MRI: bestraling en dus nog geen revalidatie

maandag 14 oktober

Het was weer een enerverende dag in het ziekenhuis. We zijn op tijd op de poli en tot onze verrassing wordt Mirthe ook weer geroepen door de mondhygieniste. Dat was woensdag ook al gedaan en toen was het goed. We dachten alleen de VAP aan prikken en dan naar het functie centrum in afwachting van de MRI. Bij het VAP aan prikken ook bloed afnemen om toch de bloedwaardes te controleren. Oke, dat is wel logisch als we er dan toch zijn en er toch al geprikt worden moet. Gelukkig doet het VAP het weer zoals het hoort en komt er bloed terug. Tijdens de laatste opname lukte het niet, dus dat scheelt in elk geval weer een prikje in de vinger.
Dan kunnen we op weg naar boven, naar het functie centrum. Wanneer we de behandelkamer uit lopen, wilt Mirthe zelf lopen. We hebben alle tijd, dus dapper en met kleine stapjes (dat is een groot verschil met de eerste weken weer lopen) lopen we richting de hal. Dan wil ze getild worden om vervolgens boos te worden dat ze toch zelf wil lopen. Karaktertje he? echt een 3 jarige tuttebel. Helemaal naar de liften, tot we over de drempel stappen bij het functe centrum. Even optillen en dan door naar de keuken = het kinderkeukentje zo 1 van de Ikea, die vind je op elke kinderafdeling. Daar kan ze redelijk goed blijven staan. Even later wil ze zitten in de wandelwagen bij de keuken en zo speelt ze lekker met de pannetjes. Dan krijgt ze oog voor de rest van de wachtkamer en wil wel aan de lego tafel zitten. Ze pakt een autootje en speelt daar lekker mee. Even later komt er een jongetje van 4 bij zitten en hij zegt dat hij het autootje heeft gemaakt 'dus dan is die eigenlijk van mij he?' Nou volgens Mirthe niet: 'mijn', zo. Ik vroeg mij laatst wel af, hoe ze zich tegenover andere kinderen zal opstellen, veel contact heeft ze niet met andere kinderen en anders is ze dan niet fit genoeg om te spelen. Om dan nu te zien dat de pit er nog wel in zit, is een hele geruststelling. Ondertussen zit ik achter haar om te voorkomen dat ze valt, dus 'ruggesteun' heeft ze wel, hoewel ik denk dat ze het anders ook wel goed voor zichzelf opneemt. Zo terloops onder het spelen benoemt ze wat andere kinderen doen om zo af te stemmen of dat wel kan of niet. ' niet stuk maken' of  'niet afpakken' en 'wel bouwen'. Op directe vragen van dat jongetje reageert ze dan weer niet, dus vertel ik hem maar dat ze 3 jaar is, want dat was zijn vraag.
Het wachten duurt en duurt. Een ander kindje kruipt dapper rond en trekt zich aan mijn benen omhoog. Zijn moeder komt er bij zitten en neemt hem op schoot, maar dat was niet zijn planning, via mijn schoot kruipt hij op de lege stoel aan de andere kant van mij en komt zo uit bij het keukentje waar Mirthe speelt. Ik hou hem goed vast en zo raken we aan de praat. We moeten er wel om lachen dat de kinderen zo energiek zijn 'ja en dat terwijl hij nuchter is'. Hij krijgt zo ook een MRI want hij heeft een bult op de rug, 3 maanden geleden ook al een MRI en nu willen ze dus kijken hoe het er voor staat, want ze weten niet wat het is. Hij is 11 maanden. Ik vertel wat er met Mirthe aan de hand is, ze schrikt duidelijk, hoewel ze dat niet wil laten blijken. Tja we zitten hier allebei niet voor onze lol. 
Zij zouden om 11 uur de MRI hebben, wij om 12 uur en dat is het al bijna. Het loopt uit, dat was hun al verteld. Ze worden opgehaald door de vk naar het uitslaapkamertje. Ondertussen is de radiotherapeut naar het functiecentrum gekomen, omdat we niet bij de MRI waren. Ik had net gevraagd aan de receptioniste of zij daarachteraan kon bellen, niet meer nodig dus. We zoeken een kamertje op om te praten. En dan kunnen we tijdens de MRI nog wel een rondleiding krijgen.
Hij vertelt wat er volgens het protocol gaat gebeuren. 15 keer een volledige bestraling van het hoofd en de ruggewervel en 17 keer de plekken die nog zichtbaar zijn. Als voorbereiding wordt er eerst een CT scan gemaakt om te zien waar en hoe ze gaan bestralen en de houding te bepalen, zo begreep ik. En gelijk wordt er een masker gemaakt om het hoofd te fixeren. Alles onder narcose.
De bestraling zelf ook, dat is de reden dat ze 's ochtends als eerste aan de beurt is, dan hoeven we niet te wachten door uitloop met andere patienten en het is voor het ziekenhuis makkelijker te plannen i.v.m. de anesthesisten. Dat betekent wel elke ochtend om 8 uur/ kwart over 8 aanwezig zijn.
Verder zijn er natuurlijk nog de bijwerkingen, de bloedwaardes worden nauwkeurig in de gaten gehouden, omdat er ook gebieden van het beenmerg worden bestraald waar haar stamcellen worden aangemaakt. En zo zijn er op de korte termijn een aantal dingen die voor kunnen komen. Op de lange termijn zal ze IQ punten inleveren en kleiner worden dan anders het geval zou zijn geweest, omdat de bestraling de groei van de botten remt. Dat is tevens een reden dat de hele ruggenwervel wordt bestraald en niet enkele plekken, want dan krijg je scheef groei omdat niet alle wervels meer even hard zouden groeien. Dus de hele wervel om een rechte rug te kunnen houden. En hetzelfde geldt voor het hoofd.
Het goede nieuws dat de radiotherapeut te melden had: het medullo blastoom kan helemaal verdwijnen d.m.v. bestraling. Daar is zelfs geen chemo voor nodig. Dat is mooi, maar al die bijwerkingen op de lange termijn is de reden dat er op deze leeftijd zo lang mogelijk gewacht wordt met de bestaling.
We zullen het van de week wel horen, wat de uitslag is. Ik hoop zo dat ze schoon is, maar door de uitleg die we nu gekregen hebben, zie ik minder erg op tegen de bestraling. Het is mooi dat het er is, als het nodig is!

Mirthe lijkt na de narcose zo verder te gaan in een slaapje. Dat is weer eens wat anders dan een hysterische bui, hoewel die alsnog in milde mate komt, zodra ze wakker wordt gemaakt om de VAP naald te verwijderen. We moeten uiteraard weer wachten tot ze heeft geplast. Wij vinden dat ze heeft geplast en vertrekken naar huis. Rond 7 uur heeft ze overtuigend geplast, maar dan zijn we lekker al thuis. En wat vinden we dat weer fijn!


Woensdag 16 oktober

Tussen 4 en 5 uur zou de oncoloog bellen. Het is 5 over 5 uur als ze belt. Of het schikt dat ze belt...aardig om te vragen, maar get to the point. Ze belt natuurlijk over de MRI. Die ziet er wel goed uit, maar er zijn wel aankleuringen te zien waarvan ze vermoeden dat het weefsel is dat abnormal is. En dus zouden ze graag doorgaan met de behandeling: bestraling. En daar is natuurlijk, zoals gewoonlijk, ook weer haast mee, dusse zouden we morgen wel om 2 uur op de poli kunnen komen? Dan is er een gesprek met haar en de radiotherapeut. Dan volgt er verdere uitleg en wordt de planning besproken. Wij zullen er zijn.


Donderdag 17 oktober

Om even voor 2 melden wij ons op de poli van de kinderoncologie. De oncoloog wordt gebeld en de radiotherapeut komt even later binnen lopen. Ze starten de computer op en laden de MRI beelden, dat duurt het langst. Tegen half 3 is de computer zo ver. Mirthe is nog niet klaar met spelen, ze heeft een fantastisch leuke boerderij ontdekt met geluidjes en die wil ze nog even verder ontdekken (en voor de lieve ooms, tantes en anderen die denken dat ze dan ook zo'n boerderij thuis moet hebben, NEE, ze heeft genoeg speelgoed dat geluid maakt). Maar de boerderij wordt door de oncoloog mee genomen naar de spreek kamer. Mirthe kan niet wachten tot ze eindelijk goed en wel bij mij op schoot zit.
De beelden zien er mooi uit. Het is dat zij zeggen dat er aankleuringen zitten waar het niet hoort te zitten, ik had het niet kunnen onderscheiden. Terwijl we de vorige keer wel duidelijker konden zien waar de plekken zaten. De radiotherapeut is nu wel wat voorzichter met toezeggingen te doen over zoveel keer zus en zoveel keer zo. Maandag leek het gewoon standaard volgens dit protocol bestralen, maar nu wil hij toch zijn collega's raadplegen, internationaal. 
Zelf dacht ik dat ze nu minder bestraling krijgt dan bijvoorbeeld 2 maanden geleden zou zijn gebeurt als de MRI van augustus niet goed was geweest. Maar dat is niet zo. Het is niet zo dat ze minder bestraling krijgt omdat er minder kankercellen te zien zijn. Nee, eigenlijk krijgt ze dezelfde hoeveelheid, want criteria is de diagnose en niet het aantal uitzaaiingen of de grootte van de tumor. Per saldo heeft ze dus eigenlijk 2 maanden gewonnen, 2 maanden later bestraling en daar zijn de oncologen blij mee. Hoe later hoe beter, ze is immers al 3 jaar en 4 maanden. 
Maar verder legt de oncoloog ook uit, dat ze het protocol dat Mirthe volgt, internationaal evalueren en dat dan wordt gekeken wat de winst op lange termijn is voor kindjes die meteen bestraling krijgen en kindjes die na de chemo geen bestraling kregen omdat het niet nodig leek te zijn. De kindjes die wel bestraling kregen bleken het later beter te doen = minder vaak terugkeer van de kanker. De kindjes die geen bestraling kregen direct na de chemo, bleken in een later stadium toch bestraling nodig te hebben = kanker terug. En dat laatste is erger dan het nu in 1 keer aanpakken. Zo voelt dat voor mij ook, dat ze nu alles in 1 keer uit de kast trekken om Mirthe te helpen. Dat voelt beter dan nu stoppen, ook al waren er geen plekken meer te zien. Maar dat is mijn gevoel en gelukkig sluit dat aan bij wat er nu aan behandeling plaats vindt.
Had me vorige week verteld dat ik er nu zo tegen aan zou kijken, dan had ik je voor gek verklaard. Maar goed, de dingen kunnen snel veranderen.
Dinsdag wordt de CT scan gemaakt om de positie van de bestraling te bekijken. En dan worden de matras en het masker gemaakt. Op de volgende link kun je zien hoe dat in zijn werk gaat:
http://www.radiotherapiegroningen.nl/informatie-voor-patinten/bestraling-bij-kinderen/bestraling-op-je-hoofd  
De eerste bestraling is op de 28ste. Gaande weg horen we hoeveel van wat ze gaat krijgen.
Dorien, ik ben wel benieuwd hoe het nu met jullie is, zijn jullie al weer thuis?