Naar huis!?

Zaterdag 5 oktober


Chris laat me weten dat de vk vertelde dat we mogelijk morgen al naar huis mogen. ??? Dat is snel, een beetje te snel voor wat ik in gedachten had. De morfine loopt nog, de antibiotica en de TPN. Hoe hadden ze dat in gedachten? Het is thuis een rommeltje en het lukt me niet nog even op te ruimen voor ik weer op weg ga naar het ziekenhuis. Dat komt dan wel als we weer thuis zijn, denk ik dan (gelukkig lukt het Chris wel om het 1 en ander aan kant te krijgen en valt de troep dus mee).
Op verzoek van ons komt de oncoloog nog even nadere uitleg geven, niet onze eigen oncoloog, maar de dienst doende. We weten nog helemaal niet hoe nu verder, moeten we ook gewoon naar de poli woensdag? en dan? hoe gaat het na de MRI? Allemaal vragen en onze oncoloog is geen enkele keer langs geweestd de afgelopen weken. Dat is toch wel heel lastig, dat je er elke keer om moet vragen. Terwijl als je thuis bent, je elke week een consult hebt op de poli. Waarom moet op de afdeling dan alles via de vk en de zaalarts? Waarvan je de laatste alleen regelmatig ziet als je kind ziek is (=complicaties heeft, zoals koorts). Deze frustratie is niet nieuw, maar nog niet ter sprake gekomen bij de oncoloog. We willen gewoon een beetje hou vast hebben in de chaos die ons leven op dit moment, de meeste van de tijd, is. Zij weten wat ons te wachten staat, als er wel bestraling nodig is en dat is waar we uitleg over willen hebben.
En omdat we hadden gedacht na het weekend naar huis te mogen, dachten we dat we die vragen dan wel konden stellen. We hebben nu een beetje meer uitleg gekregen en de rest zal woensdag wel op de poli komen.
Morgen naar huis! De TPN is 's ochtends al gestopt en 's middags wordt het infuus uit de voet gehaald. De morfine en de ab blijven nog lopen op het vap.Vroeg in de avond wordt ook de morfine stop gezet.
's avonds nog even zwaaien naar Elsje. Lachen dat dat kan! En wanneer de luxaflex weer dicht gaan, zegt Mirthe 'Elsje ook slapen?' ja Elsje ook slapen in haar eigen bedje in haar eigen kamertje.


Zondag 6 oktober

Na een goede nacht (alleen onderbroken door een vieze luier en vies bed) is het weer ochtend. Na het ontbijt en dergelijk, ga ik met goede moed inpakken. Waar te beginnen? Eerst maar eens wat vuile was wegbrengen, spelletjes naar de speelkamer, prikbord leeg halen en ook de stickers van het raam halen. Na de vistie zou de vap naald eruit gehaald worden, maar er is geen teken dat dat gebeurt en als Chris er ook al is, wil ik toch echt wel dat het nu eindelijk eens gebeurt. Tegen 12 uur is een andere vk zo lief dat te doen, maar we mogen nog niet weg zegt onze vk, we moeten nog even wachten op iets. Wat weet niemand, maar uiteindelijk komt ze terug met een groot pakketje. Een kadootje voor Mirthe, omdat ze zo dapper is, haar eigen ziekenhuis popjes. Of is het omdat dit haar laatste kuur was? Mirthe vindt het leuk, maar wordt nog blijer als ze haar jas aan krijgt.
Ze straalt helemaal, zo erg dat ze bijna licht geeft :). Het is heerlijk om weer thuis te zijn. Lars stuitert door de kamer zo blij is hij! En Mirthe vindt het maar wat grappig allemaal.


Maandag 7 oktober

Het was een goede nacht voor Mirthe. Voor mij niet, ik kon niet in slaap komen, ineens komt de MRI wel heel dicht bij. Grappig in het ziekenhuis had ik daar nog niet zo veel last van, maar nu vliegt het me aan. Ik hoop zo erg dat ze schoon is en dat de behandeling voor nu klaar is. Maar het is denk ik tegen beter weten in, we gaan ervan uit dat we volgende week kennis maken met dit nieuwe facet van de behandeling. Het beste voor nu is om het verstand maar weer op nul te zetten en te genieten van deze week. Doen wat er gedaan moet worden en met volle kracht vooruit.
Het is weer tijd voor praktische dingen. De thuiszorg komt deze week weer, zodat Mirthe uitgebreid in bad kan, haha. Welzorg komt kijken of de stoel die Mirthe nu heeft wel kan nog, want ik vind dat die te krap is. Ze is dan ook goed gegroeid de afgelopen maanden. Zo zijn er nog wat regeldingetjes.
Mirthe vindt het allemaal prima. We gaan na haar bad, nog even wandelen naar de winkel, voor een paar boodschapjes. En vandaag komen er wat reacties op haar verschijning. 'is ze ziek?' en terwijl dat wordt gevraagd, geeft de vrager zelf al antwoord, want ja dat is wel duidelijk. De volgende vraag 'leukemie?' nee en als je dan vertelt wat wel, dan wordt er geschrokken gereageerd, 'het zou niet moeten mogen kunnen' en 'wat zullen jullie het zwaar hebben, sterkte'.


dinsdag 8 oktober

Het was half 6 toen we wakker werden van een huilende Mirthe. Ik til haar rechtop met een doek voor haar gezicht. Voor de zekerheid de andere hand bij de sonde, maar goed ook, want ze spuugt. Even later is het weer over, Mirthe is meteen weer rustig en vraagt om te gaan liggen. Schone doek op haar hoofdeinde en ze kruipt lekker onder de deken. Voeding een standje laagje gezet en weer in bed. Slapen doe ik dan dus niet meer, ook al hoor ik dat zij lekker ligt te snurken.
Vaonchtend de thuiszorg weer paraat. Er wordt uitgebreid gebadderd, tot het water te koud wordt, dat maakt Mirthe niks uit, zij wilde nog wel langer in bad...Spelletjes gedaan aan tafel en gespeeld met de knuffels. Dan komt er visite, een vriendin van me met haar jonge gezinnetje. Mirthe zit er lekker bij op de bank en speelt met haar Hello Kitty memory kadootje. Als ik de thuiszorg voorstel dat ze haar luier verschoont, is het voor Mirthe ineens weer op. Ze wil alleen mama en verder niks. De visite vertrekt en wij brengen Mirthe op bed. Ze is meteen vertrokken, in haar mooi peuter prinsessen bed.


woensdag 9 oktober

Vandaag weer naar de poli. Maar eerst komen de juffies weer poetsen, gezellig. We drinken een kopje thee samen en 1 van de juffies vertelt haar ervaringen met bestraling. Dat geeft me een beetje troost, op de 1 of andere manier. Te horen hoe het is en dat het vaak wordt toegepast, begint ook tot me door te dringen. Dan is het tijd om weer op pad te gaan. Want voor we die middag op de onco poli moeten zijn, hebben we een afspraak bij de anesthesie poli. We zijn klokslag kwart voor 11 op de poli, dan is ook de afspraak. Omdat Mirthe recentelijk is gewogen en gemeten (op de afdeling doen ze niet anders, lijkt het) kan ze meteen door naar de anesthesist, volgens de receptioniste. En zegt ze, ze liggen redelijk op schema, dus dat zal niet al te lang duren. En toch sta je dan elke keer weer voor verrassingen, want 'redelijk op schema' betekend in dit geval mooi weer een uur wachten.
Ik vond het in eerste instantie omslachtig dat we weer naar de poli moesten. Ze kennen Mirthe inmiddels toch wel, ze is redelijk vaak onder narcose geweest de afgelopen maanden. Wat heeft het dan voor zin om ook weer op de poli langs te moeten. Maar blijkt toch wel handig te zijn, dat ze het dossier weer even konden bij werken. Want inmiddels is ze niet meer 'onzeker als ze loopt'... dat moet ze eerst weer leren, dat lopen dan.
Na een korte lunch buiten, lopen we rustig richting de onco poli. We zijn als het goed is, de eerste, omdat we toch al in het ziekenhuis moesten zijn, is de afspraak vroeg ingepland. Maar toch, wachten we nog lang. Totaal verrast worden we als Mirthe ineens spuugt, sonde en al eruit. Voordeel dat er wel verpleegkundigen in de buurt zijn...en gelukkig heb ik reserve kleren bij me. Ik dacht eigenlijk voor het geval ze diarree zou hebben, maar dat gaat vandaag tot nu toe goed.
Dan de oncoloog. De bloedwaardes zien er 'prachtig' uit. De MRI volgende week, wat kan ik daar over zeggen. Ik probeer niet al te veel spanning op te bouwen, want het is nou niet iets waar ik naar uit kijk. De MRI is niet zo erg, maar het wachten op de uitslag wel. En dan de vraag hoe die uitslag zal zijn en wat er daarna allemaal gebuert. Ik kan het niet overzien en dat maakt me het meest onrustig. Of wij die radiotherapeut al hebben ontmoet? nee, wij nog niet. Heb ook graag dat dat op afspraak gaat. Of we dat zometeen na de poli nog even willen? nee, ik wil naar huis, ben weer helemaal geradbraakt door een paar uurtjes ziekenhuis. Ik stel voor om dat maandag te doen, terwijl Mirthe de MRI heeft. Dan hebben wij onze handen vrij, ze gaat erachteraan en dat wordt geregeld. Mooi, want we hebben nog genoeg vragen. Er wordt ons verzekerd dat er veel onderling overlegd wordt, want er zullen zeker klachten komen. De hele ruggegraat zal bestraald worden en dan heb je natuurlijk ook de slokdarm die geirriteerd kan raken, dan zullen er meer maagzuurremmers gegeven worden. Om maar een vorobeeld te noemen. Op mijn vraag of ze dan over het hele hoofd en de ruggengraat wordt bestraald EN specifiek op de plekken waar nog restanten zitten. Weet ze eigenlijk niet goed, dat kan de radiotherapeut beter beantwoorden. Wel is het zo dat ze elke keer onder narcose zal zijn. De VAP blijft aangeprikt en daarmee kunnen we gewoon naar huis. 6 weken lang elke werkdag. Al met al zal het een uur per dag zijn, van onder narcose brengen tot wakker worden, stel ik mij zo voor. Ik hou maar in mijn achterhoofd dat we het wel zullen zien en dat de radiotherapeut mogelijk een heel ander verhaal heeft. Dat zal ook niet voor het eerst zijn. Het is wel waarschijnlijk dat het nodig is ' de meeste kindjes komen er niet onderuit', aldus de oncoloog. Dat was mijn uitgangspunt inmiddels ook al.
De sonde wordt ingebracht, we krijgen voor volgende week woensdag een belafspraak mee van de oncoloog. Ze kan niet beloven dat ze de uitslag dan heeft, maar ze zullen er wel achteraan zitten ( ik had benoemd dat ik er van uit ga dat we de uitslag wel zullen horen met een dag of 2, zo gaat dat telkens. Het medullo blastoom wacht immers niet met groeien tot de agenda's er klaar voor zijn...). En omdat de oncologen elke keer benoemen dat alles in sneltrein vaart gaat, als er bestraling nodig is, ga ik ervan uit dat ze niet een weekje de tijd nemen om de uitslag te bespreken, maar dat kan aan mij liggen, uiteraard.


donderdag 10 oktober

De radiotherapeut belt zelf op  om een afspraak te maken voor maandag. Zoals ik het begreep gaat hij ons ook een rondleiding geven op het moment dat Mirthe in de MRI ligt. Nou maar hopen dat Mirthe op tijd aan de beurt is...


vrijdag 11 oktober

Mirthe spuugt weer een paar keer vandaag. Krijgt ze dan toch meer binnen dan ze aan kan? We geven extra water om haar in elk geval genoeg vocht binnen te laten krijgen. Want de voeding heel veel hoger zetten wil nog echt niet en van de oncoloog moet ze wel 1.3 liter vocht krijgen. Dat halen we bij lange na niet en nu ze weer een paar keer spuugt vind ik het even best. Morgen weer een dag. Verder is ze vrolijk en helder. Zelfs als ze aan de tafel achter zit, hoort ze dat Bumba op tv is, het geluid staat niet zo hard, dus met de oortjes is niks mis. Als we dat nou ook even onthouden voor de volgende gehoortest, om dit te benoemen.


zaterdag 12 oktober

Met als bijna elke ochtend deze week, spuugt Mirthe weer rond half 7. Ze is snotverkouden en ik denk dat het voornamelijk het slijm is waardoor ze spuugt. Dat krijgt ze op een gegeven moment gewoon niet meer weg, in het ziekenhuis was dat ook zo. Ik hoop alleen dat het weer vanzelf over gaat, want in het ziekenhuis ging het over de ab.


zondag 13 oktober

en ja vanochtend ook weer gespuugd. Ze blijft verder vrolijk en plast goed. Morgen maar even vragen of ze niet iets voor dat slijm kan krijgen. We moeten dan toch eerst naar de poli om de VAP aan te laten prikken. 
Ze moet ook weer nuchter zijn vanaf 5 uur morgenvroeg, maar dan mist ze ook meteen zoveel vocht. Dat kan ze eigenlijk niet hebben nu ze elk beetje hard nodig heeft. De anesthesist zei dat ze wel water of heldere ranja mag hebben tot 2 uur voor de narcose (dat is ons wel eerder verteld, maar nooit bij stil gestaan om dan water te geven of ranja via de sonde). Nu even wat uitgeprobeerd met een paar flessen die we in het begin gekregen hebben, die zijn zo aan te sluiten op de sonde en dan kan ze toch nog vocht binnen krijgen, ben weer helemaal blij met mijn eigen vindingrijkheid. Dus morgen staat er ranja op het dieet, dan krijgt ze ook nog een beetje suikers binnen anders wordt ze zo gammel.