Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 27 juli 2014

Dag 9-12

Ik krijg regelmatig de vraag of we al meer weten. Meer weten? Wat is er dat we nog meer zouden kunnen weten? Nou, of het al aan slaat...de medicijnen. Nee, dat weten we niet, helaas. Het is nog maar kort gestart en niet voor niks dat het een jaar lang duurt. In oktober is de volgende MRI pas en dan hoop ik dat ze iets kunnen zeggen over het effect, maar ook dat is niet zeker, omdat ze ook niet weten hoe de situatie precies was op het moment van starten. Daar wilden ze niet nog een MRI aan besteden en ik geloof ook niet dat dat goed zou zijn geweest voor mijn gemoedsrust...
Het enige dat we weten is dat er met de 6 maanden MRI duidelijke vooruitgang geboekt moet zijn, anders is het einde van deze behandeling. Maar ik ga er ook van uit dat we wel eerder aan Mirthe zullen merken of en in hoeverre de behandeling aanslaat. Zoals ik al eerder schreef, zien we subtiele veranderingen in wat Mirthe kan, doet en haar functioneren. Ik hoop dat dit op een gegeven moment weer de goede kant op gaat, dat ze weer de stabiele kant op gaat. Maar dat kan alleen de tijd ons leren.
Gister wilde Mirthe mij iets vragen. Het begon met 'mama, ik wil...mama ik wil...mama....mama, ik wil...' Ze wist niet meer wat ze nou eigenlijk wilde zeggen en dus kijkt ze mij recht aan en zegt geheel oprecht: ' mama, wat wil je?' Het was een grappig moment, waar we om hebben gelachen. Maar het zegt natuurlijk wel iets. De woorden vinden is lastiger en soms vraagt ze wat daar is, terwijl ze toch wel weet wat er achter de badkamerdeur zit.
Ik denk dat we nu kunnen aannemen dat de medicijnen nog niet direct hun werk doen. Maar we weten ook dat we reƫel moeten zijn en het de tijd moeten geven. Vooralsnog doet Mirthe haar best en wij ook!

1 opmerking:

Anoniem zei

He kleine grote koningin! Bedankt voor een mooie dag en de heerlijke knuffel! Liefs en knuffel terug!