Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 4 juli 2014

De volgende ronde

Net gebeld door de oncoloog. Ze heeft 2 opties, waarvan één eerst moet worden gekeken of Mirthe daarvoor in aanmerking komt. Dat heet het Sonic hedgehog inhibitor. En de andere is een protocol, waarvan ik de naam niet zeker weet, dus dat komt wel zodra we er meer over weten. Het is waarschijnlijk dat we dit protocol gaan volgen, de kansen zijn dan 50%.
We gaan dus weer een ronde verder knokken!! Wat ben ik opgelucht dat we door kunnen gaan. Maandagochtend gaan we nader in op de opties en dan zal ze het nog beter uit een zetten, hoe en wat.
Mirthe kan dan mooi naar de revalidatie en dan kunnen wij in alle rust alles uitgelegd krijgen.

Geen opmerkingen: