Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 18 juli 2014

Dag 2-3

Lieve mensen,

Wat krijgen we toch veel steun van jullie op welk gebied dan ook en doet ons echt goed, dat maakt alles zo veel dragelijker. Het is onvoorstelbaar hoeveel er (ook nu weer) bij komt kijken. We zijn weer onze eigen verpleegkundige, arts en casemanager. Zonder jullie zouden we het niet kunnen vol houden. Weet dat we het waarderen, wie je ook bent en wat je ook voor ons doet, we kunnen niet iedereen persoonlijk bedanken, maar willen het graag kenbaar maken!

En dan nu weer terug naar de orde van de dag :)
Gister en vandaag weer naar het ziekenhuis voor de Omaya prik. Het was gister rustig op de poli (net als woensdag trouwens, zou het vakantie zijn?). We waren en precies op tijd en werden al snel geholpen. Heerlijk, we hoefden maar 80ct parkeer kosten te betalen, dat zegt wat, nog nooit eerder zo snel geweest.
Natuurlijk vond Mirthe het weer een piep ervaring, die prik. Ze huilde hard heen door het koortje om haar heen, want we deden ons best hoor om een leuk liedje te zingen. Tot mijn verbazing wist ze dat wel te waarderen, want vandaag moest er toch echt weer gezongen worden! Nou dan doen we dat. Het was al minder stressvol als gister. Wel was het druk op de poli, waardoor we toch een uur ons vermaak in de spelletjes moesten zoeken. En ja dan raak je ook weer met anderen aan de praat. En ook dan kom je er weer achter hoe herkenbaar de angsten zijn die wij hebben. Het maakt niet uit of het om leukemie, hersentumor of een aangeboren aandoening, die tumoren veroorzaakt, gaat. De onzekerheid dat er weer iets kan zijn zonder dat je het door hebt, het bepaalt je leven, zet je functioneren op zijn kop, je gevoel op scherp en je reacties niet altijd even vriendelijk. En nee dat heb je niet in de hand. Het is maar te hopen dat het begrepen wordt door de andere partij, want alles elke keer uitleggen zit er ook niet in.  Maar dat terzijde.
Mirthe doet het geweldig. Elk moment dat dat zo is, is mooi meegenomen. Het jaar is nog lang genoeg. Dacht ik in oktober nog dat 30x bestralen oneindig lang leek te duren en nu zeggen we zonder blikken of blozen ja, tegen een jaar lang chemo... We tellen dus maar vooruit. Van aftellen word ik vooralsnog niet zo blij.

Geen opmerkingen: