HD 2

woensdag 18 september

Ook vandaag bereiden we Mirthe zo duidelijk mogelijk voor op de komende opname. We vertellen dat we weer gaan slapen in het ziekenhuis. En dat ze eerst nog een pleister krijgt op de VAP met Emla. Want ook vandaag wordt ze daar weer geprikt, ja, zegt ze. Na een middagslaapje, gaan we op pad. We zijn mooi op tijd en vlak achter mekaar hebben we de vingerprik (waarbij ze heel dapper haar wijsvinger geeft om te prikken, maar die prikken ze nooit...dus wordt de middelvinger van die hand geprikt en ze geeft geen kik. Wel wil ze heel graag een ballon, ze ziet de bak al staan. Heel bescheiden neemt ze één ballon uit de bak, maar ze mag er wel meer pakken, nou vooruit ook één voor Lars, die hij uiteindelijk niet krijgt, hoor, haha) dan de mondhygieniste (ook hier mag ze iets uit de la kiezen. Ze graait een paar ringen, maar nu mag ze er één pakken, nou ja zeg, lijkt ze te denken, doe dan maar een klik-kever) en dan lopen we wat rondjes door de wachtkamer. We zijn zowaar al aan de beurt nog voor we goed en wel ons beginnen te vervelen.
De VAP wordt eerst aangeprikt en dan gaan we praten. We schrikken even als de VAP niet in één keer wordt geprikt, de naald wil er niet in. En we weten van horen en zeggen, dat de VAP kan kantelen, waardoor de achterkant voor zit. De tweede keer is gelukkig wel raak en Mirthe zet als vanouds een keel op. Dat is ook goed, want daar had ze de laatste keren op de afdeling geen puf meer voor.
Het is gek om zo snel weer terug te zijn, nadat we zaterdag zijn vertrokken. Het was heerlijk thuis en eerlijk waar, ik heb het gevoel dat we weken zijn thuisgeweest. Morgen begint de laatste kuur, op hoop van zegen! Dat ze na al deze beproevingen schoon mag zijn en het niet voor niets is geweest!
De dokter is tevreden en na nog even een aantal dingen te hebben door gesproken, kunnen we op weg naar de afdeling. Het is allemaal mooi soepel verlopen en we zijn op een mooie tijd op de afdeling, in elk geval is er meteen iemand die ons kan helpen omdat we een keertje niet tijdens de overdracht aan komen. Er ligt zelfs al een kaartje klaar bij de post van oom D en tante A, over welkom gesproken.
Dit keer krijgen we een andere box, nou kunnen we niet meer met Elsje op de muur kloppen, zoals vorige week. Nou ja, we zitten in elk geval weer op plek en Elsje is er dus ook nog steeds. Zij werd het weekend ziek en mocht nog niet naar huis. Ze hebben van Mirthe geleerd, zo horen we later, want bij haar hebben ze de antibiotica meteen op continue gezet en na 2 dagen is bij haar de koorts weg. De TPN zijn ze ook meteen gestart nadat ze is gaan spugen. Dat is het voordeel dat zij achter ons aan komen en dat het ziekenhuis dus snel leert. Hopelijk zetten ze bij Mirthe ook eerder hoger in als dat deze kuur weer nodig blijkt te zijn.
Het is een beetje gek, dit keer ga ik de eerste nacht naar huis en blijft Chris. Altijd bleef ik de eerste nacht, maar Lars vroeg waarom dat zo was en of ik niet een keertje de eerste nacht thuis bij hem kon zijn. Dus zo doen we dat dan.  En het gaat net zo goed als anders, die eerste nacht.

Donderdag 19 september


De kuur start mooi op tijd en ik ben er dan ook tijd, want ik wil wel bij het begin zijn. De omaya wordt eerst aangeprikt en de medicijnen starten daarna. Het is een peuleschil in vergelijking bij de vorige keer, als je op de inlooptijd af gaat van deze kuur. Want nog voor Chris naar huis gaat en Lars van school haalt is de kuur voor vandaag klaar. Morgen en overmorgen weer 2 keer 1 uur en dan is het klaar wat betreft de infuus medicijnen. Tot en met zondag de omaya aanprikken en dan is de hele kuur klaar.
Dit keer is er een nieuw medicijn bij, niet te onderschatten dat het in een uurtje wordt gegeven, want de bijwerkingen liegen er niet om. Ik zal blij zijn als we het weer gehad hebben en de dip is geweest.
Mirthe vermaakt zich weer lekker aan tafel met de meest simpele dingen, zoals de spuitjes van de medicijnen, de sondevoeding en de gangbare spelletjes. Veel televisie kijken is er nog niet bij en daar ben ik maar wat blij om, want de dvd's van Dora kan ik zo langzamerhand wel dromen...


Vrijdag 20 september

Ook vandaag wordt de omaya dus aangeprikt. Eigenlijk wordt dat vlak na de visite gedaan, zo rond elf uur. Maar helaas, de stroom is uitgevallen (in het lab denk ik dan) want de medicijnen laten nog op zich wachten. Prima dan wachten we nog even...gelukkig kan ik er nog net bij zijn voor ik naar school moet om Lars op te halen. Mirthe lijkt al wel wat kribbiger te worden, hoewel ze zichzelf dan snel herpakt om gezellig te doen. Het zal wel met de Dexa te maken hebben, daar kan je eetbuien van krijgen en je kan er emotioneel van worden. Vooral dat laatste laat Mirthe goed zien.


Zaterdag 21 september

Samen met Lars ga ik naar het ziekenhuis. Vandaag is de dokter snel met het aanprikken van de omaya en is het al gedaan tegen de tijd dat wij aankomen. We gaan samen eten, Mirthe niet, ze bestelt wel eten, smeert het broodje met de nodige hulp, maar verder komt ze niet. Prima hoeft ook niet, komt wel weer.
We leggen haar op bed voor haar middagslaapje. Wanneer ik ruim een half uur later alleen terug kom, is Mirthe klaar wakker. Ik denk niet dat ze geslapen heeft. Dat is ook wel te merken aan het einde van de middag. Ze kakt in en heeft lange tenen. Zodra ze op bed ligt, valt ze meteen in slaap.


Zondag 22 september

Mirthe is op tijd wakker en heeft goed geslapen. We doen onze ochtend dingen en terwijl ik eindelijk aan mijn ontbijt kan zitten (we zitten in de laatste box van de afdeling, dus zijn we als laatste aan de beurt. Vaak is dat rond 9 uur, vandaag kwart over 9), gaan we skypen met mijn broer en zijn dochtertje. Mirthe vindt het eerst wel gek, want anders is het altijd papa of ik die op het scherm verschijnt. Ze moet dus even verwerken dat er ook andere mensen zijn die kunnen skypen met ons. Maar dan komt ze wel los en wil net als haar grote nicht vooral haar knutsels laten zien: de deksels die ze met stickers heeft beplakt.
Na ook papa op skype gezien en gesproken te hebben, lijkt ze de koek op te hebben. Het is nog maar half 11 maar ze is helemaal op. Elk moment kunnen we gehaald worden voor de omaya prik, dus lijkt het me niet handig om haar op bed te leggen. Helaas is het de dokter die nu uitloopt en het kan wel begin van de middag worden. Vooruit ik leg haar toch maar op bed om half 12 en ze is al in dromenland voordat ik de kamer uit ben. Ik wacht beneden de heren op en dan gaan we daarna rustig aan naar boven, koffie drinken in de speelkamer is de bedoeling, zodat Mirthe even kan bijslapen...we hebben amper de koffie uit de automaat gehaald of ik word gebeld: de dokter heeft nu tijd... Helaas moeten we Mirthe dus toch wakker maken om vervolgens nog een kwartier op de dokter te moeten wachten, hij is aan de telefoon. Tsja het is weekend en alle arts-assistenten zijn er dit weekend met z'n allen op uit, dus staat de oncoloog er alleen voor en dan moet er tussendoor dus ook wel eens een pieper beantwoord worden.
Na de prik gaan we weer even samen wat eten. Mirthe is wel opgeknapt van dat korte slaapje, maar na de lunch gaat ze weer op bed en ook dan valt ze snel in slaap. Het doet haar goed, want ze heeft heel gezellig met de visite van oom Jaap. Ik ben dan al naar huis met Lars. Chris belt met op als laat in de middag de sonde weer is gesneuveld... de eerste keer weer spugen. Is deze kuur dan zo pittig dat ze nu al spuugt of is het omdat ze toch al een pittige kuur achter de rug heeft?


Maandag 23 september

Vannacht en vanochtend heeft Mirthe ook weer gespuugd. Nou dan hou ik mijn hart vast, want de dip is nog niet eens begonnen. De oncoloog vermoed dat dit nog misselijkheid van de kuur is en besluit om de Dexa te verhogen, naar 2 maal daags om de misselijkheid te onderdrukken. Prima, de rest van de dag spuugt ze niet meer, dus het zou mooi zijn als dit helpt.
Mirthe gaat nu ook weer op tijd op bed voor de middagslaap, ze slaapt ruim een uur en dan is het tijd om alles in orde te maken voor de stamcelreïnfusie. Die staat om 2 uur gepland. Mirthe wordt uiteraard wakker en is daar uiteraard niet blij mee. De stickers voor de monitor worden weer geplakt, de bloeddruk wordt veel gemeten en de gemalen koffie wordt klaar gezet, tegen die heerlijke penetrante geur.
Mirthe reageert op het inlopen van de stamcellen. Ze begint te huilen en trekt een vies gezicht. Ze verpleegkundigen vinden haar reactie nog mee vallen. Sommige kinderen schieten rechtovereind (nou kan Mirthe dat niet, dus niet zo gek dat ze dat niet doet, duh) of gaan over hun nek, want de geur die je ruikt is minstens zo vies om te proeven en dat gebeurt dus nu heel duidelijk: ze proeft dat het via het VAP inloopt. Meer dan dit is het niet, even huilen en daarna 'mama kietelen' en weer lachen of 'papa's neus weg gooien'. Het is weer goed en na een klein uurtje zit alles er weer op, tot op de laatste druppel is doorgespoeld, Mirthe kan weer in de wandelwagen en aan tafel.
Dan begint de vreetbui door de verhoogde dosis Dexa: Mirthe wil druiven. Oké, ik pak ze al, rustig maar. Blij dat ze is met de druiven en boos dat ze wordt als ik haar bedoelingen niet direct begrijp. Ondertussen eet ze een stuk of 10 druiven! Ik ben de tel kwijt geraakt, dus het zouden er best een paar meer kunnen zijn. Het is voor het eerst dat ze er zoveel eet, eerder bleef het bij 1 of 2. Dan komt de jongedame die het warm eten uit deelt. Of Mirthe zin in pizza heeft. Geen idee, maar vandaag lukt er veel, dus wie weet. Het is wel weer bijzonder dat er eten is voor Mirthe, want soms dan bestellen we wel en dan krijgt ze niks en soms dan bestellen we niks en dan krijgt ze wel. Geen idee hoe dat kan, ik heb ook geen zin daar moeilijk over te doen, zolang ze nog sondevoeding krijgt en niet zelf de oren van mijn kop zeurt dat ze wil eten.
Pizza wil ze niet, wat jammer nou, dan eet ik dat lekker op. Er zit geen vlees op, dus dat is helemaal goed, haha. De banaan moet ik open maken, dan kan ik die eten, vind ze. Maar als ze hem heeft afgepeld en in stukken op tafel heeft liggen en ik vraag of zij een hapje wil? Komt ze ineens tot het inzicht dat ze inderdaad banaan wil eten. En zo gaan daar ook een paar happen banaan naar binnen. Ik zet ondertussen de sondevoeding maar even uit, want dat zal allemaal wel vol worden in dat buikje. Mirthe is nog niet klaar, de vanille vla vindt ze er ook wel lekker uit zien. Dus ook daar wordt met smaak van gegeten en ondertussen drinkt ze water met een rietje. Als het dienblad wordt opgehaald, denk ik (maar hoe dom kan ik zijn) dat Mirthe klaar is met de vla, dus kieper die weg...Blijkt dat ze nog niet helemaal klaar is: 'nog meer eten!' Ik red wat er nog te redden valt van de vla en haal een nieuwe lepel. Eén hapje en dan mag mama de rest op eten. Nog wat water en dan lekker tanden poetsen, papa skypen en op bed.


Dinsdag 24 september

Mirthe speelt nog steeds lekker aan haar tafeltje.

Ze zit er nog lekker vrolijk bij, aan haar tafeltje met haar spelletjes. Helaas zijn haar winpers en wenkbrauwen sinds de vorige kuur verdwenen, dat vind ik jammer, het tekende haar gezichtje zo mooi, die lange wimpers.
 
Ze is vrolijk ondanks dat het een onrustige nacht was. Ze is continue in beweging, omdat ze niet comfortabel ligt. Ze ligt alleen maar op haar rug te slapen en als ik zeg dat ze ook op haar zij of buik kan slapen, wordt ze boos. Maar nu is ze wel bezig een doorligplek te kweken op haar stuit, ondanks de anti decubitus matras die ze weer heeft. Ik snap niet waarom ze niet meer draait.
Over eventueel morgen naar huis gaan (wat volgens protocol zou mogen) wordt door niemand naar voren gebracht van het ziekenhuispersoneel. Normaal beginnen de verpleegkundigen wel te vragen of de medicijnen allemaal op voorraad zij thuis, maar nu nog geen vraag gehoord, wat dat betreft. Als wij erover beginnen, dan zal er navraag naar worden gedaan, maar niemand die het weet. En ik wil nog niet, dus zolang zij er niet naar vragen zullen we nog niet mogen, denk ik. Elke dag levert ze een beetje in, paracetamol staat weer op standaard en tramadol op zo nodig. De dip moet nog komen, dus laat ons nog maar even wachten. Ik geloof niet dat ze er nu door heen wandelt, ze is amper van de vorige kuur hersteld.


Woensdag 25 september

Vlak na het opstaan spuugt ze, sonde is weer gesneuveld. Het is net nadat ze medicijnen heeft gekregen. De paracetamol wordt vanaf nu via het infuus gegeven. Wat zijn ze dit keer snel met actie ondernemen, ik sta er van te kijken. Ook wordt de tramadol gegeven en blijkbaar meteen op standaard gezet, want ook 's middags krijgt ze die zonder dat we er om hoeven te vragen.
Als ik met Lars aan kom (Lars had een vrije dag i.v.m. studiedag lerar(ess)en), ligt Mirthe op bed. Ze lijkt het wel prima te vinden, terwijl ze normaal meteen roept 'tillen!', omdat ze uit bed wil. Na een halfuurtje toch maar uit bed gehaald en dat vindt ze toch wel heel fijn.
Over het algemeen gaat het nog steeds goed met Mirthe, hoewel ze ook duidelijk weer inlevert vandaag. Meer op bed liggen, 2 keer geslapen en weer een ouderwetse boze bui (= lees hysterisch) gehad.
Nou ja, morgen weer een dag. Ik denk dat we voorlopig nog wel hier zitten. We zullen de box naast ons voor jullie vrij houden, Dorien (ik zag dat je het blog gevonden hebt) en dan kunnen de meiden de ramen verven, haha.