Loslaten wat vaster dan vast zit

5 jaar zijn we verder. 5 jaar, na diagnose. Bij menig vorm van kanker is dat de grens, de vrijbrief van genezing. De behandeling is vaak al lang afgerond. De tijd die volgde werd gevolgd door structurele controles, om mogelijke opleving van de kanker tijdig te kunnen ondervangen.
Dat laatste hebben wij meegemaakt. De tweede controle was meteen alarmerend. Drie opties kregen we aangeboden, waarvan één al snel afviel, omdat Mirthe daar niet voor in aanmerking kwam. Maar twee bleven staan als reële opties. De eerste: niets doen wat genezing zou af kunnen dwingen en de tweede: een protocol volgen dat nog niet zo heel breed uit getest was. Maar dus wel gericht op genezing. Wij zouden dan onderdeel zijn van het uittesten en selectiever maken, welke kinderen kans maakten met dit protocol op genezing. We weten allemaal hoe dat afliep en ook het kindje dat voor Mirthe was behandeld met dit protocol is hetzelfde verloop geweest.

5 jaar. En weer voel ik wat ik toen voelde, die eerste dagen van diagnose. De eerste week van onzekerheid en toch al heel snel aangepast op het ritme van het ziekenhuis: elke dag is anders en je weet niet wat het volgende uur kan brengen.

Al vaker werd me verteld dat ik getraumatiseerd ben. Dat kan niet meer dan logica zijn, gezien de hectiek die de afgelopen 5 jaar deel genoot is geweest van mijn leven, zou ik dat ook van mezelf zeggen. En ik geloof dat ik dat maar gewoon moet toe geven. Al zie ik mezelf als een redelijk nuchter persoon. Ik weet dat het leven niet maakbaar is. Het is niet aan mij of aan wie dan ook om te bepalen of iemand ziek wordt en of diegene het dan gaat redden of niet. Waarom de één sterft op 4 jarige leeftijd en de ander op 96 jarige leeftijd wegglijd in de slaap, nadat ze drie kinderen heeft weggebracht, zoals mijn oma ten deel viel. Ik weet het niet. Ik weet alleen dat het gebeurt. Ik weet zelfs dat het gezinnen nog kan overkomen, in deze tijd, dat ze meerdere kinderen verliezen aan een stille afwijking.
De dood is er altijd, discrimineert niet en wacht niet op toestemming. De achterblijvers beklagen het gemis van hun dierbare, maar ik geloof niet dat de overledene zich beklaagd over de dood. Hooguit het gemis betreurd dat wordt ervaren. Dat houdt mij op de been en dat houdt mij bezig. Ik heb nog steeds de behoefte om voor Mirthe te zorgen, alleen kan ik dat niet meer op dezelfde manier doen. En dus zorg ik voor haar door voor mezelf te zorgen, door haar te benoemen en door haar mee te nemen in mijn ervaringen. Haar leven heeft zoveel met mij gedaan dat ik onmogelijk kan zwijgen over de veranderingen die er in mij zijn ontstaan. Door haar leven, door haar ziekte en door haar dood, dat is de optelsom van mijn transformatie. Want dat is wat rouw is, het is een transformatie. Misschien een ongewenste, maar een wel een heel krachtige die je veel kan opleveren als je het toe laat.
Rouw, bij leven (ziekte, scheiding of ontslag) of dood (overlijden van een dierbare, partner, ouder, kind etc.), werpt je in een stand van overleven. Het maakt duidelijk wat je belangrijk vind in je leven en geeft nog maar weinig ruimte aan onderhandelen, aan misschien, of aan ooit. Ineens is er niets dat er meer toe doet, dan dit moment NU. Nu is de enige zekerheid. Nu is tastbaar. Nu is aanwezig. Morgen is ineens ver weg, onbereikbaar, ontastbaar en niet meer vanzelfsprekend.

Het is de realiteit voor (te) veel ouders, die net als ik 5 jaar geleden aan het bed van hun kind zit. Die net als ik, zich alleen voelen. Zich afvragen of het klopt wat er gebeurt. Dat het voelt alsof zij de eersten zijn die dit mee maken. Dat het je terugwerpt in een eenzaamheid die niet te omschrijven is. Dat je doet wat je nooit hebt geweten dat je kon doen: blijven functioneren onder zoveel onzekerheid. Maar dat je blijft functioneren, wil nog niet zeggen dat het je gemakkelijk af gaat. Dat de sporen niet zichtbaar aanwezig zullen zijn in de dagen die volgen. De angst zal blijven dat je kind iets overkomt. Of zal zich vertalen naar angsten voor je andere kind, of uitingen als paniekaanvallen, depressies, lichamelijke klachten, noem maar op. De omgeving wil je graag helpen, maar weet niet hoe. Je voelt je falen, ook al doe je alles wat je kan. Maar alle inspanningen die je doet, kunnen niet voorkomen dat je kind pijn heeft, dat de andere kinderen de tweede viool spelen en dat je relatie onder druk staat. Of dat er een werkgever in het spel is die niet snapt dat je even andere prioriteiten hebt, of dat je juist heel graag wil werken, want dat geeft je hou vast en dat iedereen daar weer iets van vind. Iedereen vindt overal iets van, of je nou doet wat je kan of meer dan je dacht dat je kon. Er zijn altijd tips, die je niet kan toepassen.

De afgelopen jaren heb ik veel ouders als ik ontmoet. Sommigen hadden er al jaren op zitten, anderen hadden net de diagnose gehoord. Sommigen dreigden alsnog hun kind te verliezen. Anderen hadden nauwelijks de kans gekregen om afscheid te nemen. Anderen pakten hun leven weer op met een kind dat genezen was verklaard, het goed deed op school en zich ontwikkelde. Anderen moesten alles aanpassen in hun leven, om dat van hun kind heen, die ernstig beschadigd was geraakt door de behandeling. Anderen wisten nog niet wat hun te wachten stond en staan nu, waar ik sta. Maar niemand, niemand heeft gezegd dat het makkelijk was. Niemand heeft gezegd, dat doen we gewoon nog een keer. Niemand heeft gezegd dank je wel voor deze ervaring. Niemand heeft gezegd dat ze er nooit meer aan denken. Niemand heeft gezegd dat het ze niks heeft gedaan. Niemand heeft gezegd dat ze het achter zich laten. Niemand heeft het advies ter harte genomen: laat het los en ga verder. Of geef het een plek en ga verder. Nee, iets zo ingrijpends is alleen mee te nemen, het houd je vast, want je kind is je alles en je kind hou je vast. Ook als het alleen figuurlijk kan.