Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 2 juli 2014

achteraf...

De angst zit er weer goed in, ik voel het door mijn hele lijf. Elke cel in mijn lijf schreeuwt keihard NEE, LAAT HET NIET WAAR ZIJN! Wat kan ik voor haar doen? om het weer weg te maken?? Maar dat kan natuurlijk niet.
Het doet me goed zoveel steun van iedereen te krijgen. Maar het lijkt een onmogelijke opgave, dit keer. In mijn achterhoofd spoken de woorden van de oncoloog, die na de eerste hoge dosis kuur zei, dat ze dit keer alles uit de kast hadden getrokken, wat er maar in stond. De kast is na deze behandeling leeg...nou ja, niet helemaal leeg, er zijn wel meer mogelijkheden, maar toch, het grove geschut is al een keer gegeven en toch komt het terug (of is het niet helemaal uitgeroeid geweest?). Wat zullen ze dan nu uit de kast trekken...
Via facebook ben ik deze week lid geworden van een  afgeschermde VOKK groep voor gezinnen met hersentumoren. Daar komen tips vandaan die ik zeker ga voorleggen aan onze oncoloog (lang leve facebook!), want nu wil ik wel zeker, nog zekerder, weten dat alles wat mogelijk is wordt gedaan!
Achteraf zijn er ook wel tekenen geweest...meer moe (maar ze had ook zo veel meegemaakt de afgelopen weken) ze slaapt door de wekker heen en 's middags slaapt ze vaak langer dan 2 uur, dan maken we haar wel wakker. Van het weekend werd ze heel raar wakker, kreunen en niet lekker zijn. Het spugen wat ik verwachtte kwam niet. Na een paracetamol viel ze weer in slaap. Later op de dag viel het ons wel  op dat ze naar haar hoofd greep, het zat niet lekker. Ook toen gierde de angst weer door mijn lijf. 's Middags had ze hoofdpijn, zei ze. Met weer een paracetamol knapte ze op en was er niks meer te merken. Het zat mij niet lekker, maar tot het tegendeel is bewezen, dacht ik, gaan we er maar vanuit dat het gewoon hoofdpijn is, zoals elk ander wel eens hoofdpijn heeft...achteraf...
Het wordt dus weer een vakantie door de neus geboord, ben bang dat we volgende week ons weer kunnen installeren op een bedje op de wel heel bekende afdeling...

1 opmerking:

Anoniem zei

Geen woorden voor!!!!!!!!!!!

Ik wil jullie vooral heel veel geluk wensen. Houd hoop!

Liefs,
Moniek.