Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 23 juli 2014

dag 8 + poli

Mirthe is weer apk-goedgekeurd. Het bloed zag er mooi uit en ook het hersenvocht is schoon. Dat is mooi nieuws, want dat was vorig jaar niet zo. Het lijkt dus echt alleen te gaan om de tumoren die op de MRI zichtbaar waren, een kleine, maar belangrijke meevaller. De urine was ook goed, dat wordt dit maal ook goed in de gaten gehouden i.v.m. mogelijk eiwit verlies.
Nou super, helaas duurde het allemaal wel lang vandaag. We waren pas om 5 uur op de terug weg. We zaten net met de oncoloog op de spreekkamer, toen het 4 uur was. Daar het vandaag een nationale rouwdag was en om 4 uur een minuut stilte werd gehouden, hebben we dat in de patio in de centrale hal gedaan, waarvoor het consult dus even werd onderbroken. Heel bizar, maar mooi om te zien hoe het ook in het ziekenhuis werd gedaan.
Na de oncoloog ook nog even de neuroloog gezien. Zodat er duidelijkheid is over de conditie van Mirthe op dit moment. En over het algemeen is er niet veel verandert, maar wij merken wel subtiele veranderingen. Zo had Mirthe een paar dagen moeite met lopen, haar beentje sleepte en ze raakte er wat van in paniek. Het los zitten is lastiger, ze moet zich zelf meer corrigeren en wil dan ook weer meer steun van ons. Ze wil vaker getild worden,  maar ondertussen wel van hot naar her, van binnen, naar buiten, van de kast naar de bank, van de keuken naar de tuin. Laat die rolstoel maar komen, dan kan ze zelf meer de regie krijgen (dan moet de vloer nog wel aangepast worden, maar dat is een ander verhaal) Het zijn subtiele veranderingetjes, maar veelzeggend, vinden wij en wel belangrijk om te benoemen.

Geen opmerkingen: