Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 20 juli 2014

dag 4-5

De eerste reeks omaya prikken zitten erop. Zelfs daarbij laat Mirthe meer en meer karakter zien. Was het gister nog brullen, vandaag ging ze gekken bekken trekken, toen we een liedje gingen zingen. Hetzelfde liedje dat ze ook gister uit koos: Berend botje. Niet geheel zuiver, misschien waren daar de gekke bekken wel door, dat zij dacht: maar goed dat de rest van de wereld dit niet hoort. Dat is ook de reden dat ik liever niet zing tijdens zulke handelingen... maar nu wil ze niets liever, dus moeders zet zich ook daar maar weer overheen (sorry voor de aanwezigen).
Verder is het ook wel bijzonder dat Mirthe meer en meer eet. Nog steeds kleine beetjes, maar ze vraagt er meer om en eet dan ook echt wel iets op. Het lijkt een beetje op en neer te gaan. Dan weer een paar weken veel proeven en beetjes eten en dan weer weken dat ze alles afweert. Wel vreemd, dat ze juist nu weer zo'n periode heeft. Ze krijgt nog niet eens Dexa.

Morgen en overmorgen even geen ritje ziekenhuis. Wat kan zoiets simpels al een mooi kado zijn, heerlijk rust en hopelijk een beetje aangename temperaturen.Wat was het warm dit weekend. En wat was er morgen ook al weer, 21 juli.., moest ik nog ergens om denken?

Er zijn nog meer leuke dingen te vertellen, maar dat vertellen we pas als we wat meer weten. Laten we het erop houden dat we morgen nog even met Lars langs het gemeentehuis moeten.

1 opmerking:

Anoniem zei

Ooooh, 21 juli.weten we..alvast van harte en een dikke smok!!! Maar de rest?? Laat ons niet te lang in spanning....: )