Dusss, dat is dus een wachtlijst...

Maandag hadden we van de maag-darm-lever dokter een nieuwe term gehoord: wachtlijst. Dat hebben we het afgelopen jaar nog nooit gehoord, dus dat was wel even vreemd om ergens achteraan geschoven te worden. Ook wel een goed teken, want nu is er iets dat niet acuut, met spoed en liever-nog-gister-gedaan-had-moeten-worden.
De pegsonde zou pas over een maand of 2 geplaatst kunnen worden, zo ongeveer. Hij wist het niet precies. Dat was wel even teleurstellend, want de wangen van Mirthe worden er niet mooier op en het eten gaat ook niet zo super goed met die sonde in de keel. We hopen dat dat beter gaat als de neussonde niet meer nodig is. Maar ook dat is niet met zekerheid te zeggen.
Maar een wachtlijst is ook niet altijd wat het beloofd te zijn. We werden vanmiddag gebeld of het ons schikt om het geheel te laten gebeuren op 5 juni, dat is volgende week donderdag al! Er was iemand uitgevallen...vandaar. Dat betekent woensdag opname en op zijn vroegst vrijdag naar huis. Dan kunnen we dus wel haar verjaardag vieren, thuis. Ideaal is het niet, maar ja, wat wel?

Het neuro-onco spreekuur liep voorspoedig vanochtend. De oncoloog hadden we natuurlijk net gezien, hoewel dit een ander was. Hij begon wel over een eet-poli in Zwolle, mocht de voedsel-inname niet verbeteren. Maar zo ver is het nu nog niet.
De neuroloog was tevreden. De ataxie zal nog wel wat verbeteren, maar helemaal weg gaat het niet. Verder zal het nog een traject van jaren zijn om weer op een redelijk lichamelijk niveau te komen. Voorlopig zal het trap lopen niet aan de orde zijn, als dat ooit wel weer kan zal dat nog jaren duren.
Ik vertelde over de WMO en hun idee over verhuizen, zij oordeelde: 'je hoeft het niet te accepteren en dat zou ik ook zeker niet doen'. Heerlijk zulke duidelijke en heldere taal! Ze schrijft een advies voor wat Mirthe nodig heeft, zodat we dat kunnen overleggen aan de WMO, o.a. gelijkvloers en bredere deuren. Gooi dat bij elkaar en ik zeg: aanbouw.