Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 1 juli 2014

PEG controle

Vanochtend eerst naar de kinderpoli geweest, want de PEG moest wel gecontroleerd worden. De wond geneest mooi. De arts vond het heel mooi er uit zien, zeker omdat Mirthe chemo heeft gehad en vaak duurt het dan langer tot er een fistel ontstaat. Bij Mirthe ziet het eruit zoals het hoort. Wel komt er een beetje maagwand mee naar buiten, dat ziet er wat vreemd uit, maar is heel normaal. Bij het schoonmaken is het gevoelig, maar volgens de vplk van de voedingskliniek (blijkbaar waren we daar vanochtend...) gaat dat weg trekken op den duur en anders trekt het weg met de button. Die mag ze dus ook krijgen, omdat het er zo mooi uit ziet. Wanneer kon ze nog niet zeggen, maar dat wordt ingepland en we krijgen wel bericht. Of er nog meer ingrepen op het programma staan, waarmee dit gecombineerd kan worden? want daar moet ze ook weer voor onder narcose.
Nou misschien met de volgende MRI ergens in oktober?? Ze zullen zien wat ze kunnen doen. Maar dat hangt van de anesthesie af. Wat maakt het uit, niet gevraagd is altijd mis, denk ik dan.
Als alles nou eens mee zit, dan hoeven we pas in september weer naar het ziekenhuis. Heerlijk, klinkt als een eeuwigheid ver weg!

Voor nu is het wachten op de uitslag, ze laten ons ook dit keer weer lekker wachten...

Geen opmerkingen: