Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 2 augustus 2014

dag 17-18

Na het bezoek aan het ziekenhuis is het nog niet geweldig goed met Mirthe, ze is snel geprikkeld en is echt erg moe. Vrijdag kijken we het nog aan, maar ook nu is het niet super, het lijkt wel minder te worden. Ze is zo moe dat ze op de bank in slaap valt, dat is al heel lang niet meer gebeurt en bovendien is dat lang voor ze normaal op bed gaat. Ze is snel van streek en kan niks hebben. Soms heeft ze een opleving en kletst dan wat. Het houdt allemaal niet over en het zit mij niet lekker.
De nacht gaat redelijk goed, ze slaapt in elk geval door. Ook wordt ze heel goed wakker en kletst honderd uit. Wauw wat een opknapper, maar laten we eerst even afwachten of zich dit door zet. 
Met een uurtje gaat het al wat minder, ze kruipt weg op schoot en de kletspraatjes zijn bijna op. Na een klysma, de krampen en een kleine luier vol, is ze zo moe dat ze op de bank in slaap valt om 10 uur. De thuiszorg, die er gister ook was, ziet wel duidelijk verschil. En dus bellen we het ziekenhuis. Gister had onze oncoloog nog gebeld om te vragen hoe het met Mirthe ging en toen liet ze weten het weekend dienst te hebben, mooi, dat scheelt een hoop uitleg. En dat is ook zo, na overleg met de neuroloog kunnen we ons melden op de spoedeisende hulp, wel is het handig als we de medicijnen mee nemen en een koffertje, gewoon voor het geval dat. Ja, daar was ik al mee bezig en ik had al aan de medicijnen gedacht. 
Op de spoedeisende hulp wordt Mirthe onderzocht door de neuroloog. Ze moet niks van hem hebben en heeft ook nog eens een goede dip, waaruit hij dus wel kan opmaken dat het niet je van het is. Na overleg met de oncoloog wordt Mirthe opgenomen, op de afdeling wordt de omaya aangeprikt, om de druk te meten en het hersenvocht af te tappen voor onderzoek.
De VAP wordt tevens aangeprikt, voor bloedafname en eventueel verder gebruik. Maar goed dat we thuis de emla al hadden opgeplakt. 
De hersendruk is goed, zo oogt Mirthe ook, maar fijn om bevestiging te hebben. Rond 6 uur zijn de eerste uitslagen binnen van het bloed, dit is goed, geen verhoogde ontstekingswaarden. In het hersenvocht is wel een lichte ontstekingswaarde gevonden, dus die wordt op kweek gezet voor onderzoek. Waarschijnlijk is dit de reactie op de liposomal, maar om een bacterie uit te sluiten wordt het op kweek gezet, pff. Wat een reactie meteen al, ik had zo gehoopt dat dit nog een paar maanden goed zou gaan... Ze krijgt het immers maar liefst 13 keer toegediend (en dat is alleen als de kuur aanslaat, in het meest gunstigste geval). 
We moeten in elk nog een paar nachtjes blijven, totdat ze het e.e.a. verder hebben kunnen uitsluiten. Vooralsnog geen antibiotica, maar verder op de ingeslagen weg met alleen pijnbestrijding.

Geen opmerkingen: