Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 30 juli 2014

dag 13-15

maandag weer een keertje naar dé kinderboerderij geweest. Ik denk dat dat alweer een hele tijd geleden is geweest dat we daar met ons vieren zijn geweest. In elk geval dat we in het speeltuintje zijn geweest weet ik zeker dat dat 15 maanden geleden was, op 28 april 2013, de dag voor dé MRI. Dit is wat ik toen vastlegde:
Op het voorhoofdje van Mirthe zit een mooie schaafwond die ze de avond ervoor opliep toen ze van het bed kukelde. Eén van die dingen die gebeurden door de monsters in haar hoofd.














Vandaag een heel ander beeld van de beide kids op de wipkip. Mirthe is al weer druk bezig met het 'iets anders' dat ze wil: het huisje wat ertegenover staat. En Lars houdt op mijn verzoek, goed vast aan de oren van de wipkip (wat eigenlijk een hond is, geloof ik), anders kukelt ze er alsnog vanaf. Wat een super broer is het toch!


















Dinsdag nog even een dagje ertussen uit. Dat hebben we Lars ook verteld: dat we een dagje weg gaan. Met vrienden naar AquaZoo in Leeuwarden. Heel erg leuk, echt een aanrader en totaal anders dan het Noorderdierenpark in Emmen, dat we inmiddels op ons duimpje kennen. Maar een dagje is met Mirthe eerder voorbij dan volgens de klok van Lars. Om half 2 is de koek op en dat zal het hele park weten. Dus we zetten koers richting de auto, gelukkig hebben we geen plattegrond en door alle kronkelpaden heb ik geen idee hoe ver het lopen is richting de auto, maar volgens mij waren we aan het andere kant van het park. Mirthe kalmeert wel iets en valt in slaap terwijl we net bij de kangoeroes langs lopen. Echt in slaap is ze niet, want bij het minste of geringste is ze toch weer wakker. In de auto is ze weer helemaal opgeknapt en kletst ze er op los. Thuis is het te laat voor de middagslaap, dus dan maar vroeg op bed. Lars kan nog mooi blijven met de vrienden en is zo toch een hele dag weg :)
Vanochtend had ze er wel nog last van, snel moe. Komt ook wel een beetje goed uit, want dan kan ze vroeg op bed, voor we naar het ziekenhuis moeten voor de volgende dosis medicijnen.

Het poli bezoek begon heel goed. De mondhygiënist zat al op ons te wachten. Voor het eerst weer sinds oktober in de stoel te zitten, is toch wel weer wennen voor Mirthe. Maar uiteindelijk heeft hij alles gezien en mag ze weer iets uit de la kiezen, kijk en die la weet ze donders goed te vinden! Een mooie tattoo en snel aan papa laten zien.
Dan zit ze net of ze kan weer op pad voor het aanprikken van de VAP. Weer zonder een kik te geven, ze zit er zelfs bij te lachen... Dan kan ze nog echt even spelen en dan is het tijd voor de oncoloog. Boerderij mee en het spel kan zo verder gaan in de spreekkamer.
Alles gaan we natuurlijk weer bij langs, de bloedwaardes zijn prachtig en we gaan weer verder met de volgende medicijnen. Vandaag krijgt ze een medicijn via de omaya die we nog niet eerder hebben gehad en waar de oncoloog ook zelf geen ervaring mee heeft. De bijwerkingen zijn niet zo fijn, ontsteking van de hersenvliezen...daarvoor krijgt Mirthe in elk geval een paar dagen dexa. Het voorgevoel dat ik al had, dat dit niet zo'n allerfijnst goedje is (liposamal), wordt wel duidelijk als Mirthe het krijgt in gespoten. Ze doet zo haar best, net als de laatste keer met de etiposide, gaat ze vrolijk liggen. Ze kiest een liedje en knijpt mij in de armen. Het aanprikken gaat goed, geen kik. De medicijnen worden ingespoten en ze zet het op een gillen. Nog niet eerder reageerde ze zo duidelijk op het inspuiten. Maar nou was ze ook niet eerder zo dapper als vandaag. De oncoloog was ook best onder de indruk. Mirthe bedenkt zich niet, zodra het gaasje van haar hoofd is, wil ze 'iets anders'. Ze glijdt van de bank en stapt rechtstreeks richting de deur: wegwezen hier.
De medicijnen via de vap worden nog gegeven in een uurtje en dan is het weer tijd om naar huis te gaan...of toch niet. Nee eerst nog even de volgende reeks etiposide op halen en de dexa, bij de apotheek. De dexa ligt wel klaar, maar de etiposide lijkt nog spoorloos te zijn. Nog even wachten dus. Gelukkig ligt het wel klaar, maar moet het alleen nog worden gecontroleerd en gestickerd, in de koeltas en hup naar huis.
Al met al is het kwart voor 6 dat we thuis zijn. Lars blijft slapen bij zijn vriend/ aangenomen broer. Morgen een dagje pretpark voor hem.

Geen opmerkingen: