Het was ergens in de eerste weken dat ons leven zo overhoop lag, dat ik wist dat er een missie voor me klaar lag. Al durfde ik daar niet al te veel aan te denken, want dan zou ik moeten vertellen dat heel veel mensen hun werk niet goed doen. Later kon ik dat wat meer nuanceren en besefte ik mij dat heel veel mensen hun werk met volle overtuiging en passie doen, maar niet kunnen weten hoe het is om aan die andere kant van hun werk te staan. De kant waar ik met jou aan stond: de Patient.
Een andere reden dat ik niet uit zag naar mijn missie, was dat ik wist wat dit voor jou impliceerde: het loslaten van het leven. Ik zou me nooit kunnen bezighouden met het verbeteren van zorg, als jij er nog was. Dat leek mij onmogelijk, zoveel zorg als jij nodig had, ook na de genezing van kanker.
De missie die ik toen aanvoelde komen, zo'n 5 jaar geleden, is nu volop in gang. En wat is het dan mooi om te zien dat het zijn vruchten afwerpt. Dat zorg verandert, vaak verbeterd en daar in gang wordt gezet waar het in gang gezet moet worden. Ervaringen en inzichten moeten daar worden gedeeld, met degenen die er wat mee kunnen. Het is belangrijk voor het brede draagvlak van goede zorg, belangrijk om als ouders te weten dat je kind niet zomaar wordt overgeleverd aan willekeur, maar dat een degelijke visie bijdraagt aan de gezondheid op langere termijn en het welzijn van het huidige moment.
Net zo fijn voor mij als jouw moeder te horen, dat je mee fladdert op het pad van de zorgverleners die jou hebben gekend. Hoe je als voorbeeld dient, om je wijsheid over je eigen eindigheid te hebben verbeeld in de tekening met de ladder. En hoe je de zorgverleners inspireert om zich in te zetten voor de kinderen die in hun zorg komen. Maar ook hoe zorgverleners zich laten inspireren door de ervaringen alleen, die door jou werden opgedaan.
Laten we verder gaan op de missie, Mirthe, om mensen te inspireren het beste uit zichzelf te halen, ongeacht wie ze in zorg hebben of wat hun taak in het leven is. Het beste is een mooi streven. Zoals ik de beste moeder voor jou en je broer probeer te zijn, ongeacht de situatie en de omstandigheden.
Straal Mirthe: Straal!
Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten