de voorbereidingen op bestraling, herfstvakantie, tatoeages

Vrijdag 18 oktober

We bereiden ons voor zover als we kunnen op de drukke periode, maar ook op de vroege dag van komende dinsdag. Het is herfstvakantie en om Lars mee te nemen naar het ziekenhuis is ook wel wat. Dus gaat hij maandag logeren bij oma, tot groot plezier van oma, want het is al weer een hele tijd geleden! Dat is 1 ding. Het volgende is hoe we het gaan doen als we elke dag met ons tweeen met mirthe naar het ziekenhuis willen, waar we om 8 uur moeten zijn. Terwijl Lars uiteraard gewoon naar school gebracht wordt. Gelukkig hebben we daar al een oplossing voor, hij kan elke ochtend mee met zijn grote vriend. Daarnaast dacht ik, misschien dat de thuiszorg een rol van betekenis kan hebben. Voor alle duidelijkheid, de thuiszorg is er uitsluitend voor de zorg en begeleiding van Mirthe. Zij doen geen huishoudelijke taken, het zijn allemaal verpleegkundigen gespecialiseerd in de kinderverpleegkundigezorg. Zij komen 2 ochtenden in de week. Indertijd boden ze aan om ook in het ziekenhuis Mirthe te begeleiden en ons te ontzien in onze aanwezigheid daar. Daar hebben we voor bedankt, vind ik een beetje dubbelop, hoewel ik het me ook wel kan voorstellen hoor, dat het soms zo zwaar is en zo lang duurt dat het wel gewenst is dat ze ook in het ziekenhuis 'thuiszorg' verlenen. Ik denk alleen niet dat het een meerwaarde heeft voor Mirthe en zo druk als het soms kan zijn in het ziekenhuis, heb ik het liefste dat Chris of ik bij Mirthe is. Maar nu dwaal ik af.
Ik dacht dus dat het een idee is om thuiszorg te vragen of zij op hun ingeplande ochtenden mee kunnen, zodat 1 van ons Lars kan wegbrengen, dat scheelt 2 ochtenden in de week (=bijna de helft). En dat kan! Als wij maar zelf rijden, want zij zijn er immers om Mirthe te begeleiden. Als het nodig is moeten zij de handen vrij hebben om te handelen. Dat is begrijpelijk.
Ik vind het voor Lars in elk geval minder bezwaarlijk, 6 weken is best een lange tijd.


Zaterdag 19 oktober

Mirthe gaat mee booschapjes doen. Ze vindt het een goed idee om een kaartje voor Eline te kopen. Die vind ik mooi, zegt ze en wijst naar een rol cadeaupapier, haha. Na een beetje overleg zijn we er uit een stralende Ster. De hele weg naar huis houdt ze de kaart stevig vast. De envelop geeft ze aan mij, want die gooit ze toch altijd weg (wanneer zij kaartjes krijgt). Het kaartje heeft wel wat extra vouwtjes gekregen, dat mag de pret niet drukken. Thuis wordt de kaart hoog in de lucht gehouden, zodat papa het goed kan zien. 'voor Eline!' 
De kaart wordt goed ingekleurd en de stiften moeten erbij in, ook voor Eline. Nog wat extra plak glitter steentjes en andere figuurtjes erbij, ook op de envelop en klaar is keessie. Als Lars het ziet, wil hij ook nog een hartje plakken, op de achterkant.


Zondag 20 oktober

Het is mooi weer, het kaartje moet nog op de bus. Dus wandelen! Ook papa en Lars gaan mee. Lars op de step en hij wil naar de heuvels, de groen strook langs de europaweg. Via een omweg komen we daar aan en als hij op de eerste heuvel staat is het wel hoog. Ik ga samen met hem op de step naar beneden, maar vind het zelf ook eng hoor. Op het pad liggen allemaal blaadjes en takjes en het is nat. Er is niet veel voor nodig om onderuit te gaan. We moeten allebei wel lachen om ons zelf. Maar Mirthe vindt het geweldig! Ze giert het uit, terwijl zij en papa op een drafje achter ons aan komen.
De volgende heuvel is minder steil en gaat beter, daar gaan we sneller van af. Mirthe vindt het ook weer geweldig. De laatste heuvel een stukje verderop aan het einde van het pad, gaat Lars alleen vanaf. het pad komt uit op een fietspad die haaks op ons pad ligt. Lars gaat in volle vaart naar beneden. Chris en ik zien hem allebei al in het hek hangen...gelukkig remt hij goed af met zijn schoenen over de grond. Dat zijn zolen afslijten is bij zaak, hij komt in het gras tot stilstand en ligt krom van het lachen, Mirthe ook. En de meneer die daar, met zijn bakfiets vol oud ijzer (op zondag?), staat te genieten van een zomers biertje, staat er ook bij te lachen.
Op het einde van de ronde zijn we dan eindelijk bij het eigenlijke doel van deze wandeling: de brievenbus. Mirthe wil de brief zelluf in de bus doen. En is apetrots dat het weer gelukt is.


Maandag 21 oktober

Het weekend is weer voorbij en ik voel de spanningen wel weer komen, voor de komende weken. Eerst voor morgen natuurlijk. Het komt nu zo dichtbij en het is weer zoiets nieuws en weer met allelei mogelijke complicaties... en vooral langetermijn gevolgen. Maar niet nadenken, stapje voor stapje en in het hier en nu blijven, dan komen we er wel..
Eerst is er vandaag de thuiszorg, nog even een keer in bad, want als we het goed hebben begrepen mag dat niet meer, na morgen. Er worden lijnen op haar buik getekend en die moeten blijven zitten. Zo weten ze of ze in de goede positie ligt en dat moet echt elke keer heel nauwkeurig. 
Na het bad, lekker spelen en in de stoel. Maar dan begint ze ineens te huilen en komt er een beetje sondevoeding uit de neus. Ik denk ??? En als ik heel goed kijk, zie ik net dat het einde van de sonde op haar wang onder de pleister zit. Heel vreemd, zo ineens is die er uit geschoven., want niet zou moeten kunnen. De thuiszorg had het ook niet gezien. Nou ja, helaas moet die dus weer opnieuw ingebracht worden. Dit keer maar aan de andere kant, want de wang waar die zat vastgeplakt, had ook net wat open plekjes (waar vaseline op was gesmeerd, dat is blijkbaar niet handig...had ik niet bij nagedacht, want daardoor kon de sonde er natuurlijk makkelijker uit glijden).
Na de middagslaap gaan we Lars naar oma brengen, daar eten en dan terug naar huis. Mirthe wil telkens een ander spelletje: even dit en dan weer een ander spelletje. Pff, vermoeiend is dat hoor. Heb ik echt niet altijd zin in, maar het is al wel een behoorlijke gewoonte aan het worden om alles voor haar te pakken of te doen wat ze wil. Dat moet toch echt anders, maar hoe pak je dat aan? Ze kan zelf immers niet zo makkelijk even iets pakken, wat ze voorheen wel kon en ook net zo snel deed als dat ze dat nu wil: even dit en dan wat anders. Komt tijd, komt raad, denk ik dan maar. We vinden er wel iets op.
Voor het eten nog even naar de mooie speeltuin, waar oma zoveel werk in heeft zitten om dat van de gemeente gedaan te krijgen: de oude speeltuin uit mijn tijd weer in oude glorie herstellen. Het is prachtig geworden, Lars demonstreerd alles, maar Mirthe heeft haar dingen al uitgekozen. Ze wil op de nest schommel, maar als ze er eenmaal op zit, voelt dat niet zo fijn: glijbaan! Jaja, kom maar, dan lopen we naar de glijbaan op de heuvel. Dat is een hele wandeling  voor deze dame, en haar mama, maar dat is bijzaak. Ze klautert goed en wel de heuvel op en samen met mij gaat ze van de glijbaan: alleen, niet samen. Oke, langs de glijbaan gaan we de heuvel weer omhoog en ze vind het weer geweldig, maar los laten durf ik niet hoor, zo goed is de balans nog niet en de glijbaan is van een best formaat, voor een gemeenschappelijke speeltuin (zo lang zie je ze in Assen niet in de buurtspeeltuintjes). Dan wil mevrouw wel achter Lars aan die over de palen en touwen klimt alsof hij nooit anders heeft gedaan. Het is niet zo geweldig als het lijkt, zo lijkt zij te denken, dus op naar het volgende onderdeel van de expeditie. De wipwap is na uitgebreid beraad met mama, wel geschikt voor nader onderzoek. Lars rent op de andere kant af en ik klimp achter Mirthe op de wipwap. Hoog, hoog, roept ze, maar ja, wij met ons tweeen en Lars als tegengewicht, levert weinig hoogtepunten op. Dan gaat papa bij Lars zitten! Nou dat is helemaal fantastisch! Het kan niet op wat Mirthe betreft. Wat mama betreft wel hoor en we gaan terug naar oma, het eten is klaar.
Na het eten naar huis, op de bank betrekt het koppie weer en ja er wordt gespuugd. Het is nog steeds met regelmaat dat ze spuugt, maar sinds een paar ochtenden niet meer om half 7 of op welk tijdstip dan ook, nadat we een zakje lavendel aan haar bedje hebben gehangen.
Het is duidelijk tijd voor bed. 


Dinsdag 22 oktober

Het is vroeg dag vandaag, liever nog niet, maar we willen toch wel op tijd komen. Hoewel ik niet verwacht dat het druk is, omdat het herfstvakantie is. We vertrekken om kwart over 7. We zijn zo ontspannen als we maar kunnen zijn onder de omstandigheden. Bij de stoplichten richting de snelweg, zitten we ons te verbazen hoe 2 auto's ineens linksaf slaan i.p.v. de snelweg op en al snel zie ik wat zij ook zagen: file. Hoe verzin je het? file op dit tijdstip!? Nou ja, er is geen weg terug meer, tenzij achteruit rijden op de vluchtstrook een optie zou zijn, maar dat is het niet. Als het moet, bellen we dat we later zijn. Wonder boven wonder zijn we 4 minuten voor 8 op de poli om de VAP aan te laten prikken. De file was niet zo lang, maar dat weet je altijd pas achteraf.
We pakken een kopje koffie en Mirthe stelt dat ze graag aan tafel wil spelen, dus gehoorzamen wij door haar met wandelwagen en al aan de tafel te schuiven. De minuten tikken weg, zonder dat er iemand in de buurt lijkt te zijn die de intentie heeft om de VAP van Mirthe aan te prikken. Dat verbaasd me toch enigszins, ze weten toch dat we meteen weer door moeten? Maar druk maken doe ik me er niet meer over, zo vaak heb ik gedacht dat we wel meteen worden geholpen, maar je leert al snel dat dat een illusie is. De verpleegkundige die de spullen mee heeft, vraagt of we meteen ergens heen moeten, ja we hadden 5 minuten geleden op de poli radiologie moeten zijn: aan de andere kant van het ziekenhuis. O dan moeten we opschieten. Ze maakt haar excuses en vindt het heel vervelend dat het zo loopt, normaal gesproken is er al een dienst aanwezig die voor 8 uur begint, waarom dat nu niet zo is, gaat ze uitzoeken. Ach ja, je raakt er aan gewend. Al is er wel gebeld door de radiotherapeut, naar de oncolpoli, of wij er al zijn. Nadat de VAP is aangeprikt en er nog even snel 7 (of waren het er nou 8?) buisjes bloed zijn afgenomen, zijn we vrij om naar die andere poli af te reizen. 
We mogen in de wachtkamer bij de bestralingskamers (het heeft ene mooie naam, die me nu even is ontschoten) plaats nemen. Mirthe wilde lopen en dus ga ik meteen met haar op pad naar de speeltafel. Voor we 3 stappen hebben gezet is de radiotherapeut er al, dus maken we rechtsomkeert. Ook het bed voor Mirthe is er inmiddels, dat is wel nodig legt de radiotherapeut uit, want na de CT en het maken van de matras en masker, gaat ze naar de kinderpacu (uitslaapkamer). Welke wederom aan de andere kant van het ziekenhuis is. En dat zal elke dag, na de bestaling en dus de narcose, zo zijn. Leuk, beter dan de hele tijd maar wachten op een stoeltje en niks doen...
Enig detail is dat dit keer het bed een gewoon ziekenhuis bed is, van kinderformaat. Elke keer vroegen we om een hekkenbed (verhoogd ledikant), want daar voelt Mirthe zich veilig in. Maar nu heb ik daar geen zin in, er wordt ook immers niks gedaan, terwijl ze in bed ligt en misschien vind ze het ook wel prettig. Go with the flow.
Mirthe voelt de bui al hangen als even verder op in de gang nog eens 3 mensen op ons af komen en zich voorstellen: de narcose brigade, of in elk geval een deel daarvan. In de CT ruimte zijn nog meer mensen, met name laboranten, en nu vindt Mirthe het echt niet leuk. Ik krijg een stoel om met haar op te zitten, ze kruipt buik tegen buik tegen mij aan. 
Er wordt gevraagd of wij papieren hebben mee gekregen, nee. Het gaat dus lekker op de poli, ook al verzekerd de radiotherapeut dat hij de oncoloog nog heeft gebled en dat het echt wel bekend was. Dat zal wel, het resultaat was er niet naar. En het maakt mij niet uit dat zij zich ongemakkelijk voelen, ik benoem het een paar keer, maar echt: ik maak me er niet druk meer om. Vind alleen dat ze het wel mogen weten.
Dan legt de anesthesist van alles en nog wat uit, wat ik al lang weet. Ik knik ja en amen, het kan ook geen kwaad om alles nog een keer te horen en te weten dat zij ook wel weten wat ze doen. Wat dat betreft zijn ze heel zorgvuldig. Ook de laboranten, die over de bestraling gaan, leggen veel uit en bieden nog een rondleiding aan. O ja, als wij terug naar de wachtkamer worden gebracht, vraagt de laborant of we het erg vinden dat Mirthe getatoeerd wordt? Het gaat om 3 hele kleine puntjes, kleiner dan een moedervlekje of zelfs een sproet. Dan hebben ze een paar punten waar ze de lijnen op kunnen baseren, want die willen door het vele optekenen nog wel eens gaan verschuiven en dat moet nou net niet. Dit is nieuw voor mij, maar laten we dat ook maar toe laten. Ze kan er altijd andere tatoeages over heen zetten als ze ouder is. Waarschijnlijk zijn ze dan zo klein, zegt de laborant, dat ze amper te zien zijn. Ik snap wat ze bedoelt, maar volgens mij hebben tatoeages niet de eigenschap kleiner te worden of te vervagen. De tijd zal ook dit wel leren. Er is veel dat de tijd ons zal leren, de laatste tijd.
We gaan even naar buiten voor een ´frisse neus´. En als we net een kopje koffie hebben staan, worden we al weer opgehaald door de radiotherapeut. Ze is ´klaar´. Wanneer we in de controle kamer naast de CT aankomen, blijkt ze nog niet klaar te zijn. Maar blijkbaar klaar genoeg dat wij er bij mogen zijn. Het masker heeft ze nog op, de tattoos worden gezet en van alles wat er nog even wordt gedaan, voor ze daadwerkelijk klaar is. We ontmoeten ondertussen ook nog 1 van de andere radiotherapeuten. We zullen hem wel vaker zien, als onze ´eigen´ radiotherapeut afwezig is. We hebben zo de gelegenheid om de nog voorliggende vragen te stellen. Zoals de keuze van het protocol. Er wordt afgeweken van het Duitse protocol dat we tot nu hebben gevolgd voor wat betreft de chemo. Er is gekozen voor een Amerikaans protocol, wat betekent dat ze niet 32 maar 30 keer wordt bestraald. 22 keer helemaal en 8 keer lokaal, i.p.v. resp. 15 en 17. De reden daarvoor is de aantoonbare tumor en uitzaaiingen ten tijde van de diagnose. Dan zou ze te veel bestraling krijgen, omdat ze veel uitzaaiingen  (=metastasen, voor de scrabbelaars) had. Beter vaker, 22 keer, helemaal bestralen over haar hoofd en ruggegraat, dan alle plekken waar de uitzaaiingen zaten allemaal lokaal te willen pakken. Wat ze dus wel doen, maar nu in maar 8 keer. Zo heb ik de uitleg begrepen, maar het kan zijn dat dat afwijkt van de wat de radiotherapeut bedoelt. Dat zal ik de komende tijd wel helder zien te krijgen.
Mirthe is nu echt klaar. De anesthesisten begeleiden ons naar de PACU, die we al zo goed kennen. Via wat binnendoor weggetjes komen we op die vertrouwde plek aan. Mirthe wordt al snel wakker en wonderbaarlijk is ze niet verdrietig. Ze wil lopen en spelen, maakt ze duidelijk met een ietwat dubbele tong. Dat hebben we nog niet eerder gehoord, anders is het altijd huilen en schreeuwen en dan hoor je niet of ze een dubbele tong heeft. Het is wel eens leuk om het zo mee te maken. Binnen de kortste keren, heeft ze haar kleren weer aan en stapt ze rond over de PACU, een beetje meer zwalkend dan anders. Als ze ook nog geplast heeft, is het helemaal goed en moeten we alleen haar temp in de gaten houden, want die was laag. Ze had dan ook lang met alleen een luier aan gelegen.
Het is iets over 10 uur. En we mogen weg. Eerst nog langs de poli voor een recept, na lang wachten, toch nog even onze oncoloog op de afdeling bellen, om vervolgens te wachten op de oncoloog die op de poli aanwezig is en vervolgens een heldere verpleegkundige (echt hoor een fijn mens, dat aan pakt en door pakt) die aan ons vraagt hoe veel en hoe vaak ze de Zofran moet krijgen ??? wie is hier de arts? Ik heb daar geen idee van, hoe kan dat ook, als we niet weten hoe misselijk ze wordt van de bestraling die ze nog niet heeft gehad. Ze regelt het in elk geval en stuurt het recept door naar onze huisapotheek, dan hoeven we nu nergens meer op te wachten. Mirthe wil nog steeds spelen en is niet helemaal overtuigd dat ze naar huis wil...

En dan is het ook nog wel de moeite waard om te vertellen hoe goed Mirthe het doet. Kletsen als de beste, alles benoemt ze, ze is zelden stil of zonder commentaar. En lopen aan de handen doet ze ook graag. Vanmiddag zat ze net op de bank, toen ze zag dat haar spulletjes op de andere bank lagen. Ikke eve pakke, zegt ze. En zonder verder overleg schuift ze naar voren en zit ze rechtop op de rand van de bank. Ondertussen sta ik erbij voor het geval dat. Dan reikt ze met haar handen naar de mijne en wil graag zelluf de spullen ophalen. Vervolgens zelluf de spullen in mijn handen gedrukt en zelluf terug gelopen naar de bank, waar ze vervolgens helemaal zelf op klimt! Ze worstelt zichzelf weer in de zithouding en kijkt met een glunderend gezichtje omhoog! Ik heb het zelluf gedaan mama, straalt van haar gezichtje af.


Woensdag 23 oktober

Vandaag slapen we uit,  maar ik ben om half 9 klaar wakker. Ik ga douchen en als ik aangekleed ben, komt ook Chris naar beneden, helemaal verbaasd dat de kinderen nog slapen. Nou ja, niet voor lang, want we horen een uitbundig gelach van boven komen. Laa-aas! hahahaha. 
Ik loop naar boven om Mirthe op te halen, ze richt zichzelf op en gaat ook weer liggen, jammer, toch weer spugen. De sonde ook. Ik probeer em nog te redden, maar hij komt de mond er weer uit. Even Mirthe opfrissen en de thuiszorg bellen, die is er met een half uurtje. Mirthe is weer helemaal vrolijk. En als ik voorstel dat ze even op de 'pony' gaat, is ze weer helemaal blij. Ze vermaakt zich er heerlijk mee.
De thuiszorg is er en dan wil Mirthe na het inbrengen van de sonde, achter mijn rug zitten. Gister zei papa iets over ' op mama's rug zitten' en die belofte wil ze nu inlossen. Ze gaat staan op de bank en kan zo op mijn rug, dat is ook al zo lang geleden en ze vindt het prachtig. 


Donderdag 24 oktober

We krijgen bericht dat Eline gister toch naar huis mocht, wat heerlijk en wat een mooi weer zo'n eerste dag thuis!


Vrijdag 25 oktober

Mirthe mag met die mooie lijnen op haar buik niet in bad. Dat is balen, want dat vindt ze zo leuk. Samen met de thuiszorg proberen we en oplossing te vinden om toch te kunnen douchen. We hebben een ruime douche en laat de Orka (zo heet het hoge, XXL 'babybad') nou ook nog passen in de douche! Hebben we toch iets goed gedaan tijdens de verbouwing, haha. Als Mirthe in de badkamer komt, kijkt ze wel even heel gek, want zo hoort het toch niet? Het is ook niet zo leuk als gewoon in bad.


Zaterdag 26 oktober

Vandaag gaan we op visite bij opa. Mirthe en Lars hebben er allebei heel veel zin in. Het was ook Lars' idee, het is ook al zo lang geleden. Mirthe is fit en heeft wel zin in de autorit. Bepakt met de nodige extra schone kleren, een shone doek, luiers en billendoekjes, gaan we op pad. Nog voor we Assen uit zijn, bedenk ik dat we geen extra sonde mee hebben, mocht ze die eruit spugen en je raad het natuurlijk al... Een half uur na aankomst heeft Mirthe eerst al een vieze luier, de broek is wonder boven wonder nog schoon, maar de rug en trui zitten er wel onder. Dus die verschonen we, de doek die mee was ligt onder haar billen en dat is maar goed ook, anders was de bank een beetje bruiner geworden. Nu ze toch uit de wandelwagen is, wil ze op onderzoek uit en dus stappen we de kamer door en bekijken we de keuken. Bij de buitendeur wil ze wel naar buiten. Dat mag, maar dan eerst de jas aan en ik wil mijn koffie nog even op drinken. Zodra ze op de bank zit, klapt ze dubbel. Snel proberen wij wat doekjes bij elkaar te rapen, maar ze spuugt met zo'n kracht dat het er in een straal uit komt en dus ook op de bank. En terwijl ik toch echt de sonde tegen hield, komt die er via haar mond weer uit. Daar doe je dan dus ook echt niks tegen. We ruimen op zo goed als mogelijk en dan bel ik de thuiszorg maar alvast. Soms hebben zij ook een uur reistijd en dan komt dat net mooi uit. We spreken over ruim een uur bij ons thuis af. Want hier hadden we dus geen rekening mee gehouden. 
We zijn al ruim op tijd thuis, wanneer de thuiszorg er is. Ze vertelt dat we niet naar huis hadden hoeven komen, dat ze landelijke dekking hebben, mocht het weer voorkomen dat we ergens op visite zijn, dna kunnen ze gewoon een andere bereikbare dienst sturen, van het lokale team. Dat is mooi en dan hebben we meteen antwoord op die vraag, want dat was ik nog telkens vergeten te vragen.
Tijdens het eten koken wil ze weer in de Pony, want die is zo leuk, zegt ze. En zo ineens staat ze in de keuken met de Pony. Nou is het handig om te weten dat daar een klein drempeltje zit waar we haar tot nu toe iedere keer mee moesten helpen. Ook de weg terug kan ze zelluf met genoeg kracht over heen komen.


Zondag 27 oktober

Vandaag heeft Mirthe weer een beetje laten zien dat ze revalidatie ook Zelluf wel kan doen. De laatste dagen laten we haar regelmatig even op de grond zitten. Zo kunnen we zelf iets pakken, de rugzak op de rug doen waar de voedingspomp in zit of omdat ze zelf iets kan gaan pakken wat ze wil hebben. Ze vindt het heel erg leuk, want het vergroot haar zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Voor iemand die alles zelluf wil doen, heel leuk en heel welkom! Vanochtend vielen er wat spulletjes op de grond (dat gebeurt vaker wel dan niet) terwijl ze bij mij op schoot zit. Ze wil het zelluf op ruimen en ik help haar op de grond. Ze is klaar, voor ik het door heb en zo ineens zie ik haar handjes om de bankleuning en trekt ze zich op tot staan! Nog zeer wankel natuurlijk, maar ze staat! 'Mi-jthe zelluf staan!' Dit doet ze nog een paar keer, als ze 'per ongeluk' weer wat laat vallen. Zo zit ze ook een paar keer op handen en knieen, ik stel voor dat ze zo kan gaan kruipen. Dat is een prachtig idee, maar een andere keer mama. Ik kan nu zelluf staan en dat ik mooi genoeg voor vandaag.  

Meditatie verzoek

Vrijdag 18 oktober

Lieve mensen, lezers en volgers,
graag zou ik iedereen willen vragen om naast alle licht, liefde en kracht die jullie ons en Mirthe in het bijzonder toe sturen, ook te richten aan Eline ( eerder genoemd Elsje). Het dappere meisje heeft het zwaar voor de kiezen gehad de afgelopen dagen. En kan dus alle kracht gebruiken, zoals jullie ook stuk voor stuk voor Mirthe doen.
Het is niet aan mij om hier ook haar verhaal te vertellen, dus wil ik het er op houden dat ze een bezoekje aan de IC heeft gebracht. Inmiddels is ze ook weer op de afdeling en lijkt aan de beterende hand, maar mag door de omstandigheden nog niet naar huis. Wat behoorlijk ontmoedigend is, want er is geen betere plek dan je eigen Thuis.
Dus lieve mensen sturingen licht naar Eline opdat ze snel opkrabbelt en weer lekker kan spelen!
Zij en Mirthe hebben immers een afspraakje staan om konijntjes te aaien en stickers te plakken ;)

Liedeke

MRI: bestraling en dus nog geen revalidatie

maandag 14 oktober

Het was weer een enerverende dag in het ziekenhuis. We zijn op tijd op de poli en tot onze verrassing wordt Mirthe ook weer geroepen door de mondhygieniste. Dat was woensdag ook al gedaan en toen was het goed. We dachten alleen de VAP aan prikken en dan naar het functie centrum in afwachting van de MRI. Bij het VAP aan prikken ook bloed afnemen om toch de bloedwaardes te controleren. Oke, dat is wel logisch als we er dan toch zijn en er toch al geprikt worden moet. Gelukkig doet het VAP het weer zoals het hoort en komt er bloed terug. Tijdens de laatste opname lukte het niet, dus dat scheelt in elk geval weer een prikje in de vinger.
Dan kunnen we op weg naar boven, naar het functie centrum. Wanneer we de behandelkamer uit lopen, wilt Mirthe zelf lopen. We hebben alle tijd, dus dapper en met kleine stapjes (dat is een groot verschil met de eerste weken weer lopen) lopen we richting de hal. Dan wil ze getild worden om vervolgens boos te worden dat ze toch zelf wil lopen. Karaktertje he? echt een 3 jarige tuttebel. Helemaal naar de liften, tot we over de drempel stappen bij het functe centrum. Even optillen en dan door naar de keuken = het kinderkeukentje zo 1 van de Ikea, die vind je op elke kinderafdeling. Daar kan ze redelijk goed blijven staan. Even later wil ze zitten in de wandelwagen bij de keuken en zo speelt ze lekker met de pannetjes. Dan krijgt ze oog voor de rest van de wachtkamer en wil wel aan de lego tafel zitten. Ze pakt een autootje en speelt daar lekker mee. Even later komt er een jongetje van 4 bij zitten en hij zegt dat hij het autootje heeft gemaakt 'dus dan is die eigenlijk van mij he?' Nou volgens Mirthe niet: 'mijn', zo. Ik vroeg mij laatst wel af, hoe ze zich tegenover andere kinderen zal opstellen, veel contact heeft ze niet met andere kinderen en anders is ze dan niet fit genoeg om te spelen. Om dan nu te zien dat de pit er nog wel in zit, is een hele geruststelling. Ondertussen zit ik achter haar om te voorkomen dat ze valt, dus 'ruggesteun' heeft ze wel, hoewel ik denk dat ze het anders ook wel goed voor zichzelf opneemt. Zo terloops onder het spelen benoemt ze wat andere kinderen doen om zo af te stemmen of dat wel kan of niet. ' niet stuk maken' of  'niet afpakken' en 'wel bouwen'. Op directe vragen van dat jongetje reageert ze dan weer niet, dus vertel ik hem maar dat ze 3 jaar is, want dat was zijn vraag.
Het wachten duurt en duurt. Een ander kindje kruipt dapper rond en trekt zich aan mijn benen omhoog. Zijn moeder komt er bij zitten en neemt hem op schoot, maar dat was niet zijn planning, via mijn schoot kruipt hij op de lege stoel aan de andere kant van mij en komt zo uit bij het keukentje waar Mirthe speelt. Ik hou hem goed vast en zo raken we aan de praat. We moeten er wel om lachen dat de kinderen zo energiek zijn 'ja en dat terwijl hij nuchter is'. Hij krijgt zo ook een MRI want hij heeft een bult op de rug, 3 maanden geleden ook al een MRI en nu willen ze dus kijken hoe het er voor staat, want ze weten niet wat het is. Hij is 11 maanden. Ik vertel wat er met Mirthe aan de hand is, ze schrikt duidelijk, hoewel ze dat niet wil laten blijken. Tja we zitten hier allebei niet voor onze lol. 
Zij zouden om 11 uur de MRI hebben, wij om 12 uur en dat is het al bijna. Het loopt uit, dat was hun al verteld. Ze worden opgehaald door de vk naar het uitslaapkamertje. Ondertussen is de radiotherapeut naar het functiecentrum gekomen, omdat we niet bij de MRI waren. Ik had net gevraagd aan de receptioniste of zij daarachteraan kon bellen, niet meer nodig dus. We zoeken een kamertje op om te praten. En dan kunnen we tijdens de MRI nog wel een rondleiding krijgen.
Hij vertelt wat er volgens het protocol gaat gebeuren. 15 keer een volledige bestraling van het hoofd en de ruggewervel en 17 keer de plekken die nog zichtbaar zijn. Als voorbereiding wordt er eerst een CT scan gemaakt om te zien waar en hoe ze gaan bestralen en de houding te bepalen, zo begreep ik. En gelijk wordt er een masker gemaakt om het hoofd te fixeren. Alles onder narcose.
De bestraling zelf ook, dat is de reden dat ze 's ochtends als eerste aan de beurt is, dan hoeven we niet te wachten door uitloop met andere patienten en het is voor het ziekenhuis makkelijker te plannen i.v.m. de anesthesisten. Dat betekent wel elke ochtend om 8 uur/ kwart over 8 aanwezig zijn.
Verder zijn er natuurlijk nog de bijwerkingen, de bloedwaardes worden nauwkeurig in de gaten gehouden, omdat er ook gebieden van het beenmerg worden bestraald waar haar stamcellen worden aangemaakt. En zo zijn er op de korte termijn een aantal dingen die voor kunnen komen. Op de lange termijn zal ze IQ punten inleveren en kleiner worden dan anders het geval zou zijn geweest, omdat de bestraling de groei van de botten remt. Dat is tevens een reden dat de hele ruggenwervel wordt bestraald en niet enkele plekken, want dan krijg je scheef groei omdat niet alle wervels meer even hard zouden groeien. Dus de hele wervel om een rechte rug te kunnen houden. En hetzelfde geldt voor het hoofd.
Het goede nieuws dat de radiotherapeut te melden had: het medullo blastoom kan helemaal verdwijnen d.m.v. bestraling. Daar is zelfs geen chemo voor nodig. Dat is mooi, maar al die bijwerkingen op de lange termijn is de reden dat er op deze leeftijd zo lang mogelijk gewacht wordt met de bestaling.
We zullen het van de week wel horen, wat de uitslag is. Ik hoop zo dat ze schoon is, maar door de uitleg die we nu gekregen hebben, zie ik minder erg op tegen de bestraling. Het is mooi dat het er is, als het nodig is!

Mirthe lijkt na de narcose zo verder te gaan in een slaapje. Dat is weer eens wat anders dan een hysterische bui, hoewel die alsnog in milde mate komt, zodra ze wakker wordt gemaakt om de VAP naald te verwijderen. We moeten uiteraard weer wachten tot ze heeft geplast. Wij vinden dat ze heeft geplast en vertrekken naar huis. Rond 7 uur heeft ze overtuigend geplast, maar dan zijn we lekker al thuis. En wat vinden we dat weer fijn!


Woensdag 16 oktober

Tussen 4 en 5 uur zou de oncoloog bellen. Het is 5 over 5 uur als ze belt. Of het schikt dat ze belt...aardig om te vragen, maar get to the point. Ze belt natuurlijk over de MRI. Die ziet er wel goed uit, maar er zijn wel aankleuringen te zien waarvan ze vermoeden dat het weefsel is dat abnormal is. En dus zouden ze graag doorgaan met de behandeling: bestraling. En daar is natuurlijk, zoals gewoonlijk, ook weer haast mee, dusse zouden we morgen wel om 2 uur op de poli kunnen komen? Dan is er een gesprek met haar en de radiotherapeut. Dan volgt er verdere uitleg en wordt de planning besproken. Wij zullen er zijn.


Donderdag 17 oktober

Om even voor 2 melden wij ons op de poli van de kinderoncologie. De oncoloog wordt gebeld en de radiotherapeut komt even later binnen lopen. Ze starten de computer op en laden de MRI beelden, dat duurt het langst. Tegen half 3 is de computer zo ver. Mirthe is nog niet klaar met spelen, ze heeft een fantastisch leuke boerderij ontdekt met geluidjes en die wil ze nog even verder ontdekken (en voor de lieve ooms, tantes en anderen die denken dat ze dan ook zo'n boerderij thuis moet hebben, NEE, ze heeft genoeg speelgoed dat geluid maakt). Maar de boerderij wordt door de oncoloog mee genomen naar de spreek kamer. Mirthe kan niet wachten tot ze eindelijk goed en wel bij mij op schoot zit.
De beelden zien er mooi uit. Het is dat zij zeggen dat er aankleuringen zitten waar het niet hoort te zitten, ik had het niet kunnen onderscheiden. Terwijl we de vorige keer wel duidelijker konden zien waar de plekken zaten. De radiotherapeut is nu wel wat voorzichter met toezeggingen te doen over zoveel keer zus en zoveel keer zo. Maandag leek het gewoon standaard volgens dit protocol bestralen, maar nu wil hij toch zijn collega's raadplegen, internationaal. 
Zelf dacht ik dat ze nu minder bestraling krijgt dan bijvoorbeeld 2 maanden geleden zou zijn gebeurt als de MRI van augustus niet goed was geweest. Maar dat is niet zo. Het is niet zo dat ze minder bestraling krijgt omdat er minder kankercellen te zien zijn. Nee, eigenlijk krijgt ze dezelfde hoeveelheid, want criteria is de diagnose en niet het aantal uitzaaiingen of de grootte van de tumor. Per saldo heeft ze dus eigenlijk 2 maanden gewonnen, 2 maanden later bestraling en daar zijn de oncologen blij mee. Hoe later hoe beter, ze is immers al 3 jaar en 4 maanden. 
Maar verder legt de oncoloog ook uit, dat ze het protocol dat Mirthe volgt, internationaal evalueren en dat dan wordt gekeken wat de winst op lange termijn is voor kindjes die meteen bestraling krijgen en kindjes die na de chemo geen bestraling kregen omdat het niet nodig leek te zijn. De kindjes die wel bestraling kregen bleken het later beter te doen = minder vaak terugkeer van de kanker. De kindjes die geen bestraling kregen direct na de chemo, bleken in een later stadium toch bestraling nodig te hebben = kanker terug. En dat laatste is erger dan het nu in 1 keer aanpakken. Zo voelt dat voor mij ook, dat ze nu alles in 1 keer uit de kast trekken om Mirthe te helpen. Dat voelt beter dan nu stoppen, ook al waren er geen plekken meer te zien. Maar dat is mijn gevoel en gelukkig sluit dat aan bij wat er nu aan behandeling plaats vindt.
Had me vorige week verteld dat ik er nu zo tegen aan zou kijken, dan had ik je voor gek verklaard. Maar goed, de dingen kunnen snel veranderen.
Dinsdag wordt de CT scan gemaakt om de positie van de bestraling te bekijken. En dan worden de matras en het masker gemaakt. Op de volgende link kun je zien hoe dat in zijn werk gaat:
http://www.radiotherapiegroningen.nl/informatie-voor-patinten/bestraling-bij-kinderen/bestraling-op-je-hoofd  
De eerste bestraling is op de 28ste. Gaande weg horen we hoeveel van wat ze gaat krijgen.
Dorien, ik ben wel benieuwd hoe het nu met jullie is, zijn jullie al weer thuis?

Naar huis!?

Zaterdag 5 oktober


Chris laat me weten dat de vk vertelde dat we mogelijk morgen al naar huis mogen. ??? Dat is snel, een beetje te snel voor wat ik in gedachten had. De morfine loopt nog, de antibiotica en de TPN. Hoe hadden ze dat in gedachten? Het is thuis een rommeltje en het lukt me niet nog even op te ruimen voor ik weer op weg ga naar het ziekenhuis. Dat komt dan wel als we weer thuis zijn, denk ik dan (gelukkig lukt het Chris wel om het 1 en ander aan kant te krijgen en valt de troep dus mee).
Op verzoek van ons komt de oncoloog nog even nadere uitleg geven, niet onze eigen oncoloog, maar de dienst doende. We weten nog helemaal niet hoe nu verder, moeten we ook gewoon naar de poli woensdag? en dan? hoe gaat het na de MRI? Allemaal vragen en onze oncoloog is geen enkele keer langs geweestd de afgelopen weken. Dat is toch wel heel lastig, dat je er elke keer om moet vragen. Terwijl als je thuis bent, je elke week een consult hebt op de poli. Waarom moet op de afdeling dan alles via de vk en de zaalarts? Waarvan je de laatste alleen regelmatig ziet als je kind ziek is (=complicaties heeft, zoals koorts). Deze frustratie is niet nieuw, maar nog niet ter sprake gekomen bij de oncoloog. We willen gewoon een beetje hou vast hebben in de chaos die ons leven op dit moment, de meeste van de tijd, is. Zij weten wat ons te wachten staat, als er wel bestraling nodig is en dat is waar we uitleg over willen hebben.
En omdat we hadden gedacht na het weekend naar huis te mogen, dachten we dat we die vragen dan wel konden stellen. We hebben nu een beetje meer uitleg gekregen en de rest zal woensdag wel op de poli komen.
Morgen naar huis! De TPN is 's ochtends al gestopt en 's middags wordt het infuus uit de voet gehaald. De morfine en de ab blijven nog lopen op het vap.Vroeg in de avond wordt ook de morfine stop gezet.
's avonds nog even zwaaien naar Elsje. Lachen dat dat kan! En wanneer de luxaflex weer dicht gaan, zegt Mirthe 'Elsje ook slapen?' ja Elsje ook slapen in haar eigen bedje in haar eigen kamertje.


Zondag 6 oktober

Na een goede nacht (alleen onderbroken door een vieze luier en vies bed) is het weer ochtend. Na het ontbijt en dergelijk, ga ik met goede moed inpakken. Waar te beginnen? Eerst maar eens wat vuile was wegbrengen, spelletjes naar de speelkamer, prikbord leeg halen en ook de stickers van het raam halen. Na de vistie zou de vap naald eruit gehaald worden, maar er is geen teken dat dat gebeurt en als Chris er ook al is, wil ik toch echt wel dat het nu eindelijk eens gebeurt. Tegen 12 uur is een andere vk zo lief dat te doen, maar we mogen nog niet weg zegt onze vk, we moeten nog even wachten op iets. Wat weet niemand, maar uiteindelijk komt ze terug met een groot pakketje. Een kadootje voor Mirthe, omdat ze zo dapper is, haar eigen ziekenhuis popjes. Of is het omdat dit haar laatste kuur was? Mirthe vindt het leuk, maar wordt nog blijer als ze haar jas aan krijgt.
Ze straalt helemaal, zo erg dat ze bijna licht geeft :). Het is heerlijk om weer thuis te zijn. Lars stuitert door de kamer zo blij is hij! En Mirthe vindt het maar wat grappig allemaal.


Maandag 7 oktober

Het was een goede nacht voor Mirthe. Voor mij niet, ik kon niet in slaap komen, ineens komt de MRI wel heel dicht bij. Grappig in het ziekenhuis had ik daar nog niet zo veel last van, maar nu vliegt het me aan. Ik hoop zo erg dat ze schoon is en dat de behandeling voor nu klaar is. Maar het is denk ik tegen beter weten in, we gaan ervan uit dat we volgende week kennis maken met dit nieuwe facet van de behandeling. Het beste voor nu is om het verstand maar weer op nul te zetten en te genieten van deze week. Doen wat er gedaan moet worden en met volle kracht vooruit.
Het is weer tijd voor praktische dingen. De thuiszorg komt deze week weer, zodat Mirthe uitgebreid in bad kan, haha. Welzorg komt kijken of de stoel die Mirthe nu heeft wel kan nog, want ik vind dat die te krap is. Ze is dan ook goed gegroeid de afgelopen maanden. Zo zijn er nog wat regeldingetjes.
Mirthe vindt het allemaal prima. We gaan na haar bad, nog even wandelen naar de winkel, voor een paar boodschapjes. En vandaag komen er wat reacties op haar verschijning. 'is ze ziek?' en terwijl dat wordt gevraagd, geeft de vrager zelf al antwoord, want ja dat is wel duidelijk. De volgende vraag 'leukemie?' nee en als je dan vertelt wat wel, dan wordt er geschrokken gereageerd, 'het zou niet moeten mogen kunnen' en 'wat zullen jullie het zwaar hebben, sterkte'.


dinsdag 8 oktober

Het was half 6 toen we wakker werden van een huilende Mirthe. Ik til haar rechtop met een doek voor haar gezicht. Voor de zekerheid de andere hand bij de sonde, maar goed ook, want ze spuugt. Even later is het weer over, Mirthe is meteen weer rustig en vraagt om te gaan liggen. Schone doek op haar hoofdeinde en ze kruipt lekker onder de deken. Voeding een standje laagje gezet en weer in bed. Slapen doe ik dan dus niet meer, ook al hoor ik dat zij lekker ligt te snurken.
Vaonchtend de thuiszorg weer paraat. Er wordt uitgebreid gebadderd, tot het water te koud wordt, dat maakt Mirthe niks uit, zij wilde nog wel langer in bad...Spelletjes gedaan aan tafel en gespeeld met de knuffels. Dan komt er visite, een vriendin van me met haar jonge gezinnetje. Mirthe zit er lekker bij op de bank en speelt met haar Hello Kitty memory kadootje. Als ik de thuiszorg voorstel dat ze haar luier verschoont, is het voor Mirthe ineens weer op. Ze wil alleen mama en verder niks. De visite vertrekt en wij brengen Mirthe op bed. Ze is meteen vertrokken, in haar mooi peuter prinsessen bed.


woensdag 9 oktober

Vandaag weer naar de poli. Maar eerst komen de juffies weer poetsen, gezellig. We drinken een kopje thee samen en 1 van de juffies vertelt haar ervaringen met bestraling. Dat geeft me een beetje troost, op de 1 of andere manier. Te horen hoe het is en dat het vaak wordt toegepast, begint ook tot me door te dringen. Dan is het tijd om weer op pad te gaan. Want voor we die middag op de onco poli moeten zijn, hebben we een afspraak bij de anesthesie poli. We zijn klokslag kwart voor 11 op de poli, dan is ook de afspraak. Omdat Mirthe recentelijk is gewogen en gemeten (op de afdeling doen ze niet anders, lijkt het) kan ze meteen door naar de anesthesist, volgens de receptioniste. En zegt ze, ze liggen redelijk op schema, dus dat zal niet al te lang duren. En toch sta je dan elke keer weer voor verrassingen, want 'redelijk op schema' betekend in dit geval mooi weer een uur wachten.
Ik vond het in eerste instantie omslachtig dat we weer naar de poli moesten. Ze kennen Mirthe inmiddels toch wel, ze is redelijk vaak onder narcose geweest de afgelopen maanden. Wat heeft het dan voor zin om ook weer op de poli langs te moeten. Maar blijkt toch wel handig te zijn, dat ze het dossier weer even konden bij werken. Want inmiddels is ze niet meer 'onzeker als ze loopt'... dat moet ze eerst weer leren, dat lopen dan.
Na een korte lunch buiten, lopen we rustig richting de onco poli. We zijn als het goed is, de eerste, omdat we toch al in het ziekenhuis moesten zijn, is de afspraak vroeg ingepland. Maar toch, wachten we nog lang. Totaal verrast worden we als Mirthe ineens spuugt, sonde en al eruit. Voordeel dat er wel verpleegkundigen in de buurt zijn...en gelukkig heb ik reserve kleren bij me. Ik dacht eigenlijk voor het geval ze diarree zou hebben, maar dat gaat vandaag tot nu toe goed.
Dan de oncoloog. De bloedwaardes zien er 'prachtig' uit. De MRI volgende week, wat kan ik daar over zeggen. Ik probeer niet al te veel spanning op te bouwen, want het is nou niet iets waar ik naar uit kijk. De MRI is niet zo erg, maar het wachten op de uitslag wel. En dan de vraag hoe die uitslag zal zijn en wat er daarna allemaal gebuert. Ik kan het niet overzien en dat maakt me het meest onrustig. Of wij die radiotherapeut al hebben ontmoet? nee, wij nog niet. Heb ook graag dat dat op afspraak gaat. Of we dat zometeen na de poli nog even willen? nee, ik wil naar huis, ben weer helemaal geradbraakt door een paar uurtjes ziekenhuis. Ik stel voor om dat maandag te doen, terwijl Mirthe de MRI heeft. Dan hebben wij onze handen vrij, ze gaat erachteraan en dat wordt geregeld. Mooi, want we hebben nog genoeg vragen. Er wordt ons verzekerd dat er veel onderling overlegd wordt, want er zullen zeker klachten komen. De hele ruggegraat zal bestraald worden en dan heb je natuurlijk ook de slokdarm die geirriteerd kan raken, dan zullen er meer maagzuurremmers gegeven worden. Om maar een vorobeeld te noemen. Op mijn vraag of ze dan over het hele hoofd en de ruggengraat wordt bestraald EN specifiek op de plekken waar nog restanten zitten. Weet ze eigenlijk niet goed, dat kan de radiotherapeut beter beantwoorden. Wel is het zo dat ze elke keer onder narcose zal zijn. De VAP blijft aangeprikt en daarmee kunnen we gewoon naar huis. 6 weken lang elke werkdag. Al met al zal het een uur per dag zijn, van onder narcose brengen tot wakker worden, stel ik mij zo voor. Ik hou maar in mijn achterhoofd dat we het wel zullen zien en dat de radiotherapeut mogelijk een heel ander verhaal heeft. Dat zal ook niet voor het eerst zijn. Het is wel waarschijnlijk dat het nodig is ' de meeste kindjes komen er niet onderuit', aldus de oncoloog. Dat was mijn uitgangspunt inmiddels ook al.
De sonde wordt ingebracht, we krijgen voor volgende week woensdag een belafspraak mee van de oncoloog. Ze kan niet beloven dat ze de uitslag dan heeft, maar ze zullen er wel achteraan zitten ( ik had benoemd dat ik er van uit ga dat we de uitslag wel zullen horen met een dag of 2, zo gaat dat telkens. Het medullo blastoom wacht immers niet met groeien tot de agenda's er klaar voor zijn...). En omdat de oncologen elke keer benoemen dat alles in sneltrein vaart gaat, als er bestraling nodig is, ga ik ervan uit dat ze niet een weekje de tijd nemen om de uitslag te bespreken, maar dat kan aan mij liggen, uiteraard.


donderdag 10 oktober

De radiotherapeut belt zelf op  om een afspraak te maken voor maandag. Zoals ik het begreep gaat hij ons ook een rondleiding geven op het moment dat Mirthe in de MRI ligt. Nou maar hopen dat Mirthe op tijd aan de beurt is...


vrijdag 11 oktober

Mirthe spuugt weer een paar keer vandaag. Krijgt ze dan toch meer binnen dan ze aan kan? We geven extra water om haar in elk geval genoeg vocht binnen te laten krijgen. Want de voeding heel veel hoger zetten wil nog echt niet en van de oncoloog moet ze wel 1.3 liter vocht krijgen. Dat halen we bij lange na niet en nu ze weer een paar keer spuugt vind ik het even best. Morgen weer een dag. Verder is ze vrolijk en helder. Zelfs als ze aan de tafel achter zit, hoort ze dat Bumba op tv is, het geluid staat niet zo hard, dus met de oortjes is niks mis. Als we dat nou ook even onthouden voor de volgende gehoortest, om dit te benoemen.


zaterdag 12 oktober

Met als bijna elke ochtend deze week, spuugt Mirthe weer rond half 7. Ze is snotverkouden en ik denk dat het voornamelijk het slijm is waardoor ze spuugt. Dat krijgt ze op een gegeven moment gewoon niet meer weg, in het ziekenhuis was dat ook zo. Ik hoop alleen dat het weer vanzelf over gaat, want in het ziekenhuis ging het over de ab.


zondag 13 oktober

en ja vanochtend ook weer gespuugd. Ze blijft verder vrolijk en plast goed. Morgen maar even vragen of ze niet iets voor dat slijm kan krijgen. We moeten dan toch eerst naar de poli om de VAP aan te laten prikken. 
Ze moet ook weer nuchter zijn vanaf 5 uur morgenvroeg, maar dan mist ze ook meteen zoveel vocht. Dat kan ze eigenlijk niet hebben nu ze elk beetje hard nodig heeft. De anesthesist zei dat ze wel water of heldere ranja mag hebben tot 2 uur voor de narcose (dat is ons wel eerder verteld, maar nooit bij stil gestaan om dan water te geven of ranja via de sonde). Nu even wat uitgeprobeerd met een paar flessen die we in het begin gekregen hebben, die zijn zo aan te sluiten op de sonde en dan kan ze toch nog vocht binnen krijgen, ben weer helemaal blij met mijn eigen vindingrijkheid. Dus morgen staat er ranja op het dieet, dan krijgt ze ook nog een beetje suikers binnen anders wordt ze zo gammel.

na de HD 2 kuur

donderdag 26 september

Mirthe slaapt onrustig, de hele tijd schuift ze met haar billen. Als de nachtzuster komt benoem ik dit ook. Zij weet ook niet wat daar aan gedaan kan worden, de pijnstilling is pas om 4 uur, te lang dus nog om nu wat aan te hebben. Het enige dat ik kan doen is Mirthe ervan te proberen te overtuigen dat ze op haar buik of zij moet gaan liggen, dat dat echt veel beter is voor haar billetjes. Ze wordt meteen weer een beetje boos. Ik begrijp er niks van, eerder draaide ze altijd, zelfs vlak na de operatie lag ze liever op haar op zij en huilde dan om aan te geven dat ze gedraaid wilde worden. En toen ze eenmaal zelf weer kon draaien, sliep ze het liefst op haar buik. Maar sinds de vorige kuur ineens alleen op haar rug. En als het zo door gaat met haar gesteldheid dan ligt ze binnenkort weer hele dagen op bed...ik zie de bui al hangen. De nachtzuster gaat naar haar pieper, die net weer af gaat. Ze zal vragen aan haar collega's of zij een idee hebben. Ik kijk Mirhe nog een keer aan en ik wil nu even van geen wijken weten, ik heb mijn slaap ook nodig, net als zij natuurlijk. Maar ik moet morgen ook nog auto kunnen rijden. Dus ik stel haar voor, ga je zelf draaien of moet mama dat doen? Nee, niet doen. Wat niet doen? zelf of mama? Mama moet draaien. Ik durf het nog niet te geloven dat ze eindelijk weer op haar buik ligt. Ik duik mijn bed weer in en hoop van harte dat ik nog een paar uur goed kan slapen en dat Mirthe het er ook van neemt. Ik hoor haar nog even een beetje schuiven, maar dat klinkt al rustiger dan het net was en al snel zijn we in dromenland. Ik word even weer wakker als de nachtzuster Mirthe komt verschonen en haar op haar rug draait, Mirthe wil na de schone luiers ook weer op haar buik liggen. Zal ze nu zelf ook door hebben dat dit beter ligt?
Dan word ik wakker van iemand die 'hallo' zegt. En 'goedemorgen, wat kan ik voor je klaar maken?' moet dat nou? het is de voedingsdeskundige en laat ik nu net het geluk hebben dat dit degene is die je NIET laat slapen als je het net nodig hebt. Vandaar dat ik ook het geluk heb dat ze er om kwart over 8 is en niet om 9 uur, zoals haar collega. Nou ja, het is geen hotel in elk geval.
Vandaag nogmaals aan de zaalarts gevraagd wat voor hun nu de reden is dat we blijven. Ze zal nogmaals de oncoloog vragen om langs te komen, voor uitleg. Later op de dag komt ze er zelf op terug. Het is eigenlijk het algehele beeld, de diarree, beperkte vocht inname en de pijn. Mogelijk krijgt Mirthe morgen zelfs een bloedtransfusie want de Hb is laag en TPN (infuus voeding) wordt overwogen. Dat hangt van de mineralen en zouten waarden af in haar bloed en dat wordt morgen weer op nieuw bekeken.
De decubitus verpleegkundige komt langs en geeft adviezen voor wat we kunnen doen als ze ligt op haar rug. Maar een rolletje wil ze niet hebben om op te liggen, zeker niet als de vk weg is. Een kussentje voor in de stoel wordt morgen gebracht. We zijn er in elk geval net op tijd bij.
Dan is het avond en spuugt ze weer...dit keer kan het niet van de kuur komen.


Vrijdag 27 september

Mirthe is blij als ik de kamer weer binnen kom. Ze zit lekker te spelen. Vanochtend nog een keer gespuugd, maar niemand die zich daar al zorgen om maakt. Beide keren (gisteravond ook) was vlak na het geven van de Dexa, dus die wordt nu gestopt.
Oom Thomas heeft een kadootje opgestuurd en dat wordt met veel enthousiasme ontvangen en ingewijd. Alles moet in het tasje dat kan praten en zingen en tellen. Even later gaat het niet meer zo goed, terwijl de maatschappelijk werkster op haar wekelijkse bezoekje langs komt, wordt Mirthe huileriger. Eerst denk ik nog dat het gewoon even zo'n moment is, mama is net binnen en heeft nu niet alle aandacht voor haar. Maar heel snel wordt het paniek en totale verkramping. Wanneer krijgt ze weer pijnmedicatie? Zou dat het nu weer zijn? Uiteindelijk blijkt de tramadol idd het wondermiddel te zijn, ze valt in slaap zodra deze goed is gaan werken. Morfine wordt geregeld, want ze kon eigenlijk niet wachten tot de volgende gift. Het was maar een half uurtje, maar het is duidelijk dat de morfine weer nodig is.
De bloedtransfusie wordt ook gestart, na de tramadol. Van de vorige keer weet ik nog dat ze daar van op knapte, 's avonds had ze hele verhalen en dat terwijl ze koorts had. Maar vanavond is de koek op, nadat ze 's middags nog wel lekker heeft gespeeld. Ze valt 's avonds direct in slaap na de controles. Ze ligt weer op haar buik, ze vroeg er zelf om. De morfine loopt weer.


Zaterdag 28 september

Mirthe heeft het moeilijk gehad vannacht en kon echt niet de rust vinden, ondanks de morfine. Om 1 uur toch maar gebeld, want zo slapen we geen van beiden. De nachtdienst komt kijken. Hij denkt en observeert. Ja misschien kunnen we een tulbandje onder haar stuit maken zodat de druk minder wordt. Nee ze ligt op haar buik te slapen en is net weer op haar rug gedraaid omdat de lamp aan is gegaan. Ze is echt verdrietig en erg moe. Het is misschien maar beter de arts te  bellen, zegt de nachtdienst dan toch. Graag ja, laat de dosis maar verhoogd worden. En hopen dat ze dan kan slapen.
Dat wordt gedaan. Zei ik toch? Het kan nog wel een halfuurtje duren voor de papieren in orde zijn, maar dan komt hij het zo snel mogelijk regelen.
Ondertussen wacht ik met Mirthe op schoot, dan kalmeert ze een beetje. En is het voor ons allebei wat dragelijker om te wachten. De nachtdienst komt met zijn collega om de aanpassingen te maken. Ze krijgt eerst een oplaaddosis en dan wordt de verhoging ingesteld. Vrijwel direct wordt Mirthe rustiger en gaat weer op haar buik verder slapen.
Om 6 uur is het weer feest. Dit keer diarree, het zit allemaal in een kuiltje rond haar billen, hallelujah voor de antidecubitus matras, anders had het tot haar nek gezeten.  Snel alles schoon maken, bed wordt verschoond en hoppa weer slapen. Maar eerst vraag ik de nachtdienst of hij wil vragen of we tot 9 uur kunnen blijven liggen. Ik weet niet wie er ontbijtdienst heeft, maar neem het zekere voor het onzekere en dat blijkt goed uit te pakken. Anders was ik mooi wakker gemaakt om kwart over acht.
Nu is het om half 8 weer feest, Mirthe begint weer te huilen en even later hoor ik wat geborrel en gepruttel. Waar ze het vandaan haalt weet ik niet, maar nu zit het toch echt tot haar middel. Weer poetsen en dan nog snel een uurtje pakken.

Mirthe wil graag in de stoel. Een beetje spelen, maar de fut is er wel uit. Ze kakt snel in en wil graag tegen mij aan hangen. Na een uurtje maar weer liggen en ook ik ga nog even liggen, want ik moet nog autorijden zo meteen.
De TPN wordt gestart. Daarvoor moet er weer een infuus worden geprikt. Op haar hand kun je nog de lijnen zien waar de vorige keer het infuus heeft gezeten, dus die liever niet. De andere hand was moeilijk te prikken en daar mislukt het vandaag ook op. De voet dan, die zit na 2 keer. Dat was meer geluk dan wijsheid, zegt de dokter over zijn eigen handelen. En ideaal zit die ook niet, op het punt waar de voet knikt. Dus goed spalken en hopen dat de lijn het houdt.
De oncoloog komt nog even langs, maar dan is Mirthe in goede doen. Ze heeft net een beetje extra morfine gehad. En Lars is er en die doet toch weer zo gek, dat ze schatert van het lachen.
De temp gaat geleidelijk aan om hoog. Voor de morfine ligt ze weer aan de monitor en dan is de hoge hartactie ook wel weer duidelijk te zien (maar volgens mij is die de hele week al hoog en de temp was juist de hele week al laag). Iedereen is het er wel over eens dat ze ws vandaag wel koorts gaat krijgen. En dat gebeurt ook, in de avond. Boven de 38,5 is bloedkweek, dus moet ze even wakker worden gemaakt. En ab wordt gestart.


Zondag 29 september

Ook vannacht een keer diarree gehad, maar verder goed geslapen. Vanochtend is de koorts weer weg. Ze wil wel weer graag in de stoel zitten en speelt met haar nieuwe spelletje van de ballonnen en Nijntje.
De koorts steekt nog even de kop op in de middag, maar niet zo hoog. Oma komt op bezoek en hoewel dat gezellig is, is het ook duidelijk dat Mirthe weinig kan hebben. Ze zoekt weer veel steun bij mij, dus ik zit in de meest onmogelijke houding, maar vind het erg fijn dat ze troost heeft door tegen me aan te zitten.
Om half 10 is de koorts weer volop terug en wordt er een bloedkweek afgenomen. De volgende ab wordt ook gestart en die wordt op het infuus op haar voet aangesloten. Ik lig dan al te slapen en wordt wakker gemaakt 'moeder, het infuus is gesneuveld...' Daar was het wachten op, zeg ik, maar ben er niet blij mee. Nu moet ze zometeen weer geprikt worden. De vk gaat de arts bellen, maar verwacht dat het wel even kan duren, omdat ze ook zo de overdracht doen, dus zal de nachtdienst assisteren. Ik lig net weer in bed en hoor de deur weer open gaan... de arts heeft nu tijd, want elk moment kan er een kindje binnen komen op de eerste hulp. De vk pakt de laatste spullen, ik maak Mirthe wakker, de arts bestudeert de ander voet op een mooi vat, Mirthe is overstuur en dan... gaat de telefoon van de arts en ze zegt wat ik niet wil horen 'ík kom er nu aan'. En dan kan ik Mirthe vertellen dat ze zo meteen geprikt wordt, maar niet nu. Het is overmacht, maar ook heel erg ****.
Gelukkig hoeven we niet op de betreffende arts te wachten. Vrij snel hierna komt de avonddienst met een andere arts (?) en prikt het infuus aan. De tweede keer is het godzijdank raak. De voet wordt weer ingepakt en de medicijnen aan gesloten. Net als je denkt nu is het klaar, begint Mirthe te spugen. Ik kan nog net de sonde redden, de eerste keer. Bij de volgende lading ben ik net te laat en ligt die er uit. De nachtdienst vindt dat de sonde er wel uit kan blijven, vraagt of ik wel even red zo en zegt dat hij nodig nog andere dingen moet doen en verlaat de kamer. Ik ben een beetje verbouwereerd. Heb geen tijd gehad om te reageren. Ik kleed Mirthe om, vervang de vieze berendoek en dan komt er een andere vk met schoon beddengoed en een waszak. Had hij nou niet even kunnen zeggen dat hij iemand zou sturen? En dat de sonde eruit ligt? Want alles wat ze bij zich heeft hebben we niet nodig en alles wat we nodig hebben, heeft ze niet bij zich. De sonde wordt ingebracht, dan hoeven we dat morgen ochtend niet vlak voor de medicijnen te doen. En kan de voeding toch weer aangezet worden, zodat de medicijnen niet op de nuchtere maag komen. Eind goed al goed.


Maandag 30 september

Ik schrik wakker als ik stemmen hoor in de sluis. En dan blijkt de vk al bezig te zijn met medicijnen, want het is de zaalarts die binnen komt met haar co-assistent (?). We nemen even wat dingen doen (dat valt niet mee als je net wakker bent) en dan kan ik rustig aan aankleden...de labdames zijn er ook al om bloed af te nemen...ontbijt wordt gebracht en net als ik rustig met Mirthe aan tafel zit, komt de schoonmaker ook al. En dan kan ik het niet opbrengen om wat tegen hem te zeggen. Heel onbeleefd vind ik dat van mezelf, maar goed ik denk dat ze wel ergere dingen mee maken. Ik heb ook nog niet wat opgeruimd, ze zijn ook allemaal zo vroeg deze maandagmorgen! of was ik nou zo laat...
De koorts blijft weg. En Mirthe doet het eigenlijk nog boven verwachting goed. Ze is elke dag nog uit bed geweest en heeft  elke dag nog gelachen.
Ergens zit ik nog te wachten op de dagen dat ze alleen maar op bed ligt en heel erg ziek is, zoals de vorige keer. Maar misschien is dit het gewoon en komt het door het snellere ingrijpen van het ziekenhuis dat de dip (tot nu toe) mee valt.


Dinsdag 1 oktober

Ik heb voor Mirthe eindelijk een kussentje voor in de wandelwagen. Het kussentje dat vrijdag zou worden gebracht, bleek niet op voorraad te zijn in het ziekenhuis. Dus is er gevraagd aan Meyra of zij zoiets hebben. Dat hebben ze gister bij ons thuis gebracht, de kortste klap. Of het helpt zal alleen maar kunnen blijken door de plek in de gaten te houden.
Ze vindt het in elk geval fijn om in de stoel te zitten, maar een uurtje is echt wel genoeg. De bloedwaardes zijn er ook naar. Het hb en de trombo's zakken nog steeds maar gelukkig stijgen de leuco's en de onstekingswaarden zijn aan het dalen. De koorts is echt weg, maar ze heeft nu weer een te lage temp. Niemand die weet hoe dat kan, of in elk geval krijgen we daar geen uitsluitsel over.


woensdag 2 oktober

Mirthe doet het elke dag een beetje beter. Het spugen blijft binnen de perken, 1 a 2 keer op een dag, de diarree blijft, maar ze knapt op en daar gaat het om.


Donderdag 3 oktober

De morfine wordt afgebouwd. Dat is prima, dat gaat de goede kant op. Maar de tweede keer verlagen lijkt toch niet zo'n goed idee. De vk wil even observeren hoe de pijn verloopt. We leggen uit dat dit kan aanhouden zolang als zij er niks aan doen (iets anders uitgelegd, maar dat was wel de strekking) en dat observeren haar lijden alleen maar langer doet duren. Ze gaat meteen overleggen en de morfine wordt op de vorige stand gezet, nadat ze weer een oplaad dosis heeft gekregen. In de tussen tijd is de pijn wel vanzelf weg gegaan, maar laat ze maar rustig aan doen met afbouwen. Bovendien is het een drukke ochtend geweest en dat kan Mirthe niet hebben op dit moment.
Elsje is ook weer op de afdeling, helemaal aan de ander kant. Dat was niet de afspraak die wij hadden gemaakt. Maar ja, helaas is de box naast ons nog bezet en daar doe je ook niks aan. Aan het einde van de dag zie ik tot mijn verbazing dat de box leeg is en als ik de moeder van Elsje spreek, blijkt dat ze idd gaan verhuizen naar deze box! haha, we kunnen dus echt de meiden naar elkaar laten zwaaien. En met Elsje's raamstickers kunnen we alvast het raam versieren, terwijl we het gerommel van de schoonmakers horen (die maken altijd meer lawaai als de box leeg is). Ik vertel Mirthe dat we nieuwe buren krijgen en dat ze zo Elsje weer kan zien. Ja, daar en ze wijst naar de ramen. Even later zien ze elkaar en kunnen zwaaien en kijken. Mirthe wil niet getild worden en zit dus lekker vanuit de wandelwagen te kijken hoe ook Elsje haar stickers plakt. Mirthe noemt de diertjes op die we geplakt hebben: konijntje aaien, zegt ze. Ja we gaan konijntjes aaien en dan mag Elsje ook mee. (dus Dorien die afspraak staat, haha)


Vrijdag 4 oktober

Het is een heerlijk rustige ochtend. Voor het eerst wordt er gevraagd of we thuis alles op orde hebben...Gezien het aantal pompen dat nog loopt en de manier waarop de vk dit bericht brengt, lijkt het erop dat we na het weekend op z'n vroegst naar huis gaan. De vorige keer begonnen ze er op maandag over en waren we zaterdag thuis, dus na het weekend komt daarmee wel in de buurt. Dat komt goed uit, dan hebben we van het weekend de tijd om alles thuis een beetje op orde te brengen.

HD 2

woensdag 18 september

Ook vandaag bereiden we Mirthe zo duidelijk mogelijk voor op de komende opname. We vertellen dat we weer gaan slapen in het ziekenhuis. En dat ze eerst nog een pleister krijgt op de VAP met Emla. Want ook vandaag wordt ze daar weer geprikt, ja, zegt ze. Na een middagslaapje, gaan we op pad. We zijn mooi op tijd en vlak achter mekaar hebben we de vingerprik (waarbij ze heel dapper haar wijsvinger geeft om te prikken, maar die prikken ze nooit...dus wordt de middelvinger van die hand geprikt en ze geeft geen kik. Wel wil ze heel graag een ballon, ze ziet de bak al staan. Heel bescheiden neemt ze één ballon uit de bak, maar ze mag er wel meer pakken, nou vooruit ook één voor Lars, die hij uiteindelijk niet krijgt, hoor, haha) dan de mondhygieniste (ook hier mag ze iets uit de la kiezen. Ze graait een paar ringen, maar nu mag ze er één pakken, nou ja zeg, lijkt ze te denken, doe dan maar een klik-kever) en dan lopen we wat rondjes door de wachtkamer. We zijn zowaar al aan de beurt nog voor we goed en wel ons beginnen te vervelen.
De VAP wordt eerst aangeprikt en dan gaan we praten. We schrikken even als de VAP niet in één keer wordt geprikt, de naald wil er niet in. En we weten van horen en zeggen, dat de VAP kan kantelen, waardoor de achterkant voor zit. De tweede keer is gelukkig wel raak en Mirthe zet als vanouds een keel op. Dat is ook goed, want daar had ze de laatste keren op de afdeling geen puf meer voor.
Het is gek om zo snel weer terug te zijn, nadat we zaterdag zijn vertrokken. Het was heerlijk thuis en eerlijk waar, ik heb het gevoel dat we weken zijn thuisgeweest. Morgen begint de laatste kuur, op hoop van zegen! Dat ze na al deze beproevingen schoon mag zijn en het niet voor niets is geweest!
De dokter is tevreden en na nog even een aantal dingen te hebben door gesproken, kunnen we op weg naar de afdeling. Het is allemaal mooi soepel verlopen en we zijn op een mooie tijd op de afdeling, in elk geval is er meteen iemand die ons kan helpen omdat we een keertje niet tijdens de overdracht aan komen. Er ligt zelfs al een kaartje klaar bij de post van oom D en tante A, over welkom gesproken.
Dit keer krijgen we een andere box, nou kunnen we niet meer met Elsje op de muur kloppen, zoals vorige week. Nou ja, we zitten in elk geval weer op plek en Elsje is er dus ook nog steeds. Zij werd het weekend ziek en mocht nog niet naar huis. Ze hebben van Mirthe geleerd, zo horen we later, want bij haar hebben ze de antibiotica meteen op continue gezet en na 2 dagen is bij haar de koorts weg. De TPN zijn ze ook meteen gestart nadat ze is gaan spugen. Dat is het voordeel dat zij achter ons aan komen en dat het ziekenhuis dus snel leert. Hopelijk zetten ze bij Mirthe ook eerder hoger in als dat deze kuur weer nodig blijkt te zijn.
Het is een beetje gek, dit keer ga ik de eerste nacht naar huis en blijft Chris. Altijd bleef ik de eerste nacht, maar Lars vroeg waarom dat zo was en of ik niet een keertje de eerste nacht thuis bij hem kon zijn. Dus zo doen we dat dan.  En het gaat net zo goed als anders, die eerste nacht.

Donderdag 19 september


De kuur start mooi op tijd en ik ben er dan ook tijd, want ik wil wel bij het begin zijn. De omaya wordt eerst aangeprikt en de medicijnen starten daarna. Het is een peuleschil in vergelijking bij de vorige keer, als je op de inlooptijd af gaat van deze kuur. Want nog voor Chris naar huis gaat en Lars van school haalt is de kuur voor vandaag klaar. Morgen en overmorgen weer 2 keer 1 uur en dan is het klaar wat betreft de infuus medicijnen. Tot en met zondag de omaya aanprikken en dan is de hele kuur klaar.
Dit keer is er een nieuw medicijn bij, niet te onderschatten dat het in een uurtje wordt gegeven, want de bijwerkingen liegen er niet om. Ik zal blij zijn als we het weer gehad hebben en de dip is geweest.
Mirthe vermaakt zich weer lekker aan tafel met de meest simpele dingen, zoals de spuitjes van de medicijnen, de sondevoeding en de gangbare spelletjes. Veel televisie kijken is er nog niet bij en daar ben ik maar wat blij om, want de dvd's van Dora kan ik zo langzamerhand wel dromen...


Vrijdag 20 september

Ook vandaag wordt de omaya dus aangeprikt. Eigenlijk wordt dat vlak na de visite gedaan, zo rond elf uur. Maar helaas, de stroom is uitgevallen (in het lab denk ik dan) want de medicijnen laten nog op zich wachten. Prima dan wachten we nog even...gelukkig kan ik er nog net bij zijn voor ik naar school moet om Lars op te halen. Mirthe lijkt al wel wat kribbiger te worden, hoewel ze zichzelf dan snel herpakt om gezellig te doen. Het zal wel met de Dexa te maken hebben, daar kan je eetbuien van krijgen en je kan er emotioneel van worden. Vooral dat laatste laat Mirthe goed zien.


Zaterdag 21 september

Samen met Lars ga ik naar het ziekenhuis. Vandaag is de dokter snel met het aanprikken van de omaya en is het al gedaan tegen de tijd dat wij aankomen. We gaan samen eten, Mirthe niet, ze bestelt wel eten, smeert het broodje met de nodige hulp, maar verder komt ze niet. Prima hoeft ook niet, komt wel weer.
We leggen haar op bed voor haar middagslaapje. Wanneer ik ruim een half uur later alleen terug kom, is Mirthe klaar wakker. Ik denk niet dat ze geslapen heeft. Dat is ook wel te merken aan het einde van de middag. Ze kakt in en heeft lange tenen. Zodra ze op bed ligt, valt ze meteen in slaap.


Zondag 22 september

Mirthe is op tijd wakker en heeft goed geslapen. We doen onze ochtend dingen en terwijl ik eindelijk aan mijn ontbijt kan zitten (we zitten in de laatste box van de afdeling, dus zijn we als laatste aan de beurt. Vaak is dat rond 9 uur, vandaag kwart over 9), gaan we skypen met mijn broer en zijn dochtertje. Mirthe vindt het eerst wel gek, want anders is het altijd papa of ik die op het scherm verschijnt. Ze moet dus even verwerken dat er ook andere mensen zijn die kunnen skypen met ons. Maar dan komt ze wel los en wil net als haar grote nicht vooral haar knutsels laten zien: de deksels die ze met stickers heeft beplakt.
Na ook papa op skype gezien en gesproken te hebben, lijkt ze de koek op te hebben. Het is nog maar half 11 maar ze is helemaal op. Elk moment kunnen we gehaald worden voor de omaya prik, dus lijkt het me niet handig om haar op bed te leggen. Helaas is het de dokter die nu uitloopt en het kan wel begin van de middag worden. Vooruit ik leg haar toch maar op bed om half 12 en ze is al in dromenland voordat ik de kamer uit ben. Ik wacht beneden de heren op en dan gaan we daarna rustig aan naar boven, koffie drinken in de speelkamer is de bedoeling, zodat Mirthe even kan bijslapen...we hebben amper de koffie uit de automaat gehaald of ik word gebeld: de dokter heeft nu tijd... Helaas moeten we Mirthe dus toch wakker maken om vervolgens nog een kwartier op de dokter te moeten wachten, hij is aan de telefoon. Tsja het is weekend en alle arts-assistenten zijn er dit weekend met z'n allen op uit, dus staat de oncoloog er alleen voor en dan moet er tussendoor dus ook wel eens een pieper beantwoord worden.
Na de prik gaan we weer even samen wat eten. Mirthe is wel opgeknapt van dat korte slaapje, maar na de lunch gaat ze weer op bed en ook dan valt ze snel in slaap. Het doet haar goed, want ze heeft heel gezellig met de visite van oom Jaap. Ik ben dan al naar huis met Lars. Chris belt met op als laat in de middag de sonde weer is gesneuveld... de eerste keer weer spugen. Is deze kuur dan zo pittig dat ze nu al spuugt of is het omdat ze toch al een pittige kuur achter de rug heeft?


Maandag 23 september

Vannacht en vanochtend heeft Mirthe ook weer gespuugd. Nou dan hou ik mijn hart vast, want de dip is nog niet eens begonnen. De oncoloog vermoed dat dit nog misselijkheid van de kuur is en besluit om de Dexa te verhogen, naar 2 maal daags om de misselijkheid te onderdrukken. Prima, de rest van de dag spuugt ze niet meer, dus het zou mooi zijn als dit helpt.
Mirthe gaat nu ook weer op tijd op bed voor de middagslaap, ze slaapt ruim een uur en dan is het tijd om alles in orde te maken voor de stamcelreïnfusie. Die staat om 2 uur gepland. Mirthe wordt uiteraard wakker en is daar uiteraard niet blij mee. De stickers voor de monitor worden weer geplakt, de bloeddruk wordt veel gemeten en de gemalen koffie wordt klaar gezet, tegen die heerlijke penetrante geur.
Mirthe reageert op het inlopen van de stamcellen. Ze begint te huilen en trekt een vies gezicht. Ze verpleegkundigen vinden haar reactie nog mee vallen. Sommige kinderen schieten rechtovereind (nou kan Mirthe dat niet, dus niet zo gek dat ze dat niet doet, duh) of gaan over hun nek, want de geur die je ruikt is minstens zo vies om te proeven en dat gebeurt dus nu heel duidelijk: ze proeft dat het via het VAP inloopt. Meer dan dit is het niet, even huilen en daarna 'mama kietelen' en weer lachen of 'papa's neus weg gooien'. Het is weer goed en na een klein uurtje zit alles er weer op, tot op de laatste druppel is doorgespoeld, Mirthe kan weer in de wandelwagen en aan tafel.
Dan begint de vreetbui door de verhoogde dosis Dexa: Mirthe wil druiven. Oké, ik pak ze al, rustig maar. Blij dat ze is met de druiven en boos dat ze wordt als ik haar bedoelingen niet direct begrijp. Ondertussen eet ze een stuk of 10 druiven! Ik ben de tel kwijt geraakt, dus het zouden er best een paar meer kunnen zijn. Het is voor het eerst dat ze er zoveel eet, eerder bleef het bij 1 of 2. Dan komt de jongedame die het warm eten uit deelt. Of Mirthe zin in pizza heeft. Geen idee, maar vandaag lukt er veel, dus wie weet. Het is wel weer bijzonder dat er eten is voor Mirthe, want soms dan bestellen we wel en dan krijgt ze niks en soms dan bestellen we niks en dan krijgt ze wel. Geen idee hoe dat kan, ik heb ook geen zin daar moeilijk over te doen, zolang ze nog sondevoeding krijgt en niet zelf de oren van mijn kop zeurt dat ze wil eten.
Pizza wil ze niet, wat jammer nou, dan eet ik dat lekker op. Er zit geen vlees op, dus dat is helemaal goed, haha. De banaan moet ik open maken, dan kan ik die eten, vind ze. Maar als ze hem heeft afgepeld en in stukken op tafel heeft liggen en ik vraag of zij een hapje wil? Komt ze ineens tot het inzicht dat ze inderdaad banaan wil eten. En zo gaan daar ook een paar happen banaan naar binnen. Ik zet ondertussen de sondevoeding maar even uit, want dat zal allemaal wel vol worden in dat buikje. Mirthe is nog niet klaar, de vanille vla vindt ze er ook wel lekker uit zien. Dus ook daar wordt met smaak van gegeten en ondertussen drinkt ze water met een rietje. Als het dienblad wordt opgehaald, denk ik (maar hoe dom kan ik zijn) dat Mirthe klaar is met de vla, dus kieper die weg...Blijkt dat ze nog niet helemaal klaar is: 'nog meer eten!' Ik red wat er nog te redden valt van de vla en haal een nieuwe lepel. Eén hapje en dan mag mama de rest op eten. Nog wat water en dan lekker tanden poetsen, papa skypen en op bed.


Dinsdag 24 september

Mirthe speelt nog steeds lekker aan haar tafeltje.

Ze zit er nog lekker vrolijk bij, aan haar tafeltje met haar spelletjes. Helaas zijn haar winpers en wenkbrauwen sinds de vorige kuur verdwenen, dat vind ik jammer, het tekende haar gezichtje zo mooi, die lange wimpers.
 
Ze is vrolijk ondanks dat het een onrustige nacht was. Ze is continue in beweging, omdat ze niet comfortabel ligt. Ze ligt alleen maar op haar rug te slapen en als ik zeg dat ze ook op haar zij of buik kan slapen, wordt ze boos. Maar nu is ze wel bezig een doorligplek te kweken op haar stuit, ondanks de anti decubitus matras die ze weer heeft. Ik snap niet waarom ze niet meer draait.
Over eventueel morgen naar huis gaan (wat volgens protocol zou mogen) wordt door niemand naar voren gebracht van het ziekenhuispersoneel. Normaal beginnen de verpleegkundigen wel te vragen of de medicijnen allemaal op voorraad zij thuis, maar nu nog geen vraag gehoord, wat dat betreft. Als wij erover beginnen, dan zal er navraag naar worden gedaan, maar niemand die het weet. En ik wil nog niet, dus zolang zij er niet naar vragen zullen we nog niet mogen, denk ik. Elke dag levert ze een beetje in, paracetamol staat weer op standaard en tramadol op zo nodig. De dip moet nog komen, dus laat ons nog maar even wachten. Ik geloof niet dat ze er nu door heen wandelt, ze is amper van de vorige kuur hersteld.


Woensdag 25 september

Vlak na het opstaan spuugt ze, sonde is weer gesneuveld. Het is net nadat ze medicijnen heeft gekregen. De paracetamol wordt vanaf nu via het infuus gegeven. Wat zijn ze dit keer snel met actie ondernemen, ik sta er van te kijken. Ook wordt de tramadol gegeven en blijkbaar meteen op standaard gezet, want ook 's middags krijgt ze die zonder dat we er om hoeven te vragen.
Als ik met Lars aan kom (Lars had een vrije dag i.v.m. studiedag lerar(ess)en), ligt Mirthe op bed. Ze lijkt het wel prima te vinden, terwijl ze normaal meteen roept 'tillen!', omdat ze uit bed wil. Na een halfuurtje toch maar uit bed gehaald en dat vindt ze toch wel heel fijn.
Over het algemeen gaat het nog steeds goed met Mirthe, hoewel ze ook duidelijk weer inlevert vandaag. Meer op bed liggen, 2 keer geslapen en weer een ouderwetse boze bui (= lees hysterisch) gehad.
Nou ja, morgen weer een dag. Ik denk dat we voorlopig nog wel hier zitten. We zullen de box naast ons voor jullie vrij houden, Dorien (ik zag dat je het blog gevonden hebt) en dan kunnen de meiden de ramen verven, haha.

oproep voor de komende kuur (HD kuur 2, 19 september)!

Lieve lezers en volgers van ons blog,

donderdag 19 september zal Mirthe weer een Hoge Dosis kuur krijgen. Het is de tweede en laatste HD kuur die ze krijgt. Het zal duidelijk zijn dat er veel op het spel staat. Na deze kuur moet Mirthe schoon zijn! Als dat niet het geval is, dan is er nog een periode van bestraling mogelijk, maar het liefst hebben we dat deze kuur de laatste rotzooi op ruimt en een schoon lijfje voor Mirthe maakt. Daarom wil ik iedereen vragen om ons te steunen en positieve energie te sturen de komende dagen. Dit mag in de vorm van positieve gedachten, maar tastbare steunbetuigingen (een kaartje) zijn van harte welkom! Dat vrolijkt de boel in haar kamertje zo meteen lekker op en het helpt ons hoe dan ook door de komende weken heen te komen.

Liefs namens de 4 Sprokkies!

Pauze tussen de HD kuren in

Zaterdag 14 september

Na de visite van de artsen krijgen we te horen of we naar huis mogen of niet. Ik haal bij aankomst in het ziekenhuis de medicijnen op die we nu nodig hebben, bij de apotheek (een antibioticum die in prijs niet blijkt onder te doen voor de neupogen, wist ik veel dat het allemaal zo prijzig is). Het is mooi dat het zaterdag is, want ik ben vrijwel meteen aan de beurt, dat hoef je op een doordeweekse dag niet te proberen, dan is een half uur wachten geen uitzondering.
De arts is nog even bij Mirthe langs geweest. Voor de zekerheid is er nog een keer bloed afgenomen voor de bloedwaardes, want ze ziet wel bleek (ja wat wil je, ze zit ook al drie weken binnen). Gelukkig zien de bloedwaardes er prachtig uit, goed genoeg voor de volgende kuur...maar nu eerst snel naar huis. Op het nippertje komen we er achter dat we nog een medicijn niet hebben! Ik had er gister nog naar gevraagd, maar nee dat antibioticum was gestopt... En is vandaag weer gestart omdat de andere 2 antibiotica zijn gestopt die ze kreeg voor de streptococcen infectie (waar ze de koorts van kreeg). Het is goochelen met de medicijnen zo lijkt het, kan het zelf nog net volgen, maar kan me voorstellen dat mijn verhaal nu een beetje verwarrend is met al die antibiotica die ze dan wel krijgt en dan weer niet. Punt is dat we nu als de zodemieter naar beneden naar de apotheek moeten, want die zou bijna sluiten, het is 12 uur en ze zijn pas om 2 uur dicht, maar goed, wij willen ook graag weg. Recept is geregeld en we zijn al lang blij dat ze niet nog een bloedtransfusie nodig had en dat we nu dus snel thuis zullen zijn.
Al met al zijn we nog voor 1 uur thuis, Mirthe straalt erover, zo blij dat ze weer haar eigen huisje en spulletjes om zich heen heeft. En natuurlijk dat wij nu weer allemaal samen zijn. Ze doet meteen een lange middagslaap op haar eigen bedje.


Zondag 15 september

Lekkere hangdag, verder niet veel bijzonders...behalve dan dat Mirthe weer los kan zitten, zonder steun te zoeken met haar handen!


Maandag 16 september

Mirthe gaat goed. Lekker haar speeldingetjes in de stoel of op de bank. Een wandelingetje in de buurt en weer lekker naar huis.
Op het schoolplein vanochtend sprak een moeder mij aan ' is je dochtertje ziek? Mijn zoontje kwam thuis dat Lars' zusje weer naar huis mag.' Ik dacht dat zij het wel wist, en ben een beetje verbaasd, maar vertel wat er aan de hand is. Haar dochtertje drentelt om haar benen heen. Ik meende dat ze een paar maanden jonger is dan Mirthe. Hoe meer ik vertel hoe emotioneler ze wordt. Het is ook zo gek, ik snap ook wel dat niet iedereen weet wat wij mee maken. Als ik eerlijk ben zou het mij ook niet direct opvallen als iemand anders zijn of haar kindje niet meer mee neemt naar school om de broer of zus op te halen. Maar ook nu lijkt het voor ons al zo lang te zijn dat we in deze situatie zitten, dat het ondenkbaar is dat het anders is geweest. Een beetje zoals het is als je kindje net geboren is, dan weet je ook niet meer hoe het was voor hij of zij er was. Zo is de situatie van Mirthe nu een onderdeel van ons leven. Het blijft een vervelende mededeling te zijn om te brengen als er naar gevraagd wordt, maar het zij zo. De schok is voor de ander groter dan voor ons en dat vind ik nog wel eens lastig. Hoe breng je zoiets, behalve dan recht door zee. Net als dat ik laatst een buurvrouw in de stad tegen kwam. Ze komt achter mij in de rij staan en vraagt hoe het met ons is. We spreken elkaar een paar keer per jaar en hebben elkaar nog niet eerder weer gesproken sinds april. Ik draai er niet omheen, vind dat ook niet oprecht, alleen omdat we elkaar in de winkel treffen. Dus ik vertel wat er met Mirthe aan de hand is. Buiten wacht ik even op haar, want haar zoontje is naar buiten gelopen, terwijl zij afrekent, dus houd ik hem meteen even in de gaten. We hebben het er verder nog even over en gaan weer onze eigen weg. Ach misschien denk ik er wel te veel bij na hoe het voor anderen is om dit te horen...

's Middags komt oma langs, met weer een paar mooie truitjes voor Mirthe. En voor Lars een mooi kussen. Een echt 'regenboogkussen' met prachtig geborduurde stoere plaatjes van de politie, spiderman en motoren. Hij is er blij mee. Een paar maanden terug heeft Mirthe ook al zo'n mooi kussen gekregen met Mickey Mouse plaatjes, zij is er ook erg blij mee. Dank jullie wel dames, die deze mooie stichting vorm geven en mensen in moeilijke/intensieve tijden zo een hart onder de riem steken (regenboogkussens.nl). En natuurlijk dank voor Rinie die dit voor onze kinderen heeft aangevraagd!


Dinsdag 17 september

Vandaag weer een lekker dagje. De huisarts komt weer langs om polshoogte te nemen. De zon schijnt dus lekker gewandeld. Mirthe speelt met van alles en nog wat en heeft gelukkig telkens minder tijd om tv te kijken, haha. Nu zit ze bij mij op schoot terwijl ik het blog bij werk. Een etui met pennen, de helft valt op de grond en die wil zij dan weer zelf opruimen, haha.

De Dip

Maandag 2 september

Iedereen is het er wel over eens dat Mirthe in de dip zit. Het vele spugen door de aangetaste slijmvliezen en de diarree, zijn daar de gevolgen van. Ondanks alles speelt Mirthe wanneer ze kan en zoveel ze aan kan.
Als oom D en tante A op visite komen, dan Mirthe zich meteen weer aan het verstoppen en dat is elke keer een leuke binnenkomer. Tijdens een kopje thee, wordt Mirthe ineens overrompeld door een pijnaanval. Dit keer komt de verpleegkundige snel en ook de paracetamol is er snel. Maar elk moment dat zij vergaat van de pijn is ondragelijk om te zien. Ze wil niks van troost of aandacht weten, 'weg' roept ze. Ik voel me machteloos. Zodra de paracetamol er is en ik die haar ga toedienen, begint ze bij te komen. De verkramping neemt af en ze kijkt weer om zich heen. Al voor de paracetamol zou kunnen werken, is ze weer als daarvoor. Ze trekt helemaal bij en begint weer te spelen. Alle volwassenen zijn aangeslagen door deze aanval. Maar Mirthe gaat meteen weer op in het spel en dat is toch een vorm van genieten en in het hier en nu zijn. Pop wil eten en drinken, tot pop de hik krijgt. Als pop dan ook nog scheetjes laat, dan moet ze wel een schone luier. Eerst de kleren uit en dan de luier om. Mirthe helpt heel goed mee. De sfeer wordt weer wat luchtiger.
Even later spuugt ze en nu wil ze de spuughoed naast haar laten staan. Ik mag er geen deksel op doen. Nee  ze wil op de deksel stickers plakken. Dus daar gaat ze fanatiek mee aan de slag. Al snel kan je zien dat ze moe wordt, maar ze geeft nog niet toe. Tijdens het bloeddruk meten, is de bloeddruk laag, maar de hartslag hoog. Het is wel wijs om haar zo rust te gunnen, is het advies van de verpleegkundige. Dat was ook mijn idee. Ik maak haar klaar voor bed en ga vervolgens naar beneden om te eten met mijn zwager en schoonzus. Fijn hoor om mijn verhaal te kunnen doen en de ervaring te kunnen delen van de pijn aanval.
Als ik weer terug kom op de afdeling spreekt de vk me aan, ze heeft met de arts geregeld dat de paracetamol (die inmiddels op continue is gezet) via het infuus gegeven wordt, om de maag te ontzien. Ik ben zo blij dat te horen, want dat was precies de eerste vraag die ik haar wilde stellen.


dinsdag 3 september

Mirthe kan nog steeds, ondanks alles, spelen aan tafel. Een onderhoudsman komt vragen of we even van de kamer kunnen, dan kan hij de vloer maken. Ik had net aan vk gevraagd of we even van de kamer mochten. Door de vraag van de onderhoudsman geeft de dokter ons de keuze. Ik vind het eigenlijk te veel voor Mirthe, maar wil toch deze kans benutten. Niet langer dan een half uur, mogen we weg blijven. Dat is ook meer dan genoeg, Mirthe is stilletjes aan worden. We leggen haar meteen op bed, dan kan het infuus weer worden aangesloten. Vlak voor ik naar huis ga, spuugt ze, er zit bloed bij. Gatverdarre ik ga weer weg met een knagend gevoel. Want één van de dingen die ons in het begin is verteld, is dat ze geen bloedingen moet krijgen, wanneer de bloedwaardes laag zijn... De dokter legt later uit dat het niet direct erg is, maar als het aan houd en erger wordt dan moet er wat gedaan worden. Het kan een keer gebeuren door het vele spugen, niks om meteen drukte om te maken. Gelukkig.
 Ze slaapt tussen de middag een lange tijd. Vanochtend is besloten dat ze voeding via het infuus gaat krijgen, TPN. Het is rond 5 uur klaar en dan kan het starten. Dat is een geruststelling, want ze heeft haar krachten flink ingeleverd. Hoewel bij lange na nog niet wordt voldaan aan mijn spookbeelden, van het zieke meisje in mei, tijdens en na de eerste kuur.
De darmkweek is een uitslag van: virus die vanzelf over moet gaan. Hier kan ze ook goed beroerd en lusteloos van worden.


woensdag 4 september

Ik ben er vanochtend op tijd. Chris wacht me beneden op, zoals zo vaak. Mirthe ligt dan op bed en kijkt meestal tv. Nu niet, ze is in slaap gevallen. Ze is echt ziek aan het worden. De temp klimt iets omhoog naar 37,4. Nog niks om zorgen over te maken. Ze zit even weer in haar stoel, maar het is duidelijk dat het niks over houdt, ze kreunt en zegt weinig. De dokter komt langs om haar te zien en te beoordelen of ze inderdaad meer pijnstilling nodig heeft. Naar ons idee is de paracetamol niet toereikend, elke keer er vlak voor aan is ze weer aan het verslechteren. Hij schrijft extra pijnstilling voor en benoemt dat het wel een tijdje kan duren voor ze erboven op is. Het is een lastig virus voor iemand met een lage weerstand. Het is geen kwestie van één of twee dagen. Prima dan zullen we Elsje doorgeven dat ze onze kamer niet zal krijgen, zij zitten nu in de kamer die wij het begin van deze opname ook hadden en wachten tot er een box vrij komt. Haar kuur begint vandaag, dus ook de beschermende isolatie en eigenlijk heeft ze dus ook een box nodig. Maar het is druk op de afdeling, alle bedden zijn bezet.
Zodra de dokter weg is, leg ik haar op bed. Ze voelt warm aan en de handen en voeten zijn koud. Dat weet de dokter ook, want ze vragen er altijd naar. Dit keer heb ik het op voorhand benoemd. Mirthe spuugt weer, maar in plaats van opgelucht te zijn, beginnen haar ogen weer te draaien. Dat is lang geleden en ik schrik er behoorlijk van. Gelukkig is ze wel helder en vraagt ze om haar deken als ik die even terug heb geslagen. Ik maak haar schoon, kleed haar om en verschoon het vies geworden beddengoed, 'wat doe je' zegt ze. Mooi, ze is dus echt wel bij ondanks dat de ogen nog steeds draaien.
Van de tramadol (pijnstilling) knapt Mirthe meteen wat op, ze is even helder en goed aanspreekbaar. Ze heeft iets meer praatjes, meer dan ik vandaag heb gehoord. En de blik in de ogen is weer iets meer helder, want die was ook glazig/ koortsig. De verhoging is er ook...Wel is ze zo moe dat ze even later in slaap valt. Wordt vervolgd...

De temp stijgt naar 38,5. Na de pijnstilling wordt ze wat rustiger, maar het is niet wat het moet zijn. Er is nog te veel pijn om genoeg te hebben aan de paracetamol. En de tramal helpt voor nu afdoende.
De VAP naald wordt vandaag weer vervangen. Mirthe geeft even een kik bij het prikken en dat is het. Geen verzet of protest. De vk vindt haar dapper dat ze zich zo sterk houdt, maar ik denk niet dat dat het is. Ze is op en heeft er geen puf meer voor.
De dokter komt weer langs, net als Mirthe weer in de stoel wil en ik zit te eten. Oma helpt Mirthe, terwijl ik probeer de maaltijd warm op te eten. De dokter heeft de situatie van Mirthe overgedragen aan de dienstdoende arts. Maar hij vindt eigenlijk wel dat ze nu ziek genoeg is, met andere woorden 'snel weer beter worden'. Dat ben ik met hem eens.
Al snel heb ik wel het idee dat ze meer pijnstilling nodig heeft, ik vraag nadrukkelijk aan de vk of ze dat wil bespreken met de arts. Dit zegt ze toe, nu gaat ze eerst eten. Daarna krijgt Mirthe de pijnstilling, nog de eerste voorgeschreven dosering, kom ik later achter.
Er wordt urine opgevangen in een plaszakje, want ze leek last te hebben. De urine wordt voor kweek opgestuurd, maar de vk heeft al wel op suiker gecontroleerd en daar zit best wel veel van in de urine. Ze controleerd het suikergehalte in het bloed, door een vingerprik en die is wel aan de hoge kant, 11,8. Ze overlegt met de arts en die komt kijken, de arts-assistent dan. Hij beoordeelt dat de dosering van het infuus met de vetten/glucose wel omlaag kan en dan wordt er later weer gecontroleerd d.m.v. een vingerprik.
Dan geef ik nogmaals aan dat Mirthe pijn heeft, blijkt de dosering nog niet verhoogd te zijn. Rond middernacht komt er weer een andere arts. Zij onderzoekt Mirthe ook weer even. Over het hoge suikergehalte heeft ze ook een idee: als je stress hebt gaat je lichaam de glucose vast houden omdat het zich klaar maakt om te vechten. In dit geval is de koorts de aanval waar het lijfje zich voor wapent.
De tramal wordt verhoogd en ze krijgt meteen een tussendosering omdat ze ook net wat heeft gehad. Vanaf 6 uur morgen ochtend krijgt ze de volledige dosis.
Ik maak mij op voor onrustige nacht, want het suikerspiegel wordt geprikt elke 4 uur. Ik val wel in slaap en slaap redelijk goed. Pas om 7 uur wordt ik wakker omdat Mirthe spuugt. De rest van de nacht heeft ze geen kik gegeven, ook niet bij de vingerprikken.


donderdag 5 september

Het is dus 7 uur en gespuugd. Ik kleed haar om, heb op de bel gedrukt en dan ga ik nog even liggen, maar slapen doe ik toch niet meer. Ik kleed me om en bereid me voor op de dag. De controles worden gedaan, de medicatie gegeven. De dokter komt kijken en zegt toe later vandaag nog een keer te komen. Ja dat weet ik, ze is weer ziek en dan weten de dokters haar wel te vinden. Dat is maar goed ook.
De maatschappelijk werkster komt langs, tenminste de vervanging van onze eigen want zij is op huwelijksreis. Deze dame neemt met ons een aantal dingen door en stelt ook voor een aantal dingen te gaan doen. Fijn er is weer actie, hopen dat dat wat oplevert, want in de financiele situatie is nog geen verandering.

De koorts komt en gaat, afhankelijk van de paracetamol die ze net heeft gehad of nog moet krijgen. Het ongemak blijft tussentijds ook aanwezig, de volgende stap is morfine... Voor ik weg ga geef ik aan dat de onderrug van Mirthe rode plekken heeft, wat lijkt op doorligplekken. Er wordt meteen een matrasje geregeld. 's Middags heeft ze die al. Het spugen is minder geworden en de diarree ook.

De dienstdoende arts van de nacht wil nog even aan kijken en anders krijgt ze morfine. Wel is uit 1 van de vele bloedonderzoeken gebleken dat de spiegel van de antibiotica te laag. Dus die willen ze 24 uur per dag geven, maar dan heef t ze een andere lijn nodig. Dus wordt er een tweede infuuslijn aangeprikt in haar hand. Ze geeft wederom geen kik. De huid is dan wel verdoofd, maar normaal vind ze dit niet fijn!


Vrijdag 6 september.

De koorts houdt aan. Wel heeft ze vanochtend bij het wakker worden een bestelling gedaan: gele ranja. Chris komt terug met gele ranje in een oranje beker: niet goed. Gelukkig heeft hij ook een glas bij de hand, hij schenkt het over en nu is het wel goed, ze drinkt een paar slokjes elke paar uur. Mooi zo'n heldere actie.
De dokter komt langs en ook nu weer beloofd hij later weer langs te komen. Maar nu zegt hij ook toe dat de morfine gestart wordt. De tweede lijn ligt er al, dus dat is mooi makkelijk.
Ze kijkt even op als ze ziet dat ik er ben, of eigenlijk om te zien wie er binnen komt. Dat doet ze bij iedereen. Ze slaapt meteen weer verder. Zodra de neupogen gegeven wordt, gaat Chris met de illegale visite (het is nog geen bezoekuur) naar beneden. Meteen worden ook de controles gedaan, de temp is nu mooi 37,8. Er is sprake van een bloedtransfusie, de rode plaatjes waren gister onder de 5 en dat is een punt waarop ze graag over gaan op een transfusie. Het bloed is al binnen krijgen we te horen. En dan horen we ook dat het nu onder de 4 is, dus wel nodig, zoals de oncoloog had verwacht. Tijdens alle handelingen wordt Mirthe weer beroerd, ze spuugt. Ik til haar op om het bed te laten verschonen. Nu wil Mirthe echt even bij me op de arm blijven, dat komt niet veel voor deze dagen.
Het bloed loopt en dan vliegt de temp weer omhoog. Uit voorzorg zet de vk de transfusie stop, want dit kan een reactie zijn op het bloed. Maar het kan ook de koorts piek zijn. De oncoloog en de zaalarts komen samen langs, Mirthe heeft een bacterie in het bloed waar ze een paar dagen ziek van kan zijn. Het kan nog wel 4 of 5 dagen duren dat ze koortspieken blijft houden. Mogelijk wordt ze wel fitter, mede door de bloedtransfusie want die wordt weer opgestart. Ook zijn de zouten wat aan de lage kant, dus dat wordt goed in de gaten gehouden en het kan zijn dat de verpleging dus zo nu en dan wat infuuszakken verwisselen. Want van te weinig zouten kan je ook behoorlijk lusteloos worden.
Alles bij elkaar ziet de aparatuur er aardig indrukwekkend uit, 2 palen die versierd zijn met 8 infuuspompen. Niet allemaal tegelijk, maar toch wel zo'n 5 samen. Elke dag lijkt er wel een pomp bij te komen. Dan 1 voor de TPN, dan 1 voor de antibiotica, dan voor de morfine...het is nu wel vol genoeg hoor.

Zaterdag 7 september- dinsdag 10 september

De koorts blijft aan houden. Wat is het moeilijk om te zien hoe ze er bij ligt. Zondag lijkt het iets beter te gaan. Ze wil wel in de wandelwagen zitten. Maar het is wel zwaar voor haar. Ze heeft haar arm op tafel liggen en legt haar hoofd daarop neer. Ze wil nog niet in bed, ze zit net. Als ik haar mijn schouder geef om tegen aan te leunen, lukt het net om rechtop te blijven zitten, zodat ze het filmpje kan kijken dat ze wil zien op youtube. 'masha en de beer' vindt ze erg leuk, maar is eens per dag op zappelin en dan is ze vaak nog niet wakker. Op youtube is die alleen te vinden in de taal waar die gemaakt is en dat is iets van Russisch ofzo. Papa heeft wel een oplossing en daar is ze de volgende dag heel blij mee :). Vandaag geen Masha meer, zandkasteel is wel leuk, hoewel... de filmpjes waar ze andere kindjes in ziet spelen, daar kijkt ze voor weg. Confronterend.
We krijgen te horen dat de ontstekingswaarden in haar bloed zijn aan het dalen en de leuko's zijn aan het toenemen. Goed nieuws dus, haar weerstand neemt weer toe. Maar de koorts is nog niet weg.
Dat lijkt maandag eindelijk wel zo te zijn. 's Ochtends nog koorts en dan neemt het af, dat werd tijd. Want dit was zwaar zeg, een beproeving voor ons allemaal. Wanneer ik vertrek zegt ze weer doodleuk 'bye bye'. Voor de rest is het praten nog erg vermoeiend voor haar en is het moeilijk te verstaan wat ze zegt, wat nog wel eens een woede aanval tot gevolg heeft. Maar dat trekt ook weer bij. Dinsdagochtend word ik verwelkomt met een stralende lach 'mammie!'. He wat is dat weer fijn. We maken weer grapjes en die vallen in goede aarde bij Mirthe, ze doet zelf ook net zo hard mee. Met de p.m. doet ze een puzzeltje en heeft er lol om. Jeetje wat een verschil met gister. Na een half uur is ze wel heel erg moe en gaat ze ook met veel plezier naar bed, om vervolgens daar nog lol te trappen. Ze is weer terug!
Er worden wel kweekjes van de snot afgenomen, want ze heeft een beetje snotneusje. Er zit bloed bij, mocht dat erger worden, dan zullen ze misschien wel trombo's willen geven, voor de goede stolling. Die waardes waren nog niet weer op peil.
We hebben nu te horen gekregen dat volgende week de volgende kuur start. Maar hoe ziet die er dan uit?? Soms wel vermoeiend om overal achteraan te moeten. We hebben onze oncoloog al een hele tijd niet fatsoenlijk gesproken, zou wel fijn zijn als we van haar wat uitleg kunnen krijgen...


Woensdag 11- vrijdag 12 september

 Mirthe gaat elke dag een stuk vooruit. De sondevoeding wordt verhoogd, elke dag komt er 1 of 2 keer 5 ml per uur bij op en het gaat goed. De TPN (infuusvoeding) wordt stop gezet, morfine afgebouwd en de bloedwaardes gaan goed. Mirthe kan ook weer goed boos worden, als we haar niet begrijpen, maar ja dat blijft toch een beetje een combi zijn van ziekte en leeftijd, denk ik. Want ze was al een pittige dame, dat laat ze ons goed onthouden.
Het is erg bijzonder om te zien hoe snel het weer de goede kant op gaat. Zaterdag mogen we naar huis als alles zo goed blijft gaan. Heerlijk lijkt mij dat, het voelt goed en ik heb er vertrouwen in dat dat gaat gebeuren. Alleen...het is een puinhoop thuis. Daar heb ik geen puf voor en de tijd ook niet voor. Het zij zo.
Wel heb ik van de week gevraagd of er een clubje juffies kan komen schoonmaken 1 deze dagen, maar ik kan toch niet verwachten dat ze deze week nog komen. Donderdagavond word ik blij verrast, Chris vertelt dat de juffies morgenochtend paraat staan. Wat heerlijk weer dat het zo samen valt, want ik had niet vertelt dat er een mogelijkheid zou zijn dat we naar huis zouden kunnen. Tot vandaag had ik daar ook niet veel vertrouwen in gehad.
Vrijdagmiddag komen Lars en ik thuis in een heerlijk schoon huis!