Dag 1

De kop is er af. De eerste medicijnen doen hun werk (tenminste, daar moeten we dan maar vanuit gaan). Het was een lange middag in het ziekenhuis, maar er gebeurde voortdurend wat, dus het lag niet aan het lange wachten. Eerst is er een foto van de hand gemaakt en ook maar van Tijger, want die had wel hoofdpijn. Mirthe deed het voorbeeldig!
Daarna nog even wachten op de poli voor we aan de buurt waren. De vplk komt met ons doornemen wat de volgorde is van handelen. Het is natuurlijk wel een beetje gek, maar Mirthe heeft nog geen enkele keer een lumbaalpunctie gehad. Dat verbaasde de vplk wel even dus dat werd meteen goed uitgelegd. Ik had ook al naar het ziekenhuis gebeld waar de emla geplakt moest worden, want ook dat hadden we nog niet hoeven doen. Als eerste werd er gewogen en gemeten, de medicijnen klaar gelegd, die op de poli gegeven worden. De oncoloog had nog een paar goede ideeën, maar daar had de vplk allemaal al aan gedacht. Wat fijn dat er zo wordt meegedacht!, dat hebben we ook wel anders meegemaakt. De vplk had de tas met medicijnen voor thuis al opgehaald bij de apotheek (scheelt ons zeker een halfuur) en ze zou zo meteen de hele waslijst met ons door nemen en een schema maken met tijden. Maar eerst werd nu de vap aangeprikt.
Thuis hadden we alles al een beetje doorgenomen met Mirthe, voor zover wij wisten wat er te wachten stond. Dus de vap aanprikken was een fluitje van een cent. Ze zat tijdens het aanprikken gewoon een beetje te sjansen met iedereen. Meteen werd er weer flink wat bloed afgenomen en de dormicum gegeven voor de lumbaalpunctie. Mirthe was er niet van gecharmeerd en bleef nog niet stil liggen, dus nog een dosis van dat spul. Nog niet fijn, maar de punctie kon gedaan worden. Ze leek een beetje dronken, inclusief het lachje en het huiltje, alsof ze aan het lallen was. En toen kwam ook nog de hik erbij!
Er werd nog het één en ander aan uitleg gegeven. Zo moeten we elke week weer op de poli komen en wordt er elke week bloed geprikt. De komende 4 dagen moeten we nog naar het ziekenhuis voor de omaya. In het weekend moeten we dan naar de afdeling komen. Ze hadden wel overwogen om op de maandag te beginnen, maar zij heeft poli op de woensdag en wil ons graag zo veel mogelijk zelf volgen en begeleiden. Vandaar dat we dus ook de weekenden erbij krijgen, eens in de 4 weken. Ach waarom niet? Als het maar voor het goede doel is!
Dan gaan we naar de kamer voor de medicijngift via de vap. Dit duurt 1,5 uur. We hopen nog even dat Mirthe lekker gaat slapen, maar ze wordt eerst alleen maar boos en verdrietig, vervolgens kikkert ze helemaal op en zit rechtop in bed. De dormicum is uitgewerkt.
We krijgen uitgebreid uitleg over de medicijnen en wat handig is om wanneer te geven. Zo zit er een slaapverwekkend middel bij, dus dat wordt voor het slapen gegeven. Dan stuiten we toch op een probleem: de voorgeprerareerde spuiten met chemo zitten in spuiten die niet op de pegaansluiting pas die Mirthe heeft. Vanuit het ziekenhuis kreeg ze een groot opzetstuk. Maar dat leverde ons behoorlijk wat lekkerij op, omdat die doppen elke keer eruit schieten. Bed nat, kleren nat...midden in de nacht als het even mee zit...Daar ben ik klaar mee. Het opzetstuk dat we nu hebben is lekvrij en gaat veel langer mee. De peg vplk die erbij wordt geroepen om te vragen of zij een oplossing weet, zegt dat het meest simpele is om het opzetstuk te vervangen door die andere...NEE. Ik zeg heel stellig dat ik daarvoor pas, geen lekkerij meer, zeker niet nu er chemo overheen gegeven moet worden, daar wil ik geen knoeiboel mee, of in elk geval voorkomen wat kan. Ze gaat op zoek, maar omdat het ziekenhuis problemen kreeg met de verwarrende opzetstukjes (waardoor er wel eens voeding over een infuus gegeven is...stel je eens voor) is die serie producten grondig uit het ziekenhuis verwijderd. Ze heeft een manier gevonden met 3 in elkaar gezette opzetstukjes. 1 opzetstukje was nog maar ternauwernood ergens te vinden, die vanavond thuis gebruikt kon worden en dan moeten we via de sonde leverancier de opzetstukjes zelf bestellen. Ik snap het ziekenhuis wel, fouten moeten worden voorkomen. Maar soms is het om een punthoofd van te krijgen hoe het dan wel geregeld kan worden. Thuis de leverancier gemaild of zij een oplossing hebben. En anders morgen maar bellen, want het was na sluitingstijd. Verder niks anders dan lof over de vplk-en die hebben echt hun best gedaan om vandaag met ons mee te denken en dat scheelt al een heleboel.
De eerste medicijnen hebben we vanavond zelf gegeven. Het is veel en een warboel nog in mijn hoofd. Dat zal de komende dagen wel beter worden. Het is belangrijk om vaste tijden aan te houden. Dat wordt elke dag op tijd op staan, fijne vakantie.
De KanjerKetting groeit weer snel: röntgen, aanprikken vap, lumbaalpunctie, chemo, lumbaal punctie (voor de omaya), pleister verwijderen en orale chemo, die is nieuw.

Mirthe heeft het weer goed gedaan. In de auto viel ze even in slaap en werd waarschijnlijk heel naar wakker. Ze werd helemaal overstuur. Dat was even lastig. Maar ze moest de frustratie ook even kwijt, denk ik. Thuis was ze weer in opperbeste stemming.