Kuur 5 (cocktailkuur)

Woensdag 17 juli

Vanochtend lekker uitgeslapen. Vanmiddag hebben we om 1 uur een afspraak op de poli en dan is het wel handig dat Mirthe niet al te moe is, want dat is haar slaaptijd. De vorige opname was toegezegd dat we later zouden beginnen met kuren, maar uit voorzorg nemen we de koffer mee. Lars is ook mee, het is maar eventjes dat we weg zijn...met de ipad vermaakt hij zich wel.
Bij aankomst op de poli wordt meteen de vraag gesteld aan een collega verpleegkundige of Mirthe nog in isolatie is. Wij benoemen dat de 3 weken voorbij zijn, dus volgens ons niet. Voor de zekerheid mogen we buiten de poli in de patio plaats nemen. Voor mijn zekerheid vraag ik of zij ervan uit gaan dat vandaag de volgende kuur start, want ons is iets anders toegezegd. Ja zij gaan van kuren uit en dus opname, o. weer dat onderbuik gevoel dat die koffer mee moest.
Ja de isolatie is ook nog van kracht. We worden meegnomen door de buitendeur en gaan daar het hoekje om door een andere ingang weer naar binnen. Box 1 is voor ons, een klein kamertje met een bed een aanrechtje en aan de overkant van het halletje een wc. De laborant komt om het bloed af te nemen. Dan begint het lange wachten. Het is ver voorbij 1 uur en nog geen dokter te bekennen. Om half 3 drukken we maar eens op de bel. Chris heeft frisse lucht nodig, de verpleegkundige regelt dat dat kan.
Ondertussen heb ik de aanrechtkastjes onderzocht op vermaak. Een leesboekje dat Mirthe even leuk vindt, maar dat duurt hooguit 5 minuten. Er lagen ook andere leukere dingen in het kastje. Samen met Mirthe gaan we kijken. Ik vertel haar dat ik had gezien dat er in het kastje iemand lag te slapen, of .wel met mij wil kijken wie dat is. En die iemand wilde graag even spelen met Mirthe. Het is, natuurlijk, een Mickey Mouse met Pluto. We pakken ze er allebei uit en gaan op het spelen. Mirthe zit heel goed rechtop tegen het hoofdeinde en hoofdkussen. Mickey en Pluto worden door Mirthe goed vastgehouden terwijl ze de poppetjes in de lucht tegen elkaar probeert te botsen. Het is een ingewikkelde opgave die ze voor zichzelf heeft bedacht, want de controle over de bewegingen laat soms te wensen over ;). We hebben er de grootste lol om en als het dan lukt is het helemaal mooi, haha. Bovendien heeft Pluto een hele grote uitgestoken tong en die probeert ze vast te pakken, terwijl ze zelf ook laat zien wat ze met haar tong kan.
Dan komt uiteindelijk de dokter, ze helpt ons meteen uit de verwarring. Ze laat weten dat het bloed er heel mooi uit ziet, dat de medicijnen al besteld waren vanochtend en dat ze de kuur gewoon wil laten beginnen. Anders zouden we op een andere dag van de week moeten beginnen en de woensdag is haar poli dag, dan zouden we haar niet meer treffen op de poli en dat is toch wel lastig als zij ons behandelend arts is, die we niet meer zouden zien. Wel is het belangrijkste natuurlijk dat Mirthe fit genoeg is voor de volgende kuur. Handig dat ze dat niet zei toen ik er de vorige keer naar vroeg. Toen leek het niet aan de orde te zijn dat we vandaag zouden kunnen beginnen...Goed nieuws wel dat we met mijn verjaardag thuis zijn! Zaterdagavond naar huis en zondag een bescheiden feestje, ontbijt op bed?
De omaya wordt op de poli in de krappe kamer aan geprikt. De dokter instrueert de verpleegkundige dat ze stevig moet vast houden, want ze is heeeeel erg sterk! Fijn dat die indruk goed is achtergebleven. Het loopt gesmeert en snel is alles weer achter de rug. Dan moet de VAP nog worden aangeprikt. Ook nu is het stevig vast houden, maar terwijl de pleister nog geplakt moet worden (de naald zit al), lijkt ze door te hebben dat het ergste wel is geweest en kalmeert ze.
Dan kunnen we naar de afdeling, het is net de tijd van de overdracht, dus op de afdeling duurt het even voor we iemand zien.

Donderdag, vrijdag en zaterdag

Mirthe doet het natuurlijk goed. Donderdag spuugt ze wel veel en vrijdag ochtend spuugt ze zodra ik de kamer binnen kom. Nou heb ik per ongeluk woensdag bedacht om te kijken of ze de multi fibre kan verdragen, dus die zak hing aan de sondevoeding toen we op de afdeling kwamen. De dietist belde net met de verpleegkundige om te horen hoe het met de voeding ging en heeft dit weer voorgeschreven. Dit was niet mijn bedoeling. Ik wilde het rustig uit proberen en woensdag zou ik dat zelf nog onder controle hebben, want we zouden immers weer naar huis gaan.  Zo loopt dat dus anders. Ik geef donderdag aan dat ik toch liever de pepti sorb wil, misschien dat dit scheelt in het spugen, eerst wordt voorgesteld om de hoeveelheid aan te passen. Prima, doen we. De fibre is natuurlijk beter voor de darmen, hier zitten vezels in en in de pepti niet. Maar om tijdens een kuur uit te proberen of ze het verdraagt blijkt niet handig te zijn en nogmaals dit was ook niet mijn bedoeling, maar ik laat me toch overhalen door de verpleging. Vrijdag vraag ik nogmaals of we nu alsjeblieft de pepti weer mogen aan hangen. Ze overlegt met de dietist. Ergens kan ik mij herinneren dat we tijdens de eerste kuur ook tegen dit probleem aan liepen en dat de pepti beter werd verdragen. Maar het is allemaal moeilijk te achterhalen en te onthouden. De pepti wordt weer ingezet en het spugen wordt minder. Is nog niet over, maar lijkt minder te zijn.
Vrijdag heb ik mijn dag niet, ik ben moe, erg moe. Vannacht slaap ik weer in het ziekenhuis en ik slaap er niet altijd goed. Thuis ook niet, hoor als Mirthe ook thuis is. Dat is nou eenmaal zo. Wat ik wel regelmatig doe, nu ik me regelmatig zo ellendig voel door de emoties en uitputting, is vragen of de engelen me willen helpen. Dat helpt, er komt vrijwel direct een stuk verlichting. Ik heb ze nu gevraagd om me te helpen om mijn onrust weg te nemen. De onrust die bijna continue twijfel veroorzaakt, doe ik wel genoeg? moet ik niet beter naar mijn eigen gevoel luisteren? en dat soort twijfels. En wat gebeurt er, vlak na dat Mirthe vanavond spuugt druk ik op de bel. De verpleegkundige komt, ze helpt me bij het schoonmaken en steekt me een hart onder de riem. Door te zeggen dat ze het knap vindt hoe wij met Mirthe en de situatie om gaan. Dat we zoveel voor haar doen en dat we er altijd voor haar zijn. Wat fijn is dat om te horen, dat doet me goed.
Weer iets later is er een infuuspomp die piept, dus weer op de bel drukken. Dit keer komt er een andere verpleegkundige en zij maakt ook even een praatje. Het is alweer een paar weken geleden dat zij bij ons heeft gewerkt en zij vindt het ook zo mooi om te zien hoe wij en Mirthe met alles om gaan. Wat lief en wat geeft me dat een goed gevoel. Dat geeft wel een beetje een idee over hoe het team tegen ons aan kijkt, denk ik. Niet dat me dat wat uit maakt, maar wel fijn om deze woorden te horen, van mensen die veel gezinnen zien. Het maakt mij ook duidelijk dat lang niet alle kinderen zo ziek binnen komen op deze afdeling en het van zo ver moeten halen als Mirthe. Het bevreemd mij soms ook dat er nieuwe gezinnen binnen komen, die met een ogenschijnlijk gezond kind een rondleiding krijgen over de afdeling. Maar ja elk verhaal is anders en heeft zijn ups en downs.
Zaterdag lopen er geen medicijnen meer over het infuus. We mogen weer over de gang lopen, want de waterpokkenisolatie is gister ineens opgeheven. Gister liepen er nog wel medicijnen over het infuus en dat betekent dat Mirthe dan niet van de kamer mag. Nu dus wel, we hebben flink wat rondjes gelopen over de gang en ook de speelkamer is eindelijk open. Deze was wekenlang onderhevig aan een verbouwing, maar nu dus klaar, al 3 weken. Eindelijk kunnen we naar binnen, dat had ik zo gehoopt, want dat vindt Mirthe vast leuk. Tegelijk met onze aankomst, komt ook het andere meisje met hetzelfde ziektebeeld met haar papa naar de speelkamer. We praten bij, de vorige keer dat we elkaar spraken was voor de waterpokkenisolatie en dat is 4 weken geleden. Nog steeds is de hoofdwond van het meisje niet dicht, ze heeft nog een verband om en is inmiddels geopereerd om de wond te dichten, ze heeft er een bacterie in gehad en elke dag wordt er vocht afgetapt om de druk te verlagen...welgeteld zijn ze inmiddels 12 dagen thuis geweest, sinds het begin van de behandeling. Dan mogen wij niet klagen, met hoe het Mirthe vergaat. Zij gaat elke keer, elke dag vooruit. Dat is toch geweldig! geen enge complicaties aan de hoofdwond. De hechtingen gingen er na anderhalve week al uit, het verband was er na een week al af. Het meisje kan wel praten en zich meer bewegen dan Mirthe kan, maar ook dat is niet wat het allemaal lijkt. Ze kan staan en zelf zitten, praten en eten, maar nu heeft ze ook een sonde in (net als veel kindjes die oncologisch behandeld worden, dat heeft niets met slikken te maken, maar met de misselijkheid en de weinige eetlust) en bij doorvragen, blijkt dat ze ondersteuning nodig heeft bij het lopen, want ze sleept een beetje met het linkerbeen. Ook nu blijkt weer dat ieder een eigen proces doormaakt, elk kind en elk gezin. Sommige dingen zijn vergelijkbaar, het gevoel als ouder is denk ik universeel, als je hoort dat je kind ziek is. Maakt niet uit welke ziekte, je bent verdrietig, voelt de grond onder je voeten vandaan getrokken, machteloos en de vraag hoe het allemaal verder moet. Dat gevoel is het raakvlak, hoef je niet aan elkaar uit te leggen, maar het proces dat er onder ligt, hoe zich dat vormt en  hoe jij daar als ouder zelf vorm aan geeft, dat is wat het gesprek oplevert. Daar kan je van elkaar leren, bewust of onbewust, je leert van elkaar. Zo leer ik van dit gesprek met de vader, weer even helder te zien dat Mirthe van heel ver moest komen, maar krachtig in het leven staat. Ze doet haar best om weer thuis te kunnen zijn en om weer alles zelf te kunnen doen. Dat was altijd al een krachtige drijfveer van haar, zelf aankleden, zelf tanden poetsen, zelf broodjes smeren, zelf lopen, zelf zelf zelf. Maar wat ik vooral leer is dat het niet vanzelfsprekend is dat ze vrij van verdere complicaties is. De complicaties die Mirthe heeft, de uitval van de verschillende functies, is moeilijk van te zeggen of die zich herstellen op het oude/normale niveau. Inmiddels kunnen we gelukkig wel zeggen dat ze terug komen of terug zijn. Bij het meisje zijn er complicaties die duidelijk zichtbaar zijn, de wond is open en toch lukt het de dokters niet om er voor te zorgen dat de wond zich goed sluit, in elk geval niet binnen de verwachtte tijd van een paar weken. En ook het vocht dat er uit komt is zorgelijk. Dat is ook moeilijk te zien als ouder, dat je kind naar wordt van zulke dingen. Ik hoop van harte dat het meisje de volgende keer dat ik  haar zie geen verband meer om haar hoofdje heeft. Dat heeft ze wel verdient.
Wij mogen om 7 uur vanavond naar huis. Dat weet Mirthe, de tijd zegt haar uiteraard niks, maar aan de hand van gebeurtenissen leg ik uit wanneer we gaan. Eerst de omaya aanprikken, dit keer weer in de behandelkamer, want we zijn niet meer in isolatie. De dokter die het dit keer doet, heeft Mirthe al een aantal weken niet gezien en is blij verrast met de vooruitgang. Ze checkt nog even of we komende week nog op de poli willen komen of dat we het wel een week willen overslaan. I.v.m. de vakanties worden afspraken zo minimal mogelijk gehouden. Ik vind het best, hoe minder vaak Mirthe naar het ziekenhuis hoeft te komen, hoe beter. In principe hoeven we dan pas over 11 dagen weer terug te komen, voor de 6de kuur. De laatste kuur voor de volgende MRI, die belangrijke MRI waaruit zal blijken welke vervolgbehandeling er komt.
Na de omaya gaan we nog even over de gang, dan nog even tv kijken en dan is het bijna 1 uur, tijd voor een middagslaapje. Als ik terug kom, beloof ik dat ik papa mee neem. Eerst ga ik medicijnen halen bij de apotheek, voor die sluit om 2 uur. Het is dat belangrijke medicijn dat ze nodig heeft de komende week, de neupogen. Dat moet weer in de koelkast, dus dat breng ik naar de afdeling en ga vervolgens naar buiten om Chris op te wachten. Mirthe is al wakker als we terug komen na nog een wandeling te hebben gemaakt. Het is prachtig weer buiten, dus even genieten van de zomer. Het is nog maar half 3 als we terug zijn en dat is dus nog best lang wachten. Maar dat Mirthe maar eens duidelijk als ze weet dat we naar huis gaan. We maken weer oneindige wandelingetjes over de gang. We bekijken de dieren op de deuren, bij de giraffe zegt ze 'sjji', bij de koala die op de adelaar vliegt zegt ze 'bee' en bij de vissen zegt ze 'vi', een paar rondjes oefenen we de namen van de dieren. We gaan naar de speelkamer. Om 4 uur belt Lars of we al onderweg zijn, nee lief, we mogen pas om 7 uur weg, o, zegt hij beteutert en geeft oom Jaap. Ze hoeven op ons niet te wachten met eten, Lars had wel zin in stokbroodjes.
Dan weer naar de kamer. De laatste dingen in pakken. Mirthe nog even op bed ('nee!') en wij brengen alvast wat spullen naar de auto. Dan even wat eten, Mirthe helpt mee om de broodjes in de magnetron warm te maken in de ouderkeuken, ze houdt toezicht op het gebeuren. Ze kijkt met veel interesse naar de broodjes, ze krijgt wat vulling en speelt er mee, maar eten doet ze het niet. De laatste dingen opruimen in de kamer. Nog meer rondjes lopen. om half 7 is Mirthe helemaal nat, op bed, verschonen en omkleden, wachten, Mirthe protesteert. Ze wil naar huis, da hadden we toch beloofd. Stipt om 7 uur komt de verpleegkundige, haalt de naald eruit onder licht protest van Mirthe, ineens lijkt ze door te hebben waarom dit moet gebeuren en begint dan maar gekke bekken tegen mij te trekken. Terwijl ze normaal gesproken het verwijderen van de pleister echt niet grappig vind. De schoenen gaan aan, de laatste kralen worden gebracht, de hoed gaat op en wij maken ons uit de voeten: naar huis.
Lars weet van gekkigheid niet wat hij moet doen, als we thuis komen. Mirthe geniet ervan. Home sweet home. Boven op de slaapkamers is het loeiheet, dus we wachten tot het wat afkoelt voor ze op bed gaan.