Kuur 4 (MTX)

Vrijdag 5 juli

Vandaag wordt weer bloedgeprikt. Nou ja geprikt. Het wordt afgenomen via het VAP. Zolang er geen medicijnen (=chemo) over de VAP worden gegeven, kunnen ze de lijn gebruiken om bloed af te nemen. Dat scheelt weer een prik in de vinger. Eerder deze week werden we op deze mogelijkheid gewezen. Alleen kunnen de meeste dames van het lab nog niet de handeling van bloedafname via het VAP. Daarvoor moeten ze het eerst een aantal keren hebben gedaan onder toezicht van 1 van de verpleegkundigen. Elke keer dat ze het doen, krijgen ze een handtekening, na een aantal handtekeningen mogen ze het zelfstandig doen. Dus dit zijn die kansen waar ze het van moeten hebben. Na vandaag is er weer iemand bij die het zelfstandig mag doen. Ik blij, zij blij, Mirthe ... redelijk minder boos (blij is te veel gezegd als er wat aan haar lijf of de slangetjes aan haar lijf wordt gedaan, waarbij 3 dames in het blauw om haar bed staan).
Na een paar uurtjes krijgen we te horen dat de waardes goed zijn, morgen wordt de kuur gestart. De zaalarts vertelt dit meteen als ze even bij Mirthe komt kijken. Daar had de verpleegkundige naar gevraagd, toen ik haar had laten komen, omdat Mirthe ineens vanuit het niets begon te huilen en naar haar hoofd greep. Ze leek pijn te hebben. Ze krijgt vanaf dan weer structureel paracetamol. Het was even gestopt in overleg met ons, want als het niet nodig is, is het niet nodig om te blijven geven. Zo denken wij er ook over, maar nu lijkt ze wel pijn te hebben. dus weer terug op standaard, 3 keer per dag en daar knapt ze van op.
's midddags spuugt ze weer, maar meteen is het ook weer goed.


Zaterdag 6 juli

Ik bel Chris om te horen hoe het is gegaan vannacht. Ze heeft nog niet gespuugd, Mirthe hoor ik kletsen en hoesten, o denk ik als dat maar goed gaat... nee, dus, Chris moet ophangen want alles komt er net weer uit. Laat ik ook maar niet meer vragen of ze spuugt...
Na de ronde van half 10 (visite) willen ze gaan beginnen met de omaya aanprikken en aansluitend de kuur starten. Ik breng Lars bijtijds weg, nadat ik de juffies heb ontvangen. Wat heerlijk zo'n wervelwind door het huis.
Zoals wel vaker blijkt, duurt het starten van de kuur allemaal wat langer. Het is druk op de afdeling en het is weekend. Om half 2 wordt de omaya aangprikt, niet helemaal zoals het hoort. De oncoloog had onderschat hoe goed Mirthe is herstelt. Vlak na het aanprikken tilt ze haar hoofd op en is het lastig de druk te meten. Ook het vocht laten aflopen is geen succes, de naald staat niet in de juiste positie, waardoor het de verkeerde kant langs loopt. Tjonge jonge, dat is vervelend. Morgen belooft ze het anders te doen, ze biedt haar excuses aan, dit verdient geen schoonheidsprijs. Nee, dat klopt. Wat hebben we hier nu aan. Morgen wel laten aflopen, maar hoe weet ze dan hoeveel genoeg is, als ze niet nog een drukmeting doet? Morgen maar weer klaar staan met de vragen die dit heeft opgeleverd.
Na de start van de kuur en het toezicht dat Mirthe heeft gehouden op het juist toedienen van de middelen (ja echt hoor, ze kijkt hoe alles daar bij het infuus gedaan wordt). Gaan wij even naar buiten, voor de verandering zelfs maar even de stad in. We vinden een paar leuke dumpwinkels. En zelfs Pipoos is in de buurt, kan ik mijn handwerk verder uitbreiden. Chris is blij als we weer naar buiten lopen, een winkel voor zijn hobby hebben we nog niet gevonden, daar loop ik net zo rond als Chris bij Pipoos, haha. Dus ik vind dat niet zo erg, haha.
Terug op de kamer, ligt Mirthe heerlijk te slapen. Ik ga er ook even bij liggen. Als ze wakker wordt is de late dienst net begonnen. Zij heeft Mirthe maandag voor het laatst gezien en vind dat ze al weer grote stappen heeft gezet. Dat is ook zo, ze sputtert, maakt niet alleen de klinker klanken (ui, o en a) maar nu ook de l, b, p, t en k. Nog even en de woorden stromen weer uit dat mondje.


Zondag 7 juli

's Ochtends belt papa om te horen hoe de nacht is gegaan, maar ik kan de telefoon niet op nemen, omdat ik met Mirthe bezig ben. Ik zeg tegen Mirthe dat papa aan het bellen is. Ze ligt op haar buik in bed, haar hoofdje gaat omhoog en ze zegt 'pjeeepa', dat klinkt al heel erg in de richting van 'papa'! We oefenen nog een paar keer, maar verder dan pjeeepa komen we nog niet.
De kuur is er al snel door heen. Dan kan het spoelen beginnen. Ook de omaya aanprikken is zo gedaan. Tenminste, het duurde allemaal niet zo lang als gister, maar Mirthe is er niet rustiger onder. Het vocht stroomde er dit keer niet zo snel uit, dus wordt er ook niet zo veel afgenomen. De oncoloog meent dat de druk dan ook niet zo hoog zal zijn. Daar lijkt het op, ook als we naar Mirthe kijken, lijkt ze zich wel gemakkelijk te voelen. Ik durf het bijna niet te zeggen, maar sinds gisterochtend heeft ze niet weer gespuugd.

Wanneer de oncoloog klaar is, vraag ik hoe het de bedoeling is met de volgende kuur. Ik bedoel, wordt die gewoon op de geplande dag, woensdag over een week, gestart. Of moet er een bepaald aantal dagen tussen zitten? Ze geeft aan dat normal gesproken er inderdaad 14 dagen tussen in zit. Dat zou betekenen dat we pas op zaterdag over een week weer met de volgende kuur kunnen beginnen, maar als de bloedwaardes goed zijn zouden we mogelijk 1 of 2 dagen eerder kunnen beginnen op donderdag of vrijdag. Maar dat hangt dus af van de controle op woensdag, dan moeten we weer op de poli komen en wordt er weer bloedgeprikt.
Dat is wel balen, ik had uitgerekend dat we volgens schema, precies met mijn verjaardag thuis zouden zijn...tja, we kunnen niet alles hebben. Vieren we toch nog een verjaardag in het ziekenhuis.


Maandag 8 juli

Vandaag gaat voor de eerste keer de MTX spiegel geprikt worden. Er wordt bloedafgenomen om half 2 en dan horen we in de loop van de middag of de spiegel lag genoeg is. Als die onder de 100 is kunnen we morgen vroeg naar huis. De spiegel moet zo laag zijn om de bijwerkingen van de MTX beperkt te houden.
Eerst is er vanochtend een passing voor een stevige wandelwagen. Waar zoveel mogelijk steun aan alle kanten gegeven kan worden, d.m.v. bekken, middel en hoofdsteun, zitbroekje en vestje, zodat ze niet kan om vallen of  uit de wandelwagen kan kukelen. Het is een mooie wandelwagen, maar helaas kan die niet meteen blijven staan. De leverancier gaat eerst kijken of deze nog in depot staat en dan moet Meyra de papier nog in orde maken samen met de WMO. Soms gaat het snel, we zullen het zien.

Het einde van de middag en we krijgen de uitslag van de spiegel. Helaas is deze te hoog, 128. We hadden het wel verwacht, want dat was bij de vorige MTX kuur ook zo. Maar ik merk nu wel dat ik heel graag weer thuis wil zijn met ons allen. Ik ben het ziekenhuis wel weer beu. En als ik dat zo voel, hoe zal dat dan voor Mirthe zijn. Zij heeft de hele opname niks anders gezien dan de binnenkant van deze kamer, want ze mocht door de mogelijk waterpokken besmetting niet de gang op of van de  afdeling af om daar te wandelen. Ze klaagt er, zo lijkt het, niet over. Misschien dat de aandacht die ze van ons krijgt wel compenseert, maar ik ben het wel echt spuugzat. Het zonnetje schijnt buiten, het is lekker warm, niet benauwd, gewoon lekker. Dan wil ik in de tuin kunnen zitten en mijn ding kunnen doen. Mirthe kan er lekker bij komen in haar stoel of misschien op een matrasje in het gras liggen. Lijkt me heel gezond voor haar, frisse buitenlucht i.p.v. de airco van het ziekenhuis. Vooral geen raam open doen, want dan kunnen schadelijke bacterien binnen komen, zo is gebleken uit onderzoek.
De enige troost die de verpleegkundige kan geven is dat ze kan vragen of morgen de spiegel eerder geprikt kan worden. Ik vraag of ze de spiegel van de vorige keer kan terugvinden. Hoe waren de waardes op de eerste en tweede dag? Misschien kunnen we dan inschatten hoe die morgen zal zijn en of het de moeite loont om eerder te prikken. Even later komt ze terug met de gegevens. De eerste dag was die 130 en de tweede dag 53. Nou, denken we allebei, dan is die eerder op de dag ook wel laag genoeg voor ontslag.

Vlak voor het slapen gaan, lijkt Mirthe me even te willen troosten. Ze zit op de rand van het bed en ik op de stoel naast het bed. Ze leunt tegen mij aan en houdt me stevig vast. Als ik haar even van mij af houd om haar aan te kijken, kijkt ze me met een scheef koppie aan en probeert me met beide handen bij mijn hoofd vast te pakken. 'aai' zegt ze. Ja en aaien doet ze heel goed en lief. Na het boekje voor lezen, ga ik even naar beneden. Ze is heel erg moe, het is bedtijd en om haar de kans te geven rustig in slaap te vallen, ga ik even een luchtje scheppen. Wanneer ik terug kom, ligt ze heerlijk in dromenland en ik ben wat rustiger na de wandeling. Ruimte voor mezelf creeren in deze situatie is heel belangrijk, zo merk ik, maar ook een hele kunst.


Dinsdag 9 juli

Ik vraag niet of er eerder geprikt kan worden. Het kan zo verschillen per persoon. En soms wordt de overdracht niet goed gelezen en wordt er over heen gelezen. Maar gelukkig geeft de verpleegkundige na de visites zelf aan dat ze eerder komt prikken, omdat de verwachting inderdaad is dat de spiegel wel goed is. Om een lang verhaal kort te maken, om 4 uur zijn we onderweg naar huis! Mirthe zit trots rechtop in de stoel en kijkt weer haar ogen uit. De hele middag heeft ze niet geslapen, misschien wel bang dat ze het moment zou moeten missen dat we naar huis mochten gaan.
Thuis is het weer even landen en daarna is het allemaal weer goed, vertrouwd. We eten macaroni (het was heerlijk Marlien, maar wel heel veel :) ). Mirthe krijgt ook een bordje, met alleen pasta. Dan kan ze er mee doen wat ze wil, spelen of eten. Ze zit vol verwondering naar het bordje te kijken en buigt zich er helemaal over heen. Meteen valt ons op hoe veel stabieler ze nu in de stoel zit, dan voor de opname. Toen begon ze zich ook al meer naar voren over haar werkblad te bewegen, maar was ze nog erg instabiel, ze slingerde alle kanten op. Nu blijft ze stil zitten, terwijl ze voorover zit.
Op een gegeven moment kijkt ze me aan, zo van 'leuk hoor dat eten, maar help me maar even'. Ik hou een elleboogje bij haar mond en die gaat naar binnen. Even later schiet die naar buiten, ze zijn ook zo glad. De volgende houdt ze binnen en eet die smakelijk op. Ze eet er wel 3, met smaak. Dan is de interesse weg en gaat ze verder met de kaasrasp. Ook een klein stukje kaas gaat met smaak naar binnen.
Na de warme maaltijd, hebben we geen toetje. Met dit weer is een waterijsje wel lekker, dus stuur ik Lars erop uit om ijsjes te halen. Dat is dan mijn tweede, roept hij onderweg naar de keuken. Hij kijkt nog even om of hij niet zijn mond voorbij heeft gepraat, haha. Na wat gezoek, komen er 2 ijsjes mee naar buiten. 1 voor hem en 1 voor mij, tenminste dat dacht ik. Ik laat het ijsje zien aan Mirthe. Eerst kijkt ze er geirriteerd naar, zo van 'wat smeer je me nu aan!'. Ik laat haar voelen met haar handje, dan verandert de blik en kijkt ze ineens met interesse naar mijn ijsje. Ik begin er van te eten en dan houd ik het ook haar voor. Ze doet haar mond wagen wijd open en hapt er wat vanaf, dat is een heel karwij en even een vreemde smaak, want ze trekt een raar gezicht. Maar ze wil wel meer. Heerlijk hoe ze ervan geniet, zoveel heeft ze nog nergens van gegeten.
Ook deze avond thuis vindt ze haar bedje weer heerlijk om in te liggen!