week 6: nog 5, nog 4, nog 3, nog 2, nog 1x: KLAAR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Zaterdag 30 november en zondag 1 december

Wat zal ik blij zijn zeg, als ik vrijdag kan zeggen dat het erop zit! De huid in de nek en achter de oren is flink open. Smeren, smeren en smeren, maar kapot is het en komende week zal het er niet beter op worden, pff. Er is een hele rand rode huid te zien over haar hele schedel tot vlak boven de ogen. De huid op de buik lijkt al wel wat rustiger te worden, maar die zag er lang niet zo gehavend uit als op haar hoofd.
Ook heeft ze toch weer gespuugd, nadat ze boos was. Dat is weken geleden dat het voor kwam. Tot nu toe eenmalig. En de sonde zit er nog in, al 5 weken dezelfde! Komende week moet die vervangen worden, dat is voor het eerst.

We hebben bericht gekregen dat we over een paar weken op intake kunnen voor de kinderrevalidatie in Haren. Kunnen we eindelijk bezig met opbouwen in plaats van elke keer maar weer afbreken wat ze net weer kan. Ik ben benieuwd en heb daar wel een soort van zin in.


Maandag 2 december

Vandaag gaat Lars dus mee. We hebben zo goed mogelijk verteld hoe en wat, veel lopen van de ene plek naar de andere, zodat hij weet wat er te wachten staat. En natuurlijk ook dat Mirthe onder narcose gaat en heel stil moet liggen en een masker op krijgt. Hij laat het allemaal over zich heen komen. Wanneer we naar de auto lopen, vragen we wat hij ervan vond. 'nou wel een beetje gek' Wat vond je gek dan?  'dat iedereen mijn naam vraagt'. Ja dat is voor te stellen, toch? Ga je met je zusje mee en overal waar je komt wordt gevraagd hoe je heet. Gekke mensen allemaal. 
Mirthe doet alsof het heel normaal is dat Lars mee is. En alles loopt eigenlijk heel gesmeerd. Als we om kwart voor 8 op de poli aankomen voor het aanprikken, dan worden we al verwelkomd. Dat is nog nooit eerder gebeurt. We kunnen meteen door naar de behandelkamer. 
Bij de bestraling komt de radiotherapeut ons al opzoeken in de wachtkamer. Hij ziet de open plekken in de nek en we krijgen een nieuw crempje mee, een zilver smeerseltje. Mooi, dat werkt in elk geval heel goed, dat weet ik dan weer wel.
De bestraling duurt lang, of in elk geval de tijd dat wij wachten duurt lang. Het is al bijna 9 uur als we op weg gaan naar de pacu...en weer geen Eline...haha.
Op de pacu vertelt de anesthesist doodleuk dat ze 'alles' gegeven heeft, wat Mirthe moet hebben. Ja dat kan al snel, alleen de Zofran...toch? Nee, ze draagt over aan de vplk en noemt ook Dexa....grrrr. Verontwaardigd benoem ik dat dat vorige week al gestopt was. Op mijn verzoek kijkt ze na of ze dat vorige week niet per ongeluk nog een keer gekregen heeft, maar nee, vorige week ging het goed. Ze biedt haar excuses aan en zal het rapporteren, om te voorkomen dat een dergelijke situatie weer voorkomt.
In de auto is Mirthe heel erg actief. Mede door Lars, maar ook de Dexa. 's Middags maar niet op bed gelegd, dat heeft toch geen zin. Ze is volop aan het spelen en neemt even pauze, terwijl ze op gaat in de filmpjes op tv.
Nog 4 x!


Dinsdag 3 december

Vanochtend was het hele anesthesie team anders dan anders. Geen enkel bekend gezicht. De assistent haalde de saturatie meter te voorschijn, toen ik aan gaf dat ze dat pas om doen wanneer Mirthe onder narcose is, vroeg ze of dat deze ene keer nu al mocht. Nee! dat zeg ik toch? Tjonge jonge, heb het meteen geschoten. Het duurt ook allemaal maar wat lang vandaag. En niet iedereen is op de hoogte van Mirthe's riedeltje, ook de laborant dames spelen er niet zo op in als dat ze anders wel eens doen. Vervolgens zit Mirthe 'lekker tegen mama's buik' en wordt het zuurstof masker te voorschijn getoverd, met de bedoeling om die 'maar vast voor te doen'. Mirthe zet zich meteen schrap. Waar is de afspraak gebleven dat elke dag zo veel mogelijk hetzelfde gedaan wordt door de anesthesie?? Nieuw team, nieuwe afspraken? Gelukkig wordt het zuurstofmasker weer aan de kant gelegd, tot ze daadwerkelijk onder narcose is, zoals elke ochtend. O ja, legt u haar zelf op de tafel... eh nee, dat doen jullie collega's altijd, zodat ze meteen goed ligt. Wel eens geprobeerd 16 kilo te verplaatsen en tegelijk van zitten naar staan te gaan? En dat heel snel te doen, want dat zuurstofmasker moet snel op.... pfff, nog 3x! hopelijk gaat dat wel weer op de oude vertrouwde manier. Ik ben ook wel gehecht aan het riedeltje van Mirthe, merk ik nu.


Woensdag 4 december

Vandaag gaat het beter, ondanks dat er weer een nieuwe anesthesist is. Hij is verbaasd over de stemming van Mirthe, want ze is weer erg vrolijk aan het kletsen en kwebbelen. Hij heeft de instelling: zeg maar hoe jullie het gewent zijn, dan doe ik mijn werk op die manier. Onderweg naar de pacu wordt ze wakker, maakt zelluf weer de saturatie los en bij aankomst op de pacu gaat ze rechtop zitten om te gaan spelen. 
Binnen de kortste keren zijn we weer op de weg naar buiten. Mirthe vindt vooral het schoppen tegen de schopknop op de pacu errug leuk. Dus dat is vaste prik, dan de lift knop drukken en beneden over de vele 'drempels' lopen. Maar dit keer wil ze beneden in de stoel, prima.
Thuis lekker spelen, 's middags komt de fysio en zij is heel tevreden over de vooruitgang. Mirte vindt de rol die ze de vorige keer mee nam erg leuk (Lars ook dusss) En ze zit er veel op, terwijl ze bij de salontafel speelt. Mooie combe, ze oefent haar beenspieren, de balans en kan spelen op 'haar' rol. Ook speelt ze weer meer op de grond, allerlei speelgoed is tijdens het opruimen van het huis weer tevoorschijn gekomen en dat vindt Mirthe wel heel erg leuk!



Donderdag 5 december

Ja! eindelijk hebben we Eline gezien! vandaag duurde het dan ook erg lang bij Mirthe, want de VAP pleister moest los om er zeker van te zijn dat die wel goed door liep. En door de pleister die de vplk er gister overheen geplakt was, kon de anesthesist niets meer zien bij de VAP en hij spoot eerst niet goed door. Dusss Mirthe verdrietig want het losmaken van de pleister is erg vervelend. Toen onder langere narcose, zodat ze de pleister goed konden doen. Nou en toen we eindelijk dan met Mirthe naar boven gingen, zat Eline op haar fietsje in de speelhoek. Daar kreeg Mirthe niks van mee, want zij was ver weg. Eline zat er monter bij, maar....is wel weer intern door een nieuwe koorts... getverderre. 
Op de pacu nam Mirthe er van, dusss terwijl de pacu volstroomde, was er nog 1 plekje vrij naast ons en laat nou net Eline daar te komen liggen. Allebei wakker en allebei elkaar even goed bekijken. Even bij kletsen en toen wilde Mirthe wel weer graag lopen, dus op naar de schopknop!


Vrijdag 6 december


JIIIIIIIIIIIIIIIPPPPPPPPPPPPPPPPPPPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
We zijn klaar en wat ben ik blij! Mirthe heeft het super goed gedaan! Toen we begonnen had ik zo gehoopt dat ze er net zo goed bij zou zitten nu, als dat ze nu ook doet. Kanjer! 
En laat het weer nou lekker laten weten dat het echt tijd is om te stoppen. De eerste dag van bestraling was er weeralarm, gister ook op de eennalaatste dag en vanochtend komt de eerste sneeuw naar beneden. In Assen blijft het niet liggen hoor, maar in Groningen is het zo waar wat witter. Op de snelweg staat er een auto met de bestuurders kant tegen de vangrail, wel op de vluchtstrook, dat heeft die knap voor mekaar gekregen. Het is meteen de eerste keer dat we file hebben, deze 6 weken.
We zijn vanochtend beladen op pad gegaan: met traktatie, kadootjes en de eigen hebbedingetjes van Mirthe zelf. Normaal neemt ze alleen een paar kleine knuffeltjes mee en heeft ze verder genoeg aan het speelgoed in het ziekenhuis. Maar nu niet, nee nu moest de rugtas vol met spullen mee, 2 knuffeltjes en de camera die ze gister toch van Sinterklaas heeft gehad. Die is ook superleuk, van Woezel en Pip, als je erop klikt zeggen Woezel en Pip ' kom je spelen?' En dat zegt Mirthe ook heel vaak, haha. 
Daarnaast nog de traktatie die we gister samen hebben gemaakt: cupcakjes en een kadootje voor nog 2 kanjers: Eline en haar grote zus Annet. Volgeladen dus. Eerst weer spelen met de garage, stempel zetten: kadootje uitzoeken (laat ze nou een mixer uitgekozen hebben, haha, kan ze zelf de cup cakejes gaan mixen, haha). De traktatie werd goed ontvangen, maar Mirthe wilde niks weten van uitdelen, haha. Nee zitten op de stoel, vest uit, trui uit, schoenen uit, blablabla, geen oponthoud geduld wat haar betreft. Gelukkig twee vertrouwde anesthesisten, dus alles liep gesmeerd. 
De raiodtherapeut kwam nog net even langs voor we naar de pacu gingen. Dat had hij ook beloofd, maar we wilden toch ook dat hij nog even naar de rug keek, want die plek zag er wat onrustig uit, dacht ik. Maar hij vond het er prachtig uit zien, de nieuwe huid zit er al onder, dus geen zilver meer smeren, gewoon vet houden. Ook de nek is mooi, alleen de oren zijn goed geirriteerd, daar wel met de zilverzalf blijven smeren. Geweldig dat ze het zo goed heeft doorstaan, zegt de radiotherapeut nog. En de laboranten zullen haar missen, met haar vrolijke geklets en dappere stappen de lange gang door. Ja dat mag ik wel geloven ja. Helaas is het niet wederzijds wat ons betreft, niks persoonlijks hoor, maar ik ben nog noooooooiiiiiiit zo blij geweest dat het 6 december is! Wat een mooi kado is dit.
Op de pacu een grote beer gekregen (ja toe maar, laad de wagen maar verder vol) en het vele malen ondertekende Dapperheidsdiploma. Normaal krijgt een kind dat na vertrek op de pacu, maar dan had Mirthe er nu 30 stuks verzameld. Op ons verzoek hebben alle vplk hun naam op het diploma gezet als ze voor Mirthe hadden gezorgd. Het is een beste lijst van namen geworden.
En dan de sonde...Voor het eerst moest die vervangen worden! Hij zat er 6 weken in, mooi vlak voor de start van de bestraling ingekregen en nu na het einde vervangen, hoe mooi is dat? Op de pacu hadden ze niet alle spullen, nou dan gaan we naar de poli, net zo makkelijk. Als ze wel alvast willen bellen of het wel schikt. Ja hoor, het is wel druk dus het kan even duren. Prima, we hebben geen haast.
We waren nog maar net op de poli en we werden al geholpen, het loopt gesmeerd vandaag! Mirthe dacht er anders over, maar goed. Ook daar mag ze nog een kadootje uitzoeken i.v.m. sinterklaas, leuk. Het is de volle mep vandaag. En dan lekker op weg naar huis. Ietsjes later dan normaal, maar nog heel snel.
Raar hoor, de behandeling is klaar. Geen chemo's, bestraling of andere geplande opnames. Alleen nog controles op de poli en natuurlijk de controle MRI's.