. Precies zegt de poli verpleegkundige, dat zijn dingen die hoort de eigen apotheek gewoon te doen als dienstverlening. Dat zij een bode moeten regelen is hun probleem, maar dat is mogelijk, op welke tijdstip dan ook. Ze belt er nognmaal achteraan om het 1 en ander te verhelderen. Later vanmiddag koppelt ze ook dat weer terug aan ons, alles staat in het dossier beschreven, zodat de afspraken helder zijn en wij ons niet weer voor het karretje laten spannen. Alweer wat geleerd, jeetje wat een boel lessen. Aan de andere kant is het ook fijn, hoe sommige mensen zich hard voor je maken en oog hebben voor wat je aan anderen over moet laten en wat je zelf al op je bordje hebt. Ze helpen je zo om je eigen grenzen te bewaken.


Dinsdag 23 juli

Het is weer een bloedhete dag, dus rustig aan doen en binnen zitten, tv aan en de ochtend vliegt zo om. Dan wordt de prik gegeven en is het weer tijd voor de middagslaap. Chris haalt de neupogen op en even later is Mirthe weer wakker. Nog even de tijd uitzitten totdat het genoeg is afgekoeld om naar buiten te gaan...maar dat lijkt nog wel een poosje te kunnen duren. Misschien is het dan wel lekker om even ergens heen te gaan. Het wordt toch weer laat voordat het genoeg afgekoeld is boven. een vriendin had aangeboden dat we in hun vakantiehuisje kunnen als we het daar aan toe hebben. Het is een halfuurtje rijden van huis en vandaar uit net zo ver naar het ziekenhuis, dus eigenlijk wel ideaal. en omdat het toch zo dichtbij is, vind ik het ook wel prettig om te zien hoe het eruit ziet en waar het precies is, dat maakt het makkelijker om eventueel voorbereidingen te treffen. Mijn vriendin zit nu in het huisje, dus we spreken af dat we op visite komen. Na het eten pakken we de nodige spullen bij elkaar ( en dat valt best mee, net zo veel als je voor een baby mee neemt, wandelwagen, luiers, voeding en doekjes) en gaan op pad. De sonde is net nog even opnieuw ingebracht, want die was er weer uitgespuugd, maar Mirthe is op en top vrolijk. In mijn achterhoofd hou ik dat als het niet goed gaat ik zo weer thuis ben.
Het huisje is heerlijk, lekker beschut in het bos, met een paar schommels aan de boom. Lars vindt het geweldig en speelt lekker met zijn vriendinnetje. Zo vaak spelen ze niet, maar het klikt goed tussen die twee en dat is heerlijk om te zien. Mirthe giert van het lachen om de streken die ze uithalen en ik vind het heerlijk om te zien. Ondertussen kan ik mijn hart luchten en praten over ditjes en datjes. Op het moment dat ik aankondig dat we weer naar de auto gaan, wordt Mirthe onrustig, ze wil iets, maar wat? Ze wil wel op schoot bij mijn vriendin, haha. Dat had ik niet kunnen raden, maar wat fijn dat ze dat wil! Dan zit ze lekker in haar velletje.
En dat zit ze ook, vanmiddag had ze ook nog een leuke actie. Ze zat op de bank en gleed ze omver. Ik stond al klaar om haar weer overeind te helpen, maar zo ineens drukt ze zichzelf weer overeind. Met een stralend koppie kijkt ze me aan: 'ik heb het zelf gedaan, mama!' We lachen er allebei om en vervolgens laat ze zich expres weer omvallen, om zichzelf weer omhoog te duwen. En nog eens en nog eens, alsof ze zichzelf wil overtuigen dat ze het echt weer kan. Wat een mooi spelletje.
En wanneer Lars een pakje drinken heft, schreeuwt ze het uit. Wil Mirthe ook een pakje drinken? Ja, klinkt het heel lief. Een rietje erbij en ze drinkt, hoeveel kan ik niet zien, maar ze heeft er lol in. Per ongeluk blaast ze en flats! ze zit er helemaal onder...


Woensdag 24 juli

Vanochtend zijn we met ons vieren de stad in geweest, sandalen voor Lars kopen. En Chris wilde iets voor het vissen kijken. Prima, het was er heerlijk weer voor: regen. Mirthe vindt het allemaal wel leuk, even eruit, onder de mensen, maar ook prima als we weer naar huis gaan. Jammer genoeg is het dan ook weer tijd voor de pleister en over een uurtje de prik.
De omaya wordt ook weer dik, dikker dan die was op het laatst in het ziekenhuis. Zou het met de dip te maken hebben? Zo rond deze dagen is de dip maximaal. De tenen zijn ook wat langer lijkt het wel, alsof alles even erger is als ze niet begrepen wordt of als ze iets niet kan doen. Het is nog niet zo dat ze al veel meer slaapt. Vandaag niet gespuugd, dat is weer mooi meegenomen.


Donderdag 25 juli

Vanochtend tijgert Mirthe op ons bed naar papa toe, dat doet ze vaker en het gaat telkens gemakkelijker. Even later zit ze tegen papa aan uit te puffen, ze slikt een paar keer, haar koppie betrekt een beetje. Voor de zekerheid schuif ik een deken naar haar toe (net gister het bed verschoond...) en haal haar bij Chris weg, net op tijd, daar gaat alles over de deken heen. Ben ik blij dat ik de medicijnen nog niet heb gegeven. Beneden op de bank heeft ze meteen weer praatjes.
Het is buiten zoning, maar een lekker temperatuurtje. Heeft Mirthe zin om naar Milou te gaan? Ze kijkt me met grote ogen aan 'ja'. Voor de duidelijkheid, Milou is voor haar de kinderdagopvang. Dus daar gaan we heen, de juffies verrassen.
En die zijn weer blij om ons te zien, Mirthe is weer een beetje overdondert en komt op schoot zitten. Ze laat zich van haar beste kant zien, steekt ondeugend te tong uit (als ik haar dat influister...) en lacht zelf net zo hard mee. We gaan nog even van de glijbaan en wat een lol heeft ze! Het was weer even heel gezellig en opgetogen gaan we naar huis, weer tijd voor de pleister...
Na haar middagslaapje is de omaya echt heel dik, tenminste rondom de omaya is het zo dik dat de omaya zelf amper nog te onderscheiden is. Ze lijkt er geen last van te hebben, is vrolijk of juist kortaangebonden als ze weer iets wil, maar niet (direct) krijgt. Dus we houden het in de gaten en gaan gewoon door met de dagelijkse dingen.
Vanavond heeft ze het tijgeren verder kunnen oefenen, met een matrasje op de grond en erop en eraf kruipen, het ziet er heel komisch uit. En ze vindt zichzelf dan weer heel wat dat ze het voor elkaar krijgt.


Vrijdag 26 juli - Maandag 29 juli

Nog steeds zijn we thuis! De afgelopen dagen zijn goed geweest. Er gebeuren elke dag mooie dingen. Mirthe begint met meerdere worden te praten: mama oot (ik wil bij mama op schoot), mijn beker, ikke out van jou. Heel mooi om dat weer te horen!
Tijdens het koken, vorige week, gaf ze aan dat ze graag wilde mee helpen. Ik was de sperzieboontjes aan het doppen, ik ga bij haar zitten, leg het zakje met boontjes op haar blad. Ze pakt zelf de boontjes eruit en breekt de uiteinden eraf of breekt ze doormidden, vervolgens gaat alles in de pan. Even spetteren in het water. En wat waren de boontjes lekker zeg!
We zijn een paar keer op visite geweest, bij oma, oom D en tante A, oom Jaap en vandaag visite gekregen.
Mirthe doet het goed, vanmiddag de laatste Neupogen gehad en nu even geen thuiszorg meer. Morgen geen afspraken of dingen om te doen, woensdag weer naar het ziekenhuis voor de 6de kuur, dan zitten die eerste 3 blokken erop. Ik vind het wel spannend hoor, de volgende MRI komt er aan en daar hangt veel van af. Wat staat ons dan weer te wachten? Het gaat nu zo goed met Mirthe. Ik weet niet waar ik het zoeken moet vandaag, ben echt even van de kaart. Ongemerkt bouwt de spanning zich op en nu knapt het er uit. Van de psychogische ondersteuning hebben we ook nog niks gehoord, ik baal er van. We hebben dat toch niet voor niks gevraagd? Waarom nemen zij geen contact meer op? Ik bel er achteraan, heel bijzonder, zegt de secretaresse. Ze zal zorgen dat we vandaag of morgen gebeld worden. Graag, want mijn geduld is op. Moet ik dan overal achteraan zitten? Er gaat in elk geval niet veel vanzelf en dat zit me dwars.
Vrijdag kregen we nog weer een tegenvaller, niet geheel onverwachts, maar toch een domper. Ik had een ww uitkering aangevraagd. Afgewezen, want ik had ontslag genomen. Toch een bezwaarschrift ingediend, om de situatie toe te lichten en duidelijk te maken dat de reden dat ik een ww uitkering aanvraag door onvoorziene omstandigheden noodzakelijk is. Maar nee, de meneer van het UWV liet vrijdagmiddag (waarom toch altijd slecht nieuws op vrijdag?!) weten dat ik geen enkele aanspraak kan maken op de ww. Want ik was al langer dan 18 maanden werkzaam als ZZP-er. Ongelofelijk vind ik dat, in Nederland met onze goede sociale voorzieningen, mag je jaren lang werken en je rechten opbouwen, maar als puntje bij paaltje komt, zijn er tal van redenen en wetten die uitkering van je opgebouwde rechten tegen werken. Het zij zo en ik leg me er maar bij neer. Maar een uitkering aan vragen is niet zo maar gedaan, ook een bijstandsuitkering is niet zo maar te krijgen...probeer dan eerst maar andere manieren om op een bijstand niveau te komen, kreeg ik toen te horen. Ik vind het vreemd, het komt uiteindelijk allemaal uit dezelfde pot, maar ondertussen wordt je wel van kastje naar de muur gestuurd.


Dinsdag 30 juli

Vandaag beginnen de acties van gister vruchten af te werpen. De thuiszorg laat weten aan de slag te gaan met een spoedindicatie, zodat we extra zorg krijgen en zelf af en toe even op adem kunnen komen. Met 1 of 2 dagdelen ben ik al blij, hoewel ik het ook moeilijk vind om los te laten, voel ik ook dat het wel nodig is. Zo trek ik het niet langer. Het lijkt mij heel fijn om af en toe de zorg over te kunnen laten aan anderen. Vanaf volgende week gaat dat gebeuren.
De psycholoog die op thuisbezoek zou komen, een paar weken terug, belt voor een nieuwe afspraak. Er was weer eens een misverstand, zij dacht dat wij zouden bellen en mij was vertelt dat zij zou bellen...hoe dan ook, ze kan morgenochtend al komen. Dat komt goed uit, dan zijn we nog net thuis. Morgenmiddag wordt Mirthe weer opgenomen voor de 6de kuur (MTX). Nou maar hopen dat we een klik hebben met de dame.
Verder gaat het vanochtend even niet zo lekker met de vochtinname van Mirthe. Ze moet vandaag extra vocht binnen krijgen, over de dag verspreid zo'n 2 liter. Want morgen is de kuur en dan moet ze goed in het vocht zitten. Maar vanochtend spuugt ze 2 keer. Oke het is nog geen 24 uur na de laatste neupogen gift, dus daar spuugt ze nog van. Mijn gevoel zegt dat het vanaf 12.00 uur we beter wordt. Langzaam aan voeren we de voeding op en spuiten we extra water bij. Dat gaat heel erg goed, zonder moeite kan ze ineens meer dan 100 ml per uur verdragen. Verder krijgt ze een paar keer medicijnen ter bescherming van haar blaas. Die moeten we vermalen en oplossen in water, voordat deze door de sonde wordt gegeven. Eigenlijk hetzelfde als bij de paracetamol, goed oplossen, zodat de sonde niet verstopt raakt....je raadt het al, vandaag ging dat een keer mis. Gatverdarre, hoe ik ook probeer, Chris probeert het ook, de sonde blijft verstopt. Er zit niks anders op, de sonde moet vervangen worden, thuiszorg bellen en wachten. wanneer we de sonde zien, blijkt dat die flink verstopt zit, helemaal bij het puntje, daar waar die in de maag zit. Bij het opnieuw in brengen gaat het redelijk goed, Mirthe is wel overstuur, maar ze spuugt er niet bij en daar ben ik al blij om. Meteen even wat water gegeven, zodat de medicijnen die ze nog moet krijgen, niet op de nuchtere maag komen. Hebben we dat ook weer eens mee gemaakt. Morgen nog 1 keer dit medicijn geven en dan is het weer klaar, dan maar even extra lang schudden.
Na het eten zit Mirthe even op de bank. Zelf heeft ze niet gegeten, maar ze heeft wel heel lief ons allemaal voorzien van kroepoek. Om de beurt gaf ze ons een stukje uit de zak, heel lief. Nu zit ze dus op de bank, een beetje te ouwehoeren. Dan zegt ze iets dat lijkt op 'plassen' ik vraag of ze moet plassen, of ze naar de wc wil? Ja dat wil ze dus heel graag. Samen stappen we naar de wc toe, luier van de kont en hup op de wc. Ze vindt het prachtig, ze doet niks hoor, maar dat was eerder ook niet zo, toen vond ze het ook alleen al leuk om op de wc te zitten. Dat is niks veranderd. Dan is ze klaar met het zitten op de wc, naar de keuken, handen wassen. Zelf op het krukje staan, ze zwaait alle kanten op, maar met enige acrobatische toeren lukt het om samen de handen te wassen. Ze krijgt er geen genoeg van, dat is ook niks veranderd. Handen afdrogen en ZELF de handdoek weer op het haakje hangen, o wee als mama te snel weg wil lopen. Wat is ze weer blij met dit avontuur.