na de HD 2 kuur

donderdag 26 september

Mirthe slaapt onrustig, de hele tijd schuift ze met haar billen. Als de nachtzuster komt benoem ik dit ook. Zij weet ook niet wat daar aan gedaan kan worden, de pijnstilling is pas om 4 uur, te lang dus nog om nu wat aan te hebben. Het enige dat ik kan doen is Mirthe ervan te proberen te overtuigen dat ze op haar buik of zij moet gaan liggen, dat dat echt veel beter is voor haar billetjes. Ze wordt meteen weer een beetje boos. Ik begrijp er niks van, eerder draaide ze altijd, zelfs vlak na de operatie lag ze liever op haar op zij en huilde dan om aan te geven dat ze gedraaid wilde worden. En toen ze eenmaal zelf weer kon draaien, sliep ze het liefst op haar buik. Maar sinds de vorige kuur ineens alleen op haar rug. En als het zo door gaat met haar gesteldheid dan ligt ze binnenkort weer hele dagen op bed...ik zie de bui al hangen. De nachtzuster gaat naar haar pieper, die net weer af gaat. Ze zal vragen aan haar collega's of zij een idee hebben. Ik kijk Mirhe nog een keer aan en ik wil nu even van geen wijken weten, ik heb mijn slaap ook nodig, net als zij natuurlijk. Maar ik moet morgen ook nog auto kunnen rijden. Dus ik stel haar voor, ga je zelf draaien of moet mama dat doen? Nee, niet doen. Wat niet doen? zelf of mama? Mama moet draaien. Ik durf het nog niet te geloven dat ze eindelijk weer op haar buik ligt. Ik duik mijn bed weer in en hoop van harte dat ik nog een paar uur goed kan slapen en dat Mirthe het er ook van neemt. Ik hoor haar nog even een beetje schuiven, maar dat klinkt al rustiger dan het net was en al snel zijn we in dromenland. Ik word even weer wakker als de nachtzuster Mirthe komt verschonen en haar op haar rug draait, Mirthe wil na de schone luiers ook weer op haar buik liggen. Zal ze nu zelf ook door hebben dat dit beter ligt?
Dan word ik wakker van iemand die 'hallo' zegt. En 'goedemorgen, wat kan ik voor je klaar maken?' moet dat nou? het is de voedingsdeskundige en laat ik nu net het geluk hebben dat dit degene is die je NIET laat slapen als je het net nodig hebt. Vandaar dat ik ook het geluk heb dat ze er om kwart over 8 is en niet om 9 uur, zoals haar collega. Nou ja, het is geen hotel in elk geval.
Vandaag nogmaals aan de zaalarts gevraagd wat voor hun nu de reden is dat we blijven. Ze zal nogmaals de oncoloog vragen om langs te komen, voor uitleg. Later op de dag komt ze er zelf op terug. Het is eigenlijk het algehele beeld, de diarree, beperkte vocht inname en de pijn. Mogelijk krijgt Mirthe morgen zelfs een bloedtransfusie want de Hb is laag en TPN (infuus voeding) wordt overwogen. Dat hangt van de mineralen en zouten waarden af in haar bloed en dat wordt morgen weer op nieuw bekeken.
De decubitus verpleegkundige komt langs en geeft adviezen voor wat we kunnen doen als ze ligt op haar rug. Maar een rolletje wil ze niet hebben om op te liggen, zeker niet als de vk weg is. Een kussentje voor in de stoel wordt morgen gebracht. We zijn er in elk geval net op tijd bij.
Dan is het avond en spuugt ze weer...dit keer kan het niet van de kuur komen.


Vrijdag 27 september

Mirthe is blij als ik de kamer weer binnen kom. Ze zit lekker te spelen. Vanochtend nog een keer gespuugd, maar niemand die zich daar al zorgen om maakt. Beide keren (gisteravond ook) was vlak na het geven van de Dexa, dus die wordt nu gestopt.
Oom Thomas heeft een kadootje opgestuurd en dat wordt met veel enthousiasme ontvangen en ingewijd. Alles moet in het tasje dat kan praten en zingen en tellen. Even later gaat het niet meer zo goed, terwijl de maatschappelijk werkster op haar wekelijkse bezoekje langs komt, wordt Mirthe huileriger. Eerst denk ik nog dat het gewoon even zo'n moment is, mama is net binnen en heeft nu niet alle aandacht voor haar. Maar heel snel wordt het paniek en totale verkramping. Wanneer krijgt ze weer pijnmedicatie? Zou dat het nu weer zijn? Uiteindelijk blijkt de tramadol idd het wondermiddel te zijn, ze valt in slaap zodra deze goed is gaan werken. Morfine wordt geregeld, want ze kon eigenlijk niet wachten tot de volgende gift. Het was maar een half uurtje, maar het is duidelijk dat de morfine weer nodig is.
De bloedtransfusie wordt ook gestart, na de tramadol. Van de vorige keer weet ik nog dat ze daar van op knapte, 's avonds had ze hele verhalen en dat terwijl ze koorts had. Maar vanavond is de koek op, nadat ze 's middags nog wel lekker heeft gespeeld. Ze valt 's avonds direct in slaap na de controles. Ze ligt weer op haar buik, ze vroeg er zelf om. De morfine loopt weer.


Zaterdag 28 september

Mirthe heeft het moeilijk gehad vannacht en kon echt niet de rust vinden, ondanks de morfine. Om 1 uur toch maar gebeld, want zo slapen we geen van beiden. De nachtdienst komt kijken. Hij denkt en observeert. Ja misschien kunnen we een tulbandje onder haar stuit maken zodat de druk minder wordt. Nee ze ligt op haar buik te slapen en is net weer op haar rug gedraaid omdat de lamp aan is gegaan. Ze is echt verdrietig en erg moe. Het is misschien maar beter de arts te  bellen, zegt de nachtdienst dan toch. Graag ja, laat de dosis maar verhoogd worden. En hopen dat ze dan kan slapen.
Dat wordt gedaan. Zei ik toch? Het kan nog wel een halfuurtje duren voor de papieren in orde zijn, maar dan komt hij het zo snel mogelijk regelen.
Ondertussen wacht ik met Mirthe op schoot, dan kalmeert ze een beetje. En is het voor ons allebei wat dragelijker om te wachten. De nachtdienst komt met zijn collega om de aanpassingen te maken. Ze krijgt eerst een oplaaddosis en dan wordt de verhoging ingesteld. Vrijwel direct wordt Mirthe rustiger en gaat weer op haar buik verder slapen.
Om 6 uur is het weer feest. Dit keer diarree, het zit allemaal in een kuiltje rond haar billen, hallelujah voor de antidecubitus matras, anders had het tot haar nek gezeten.  Snel alles schoon maken, bed wordt verschoond en hoppa weer slapen. Maar eerst vraag ik de nachtdienst of hij wil vragen of we tot 9 uur kunnen blijven liggen. Ik weet niet wie er ontbijtdienst heeft, maar neem het zekere voor het onzekere en dat blijkt goed uit te pakken. Anders was ik mooi wakker gemaakt om kwart over acht.
Nu is het om half 8 weer feest, Mirthe begint weer te huilen en even later hoor ik wat geborrel en gepruttel. Waar ze het vandaan haalt weet ik niet, maar nu zit het toch echt tot haar middel. Weer poetsen en dan nog snel een uurtje pakken.

Mirthe wil graag in de stoel. Een beetje spelen, maar de fut is er wel uit. Ze kakt snel in en wil graag tegen mij aan hangen. Na een uurtje maar weer liggen en ook ik ga nog even liggen, want ik moet nog autorijden zo meteen.
De TPN wordt gestart. Daarvoor moet er weer een infuus worden geprikt. Op haar hand kun je nog de lijnen zien waar de vorige keer het infuus heeft gezeten, dus die liever niet. De andere hand was moeilijk te prikken en daar mislukt het vandaag ook op. De voet dan, die zit na 2 keer. Dat was meer geluk dan wijsheid, zegt de dokter over zijn eigen handelen. En ideaal zit die ook niet, op het punt waar de voet knikt. Dus goed spalken en hopen dat de lijn het houdt.
De oncoloog komt nog even langs, maar dan is Mirthe in goede doen. Ze heeft net een beetje extra morfine gehad. En Lars is er en die doet toch weer zo gek, dat ze schatert van het lachen.
De temp gaat geleidelijk aan om hoog. Voor de morfine ligt ze weer aan de monitor en dan is de hoge hartactie ook wel weer duidelijk te zien (maar volgens mij is die de hele week al hoog en de temp was juist de hele week al laag). Iedereen is het er wel over eens dat ze ws vandaag wel koorts gaat krijgen. En dat gebeurt ook, in de avond. Boven de 38,5 is bloedkweek, dus moet ze even wakker worden gemaakt. En ab wordt gestart.


Zondag 29 september

Ook vannacht een keer diarree gehad, maar verder goed geslapen. Vanochtend is de koorts weer weg. Ze wil wel weer graag in de stoel zitten en speelt met haar nieuwe spelletje van de ballonnen en Nijntje.
De koorts steekt nog even de kop op in de middag, maar niet zo hoog. Oma komt op bezoek en hoewel dat gezellig is, is het ook duidelijk dat Mirthe weinig kan hebben. Ze zoekt weer veel steun bij mij, dus ik zit in de meest onmogelijke houding, maar vind het erg fijn dat ze troost heeft door tegen me aan te zitten.
Om half 10 is de koorts weer volop terug en wordt er een bloedkweek afgenomen. De volgende ab wordt ook gestart en die wordt op het infuus op haar voet aangesloten. Ik lig dan al te slapen en wordt wakker gemaakt 'moeder, het infuus is gesneuveld...' Daar was het wachten op, zeg ik, maar ben er niet blij mee. Nu moet ze zometeen weer geprikt worden. De vk gaat de arts bellen, maar verwacht dat het wel even kan duren, omdat ze ook zo de overdracht doen, dus zal de nachtdienst assisteren. Ik lig net weer in bed en hoor de deur weer open gaan... de arts heeft nu tijd, want elk moment kan er een kindje binnen komen op de eerste hulp. De vk pakt de laatste spullen, ik maak Mirthe wakker, de arts bestudeert de ander voet op een mooi vat, Mirthe is overstuur en dan... gaat de telefoon van de arts en ze zegt wat ik niet wil horen 'ík kom er nu aan'. En dan kan ik Mirthe vertellen dat ze zo meteen geprikt wordt, maar niet nu. Het is overmacht, maar ook heel erg ****.
Gelukkig hoeven we niet op de betreffende arts te wachten. Vrij snel hierna komt de avonddienst met een andere arts (?) en prikt het infuus aan. De tweede keer is het godzijdank raak. De voet wordt weer ingepakt en de medicijnen aan gesloten. Net als je denkt nu is het klaar, begint Mirthe te spugen. Ik kan nog net de sonde redden, de eerste keer. Bij de volgende lading ben ik net te laat en ligt die er uit. De nachtdienst vindt dat de sonde er wel uit kan blijven, vraagt of ik wel even red zo en zegt dat hij nodig nog andere dingen moet doen en verlaat de kamer. Ik ben een beetje verbouwereerd. Heb geen tijd gehad om te reageren. Ik kleed Mirthe om, vervang de vieze berendoek en dan komt er een andere vk met schoon beddengoed en een waszak. Had hij nou niet even kunnen zeggen dat hij iemand zou sturen? En dat de sonde eruit ligt? Want alles wat ze bij zich heeft hebben we niet nodig en alles wat we nodig hebben, heeft ze niet bij zich. De sonde wordt ingebracht, dan hoeven we dat morgen ochtend niet vlak voor de medicijnen te doen. En kan de voeding toch weer aangezet worden, zodat de medicijnen niet op de nuchtere maag komen. Eind goed al goed.


Maandag 30 september

Ik schrik wakker als ik stemmen hoor in de sluis. En dan blijkt de vk al bezig te zijn met medicijnen, want het is de zaalarts die binnen komt met haar co-assistent (?). We nemen even wat dingen doen (dat valt niet mee als je net wakker bent) en dan kan ik rustig aan aankleden...de labdames zijn er ook al om bloed af te nemen...ontbijt wordt gebracht en net als ik rustig met Mirthe aan tafel zit, komt de schoonmaker ook al. En dan kan ik het niet opbrengen om wat tegen hem te zeggen. Heel onbeleefd vind ik dat van mezelf, maar goed ik denk dat ze wel ergere dingen mee maken. Ik heb ook nog niet wat opgeruimd, ze zijn ook allemaal zo vroeg deze maandagmorgen! of was ik nou zo laat...
De koorts blijft weg. En Mirthe doet het eigenlijk nog boven verwachting goed. Ze is elke dag nog uit bed geweest en heeft  elke dag nog gelachen.
Ergens zit ik nog te wachten op de dagen dat ze alleen maar op bed ligt en heel erg ziek is, zoals de vorige keer. Maar misschien is dit het gewoon en komt het door het snellere ingrijpen van het ziekenhuis dat de dip (tot nu toe) mee valt.


Dinsdag 1 oktober

Ik heb voor Mirthe eindelijk een kussentje voor in de wandelwagen. Het kussentje dat vrijdag zou worden gebracht, bleek niet op voorraad te zijn in het ziekenhuis. Dus is er gevraagd aan Meyra of zij zoiets hebben. Dat hebben ze gister bij ons thuis gebracht, de kortste klap. Of het helpt zal alleen maar kunnen blijken door de plek in de gaten te houden.
Ze vindt het in elk geval fijn om in de stoel te zitten, maar een uurtje is echt wel genoeg. De bloedwaardes zijn er ook naar. Het hb en de trombo's zakken nog steeds maar gelukkig stijgen de leuco's en de onstekingswaarden zijn aan het dalen. De koorts is echt weg, maar ze heeft nu weer een te lage temp. Niemand die weet hoe dat kan, of in elk geval krijgen we daar geen uitsluitsel over.


woensdag 2 oktober

Mirthe doet het elke dag een beetje beter. Het spugen blijft binnen de perken, 1 a 2 keer op een dag, de diarree blijft, maar ze knapt op en daar gaat het om.


Donderdag 3 oktober

De morfine wordt afgebouwd. Dat is prima, dat gaat de goede kant op. Maar de tweede keer verlagen lijkt toch niet zo'n goed idee. De vk wil even observeren hoe de pijn verloopt. We leggen uit dat dit kan aanhouden zolang als zij er niks aan doen (iets anders uitgelegd, maar dat was wel de strekking) en dat observeren haar lijden alleen maar langer doet duren. Ze gaat meteen overleggen en de morfine wordt op de vorige stand gezet, nadat ze weer een oplaad dosis heeft gekregen. In de tussen tijd is de pijn wel vanzelf weg gegaan, maar laat ze maar rustig aan doen met afbouwen. Bovendien is het een drukke ochtend geweest en dat kan Mirthe niet hebben op dit moment.
Elsje is ook weer op de afdeling, helemaal aan de ander kant. Dat was niet de afspraak die wij hadden gemaakt. Maar ja, helaas is de box naast ons nog bezet en daar doe je ook niks aan. Aan het einde van de dag zie ik tot mijn verbazing dat de box leeg is en als ik de moeder van Elsje spreek, blijkt dat ze idd gaan verhuizen naar deze box! haha, we kunnen dus echt de meiden naar elkaar laten zwaaien. En met Elsje's raamstickers kunnen we alvast het raam versieren, terwijl we het gerommel van de schoonmakers horen (die maken altijd meer lawaai als de box leeg is). Ik vertel Mirthe dat we nieuwe buren krijgen en dat ze zo Elsje weer kan zien. Ja, daar en ze wijst naar de ramen. Even later zien ze elkaar en kunnen zwaaien en kijken. Mirthe wil niet getild worden en zit dus lekker vanuit de wandelwagen te kijken hoe ook Elsje haar stickers plakt. Mirthe noemt de diertjes op die we geplakt hebben: konijntje aaien, zegt ze. Ja we gaan konijntjes aaien en dan mag Elsje ook mee. (dus Dorien die afspraak staat, haha)


Vrijdag 4 oktober

Het is een heerlijk rustige ochtend. Voor het eerst wordt er gevraagd of we thuis alles op orde hebben...Gezien het aantal pompen dat nog loopt en de manier waarop de vk dit bericht brengt, lijkt het erop dat we na het weekend op z'n vroegst naar huis gaan. De vorige keer begonnen ze er op maandag over en waren we zaterdag thuis, dus na het weekend komt daarmee wel in de buurt. Dat komt goed uit, dan hebben we van het weekend de tijd om alles thuis een beetje op orde te brengen.