zondag 30 juni
Vandaag begint het verhaal al vroeg. Ik word wakker even na 2 uur van de onrust van Mirthe, ze kreunt en draait. Ze lijkt tegen het spugen aan te zitten, vermoed ik. Voor de zekerheid zet ik de voeding lager en hoop dat ze verder slaapt. Nog geen uur later spuugt ze inderdaad alles eruit. Dat is nog niet eerder gebeurt, tijdens het slapen, voor zover ik mij kan herinneren (en dat zegt momenteel niet zo veel). Ik haal haar uit bed, ze voelt warm aan en haar hartje gaat als een razende te keer. Dit is niet goed. De temp is 38, voor haar is 36,8 - 37,1 normaal, dus dit is wel te hoog. De oncoloog had gezegd dat we bij deze temp moesten bellen. Ik twijfel wel, maar denk ook dat ik niet rust krijg voor ik contact heb gehad met het ziekenhuis. De kinderarts vermoed dat we moeten komen, maar zal voor de zekerheid met de oncoloog bellen voor overleg. En inderdaad, kom maar, dan gaan we in elk geval bloedonderzoek doen, naast alle andere controles. Als het bloed goed is, dan mogen we gewoon weer naar huis en anders is er grote kans op een antibioticakuur, dan moeten we blijven. We mogen ons melden op de spoedeisende hulp. Ik had zo gehoopt dat we daar nooit terecht zouden komen. Dat we uberhaupt nooit 's nachts naar het ziekenhuis zouden gaan.
Voor de zekerheid had de dokter geadviseerd om de emla op de vap te doen, Dan zou deze, zonder veel ongemak voor Mirhte, meteen kunnen worden aangeprikt. Meteen bel ik mijn broer of hij kan komen, voor Lars, hij is er al voordat ik Mirthe klaar heb voor vertrek.
Mirthe ligt inmiddels weer te slapen, ze wordt eigenlijk best vrolijk wakker, begint meteen te lachen en te 'kletsen'. Meteen vraag ik mij af of ik niet te vroeg heb gebeld. De temp is ook gezakt, zo blijkt als ik het nogmaals controleer. Het zij zo, dan ben ik maar overbezorgd. Dat zal in het ziekenhuis dan wel blijken. Ik kleed haar aan, plak de Emla op. Chris doet ondertussen de spullen in de auto, die we voor noodgevallen hebben klaar staan.
In de auto vind Mirthe het ook wel leuk. Ze kijkt mooi om zich heen, terwijl het buiten alweer licht begint te worden om 4 uur 's ochtends. Dan kijkt ze mij aan en vervolgens naar haar autogordel, die is los gegaan, of ik dat even wil oplossen. Mooi hoe ze dat duidelijk maakt. Ik zeg ook tegen Chris dat ik me af vraag of we te vroeg aan de bel hebben getrokken. Hij reageert heel nuchter 'liever een keer te veel dan een keer te laat heen gaan.' Zo is het natuurlijk ook weer wel, wij zien dat er iets niet goed is. Wat niet mee valt met een meisje dat zich zo groot houdt. En dat ze zich groot houdt komen we snel genoeg achter.
Bij het ziekenhuis aangekomen, zijn de poorten van de parkeergarage dicht. Maar de portier doet ze open als we op de intercom drukken. We moesten ons dus melden op de spoedeisende hulp. Daar is de wachtkamer leeg en oogt het rustig. Even later worden we binnen geroepen. In het systeem staat een vermelding van 'strikte isolatie' bij Mirthe's naam, i.v.m. de waterpokkenuitbraak op de afdeling. Dus, de verpleegkundige die ons helpt gaat eerst even een blauw jasje aan doen. Zodra ze terug is, beginnen de controles, temp, gewicht, bloeddruk en saturatie. Dan is het wachten tot de kinderarts komt die ik aan de telefoon heb gesproken. Zij moet ook eerst even een blauwpakje op zoeken voor ze binnen komt. Dan onderzoekt ze Mirthe, ze kijkt in de oren, de keel, luistert naar de buik. En verder is het zorgen dat de vap kan worden aangeprikt en er bloed kan worden afgenomen. Maar het schijnt toch erg druk te zijn op de spoedeisende hulp. Na wat overleg wordt er voor gekozen om naar de afdeling te gaan, ze rekenen op ons en zullen daar assisteren met het aanprikken. Het is al 6 uur als we daar aan komen. Het aanprikken is zo gebeurt en even hapert het bloed, maar gelukkig herstelt dat snel. Anders hadden ze toch ergens anders nog moeten prikken, zoals een paar weken geleden het geval was. Met een uurtje zullen de eerste uitslagen binnen zijn en dan weten we of we moeten blijven of niet. Ondertussen wordt het rooming-in bed opgemaakt, zodat 1 van ons kan slapen, er kan een 2de bed bijgeplaatst worden, maar daar bedankt Chris voor. Er wordt koffie en thee gebracht, het is weer volop room service, want wij mogen niet over de afdeling lopen. Allemaal voorzorg, mocht Mirthe de waterpokken hebben opgelopen, dan kan ze die niet verder verspreiden.
Dit keer liggen we op een andere kamer, met sluis en met eigen wc en douche, dat dan weer wel.
Uit het bloedonderzoek blijkt dat er wel een infectie zit, antibiotica wordt gestart, zeker 3 dagen kuur en zo lang moeten we in elk geval blijven. Dan komen we op woensdag uit, dan start de volgende chemo, dus zitten we hier minstens een week. De bloeddruk is erg laag en de hartslag hoog, en daarom krijgt ze in elk geval extra vocht via het infuus, dat helpt vrij snel. Mirthe slaapt en ik pak ook nog even een paar uurtjes slaap. Chris gaat naar huis om het e.e.a. op te halen, Lars naar zijn vriendje te brengen en komt dan weer hierheen.
Ondertussen heeft Mirthe een flinke plasluier, bed en broek zijn nat. Alles wordt verschoond. Het valt mij op dat de Omaya wel erg dik is, of beter gezegd het gebied rond de omaya. De verpleegkundige ziet het ook. Ze zal het doorgeven aan de arts. Het was mij van de week thuis ook al opgevallen, maar het zag er verder niet onrustig uit en nu valt het ineens weer op.
Dan spuugt ze weer, dus weer alles verschonen. En even later nog een keer, en weer alles verschonen.
Slapen komt er niet meer van. De dokter komt kijken hoe de omaya eruit ziet. Zijn supervisor is thuis, was er vanochtend wel, maar toen sliepen we. En heeft Mirthe niet kunnen zien en onderzoeken. De dokter overlegt met zijn supervisor en komt terug met de vraag of er foto's kunnen worden gemaakt van de omaya. Dat mag. Na uitwisseling hierover met zijn supevisor is het idee dat de omaya lekt, maar niet geinfecteerd is. Voor de zekerheid zullen ze vragen of morgen de neurochirurg langs komt om zijn oordeel te geven. Hij benoemt dat in het ergste geval de omaya vervangen zal moeten worden...maar natuurlijk, dat spreekt voor zich (*****!, vul daar zelf maar een paar mooie woorden in, want dat is wat ik nu denk).
Mirthe begint er zieker uit te zien, dan toen we binnen kwamen. Ze is onrustig en weet het toch voor elkaar te krijgen om ook vrolijk te zijn. Ze wrijft veel over de rechterkant van haar hoofd, de kant waar de omaya zit. Het zit niet lekker. Met een paracetamol is het een stuk dragelijker en knapt ze flink op.
Nu we weer in het ziekenhuis terug zijn, valt het mij pas op hoe gespannen ik was de afgelopen dagen. Vanaf woensdag ben ik extra allert geweest op elk teken dat er op kon wijzen dat ze weer moest worden opgenomen. Ik kon mij simpelweg niet voorstellen dat er geen infectie zou optreden, de vorige keer was ze na deze zelfde kuur al zo ziek. Ik dacht niet dat dat nu anders zou kunnen zijn. Daaom sliep ik ook zo slecht, elk teken van onrust kon een teken zijn dat ze ziek aan het worden was.
Ze geniet van de visite. Als oma binnen komt, fluister ik dat ze haar tong wel mag uit steken naar oma. Prompt doet ze het ook nog! Applaus, dat is voor het eerst dat ze het op verzoek doet! Wanneer oom D en tante A binnen komen, verstoppen we ons achter de deken, dat vindt ze prachtig, ze ligt in een deuk.
Even later als ze zeker weet dat er even niks gebeurt en er alleen maar gekletst wordt valt ze in slaap.
Het is maar een kort slaapje. Ze is verder goed wakker en actief in bed.
Wanneer ze op schoot zit, zie ik dat de zwelling bij de omaya weg trekt, zodra ze ligt komt die weer terug.
's Avonds belt papa, ze kijkt mij aan en heeft het nodige commentaar 'iee, oooee, aaa' Wil je ook met papa bellen; grote ogen 'ja, natuurlijk wat denk jij dan?' ik hou de telefoon bij haar oor en papa kletst lekker met haar, af en toe geeft ze een opmerking terug. Dan kijkt ze mij aan, begint te lachen, de mond gaat open en ja hoor, ze steekt de tong uit, hahaha. Precies wat papa had gevraagd.
De avond blijft ze onrustig/ actief. Ze draait zich een aantal keren in de draden waarmee ze weer op alle toeters en bellen is aangesloten. Ze kijkt wat ik allemaal doe en ze poept de ene luier na de andere vol. Om 10 uur hou ik het voor gezien, hopend dat zij ook gaat slapen. Om 1 uur wordt ik wakker van haar onrust. Ik vraag om paracetamol en binnen een half uur is de rust weer gekeerd en slaapt ze tot 8 uur door.
Maandag 1 juli
De verpleegkundige doet weer de controles. Alles ziet er goed uit. Ze neemt met me door wat ze met de oncoloog gaat besrpeken tijdens de visite. Het is de regel dat de oncoloog alleen langs komt als het nodig is, omdat een bezoek van welke arts dan ook stress met zich mee brengt voor het kind (dit geldt voor de hele afdeling) en als een doktersbezoek niet hoeft dan speelt de verpleegkundige alles door.
Tijdens het wassen van Mirthe zie ik in haar oksel een plekje dat verdacht veel op een waterpok lijkt. Verder is er niks te zien. Ik bel om te laten beoordelen of ik dat goed zie. Het lijkt erop, maar voor de zekerheid wordt er een kweekje van gemaakt. Zo oordeelt de oncoloog.
De oncoloog komt langs na de bespreking met de verpleegkundige. Het is onze eigen oncoloog en dat maakt het praten makkelijker, ook vragen over de MRI kunnen we nog even mee nemen. Het was haar ook niet duidelijk dat er een restant van de tumor was, maar ze weet wel dat het soms ook moeilijk te zien is of er littekenweefsel zit of nog een beetje tumor. Verder was zij ook wel heel tevreden over het resultaat, dat er na de 2de MRI geen groei is in vergelijking met deze 3de MRI, dat is heel mooi. Want de 2de MRI liet wel groei zien met de eerste MRI en daar zat 1 week tussen! Zij is dus heel tevreden en dat zijn wij ook.
Mirthe is even van bed en zit in de wandelwagen te genieten van Pingu op de laptop. Er is nog geen tv beschikbaar en die hier hangt doet absoluut niks. Gerlukkig hebben we onze laptop mee en doet internet het ook. Dan opeens spuugt ze alles er weer onder, de sonde ligt er weer uit en de wandelwagen zit er onder. Mirthe leggen we op bed, wassen haar, kleden haar om, drukken tussen door op de bel en ik spoel de wandelwagen om. Het is nog steeds de leenwandelwagen, dus we zijn er zuinig op. En speelt met mijn staart, ze ziet zichzelf in de spiegel en trekt gekke bekken. Het is meteen weer goed.
Mirthe krijgt weer een nieuwe sonde in, wat een drama. Hoe meer ze herstelt hoe meer ze zich kan verzetten en dat doet ze dan ook opperbest. Dan wordt de vap pleister vervangen, want het lijkt alsof die lekt. Dat blijkt niet zo te zijn. De strijd zit er op. meteen op de arm en ze klampt zich stevig aan me vast.
Nu is het de vraag wat de neurochirurg zegt van de omaya. Hij komt niet zelf langs, maar een assistent denk ik. Er wordt besloten om de omaya aan te prikken om te kijken of er een infectie zit. Dan moet die er uit, als die lekt hoeft dat niet perse, want de medicijnen komen wel op de plek van bestemming. Later deze middag wordt de omaya aangeprikt. de druk gemeten, die is net zo hoog als toen ze de vorige keer met spoed werd opgenomen, voor de chemo was gestart. Er wordt wel wat liquor afgenomen maar niet zo veel om de druk op het normale niveau te krijgen. Ze willen vooral onderzoeken of er een infectie zit.
Er moeten afspraken die voor thuis stonden worden afgezegd of verzet. Dat zijn er ongemerkt best wel wat. In elk geval gaat het haar knippen nog niet door. Daarvoor moet Mirthe thuis zijn. De afspraak voor onze emotionele ondersteuning kan ook niet door gaan, misschien dan volgende week. Dat spreken we af, ik kan echt nog niet zeggen of dat gaat lukken. Het hangt er helemaal van af wanneer de kuur gaat beginnen en dan is het nog de vraag of we na het spoelen wel kunnen gaan. Dit keer weer in elk geval 24 uur, maar waarschijnlijker is dat het weer 2x 24 uur wordt.
Dan is er nog de afspraak met de fysiotherapeut. Dat doe ik wel via de mail, haar nummer heb ik zo niet bij de hand. En we hebben woensdag een afspraak met de logopedist op de poli van de KNO, maar dat kan niet door gaan, want Mirthe mag niet van de kamer.
's avonds spuugt Mirthe nog 2 keer. Waarom toch?
Thuis bekijk ik de mail, wat een leuk bericht, zaterdag komt er een clubje juffies schoonmaken, heerlijk.
Ik voel me een rijk mens.
Dinsdag 2 juli
Lars gaat opgetogen naar school, vanmiddag haalt zijn grote nicht hem op en daar heeft hij zin in. Eindelijk een geduchte tegenstander bij de spelletjes die hij graag op de WII speelt, Mario Karts en Mario Bros. Nog 3 dagen en hij heeft vakantie, hij is er aan toe. Gister wilde hij zelfs te laat komen, haha. In de laatste week verlegd hij zijn grenzen en gaat hij nog even nieuwe dingen uit proberen, hij vindt het anders heel erg om te laat te komen.
Mirthe heeft vanochtend ook al weer gespuugd. Maar klinkt aan de telefoon meteen weer heel vrolijk. Ik vertrek van school naar het ziekenhuis, nog even tanken en dan is het lekker rustig op de weg, kan zo door rijden op het Julianaplein, hoe bestaat het? De vakanties lijken al begonnen te zijn.
Mirthe is blij me te zien, ze ligt tv te kijken en vindt het toch wel leuker dat ik er ben, even dan. Op schoot is ook even leuk. De maatschappelijk werkster komt langs. Het is een goed gesprek. Maar ineens wordt Mirthe heel boos, ze overstrekt. Ik weet niet wat het is, maar dit gaat te spontaan om frustratie te kunnen zijn, het moet pijn zijn. Ze krijgt paracetamol en vrij snel is het weer klaar. Ik neem haar weer op schoot, dan plast ze de luier flink vol. Zal ze daar last van hebben gehad?
Dan gaat de telefoon, Meyra waar ze volgende week de wandelwagen kunnen passen... ik dacht dat het duidelijk was dat we thuis hadden afgesproken. Ik snap er niks van, maar vermoed dat we maandag hier nog wel zitten, dus als ze hier kunnen komen is het mij ook best. Dat kunnen ze. Ondertussen wordt Mirthe weer onrustig op mijn schoot, al snel wordt duidelijk waarom, we zitten helemaal onder, allebei, inclusief de vloer en stoel. We frissen haar op en ik vraag of ik een paar handdoeken kan krijgen, kan ik me even douchen. Ondertussen wordt de sonde er weer opnieuw ingebracht, onder (wederom) hevig protest.
Dan komt vervolgens de pedagogisch medewerkster langs. Ze heeft nog een beer voor Mirthe, een warmte beer, die kan in de magnetron en is gevuld met lavendel. Ach wat een leuk en lekker idee. Mirthe moet er nog niks van hebben en keert de beer en de pm de rug toe! Om vervolgens helemaal op te gaan in het bestuderen van de stoelleuning. Tja je kan niet zeker genoeg zijn dat die wel stevig is...
Vervolgens komt de zaalarts weer even kijken. Hij dacht dat de oncoloog ook al was geweest, maar die hebben we niet gezien. Veel nieuws is er neit, maar wel belangrijk. De liquor laat geen infecie zien, de omaya zit dus nog goed.
Mirthe is zo moe van deze ochtend dat ze op schoot in slaap valt. Ze slaapt gewoon door als ik haar in bed leg.
's avonds spuugt ze nog 1 keer. Ik zat er op te wachten.
Woensdag 3 juli 'drain?'
Vandaag heeft Mirthe ook al weer gespuugd als Chris nog onderweg is. Ik heb dringend schone kleren nodig, want ook nu zat ze bij mij op schoot. Zij is schoon gebleven, dit keer. Gelukkig had Chris nog schone kleren voor me opgehaald, nadat hij Lars naar school had gebracht.
De oncoloog komt langs om het dilemma te bespreken waar zij en de andere artsen mee zitten. De hersendruk is te hoog, het is niet de eerste keer dat dit bij Mirthe gebeurt. Dus overwegen ze of ze stappen moeten nemen om dit probleem wat beter onder controle te krijgen: een drain plaatsen die in de buik uitkomt. Er zijn wel 2 bijkomstigheden waardoor ze twijfelen. De ene is de tumorcellen die in het hersenvocht zitten komen dan op een andere plek in het lichaam, wat gaan ze daar dan doen? Het andere is, wat gaat het medicijn dat in de omaya wordt gespoten doen als het in de buik komt, sterk verdund dat wel, maar toch. Dat zelfde geldt sowieso voor de volgende keer dat er medicijnen worden gegeven, want er zit hersenvocht op een plek waar het niet hoort. We moeten dat goed in de gaten houden is de stelling van de oncoloog. Ze kan er niks over zeggen.
Terugkomend op de drain, daar zijn ze over in overleg. Dan weten wij dat, en kunnen er ook over nadenken of we dat aandurven. Ik weet het niet hoor, ik heb niet het idee dat ze er nu veel last van heeft. Dat was de vorige keer wel anders, toen met pinksteren. Het spugen zit me alleen dwars, het klopt niet met het beeld dat ze de vorige keer liet zien. Maar wat is er dan aan de hand?
Het goede nieuws is dat er geen bacterien in het bloed zijn gevonden, dat vanochtend is afgenomen, de antibioticum wordt gestopt. De dip is ook voorbij met behulp van de neupogen, zijn de witte bloedplaatjes weer op peil, alleen de trombocyten wist ze nog niet. De neupogen wordt nu ook gestopt om te zien of ze zelf de bloedwaarden op peil kan houden. Dat zal de komende dagen moeten blijken. Vandaag wordt er dus nog niet gespoeld, want ze kunnen nog niet zeggen of ze morgen kan kuren.
's Middags gaan wij even weg rond lunchtijd, hopelijk gaat ze dan slapen. Maar nee als wij een uurtje later terug zijn, ligt ze nog wakker. Ze kruipt tegen mij aan en even later spuugt ze alles eruit. Nog valt ze niet in slaap na deze opluchting (want dat lijkt het elke keer voor haar te zijn). Om 3 uur spuugt ze nogmaals en ik vrees dat het nu alleen maar erger wordt. Het is gewoon wachten op de volgende keer.
De rest van de dag wachten we op de beslissingen van de artsen, wat willen ze doen? Om 5 uur ga ik naar huis met Lars. Geen idee wat we nog te horen krijgen, maar ik ga er niet meer op wachten. Als het dringend was dan hadden we allang wat gehoord. Even na 7 uur laat Chris weten dat ze zo gaat starten met spoelen, want morgen gaat de kuur beginnen. Oke, dat is vreemd...maar het zal wel goed zijn. Er wordt nog geen drain geplaatst, maar net als de vorige keer wordt de omaya tijdens de kuur aangeprikt en dan wordt de druk meteen gemeten en verlaagd door vocht af te laten lopen. Ik begin ze een stap voor te zijn, geloof ik, want dit scenario had ik al bedacht. Ze is niet ziek genoeg voor een drain, gelukkig!
Even later laat Chris weten, dat het toch niet spoelen wordt, de waardes waren niet goed genoeg, op z'n vroegst wordt er morgen gespoeld. Dan zullen ze dus eerst morgenochend bloedprikken, lijkt mij.
Donderdag 4 juli 'buik van de matras'
De grapjes zijn er ook vandaag weer. Als ik vraag of Mirthe haar voet wil geven voor de sokken aan doen, doet ze dat niet. Ik vraag het nog een keer en zeg voor de grap 'je voet of anders je hand.' Tuurlijk komt dan de hand omhoog en weer een grote ondeugende grijns. Zo zit ze een tijdje met 2 sokken om haar handen. het is even een deja vu, alleen was het toen Lars die als baby sokjes om de handen had, zodat hij zijn eczeem niet kapot krabde.
Druiven kunnen vandaag niet zonder kritische blik worden gegeten. Nee, als ik dat had gedacht had ik het mis, hier met die druiven mama. Oke, hele kleine stukje zonder schil en pitjes. Dankbaar kijkt ze me aan en ze geniet van wat ze krijgt.
Er wordt niet geprikt, geen bloed afgenomen vandaag. Dat gaat morgen weer gebeuren, dus op z'n vroegst begint de kuur zaterdag. Ze geven wel vaker een dag langer de tijd om de patient op eigen krachten het bloed op orde te krijgen. (niet helemaal de juiste woorden, maar klinkt wel leuk)
De dag wordt gevuld door een bezoek van de fysiotherapeut, hij komt vooral even kijken. Mirthe wil al weg duiken in de wandelwagen als hij bij haar komt staan. Even later steekt ze de tong tegen mij uit. En dan kijkt ze ook de fysiotherapeut aan, die het ook zag en wel om kan lachen.
Dan komt 's middags de revalidatie arts langs, om te zien hoe het nu met Mirthe gaat en om te laten weten dat haar stage erop zit. Ze gaat nu met vakantie en draagt over aan haar collega. Ze vraagt hoe het ook met ons gaat en of we het allemaal wel trekken. Misschien een idee om elkaar overdag ook af te wisselen, zodat we niet allebei alle dagen hier zijn. Dat is waar we het inderdaad over hebben gehad voor de vakantie. Dan hoeft Lars ook niet altijd ergens heen, als Mirthe in het ziekenhuis ligt. Ik realiseerde me van de week ook al, dat het gewoon begint te worden hier. Dat het niet allemaal meer heel onzeker en onvoorspelbaar is wat de stappen zijn die er gezet zullen worden. Wat ook betekent dat de muren hier soms op me af komen. Dan maakt het al een groot verschil als we met Mirthe hier of daar kunnen rondlopen, maar dat zit er deze opname niet in, door de waterpokken die wel of niet voor besmetting hebben gezorgd, 2 weken terug.
We zullen wel zien, hoe we het doen, maar een beetje meer ruimte gunnen aan onszelf is denk ik heel goed, zolang het goed gaat, moet dat kunnen.
De zaalarts komt langs om uit te leggen wat er nog uit te leggen valt over de omaya, het gaat zoals al eerder beschreven. Aanprikken tijdens de kuur (wat voor de medicijnengift toch al gebeurt), druk meten en aflaten lopen. De drain is eerst van de baan.
Rond 7 uur heeft Mirthe bedacht dat ze wel even kan gaan trainen. De handen worden op de matras gezet, de kont de lucht in, de knieen onder de buik en ja hoor: de buik komt van de matras. Ze kijkt me aan met een blik van 'kijk eens mama, ik doe iets, maar er mist nog wat.' Ik stel voor dat ze de volgende keer haar hoofd ook op tilt. Weer een blik van 'dat lijkt me een goed idee, dat ik daar niet op kwam.' De volgende keer komt ze steunend op haar ellebogen al een heel stuk verder. Ze wiebelt zo weer om, maar het is ook niet makkelijk je balans te vinden op de matras.
Ze weet me elke keer weer te verrassen, net als ik het idee heb dat ik in een sleur kom. Hoe doet ze dat toch? MegaMirthe.
Wat ook goed is, is dat ze sinds gistermiddag niet meer heeft gespuugd. Ik heb de hele tijd het idee dat we iets over het hoofd zien, een oorzaak van het spugen. Natuurlijk kan het niet meer van de kuur komen, maar is het niet toevallig dat het spugen stopt vlak nadat de neupogen is gestopt? Wanneer is het spugen dit keer begonnen, vraag ik mij af. Dat was de dag na de eerste gift. De zaalarts beaamt dat neupogen eigenlijk rotspul is, dat zulke bijwerkingen kan hebben. Maar dat de hersendruk ook zeker de aandacht nodig heeft, waarbij spugen ook kan horen. Zij gaan van het ergste uit en gaan dan afstrepen. Dat is natuurlijk goed, maar er kunnen meerdere dingen bij-, door- en naast elkaar aan de hand zijn. Dat maakt het niet makkelijker om oorzaak en gevolg bij elkaar te vinden. Ik vond het zelf wel aannemelijk en neem dat mee voor de volgende keer dat ze neupogen nodig heeft. Waarschijnlijk heeft ze de vorige keer ook zo op dit medicijn gereageerd, maar wisten we toen niet beter dan dat het wel ergens bij zou horen. Ze was toen zo ziek.
Ik moet dat maar niet weer schrijven over het spugen...ik sla het bovengeschreven stuk op en 10 minuten later...juist spuugt ze alles weer uit. Pfff, denk je dat je het weet. Nou ja, het is in elk geval even goed gegaan. Daarna de tanden poetsen, Mirthe kijkt naar de tandenborstel met veel interesse. Ze wil het zelf wel even vast houden. Ik ben wel benieuwd wat ze doet. Ze pakt het goed vast en gaat zelf 'poetsen'. Het is niet de poets beweging maar ze beweegt wel de tandenborstel door de mond heen. Dan haalt ze hem even uit de mond, bekijkt hem van alle kanten en hoppa, zo weer terug in de mond en geen onverwachtse beweging te zien, geen uitschieters in de keel. Allemaal gecontroleerd en allemaal door mama op video vastgelegd,
Straal Mirthe: Straal!
Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Nadat mijn vriend van een jaar het met me had uitgemaakt, kon ik nauwelijks praten zonder te huilen. Ik voelde me verblind en wist niet wat ik moest doen. Ik wist niet of ik hem terug kon krijgen en de angst was ondraaglijk. Ik zocht het internet af en na het lezen van talloze artikelen en websites over spreuken, kwam ik Heer Zakuza nummer + 1 (740) 573-9483 tegen. Ik wilde onze relatie terug en daarom wilde ik ervoor zorgen dat ik alle mogelijke begeleiding en middelen had om dat te doen. Heer Zakuza verzekerde me dat mijn vriend bij me terug zou komen. Dus ik volgde de instructies en plannen die Heer Zakuza voor me had opgesteld en binnen 48 uur waren we weer bij elkaar en we zijn zo verliefd! Ik weet dat het niet altijd zo snel gebeurt, maar Heer Zakuza zei dat hij spreuken effectief zijn en dat deed het ook! Ik ben zo dankbaar en ik kan zeggen dat als je het uitgemaakt hebt en die persoon terug wilt krijgen, Heer Zakuza de beste is! Ik zal nooit vergeten hoeveel hij me heeft geholpen! E-mail hem nu via: lordzakuza7@gmail.com
Een reactie posten