Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 22 juli 2014

dag 6-7

Dat was dat, weer een verjaardag gehad. Niet echt gevierd, maar toch goed om gedacht. We waren allang blij dat we de 5 dagen ziekenhuis erop hadden zitten en dan een paar daagjes rust, betekent wederom dat de omvang van dit traject begint door te dringen. Bovendien is de rust ook weer niet echt rust, want er blijft genoeg te doen en het blijft de klok in de gaten houden, voor de volgende medicijngift. Nu gaat het al redelijk vanzelfsprekend, het is nog maar een weekje. De eerste medicijnkaart is bijna vol. Zouden we een volle kaart ergens kunnen inleveren voor een leuk cadeautje? En eventueel kunnen door sparen, hoe meer kaarten hoe leuker het cadeau.
Nou ja, er is maar 1 cadeau dat ik leuk genoeg vind...

Mirthe heeft het ondertussen gewoon druk met haar dingen. Elke dag bij Ruben kijken en eten geven. Puzzelen, mee helpen, lopen, neuzen afpakken en weggooien en iedereen om haar vingertje winden die in haar buurt kwam. Dan komt het goed uit, dat er zo nu en dan visite is, die zich door haar laten versieren :)

Geen opmerkingen: