Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 20 april 2018

april doet wat die wil

April doet wat die wil. Klopt. Dat schoot me vanmiddag zo te binnen, aan de waterkant. Kijkend hoe je grote broer zich door het koude water onderdompeld. 20 april, wie bedenkt dan ook om te gaan zwemmen in een bosmeer? Ik. Het is vandaag niet zo warm als gister, maar toch tikt het boven de 25 graden aan. We zijn niet de enigen die een frisse duik een goed idee vinden. Een handje vol mensen zit verspreid over het witte bosstrand. Zelfs de kiosk is open, al sluit die vlak na onze aankomst. Het mag de pret niet drukken, je broer en zijn best friend for life, hebben er geen oren naar om het water te verlaten, ruim 1,5 uur later. Maar impulsief als ik soms ben, had ik wel drinken en geen eten mee genomen. Dus avondeten op het terras, het lijkt wel vakantie.
Maar dat is het niet. Het is april. Op school waren vandaag de koningsspelen. De eerste koningsspelen waren vijf jaar geleden. Net als toen, heb ik er nu niet veel mee op. Toen was het pas op 26 april, de dag nadat wij bij de huisarts waren geweest. We kregen nog een consult cadeau bij huisarts nummer 2, geen goed teken, dat besefte ik meteen. Mijn overbezorgde moedergevoel werd me iets te serieus genomen, daar had ik niet op gerekend. Zo serieus zelfs dat we die middag kennis maakten met een kinderneuroloog, die ons op haar beurt doorverwees naar het umcg.
Daar maakte ik op vrijdagochtend kennis met het kindervermaak in de patio van het beatrixkinderziekenhuis: ook hier werden de koningsspelen gehouden. Aangepast natuurlijk, maar oranje was het wel. En ik weet nog dat ik het zo mooi vond dat ze voor de gelegenheid de circustent hadden opgebouwd. Wist ik veel dat die circustent er altijd hing en nog steeds hangt en het zou niet lang duren voor ik daar achter kwam, want de volgende arts-assistent die jou onderzocht, had hetzelfde idee als zijn collega van het ziekenhuis in Assen: mri onder narcose. En wel op de eerstvolgende dag dat dit mogelijk kon worden gemaakt: maandag. Meivakantie of niet, dit moest, geen wachttijd. En ook dat is nooit een goed teken.
April doet wat die wil. We zijn 5 jaar verder, dan het moment dat voor het eerst mijn wereld op de kop werd gezet. Zittend in de stralende zon, het gelach van de twee jongens te horen klinken, denk ik aan de keren dat jij met hen mee speelde. Even denk ik hoe het nu zou zijn. Jij zou zeker mee willen zwemmen. En wie had jij dan meegenomen? Wie was jouw best friend for life geworden?
Een vlinder fladdert voorbij. Ik pak de papieren erbij met het oranje logo en de zilveren kroon en maak aantekeningen, terwijl ik op mijn strandlaken een tikkeltje probeer bij te kleuren. Jij zit verweven in mijn leven, onzichtbaar voor het blote oog, maar ook zeker met koninklijk randje.

Geen opmerkingen: