De bestraling, week 1

Maandag 28 oktober

1x gehad, 29 te gaan.
Vandaag de eerste bestraling gehad. Wat heb ik hier de afgelopen dagen tegenop gezien. Laat dit maar snel voorbij zijn, zeg. Hoe positief ik het anderhalve week geleden ook probeerde in te zien, nu voelt toch een stukje anders. Alsof ik toe sta dat mijn kind mishandeld wordt, het is niet juiste gedachtegang, ik weet het. Maar bleeeeh, zo voelt dat nu wel even. Zeker als je bedenkt wat het allemaal als bijwerkingen heeft. Ik sta dus ook even op scherp. En wat ik anders altijd doe: verstand op nul en gewoon maar gaan, dat lukt me niet zo goed. Vooral als ik probeer te slapen.....
Mirthe daarentegen heeft daartegen last van. Vanochtend staat ze vrolijk op en blijft dat de hele tijd. Spelen is wat ze vooral wil doen en dat kan meestal gelukkig ruimschoots in de wachtkamers. De heenweg gaat voorspoedig, geen onverwacht oponthoud. Ook van de windstoten hebben we geen last. Nee, we hebben zelfs wind mee. Mirthe tekent met de knuffels op het raam, die beslagen zijn. Het effect lijkt nog het meest op wild schoon geveegde vlakken, maar zij heeft er lol om en is erg trots op wat ze gedaan heeft. Ook zegt ze tig keer dat ze zich goed vast houd, aan het handvat bij her dak. Daar kan ze volgens eigen zeggen bij omdat ze nu 'gjootej' is. Ik zeg er maar niet bij dat het ook komt doordat ze zo hoog zit in die speciale autostoel.
We zijn ook weer op tijd bij de poli, dus kan Mirthe even spelen. De vk komt ons halen, we moeten naar de afdeling, daar kan ze geassisteerd worden door een collega. Want ze is nog te onervaren om het solo te doen, de VAP aan prikken. Tuurlijk doen we, gaan we even lekker naar boven. Op de behandelkamer wil Mirthe met haar hoofd op het voeteneind gaan liggen van de behandeltafel. Dat hoeft nu niet, probeer ik haar duidelijk te maken, want dat deed ze altijd voor het aanprikken van de Omaya. Nu mag ze normaal liggen, maar dat is het voor haar niet, niet op deze kamer. Dus toch maar bij mama op schoot en naar de mooie muurschildering kijken. Welke diertjes zie jij? En voor we het weten is er aangeprikt, bloed afgenomen en Zofran gegeven, dat laatste is preventief tegen de misselijkheid.
En we gaan weer op pad, naar de andere kant van het ziekenhuis. Al snel worden we uit de wachtkamer gehaald. Eerst wordt de kaart gestempeld en de kralen gegeven, eentje de 'Radio Robbie' omdat het de eerste bestraling is, en eentje voor vandaag, zo zal ze er 30 krijgen, voor elke dag weer 1. Dat vindt Mirthe nog wel leuk en ze mag van mij ook wat Lego mee nemen, want ze wilde net aan de Legotafel plaats nemen. Ook in de Lineac kamer (waar de bestraling plaats vindt) houdt ze zich eigenlijk wel goed. Pas als de spuit aan de VAP wordt gedraaid dan vindt ze het niet zo grappig meer. Maar dan is het 2 seconden en is ze weg. Ze wordt op het bed gelegd, meteen wordt alles weer aangesloten. De beademing wordt als eerste gedaan, ik schrik een beetje als ik zie dat de lipjes al meteen blauw zijn. Nooit eerder gezien, maar eerlijk is eerlijk anders worden we altijd direct weg gebracht en nu vlak voor ze gaan intuberen. Gelukkig, want eigenlijk wil ik dat helemaal niet zien. We worden naar de wachtkamer begeleid. En binnen de kortste keren worden we weer opgehaald, net lang genoeg voor mij om 'at home' door te bladeren, ik was net aan de Vogue begonnen. Gelukkig ben ik er morgen weer. Maar dan mogen we misschien wel mee kijken als we dat willen, alleen is Chris dan niet mee.
Ze zijn nog met Mirthe bezig, haar benen bewegen even, maar ze is nog lang niet bij. We gaan weer op weg voor een nieuwe wandeling door weer eens nieuwe gangen voor ons.  Zometeen kunnen we rondleidingen geven zonder te verdwalen.
Weer komt Mirthe vrolijk uit de narcose als ze weer eenmaal door heeft waar ze os. Spelen is het eerste waar ze het over heeft. Een halfuurtje later zijn we vrij om te gaan. Het is een beetje vreemd om op de Pacu te zeggen: tot morgen. Maar dat is het ook om met Mirthe vrolijk rond te stappen door de Pacu. De meeste kinderen komen niet verder dan de schoot of komen het bed niet uit.

Thuis stapt Mirthe meteen op de Pony en heeft energie over. Wil niet slapen! Zegt ze, als ik haar vroeg in de middag op bed wil leggen. Prima, vroeg op bed dan, dat weer wel.

En hoe is het met Lars? Hij is ook minstens zo'n kanjer als zijn zusje. Hij doet het heel goed, op school heeft hij zijn draai gevonden. Alleen de eerste weken van het schooljaar leek hij er met de pet naar te gooien, maar het was ook wel veel tegelijk. En weer naar school en weer zwemmen (wat hij zo stom vindt, want hij kan het toch al?) en Mirthe weer naar het ziekenhuis. Nu hij weet waar hij aan toe is, doet hij lekker zijn dingen. Thuis vindt hij zelfs leuk om mee te helpen met het huishouden of klusjes, als hij het maar samen met ons kan doen. Hij is wel 'volwassener' aan het worden, sneller dan anders het geval was geweest. Een andere omschrijving kan ik er niet aan geven, hij is echt een mini mannetje, waar we uiteraard ook heel trots op zijn. 
Voor de komende weken hebben we op de kalender geschreven wie hem naar school brengt en dat vindt hij prima. Elke middag kunnen we hem weer op halen en dat is genoeg voor hem.


Dinsdag 29 oktober

2x gehad, nog 28x te gaan
Supermeid is het ook, zeg. In de wachtkamer meteen spelen, aan de Legotafel en vervolgens aan de andere speeltafel. Puzzeltje maken en ganzenborden, met 2 ganzen en geen dobbelsteen. We hebben allebei gewonnen, zo mooi.
Zelf de stempel op de kaart gezet en op naar binnen. Daar kreeg ze nog de kraal dus die ook maar in het mapje van de stempelkaart. Trui uit 'deken om', want dat was gister ook zo. Wel opletten iedereen, hoor, zelfde routine, haha, dat regelt Mirthe zelf wel.
Op de Pacu weer snel wakker. Het zuurstofmaskertje mag wel aan de kant, zo vindt ze en ook de saturatie mag er nu wel af. Truitje kan weer aan en de Lego van gister ligt nog op haar bed en kan ze mooi een begin van spelen mee maken. Nog even zelf bij het speelgoed kijken en dan vindt mama het wel best. Jas aan en vertrekken. De medische map is al dichtgeslagen, vap is afgesloten, dus kunnen we, lijkt mij, wel gaan. 'Tot morgen'


Woensdag 30 oktober

3x gehad, nog 27 x te gaan.
Vandaag was Mirthe wat verdrietiger dan gister, voor de narcose. Alsof ze denkt: Alweer!? donder op. Wanneer ik haar vertel dat we na de narcose gaan spelen met de krokodil die ze gister zag, is het een beetje beter en dan doet de narcose al zijn werk.
We mogen vandaag mee kijken op de beeldschermen. Heel gek, daar ligt ze met dat masker op, helemaal stil en verder zie je niks gebeuren. Je hoort alleen een geluid ten teken dat de bestraling wordt gedaan, je ziet het alleen niet. Dan gaan de laboranten weer even naar binnen om Mirthe in de juiste positie te brengen voor de rugbestraling. Ze blijft zelf stil liggen, maar de plaat waar ze op ligt wordt verder van de basis geschoven zodat het bestralings apparaat onder haar rug kan draaien. Ik vroeg mij al af hoe ze dat doen, terwijl zij in 1 positie blijft liggen, zo dus.


Donderdag 31 oktober

4 gehad, 26 te gaan
Plannen is op dit moment niet mijn sterkste ding, gewoon simpel omdat we niet altijd weten hoe alles loopt wat moet en waar we dus omheen moeten plannen. Zo is het feestje van Lars nog altijd niet geweest, vaak naar voren geschoven en eerst maar zien wat wanneer kan. We hadden hem beloofd om het feestje dan maar in de herfstvakantie te plannen. Maar ja, we wisten niet hoe die eruit zou zien, omdat de MRI in de week ervoor plaats vond...Dus dat werd hem ook niet. 'Oke' zegt Lars dan een beetje gelaten als we dat zo benoemen. Toen maar bedacht dat we op een zaterdag het feestje plannen, dan zitten we niet met ziekenhuis bezoeken en bovendien kunnen de kinderen dan naar het feestje gebracht worden, dus zitten we niet met vervoer. Want door die mooie autostoel van Mirthe, zullen er niet meer dan 2 kinderen in de auto kunnen. Ach, misschien wel 3 ook. Maar een feestje met 3 kinderen is niet echt een feestje, dus hulp is dan wel nodig. dat betekend dus organisatie en als het even kan, doe ik zo min mogelijk organisatie. Vandaar dat we het feestje voor deze ene keer ook uitbesteden en wel in het prachtige Ballorig vieren op de hoek van de straat.
Woensdag eindelijk de knoop doorgehakt: zaterdag 9 november gereserveerd bij Ballorig. Kaartjes om zelf te tekenen en schrijven opgehaald vandaag en die gaan schrijven tijdens de zwemles van Lars. Maar... en nu komt het, gebeurt het meest onverwachte van het onverwachte... Lars komt het einde van de les met een mooi papiertje naar mij toe: komende zaterdag proefzwemmen en 9 november afzwemmen, natuurlijk is dat op de tijd dat het feestje gepland staat! Hoe verzin je het! Gelukkig waren de uitnodigingen nog niet uitgedeeld...morgen Ballorig maar bellen.


Vrijdag 1 movember

5 gehad, 25 te gaan, nog maar 5 weken. Dat klinkt al weer heel wat beter dan 6, of niet dan? Mirthe heeft het alweer goed gedaan. Op de PACU weet ze hoe d procedure werkt, eerst de saturatiemeter van de vinger, vap slangetje afsluiten, aankleden en spelen maar. Alleen vandaag wordt ook de naald eruit gehaald, het is weekend en maandag wordt die weer aangeprikt.
Mirthe vindt het natuurlijk prima, na het aankleden, is het echt klaar, niet meer spelen, wij willen naar huis. 'morgen weer spelen' ja hoor, maar daar maken we wel maandag van. Het is een pittige week geweest. 
Thuis bel ik Ballorig, gelukkig kan het vrijdag ook, op dezelfde tijd. Maar dan dus nog wel dat vervoer regelen. En de kaartje verknippen en aanpassen. Alles nog net op tijd af en dan naar school, hopen dat Lars op tijd naar buiten komt, zodat hij de kaartjes nog aan iedereen kan uitdelen en dat lukt. Maar hij komt ook met een klasgenootje naar buiten, waar hij mee wil spelen voor het eerst. Ja hoor, dat kan. Hij wil vaker spelen dan dat soms kan, maar ik geloof dat hij door krijgt hoe het werkt om het geregeld te krijgen met de kinderen zelf, i.p.v. tegen mij zeggen en dan mag ik het regelen. En dat lukt mij niet altijd.