Sinterklaas! en week 4

Zaterdag 16 november

De beste Sint komt weer in het land. De intocht is in Groningen...daar komen we al genoeg, dus lekker dicht bij huis gebleven. De helft van de stad lijkt toch naar Groningen te zijn gegaan, zo ook onze Pepernotenfabriek op wielen, die normaal bij de optocht is. Maar pepernoten zijn er toch wel genoeg, gelukkig. Wat heeft Mirthe daarvan gesnoept! Dat komt echt door die Dexa hoor, dan is het hongergevoel weg.
Mirthe houdt de boel goed in de gaten, de eerste Piet ziet ze tegemoet terwijl ze midden op de weg staat. Ze wordt een beetje verlegen als hij haar pepernoten geeft en met mama praat over de pleister op de neus. Maar de pepernoten smaken goed en ze heeft er lol in om in de gaten te houden hoe er een paar speedbootjes over het water scheren en de kade nat maken, inclusief een paar toeschouwers. Tegelijk komt ook de parade over de weg langs en wie staat er bij?? DORA! Ze is helemaal stil en kijkt haar ogen uit! 


Zondag 17 november

Uitslapen is er niet bij, het ritme van half 7 zit er in en als ik zeg dat het slaaptijd is en het nog donker is buiten, maakt het niks uit. Jammer, dat werkte altijd zo goed. Man wat ben ik moe...Mirthe soms wel en soms niet. Van de week legde ik haar op bed en wilde zelf ook even slapen. Dat wist Mirthe ook en die vond het maar wat gezellig. Veeg mij maar bij elkaar. Moeten we nog echt 3 weken?


Maandag 18 november

Iedereen lijkt er wel weer zin in te hebben vandaag, behalve ik dan, maar dat terzijde. De VAP wordt stipt op tijd aangeprikt. We kunnen zo weer door, Mirthe wil lopen, maar als ik zeg dat de 'garage' graag met haar wil spelen, stapt ze toch in de wandelwagen. Pff, gelukkig, drama afgewend. Want als ze het ergens niet mee eens is, dan is het Drama, ook dat is een bijwerking van de dexa. Ze zat laatst zelfs te huilen bij een filmpje op Nick jr, een schilpad kon niet lopen. Misschien ook een stukje eigen verdriet?
We zijn dus snel naar de 'garage' gelopen en daar zit ze heerlijk te spelen en op zoek naar de poes. Want die zit in de auto terwijl de auto van de 'glijbaan' rijdt en dan valt de poes eruit, meestal. Dan is poes verdrietig. Maar poes is weg, ligt waarschijnlijk al het hele weekend op haar bedje te wachten. Dan maar een lego 'mannetje'. Maar die valt vanzelf al telkens om, dat is ook niet goed. Uiteindelijk gaat die toch mee de lift in met de auto en botst dan tegen de papegaai knuffel aan van Mirthe (die kreeg ik van mijn vader toen ik zo oud was als Mirthe en is momenteel favoriet).
De stempel is weer gezet, kraal gekregen en dan nog even lekker spelen. De anesthesisten komen ons weer halen. In de bestralingsruimte staan dit keer al 2 bedjes klaar.  Zoals elke ochtend, wil ze eerst verschoond worden, ik probeer te ontdekken welke bed de hare is: 'De achterste is van Mirthe', krijg ik te horen.
Voor we het weten is de bestraling weer klaar en om 9 uur zijn we op de Pacu, ze wordt snel wakker, peutert zelf de saturatie er wel af. Ook al zeg ik dat de zuster dat zo meteen komt doen. Deze zuster kan het 'zelluf doen' wel waarderen. Om half 10 zitten we in de auto en om 10 uur zijn we thuis, en dat op maandag!

O ja, 16 gehad en 14 te gaan


Dinsdag 19 november

 Ook vandaag gaat het weer super snel.  Hoewel Mirthe op de pacu wel haar tijd nodig heeft om wakker te worden, zijn we toch weer heel snel weg.
's Middags probeert Mirthe weer eens iets nieuws uit: ze probeert van de salontafel naar mij op de bank te stappen. Het is maar goed dat ik op bedacht ben, want anders stuiterde ze zo om. Dat maakt voor Mirthe niets uit. Ze is weer heel trots op deze nieuwe oefening.
Ook lukt het haar om bij de salontafel van staan naar zitten (op een paar kussens) en weer te gaan staan. Alleen als er dan een autootje valt en ze zittend op die kussens het autootje wil pakken, stuitert ze om als een tuimelaar: tand door de lip. En de eerste gedachte is de bloedwaardes. De trombo's waren gister boven de 100, is dat genoeg voor een snelle stolling? Ik weet het niet, maar binnen een paar tellen is het bloeden gestopt, dus dat zal wel goed genoeg zijn. 
17 gehad, 13 te gaan


Woensdag 20 november

Weer iets nieuws, het apparaat in onze Linac is kapot. We moeten naar de kelder. We lopen iets vertraging op, zo lijkt het. Zouden we dan vandaag toch Eline zien? Nee, hoor. Mirthe wordt al wakker als we de pacu op rijden en zo halen we de tijd in. Om half 10 rijden we weer naar huis.
18 gehad, 12 te gaan

Mirthe doet weer een poging om op handen en knieen te kruipen. Ze schuift met haar knieen tegelijk naar voren en trekt zich aan haar handen naar voren. Zo lukt het haar om overeind te blijven. 'Kruipen leuk' ' ikke ben hondje' maar ze blaft er nog niet bij.
Het eten is vandaag echt een stuk minder. De slijmvliezen in de slokdarm zullen wel opspelen. Een stukje Mars gaat er nog lekker in en bij het avondeten wil ze wel echt per se een stukje worst. 'worst lekker' Ze doet het vlees zelf in de pan. En herkent het vlees eerst niet als wat ze had uitgekozen. Maar uiteindelijk, na veel verdriet en drift, is ze toch zover dat ze het wil eten. Het eerste hapje gaat er lekker in, zo lijkt het. De tweede hap krijgt ze niet weg. Ze hoest en proest en spuugt het vlees er weer uit. Het zal wel heel vervelend voelen, nu de slokdarm zo gevoelig is van de bestraling.


Donderdag 21 november

In de auto is Mirthe stil. Ze was dan ook al wakker om half 6, zeggen dat het slaaptijd is, eindigde in een emotionele huilbui. Oke, dus dat werkt niet op dit moment. Alles wat je tegen haar zegt en wat zij als kritiek op vat, eindigt in zo'n verdrietige bui.
Eten doet ze ook helemaal niet. Ze klaagt over buikpijn, op de pacu was ze er helemaal verdrietig van, tot ze paracetamol kreeg. Tja als de slokdarm op speelt, waarom dan niet ook de darmen? Pff, nog een paar dagen en dan is de volledige bestraling van hoofd en ruggegraat klaar. Was dat nu maar vast zo. Ik begin er klaar mee te zijn, echt klaar!
19 gehad, 11 te gaan


Vrijdag 22 november

Ik word vannacht wakker, vlak voor de wekker gaat om de voeding te stoppen en het water aan te sluiten. Snel nog even naar de wc en weer slapen. Maar dat lukt, kriebel in de neus, gatverdarre. De neusspray van beneden opgehaald, die ben ik al een paar dagen vergeten, geloof ik. En dan krijg je dit... Zodra ik weer in bed lig, hoor ik: kom je zo? papa, kom je zo? Ze wordt niet vanzelf stil, dus hier moet ik even een creatieve oplossing voor bedenken. Zeggen dat het slaaptijd is, eindigde van de week in een drama. Nu wordt ze ook wel weer heel verdrietig als het haar duidelijk wordt dat we nogniet gaan opstaan, ook al vindt zij: 'slapen klaar'. Ik vertel haar dat zelfs Dora nog slaapt, '?? O'.
En ook laat ik zien dat haar knuffeltjes nog heerlijk in dromenland liggen. Ze trekt de deken weer over zich heen. Een uur later wordt ze verdrietig wakker. Buikpijn, ik geef haar paracetamol, terwijl dat eigenlijk voor de narcose niet meer mag. Maar ik vind buikpijn ook geen fijn idee, dus dat risico neem ik dan maar. Nog een schone luier en er word geslapen tot de wekker gaat.

Dat Mirthe het goed doet, dat wisten we al wel. Maar toch fijn dat anderen het daar mee eens zijn. Mirthe klaagt nu pas over buikpijn en nu pas is ze minder aan het eten. Maar ook wel handig als de radiotherapeut dat weet. Dus vandaag heeft Chris dat maar benoemt, na de bestraling. De eerste weken werd ons elke dag gevraagd hoe het met Mirthe gaat en of ze nog ergens last van heeft, maar dat is deze week anders. En moeten we er zelf om denken. Omdat Mirthe nu eerst naar de pacu moet, wordt gevraagd of Chris met Mirthe terug wil komen nadat ze wakker is, dan zal de radiotherapeut er ook zijn. Prima, en dan vertelt de beste man dat hij eigenlijk heel tevreden is. Het programma is tot nu toe volgens planning verlopen en ook die laatste 2 volledige bestralingen, zullen volgens planning na het weekend worden gedaan. Het leek hem nu niet zinvol om de boel om te gooien, die 2 zullen het verschil niet maken in de klachten die Mirthe heeft. Dat was ook wel mijn idee, dan zijn we door die fase heen en kan het herstel van de slokdarm beginnen. In het begin had hij benoemt dat het mogelijk was om tussendoor de lokale bestralingen te doen als de bestraling van het grote veld, te veel van Mirthe zou vragen. Maar dat is dus niet nodig geweest en daar ben ik dan ook wel tevreden mee, meer dan dat zelfs. En wat klinkt dat lekker, nog 2. Plus nog die 8 lokale natuurlijk. 
En ondanks dat Mirthe weer terug naar de poli moest en er een kansje was dat ze Eline zou zien...maar nee, weer mis gelopen...