Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 10 juli 2014

beslissing en startdatum

We hebben dus de beslissing genomen om te behandelen. Dat was voor ons al duidelijk. De oncoloog heeft nu de medicijnen besteld. Het duurt een week voor er dan gestart kan worden. Dus volgende week woensdag, 16 juli, is de start van de behandeling. Meteen worden er wat basiswaarden bepaald, bloed wordt afgenomen, hersenvocht via de omaya en dan ook nog een lumbaalpunctie om ook hersenvocht uit het ruggenmerg te kunnen halen. Voor dat laatste moet Mirthe nuchter zijn, zodat ze onder verdoving (geen narcose) kan. Er worden röntgenfoto's gemaakt en natuurlijk de eerste medicijnen worden gegeven. Gelukkig, want ik vind dit niks doen en weten dat er iets ongewoons groeit een ondraaglijke gedachte.
Jammer is wel dat we woensdag naar de 'race against cancer' zouden gaan op het TT circuit hier in Assen. Zo dicht bij... Nou ja, volgend jaar proberen we het gewoon weer, om met ons viertjes daar heen te gaan! 3x is scheepsrecht (vorig jaar lukte het ook niet).

Mirthe doet het ondertussen buitengewoon goed. Ze speelt dat het een lievenlust is. Zingt liedjes, verzint verhalen, vertelt wat de bekende routines zijn, dat ze de 'kevertjes' in het ziekenhuis heeft gekregen (ergens vorig jaar) en dat ze vooral wel dit en vooral niet dat wil. De spaarpot is geteld, de 5 op de stuiver wordt benoemd en ook de 1 op de euro is een bekend getal. 's Ochtends om 11 uur vraagt ze om chips (wat ze natuurlijk krijgt) of vlak voor het middagslaapje wil ze druiven (die er niet zijn, maar worden dan na het slaapje samen met haar opgehaald), er wordt een rijstwafel besteld met salami (net als Lars) en heel trots peuzelt ze 1, 2, 3 hapjes van het een of ander. Vaker nog gebruikt ze de mogelijkheid om ons bij te voeren met de door haar zelf uitgekozen voedingsmiddelen. Maar de interesse in eten is er wel, meer nog zelfs dan een paar weken terug... Ondanks alles gaat ze vooruit.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Wat vreselijk allemaal. Verdrietig en oneerlijk...ik heb er eigenlijk geen woorden voor. Dat jullie en vooral Mirthe nu weer aan zo'n zware behandeling moet beginnen. Maar je hebt geen keus. Ik wens jullie heel veel geluk, Mirthe komt er wel!

Liefs en sterkte,
Moniek.

Anoniem zei

Ik sluit mij er volledig bij aan. Bij bovenstaande tekst. Esmey vraagt ook aldoor naar mirthe, ik hoop dat ik jullie weer zie binnenkort. Liefs en sterkte, andrea en esmey