Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 31 juli 2014

dag 16

Nu weet ik het zeker, het is een drakenmiddel die Liposamal. Mirthe werd vanochtend min wakker, meteen pcm gegeven. Ze knapte er wel wat van op, maar was nog steeds snel uit haar doen. Wel helder en alert, maar niet lekker in haar vel, wat hangerig en toch ook van alles en nog wat willen, oftewel 'ik wil iets anders'.  Het niet kunnen zeggen wat dat dan is dat ze wil, alles is te veel, niet genoeg of niets van dat alles.
Eerder dan eigenlijk mag, de pcm weer gegeven (er zat amper 4 uur tussen), maar de bui sloeg hard om en dit leek mij niet afdoende te gaan werken. Dus meteen maar het ziekenhuis gebeld, want dit kon niet goed zijn. Mirthe liet er het hare van weten het was weer eens verre van prettig. En daar had ik dus weer niet op gerekend.
De dienstdoende oncoloog belde terug, we konden wel weer langs komen, was het verzoek nadat hij had gehoord wat er aan de hand was. Op de valreep nog even gevraagd of ik tramal mag geven, want dit zou een lange rit worden als ze zo'n last had. Gelukkig stond de tramal nog paraat en meteen was Mirthe er weer.
Op de poli ging Mirthe weer, net als anders, aan het spelen. Niet zo snel of fit als anders, maar spelen is wel aan de orde. De oncoloog onderzoekt haar en legt uit dat de liposomal de hersenvliezen kan prikkelen, zo voelt dat en dat kan heel erg pijnlijk zijn. Het is een ontstekingsreactie, dat wisten we, maar dat het zo'n pijn zou doen...Ik had andere symptomen verwacht, omdat ook de hersendruk kan toenemen. Dus dacht ik aan spugen, minder alert, hoofd/ nek stijf, maar niet dit.
De neuroloog onderzoekt Mirthe ook nog even, of doet een poging tot, want Mirthe heeft het er wel mee gehad. Al dat gedoe is haar te veel.
Na overleg onderling, vindt de oncoloog het wel vertrouwd dat we weer naar huis gaan (gelukkig!). De tramal vandaag gewoon doorgeven en dan morgen kijken of het beter gaat. Mocht het ondanks dat nog niet goed gaan, dan weten we de weg wel. Hij heeft nog wel overwogen om de omaya aan te prikken en de hersendruk te meten, maar daarvoor zit ze er eigenlijk te goed bij. Bovendien brengt ook dat weer een risico met zich mee en als het niet echt hoeft...nee, dan gaan we liever weer met gierende banden naar huis. Thuis op bed voor de broodnodige middagslaap. Tot nu toe is het weer te doen.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Wat vreselijk toch allemaal weer! Wat moeten jullie toch een hoop ondernemen en wat moet Mirthe een hoop ondergaan. En hoe oneerlijk vinden we dat allemaal. Maar we gaan er van uit dat de behandeling zijn werk gaat doen!!! Maar meer dan vervelend dat het zoveel strubbelingen (en dat is een understatement) met zich meebrengt!

Heel veel geluk,
Liefs,
Moniek.

Unknown zei

Dank je Moniek. Het is pittig en ik had gehoopt dat het in het begin nog te doen was...nog 12 keer dit medicijn, en dat is in het gunstigste geval...we gaan het mee maken!
Liefs, Liedeke