de voorbereidingen op bestraling, herfstvakantie, tatoeages

Vrijdag 18 oktober

We bereiden ons voor zover als we kunnen op de drukke periode, maar ook op de vroege dag van komende dinsdag. Het is herfstvakantie en om Lars mee te nemen naar het ziekenhuis is ook wel wat. Dus gaat hij maandag logeren bij oma, tot groot plezier van oma, want het is al weer een hele tijd geleden! Dat is 1 ding. Het volgende is hoe we het gaan doen als we elke dag met ons tweeen met mirthe naar het ziekenhuis willen, waar we om 8 uur moeten zijn. Terwijl Lars uiteraard gewoon naar school gebracht wordt. Gelukkig hebben we daar al een oplossing voor, hij kan elke ochtend mee met zijn grote vriend. Daarnaast dacht ik, misschien dat de thuiszorg een rol van betekenis kan hebben. Voor alle duidelijkheid, de thuiszorg is er uitsluitend voor de zorg en begeleiding van Mirthe. Zij doen geen huishoudelijke taken, het zijn allemaal verpleegkundigen gespecialiseerd in de kinderverpleegkundigezorg. Zij komen 2 ochtenden in de week. Indertijd boden ze aan om ook in het ziekenhuis Mirthe te begeleiden en ons te ontzien in onze aanwezigheid daar. Daar hebben we voor bedankt, vind ik een beetje dubbelop, hoewel ik het me ook wel kan voorstellen hoor, dat het soms zo zwaar is en zo lang duurt dat het wel gewenst is dat ze ook in het ziekenhuis 'thuiszorg' verlenen. Ik denk alleen niet dat het een meerwaarde heeft voor Mirthe en zo druk als het soms kan zijn in het ziekenhuis, heb ik het liefste dat Chris of ik bij Mirthe is. Maar nu dwaal ik af.
Ik dacht dus dat het een idee is om thuiszorg te vragen of zij op hun ingeplande ochtenden mee kunnen, zodat 1 van ons Lars kan wegbrengen, dat scheelt 2 ochtenden in de week (=bijna de helft). En dat kan! Als wij maar zelf rijden, want zij zijn er immers om Mirthe te begeleiden. Als het nodig is moeten zij de handen vrij hebben om te handelen. Dat is begrijpelijk.
Ik vind het voor Lars in elk geval minder bezwaarlijk, 6 weken is best een lange tijd.


Zaterdag 19 oktober

Mirthe gaat mee booschapjes doen. Ze vindt het een goed idee om een kaartje voor Eline te kopen. Die vind ik mooi, zegt ze en wijst naar een rol cadeaupapier, haha. Na een beetje overleg zijn we er uit een stralende Ster. De hele weg naar huis houdt ze de kaart stevig vast. De envelop geeft ze aan mij, want die gooit ze toch altijd weg (wanneer zij kaartjes krijgt). Het kaartje heeft wel wat extra vouwtjes gekregen, dat mag de pret niet drukken. Thuis wordt de kaart hoog in de lucht gehouden, zodat papa het goed kan zien. 'voor Eline!' 
De kaart wordt goed ingekleurd en de stiften moeten erbij in, ook voor Eline. Nog wat extra plak glitter steentjes en andere figuurtjes erbij, ook op de envelop en klaar is keessie. Als Lars het ziet, wil hij ook nog een hartje plakken, op de achterkant.


Zondag 20 oktober

Het is mooi weer, het kaartje moet nog op de bus. Dus wandelen! Ook papa en Lars gaan mee. Lars op de step en hij wil naar de heuvels, de groen strook langs de europaweg. Via een omweg komen we daar aan en als hij op de eerste heuvel staat is het wel hoog. Ik ga samen met hem op de step naar beneden, maar vind het zelf ook eng hoor. Op het pad liggen allemaal blaadjes en takjes en het is nat. Er is niet veel voor nodig om onderuit te gaan. We moeten allebei wel lachen om ons zelf. Maar Mirthe vindt het geweldig! Ze giert het uit, terwijl zij en papa op een drafje achter ons aan komen.
De volgende heuvel is minder steil en gaat beter, daar gaan we sneller van af. Mirthe vindt het ook weer geweldig. De laatste heuvel een stukje verderop aan het einde van het pad, gaat Lars alleen vanaf. het pad komt uit op een fietspad die haaks op ons pad ligt. Lars gaat in volle vaart naar beneden. Chris en ik zien hem allebei al in het hek hangen...gelukkig remt hij goed af met zijn schoenen over de grond. Dat zijn zolen afslijten is bij zaak, hij komt in het gras tot stilstand en ligt krom van het lachen, Mirthe ook. En de meneer die daar, met zijn bakfiets vol oud ijzer (op zondag?), staat te genieten van een zomers biertje, staat er ook bij te lachen.
Op het einde van de ronde zijn we dan eindelijk bij het eigenlijke doel van deze wandeling: de brievenbus. Mirthe wil de brief zelluf in de bus doen. En is apetrots dat het weer gelukt is.


Maandag 21 oktober

Het weekend is weer voorbij en ik voel de spanningen wel weer komen, voor de komende weken. Eerst voor morgen natuurlijk. Het komt nu zo dichtbij en het is weer zoiets nieuws en weer met allelei mogelijke complicaties... en vooral langetermijn gevolgen. Maar niet nadenken, stapje voor stapje en in het hier en nu blijven, dan komen we er wel..
Eerst is er vandaag de thuiszorg, nog even een keer in bad, want als we het goed hebben begrepen mag dat niet meer, na morgen. Er worden lijnen op haar buik getekend en die moeten blijven zitten. Zo weten ze of ze in de goede positie ligt en dat moet echt elke keer heel nauwkeurig. 
Na het bad, lekker spelen en in de stoel. Maar dan begint ze ineens te huilen en komt er een beetje sondevoeding uit de neus. Ik denk ??? En als ik heel goed kijk, zie ik net dat het einde van de sonde op haar wang onder de pleister zit. Heel vreemd, zo ineens is die er uit geschoven., want niet zou moeten kunnen. De thuiszorg had het ook niet gezien. Nou ja, helaas moet die dus weer opnieuw ingebracht worden. Dit keer maar aan de andere kant, want de wang waar die zat vastgeplakt, had ook net wat open plekjes (waar vaseline op was gesmeerd, dat is blijkbaar niet handig...had ik niet bij nagedacht, want daardoor kon de sonde er natuurlijk makkelijker uit glijden).
Na de middagslaap gaan we Lars naar oma brengen, daar eten en dan terug naar huis. Mirthe wil telkens een ander spelletje: even dit en dan weer een ander spelletje. Pff, vermoeiend is dat hoor. Heb ik echt niet altijd zin in, maar het is al wel een behoorlijke gewoonte aan het worden om alles voor haar te pakken of te doen wat ze wil. Dat moet toch echt anders, maar hoe pak je dat aan? Ze kan zelf immers niet zo makkelijk even iets pakken, wat ze voorheen wel kon en ook net zo snel deed als dat ze dat nu wil: even dit en dan wat anders. Komt tijd, komt raad, denk ik dan maar. We vinden er wel iets op.
Voor het eten nog even naar de mooie speeltuin, waar oma zoveel werk in heeft zitten om dat van de gemeente gedaan te krijgen: de oude speeltuin uit mijn tijd weer in oude glorie herstellen. Het is prachtig geworden, Lars demonstreerd alles, maar Mirthe heeft haar dingen al uitgekozen. Ze wil op de nest schommel, maar als ze er eenmaal op zit, voelt dat niet zo fijn: glijbaan! Jaja, kom maar, dan lopen we naar de glijbaan op de heuvel. Dat is een hele wandeling  voor deze dame, en haar mama, maar dat is bijzaak. Ze klautert goed en wel de heuvel op en samen met mij gaat ze van de glijbaan: alleen, niet samen. Oke, langs de glijbaan gaan we de heuvel weer omhoog en ze vind het weer geweldig, maar los laten durf ik niet hoor, zo goed is de balans nog niet en de glijbaan is van een best formaat, voor een gemeenschappelijke speeltuin (zo lang zie je ze in Assen niet in de buurtspeeltuintjes). Dan wil mevrouw wel achter Lars aan die over de palen en touwen klimt alsof hij nooit anders heeft gedaan. Het is niet zo geweldig als het lijkt, zo lijkt zij te denken, dus op naar het volgende onderdeel van de expeditie. De wipwap is na uitgebreid beraad met mama, wel geschikt voor nader onderzoek. Lars rent op de andere kant af en ik klimp achter Mirthe op de wipwap. Hoog, hoog, roept ze, maar ja, wij met ons tweeen en Lars als tegengewicht, levert weinig hoogtepunten op. Dan gaat papa bij Lars zitten! Nou dat is helemaal fantastisch! Het kan niet op wat Mirthe betreft. Wat mama betreft wel hoor en we gaan terug naar oma, het eten is klaar.
Na het eten naar huis, op de bank betrekt het koppie weer en ja er wordt gespuugd. Het is nog steeds met regelmaat dat ze spuugt, maar sinds een paar ochtenden niet meer om half 7 of op welk tijdstip dan ook, nadat we een zakje lavendel aan haar bedje hebben gehangen.
Het is duidelijk tijd voor bed. 


Dinsdag 22 oktober

Het is vroeg dag vandaag, liever nog niet, maar we willen toch wel op tijd komen. Hoewel ik niet verwacht dat het druk is, omdat het herfstvakantie is. We vertrekken om kwart over 7. We zijn zo ontspannen als we maar kunnen zijn onder de omstandigheden. Bij de stoplichten richting de snelweg, zitten we ons te verbazen hoe 2 auto's ineens linksaf slaan i.p.v. de snelweg op en al snel zie ik wat zij ook zagen: file. Hoe verzin je het? file op dit tijdstip!? Nou ja, er is geen weg terug meer, tenzij achteruit rijden op de vluchtstrook een optie zou zijn, maar dat is het niet. Als het moet, bellen we dat we later zijn. Wonder boven wonder zijn we 4 minuten voor 8 op de poli om de VAP aan te laten prikken. De file was niet zo lang, maar dat weet je altijd pas achteraf.
We pakken een kopje koffie en Mirthe stelt dat ze graag aan tafel wil spelen, dus gehoorzamen wij door haar met wandelwagen en al aan de tafel te schuiven. De minuten tikken weg, zonder dat er iemand in de buurt lijkt te zijn die de intentie heeft om de VAP van Mirthe aan te prikken. Dat verbaasd me toch enigszins, ze weten toch dat we meteen weer door moeten? Maar druk maken doe ik me er niet meer over, zo vaak heb ik gedacht dat we wel meteen worden geholpen, maar je leert al snel dat dat een illusie is. De verpleegkundige die de spullen mee heeft, vraagt of we meteen ergens heen moeten, ja we hadden 5 minuten geleden op de poli radiologie moeten zijn: aan de andere kant van het ziekenhuis. O dan moeten we opschieten. Ze maakt haar excuses en vindt het heel vervelend dat het zo loopt, normaal gesproken is er al een dienst aanwezig die voor 8 uur begint, waarom dat nu niet zo is, gaat ze uitzoeken. Ach ja, je raakt er aan gewend. Al is er wel gebeld door de radiotherapeut, naar de oncolpoli, of wij er al zijn. Nadat de VAP is aangeprikt en er nog even snel 7 (of waren het er nou 8?) buisjes bloed zijn afgenomen, zijn we vrij om naar die andere poli af te reizen. 
We mogen in de wachtkamer bij de bestralingskamers (het heeft ene mooie naam, die me nu even is ontschoten) plaats nemen. Mirthe wilde lopen en dus ga ik meteen met haar op pad naar de speeltafel. Voor we 3 stappen hebben gezet is de radiotherapeut er al, dus maken we rechtsomkeert. Ook het bed voor Mirthe is er inmiddels, dat is wel nodig legt de radiotherapeut uit, want na de CT en het maken van de matras en masker, gaat ze naar de kinderpacu (uitslaapkamer). Welke wederom aan de andere kant van het ziekenhuis is. En dat zal elke dag, na de bestaling en dus de narcose, zo zijn. Leuk, beter dan de hele tijd maar wachten op een stoeltje en niks doen...
Enig detail is dat dit keer het bed een gewoon ziekenhuis bed is, van kinderformaat. Elke keer vroegen we om een hekkenbed (verhoogd ledikant), want daar voelt Mirthe zich veilig in. Maar nu heb ik daar geen zin in, er wordt ook immers niks gedaan, terwijl ze in bed ligt en misschien vind ze het ook wel prettig. Go with the flow.
Mirthe voelt de bui al hangen als even verder op in de gang nog eens 3 mensen op ons af komen en zich voorstellen: de narcose brigade, of in elk geval een deel daarvan. In de CT ruimte zijn nog meer mensen, met name laboranten, en nu vindt Mirthe het echt niet leuk. Ik krijg een stoel om met haar op te zitten, ze kruipt buik tegen buik tegen mij aan. 
Er wordt gevraagd of wij papieren hebben mee gekregen, nee. Het gaat dus lekker op de poli, ook al verzekerd de radiotherapeut dat hij de oncoloog nog heeft gebled en dat het echt wel bekend was. Dat zal wel, het resultaat was er niet naar. En het maakt mij niet uit dat zij zich ongemakkelijk voelen, ik benoem het een paar keer, maar echt: ik maak me er niet druk meer om. Vind alleen dat ze het wel mogen weten.
Dan legt de anesthesist van alles en nog wat uit, wat ik al lang weet. Ik knik ja en amen, het kan ook geen kwaad om alles nog een keer te horen en te weten dat zij ook wel weten wat ze doen. Wat dat betreft zijn ze heel zorgvuldig. Ook de laboranten, die over de bestraling gaan, leggen veel uit en bieden nog een rondleiding aan. O ja, als wij terug naar de wachtkamer worden gebracht, vraagt de laborant of we het erg vinden dat Mirthe getatoeerd wordt? Het gaat om 3 hele kleine puntjes, kleiner dan een moedervlekje of zelfs een sproet. Dan hebben ze een paar punten waar ze de lijnen op kunnen baseren, want die willen door het vele optekenen nog wel eens gaan verschuiven en dat moet nou net niet. Dit is nieuw voor mij, maar laten we dat ook maar toe laten. Ze kan er altijd andere tatoeages over heen zetten als ze ouder is. Waarschijnlijk zijn ze dan zo klein, zegt de laborant, dat ze amper te zien zijn. Ik snap wat ze bedoelt, maar volgens mij hebben tatoeages niet de eigenschap kleiner te worden of te vervagen. De tijd zal ook dit wel leren. Er is veel dat de tijd ons zal leren, de laatste tijd.
We gaan even naar buiten voor een ´frisse neus´. En als we net een kopje koffie hebben staan, worden we al weer opgehaald door de radiotherapeut. Ze is ´klaar´. Wanneer we in de controle kamer naast de CT aankomen, blijkt ze nog niet klaar te zijn. Maar blijkbaar klaar genoeg dat wij er bij mogen zijn. Het masker heeft ze nog op, de tattoos worden gezet en van alles wat er nog even wordt gedaan, voor ze daadwerkelijk klaar is. We ontmoeten ondertussen ook nog 1 van de andere radiotherapeuten. We zullen hem wel vaker zien, als onze ´eigen´ radiotherapeut afwezig is. We hebben zo de gelegenheid om de nog voorliggende vragen te stellen. Zoals de keuze van het protocol. Er wordt afgeweken van het Duitse protocol dat we tot nu hebben gevolgd voor wat betreft de chemo. Er is gekozen voor een Amerikaans protocol, wat betekent dat ze niet 32 maar 30 keer wordt bestraald. 22 keer helemaal en 8 keer lokaal, i.p.v. resp. 15 en 17. De reden daarvoor is de aantoonbare tumor en uitzaaiingen ten tijde van de diagnose. Dan zou ze te veel bestraling krijgen, omdat ze veel uitzaaiingen  (=metastasen, voor de scrabbelaars) had. Beter vaker, 22 keer, helemaal bestralen over haar hoofd en ruggegraat, dan alle plekken waar de uitzaaiingen zaten allemaal lokaal te willen pakken. Wat ze dus wel doen, maar nu in maar 8 keer. Zo heb ik de uitleg begrepen, maar het kan zijn dat dat afwijkt van de wat de radiotherapeut bedoelt. Dat zal ik de komende tijd wel helder zien te krijgen.
Mirthe is nu echt klaar. De anesthesisten begeleiden ons naar de PACU, die we al zo goed kennen. Via wat binnendoor weggetjes komen we op die vertrouwde plek aan. Mirthe wordt al snel wakker en wonderbaarlijk is ze niet verdrietig. Ze wil lopen en spelen, maakt ze duidelijk met een ietwat dubbele tong. Dat hebben we nog niet eerder gehoord, anders is het altijd huilen en schreeuwen en dan hoor je niet of ze een dubbele tong heeft. Het is wel eens leuk om het zo mee te maken. Binnen de kortste keren, heeft ze haar kleren weer aan en stapt ze rond over de PACU, een beetje meer zwalkend dan anders. Als ze ook nog geplast heeft, is het helemaal goed en moeten we alleen haar temp in de gaten houden, want die was laag. Ze had dan ook lang met alleen een luier aan gelegen.
Het is iets over 10 uur. En we mogen weg. Eerst nog langs de poli voor een recept, na lang wachten, toch nog even onze oncoloog op de afdeling bellen, om vervolgens te wachten op de oncoloog die op de poli aanwezig is en vervolgens een heldere verpleegkundige (echt hoor een fijn mens, dat aan pakt en door pakt) die aan ons vraagt hoe veel en hoe vaak ze de Zofran moet krijgen ??? wie is hier de arts? Ik heb daar geen idee van, hoe kan dat ook, als we niet weten hoe misselijk ze wordt van de bestraling die ze nog niet heeft gehad. Ze regelt het in elk geval en stuurt het recept door naar onze huisapotheek, dan hoeven we nu nergens meer op te wachten. Mirthe wil nog steeds spelen en is niet helemaal overtuigd dat ze naar huis wil...

En dan is het ook nog wel de moeite waard om te vertellen hoe goed Mirthe het doet. Kletsen als de beste, alles benoemt ze, ze is zelden stil of zonder commentaar. En lopen aan de handen doet ze ook graag. Vanmiddag zat ze net op de bank, toen ze zag dat haar spulletjes op de andere bank lagen. Ikke eve pakke, zegt ze. En zonder verder overleg schuift ze naar voren en zit ze rechtop op de rand van de bank. Ondertussen sta ik erbij voor het geval dat. Dan reikt ze met haar handen naar de mijne en wil graag zelluf de spullen ophalen. Vervolgens zelluf de spullen in mijn handen gedrukt en zelluf terug gelopen naar de bank, waar ze vervolgens helemaal zelf op klimt! Ze worstelt zichzelf weer in de zithouding en kijkt met een glunderend gezichtje omhoog! Ik heb het zelluf gedaan mama, straalt van haar gezichtje af.


Woensdag 23 oktober

Vandaag slapen we uit,  maar ik ben om half 9 klaar wakker. Ik ga douchen en als ik aangekleed ben, komt ook Chris naar beneden, helemaal verbaasd dat de kinderen nog slapen. Nou ja, niet voor lang, want we horen een uitbundig gelach van boven komen. Laa-aas! hahahaha. 
Ik loop naar boven om Mirthe op te halen, ze richt zichzelf op en gaat ook weer liggen, jammer, toch weer spugen. De sonde ook. Ik probeer em nog te redden, maar hij komt de mond er weer uit. Even Mirthe opfrissen en de thuiszorg bellen, die is er met een half uurtje. Mirthe is weer helemaal vrolijk. En als ik voorstel dat ze even op de 'pony' gaat, is ze weer helemaal blij. Ze vermaakt zich er heerlijk mee.
De thuiszorg is er en dan wil Mirthe na het inbrengen van de sonde, achter mijn rug zitten. Gister zei papa iets over ' op mama's rug zitten' en die belofte wil ze nu inlossen. Ze gaat staan op de bank en kan zo op mijn rug, dat is ook al zo lang geleden en ze vindt het prachtig. 


Donderdag 24 oktober

We krijgen bericht dat Eline gister toch naar huis mocht, wat heerlijk en wat een mooi weer zo'n eerste dag thuis!


Vrijdag 25 oktober

Mirthe mag met die mooie lijnen op haar buik niet in bad. Dat is balen, want dat vindt ze zo leuk. Samen met de thuiszorg proberen we en oplossing te vinden om toch te kunnen douchen. We hebben een ruime douche en laat de Orka (zo heet het hoge, XXL 'babybad') nou ook nog passen in de douche! Hebben we toch iets goed gedaan tijdens de verbouwing, haha. Als Mirthe in de badkamer komt, kijkt ze wel even heel gek, want zo hoort het toch niet? Het is ook niet zo leuk als gewoon in bad.


Zaterdag 26 oktober

Vandaag gaan we op visite bij opa. Mirthe en Lars hebben er allebei heel veel zin in. Het was ook Lars' idee, het is ook al zo lang geleden. Mirthe is fit en heeft wel zin in de autorit. Bepakt met de nodige extra schone kleren, een shone doek, luiers en billendoekjes, gaan we op pad. Nog voor we Assen uit zijn, bedenk ik dat we geen extra sonde mee hebben, mocht ze die eruit spugen en je raad het natuurlijk al... Een half uur na aankomst heeft Mirthe eerst al een vieze luier, de broek is wonder boven wonder nog schoon, maar de rug en trui zitten er wel onder. Dus die verschonen we, de doek die mee was ligt onder haar billen en dat is maar goed ook, anders was de bank een beetje bruiner geworden. Nu ze toch uit de wandelwagen is, wil ze op onderzoek uit en dus stappen we de kamer door en bekijken we de keuken. Bij de buitendeur wil ze wel naar buiten. Dat mag, maar dan eerst de jas aan en ik wil mijn koffie nog even op drinken. Zodra ze op de bank zit, klapt ze dubbel. Snel proberen wij wat doekjes bij elkaar te rapen, maar ze spuugt met zo'n kracht dat het er in een straal uit komt en dus ook op de bank. En terwijl ik toch echt de sonde tegen hield, komt die er via haar mond weer uit. Daar doe je dan dus ook echt niks tegen. We ruimen op zo goed als mogelijk en dan bel ik de thuiszorg maar alvast. Soms hebben zij ook een uur reistijd en dan komt dat net mooi uit. We spreken over ruim een uur bij ons thuis af. Want hier hadden we dus geen rekening mee gehouden. 
We zijn al ruim op tijd thuis, wanneer de thuiszorg er is. Ze vertelt dat we niet naar huis hadden hoeven komen, dat ze landelijke dekking hebben, mocht het weer voorkomen dat we ergens op visite zijn, dna kunnen ze gewoon een andere bereikbare dienst sturen, van het lokale team. Dat is mooi en dan hebben we meteen antwoord op die vraag, want dat was ik nog telkens vergeten te vragen.
Tijdens het eten koken wil ze weer in de Pony, want die is zo leuk, zegt ze. En zo ineens staat ze in de keuken met de Pony. Nou is het handig om te weten dat daar een klein drempeltje zit waar we haar tot nu toe iedere keer mee moesten helpen. Ook de weg terug kan ze zelluf met genoeg kracht over heen komen.


Zondag 27 oktober

Vandaag heeft Mirthe weer een beetje laten zien dat ze revalidatie ook Zelluf wel kan doen. De laatste dagen laten we haar regelmatig even op de grond zitten. Zo kunnen we zelf iets pakken, de rugzak op de rug doen waar de voedingspomp in zit of omdat ze zelf iets kan gaan pakken wat ze wil hebben. Ze vindt het heel erg leuk, want het vergroot haar zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Voor iemand die alles zelluf wil doen, heel leuk en heel welkom! Vanochtend vielen er wat spulletjes op de grond (dat gebeurt vaker wel dan niet) terwijl ze bij mij op schoot zit. Ze wil het zelluf op ruimen en ik help haar op de grond. Ze is klaar, voor ik het door heb en zo ineens zie ik haar handjes om de bankleuning en trekt ze zich op tot staan! Nog zeer wankel natuurlijk, maar ze staat! 'Mi-jthe zelluf staan!' Dit doet ze nog een paar keer, als ze 'per ongeluk' weer wat laat vallen. Zo zit ze ook een paar keer op handen en knieen, ik stel voor dat ze zo kan gaan kruipen. Dat is een prachtig idee, maar een andere keer mama. Ik kan nu zelluf staan en dat ik mooi genoeg voor vandaag.