Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 22 september 2015

WZA met Lars en Dora vorig jaar

De dag vanochtend in het ziekenhuis met Lars, was er weer 1 die we blij zijn gehad te hebben. Het is duidelijk dat de ervaring van een ernstig ziek kind ons hebben gevormd. Een paar jaar geleden had Lars een kies die getrokken moest worden. Hij was te jong om te boren, vond de tandarts en ik denk dat hij gelijk had. Lars moest onder narcose...man man wat vond ik dat erg.!!! Ik kon mijn tranen nauwelijks bedwingen. En voelde me erg klein in het lokale ziekenhuis dat voor mij zo bedriegend voelde. Je zou er maar vaste klant zijn met je kind...
Nee doe dan maar vaste klant in een groter ziekenhuis. Waar we inmiddels meer vertrouwd zijn en haast niet door de gangen konden lopen zonder een bekende te treffen. Of het nou een vplk, arts of fysiotherapeut was,  of een ouder, altijd wel iemand die gegroet kon worden. Die ervaring hadden we gister niet in het kleine, kneuterig aandoend WZA. Inmiddels wel geleerd dat wachten niet hoeft te betekenen dat er iets mis is, hooguit iets mis in de communicatie. Zo ook gister. Ook mijn moedergevoel is sterk ontwikkeld. Ons was beloofd dat we bij Lars werden geroepen zodra hij uit OK kwam. Het zou een ingreep van hooguit een kwartier zijn. Rond kwart over 8 lag hij al op de tafel, een rekensom die niet moeilijk te maken is, rond half 9 worden we geroepen. Het was al bijna een uur later dat ik hem op de Pacu trof. Wakker wordend maar nog erg suf. Hij was even na half 9 binnen gebracht. Eerder zou ik doemscenario's hebben voorbij zien komen en niet voor een gesprek open hebben gestaan...nu voelde ik me rustig, dat moedergevoel zit wel goed, ik wist dat Lars oké was.
Na uren op de kamer bij te komen, meer en meer spelen, tot Lars rond rent door de kamer en zegt het wel erg leuk te vonden in het ziekenhuis en te wachten op de vplk die Lars zou ontslaan, vraagt ze of er nog iets onduidelijk is. Ik zeg dat ik hem al PCM heb gegeven. Ze kijkt en aan, ja je hebt genoeg ervaring om op eigen inzicht te handelen. Ja ik weet het. Ik weet hoe anders ik nu hiermee om ga dan ik jaren geleden had gedaan.
Thuis voel ik de impact, het ongewone dat zo gewoon is geworden. Ook al is de omgeving anders. Het hakt er in, ook al is de situatie in geen enkel opzicht te vergelijken. Ziekenhuizen zijn niet te verenigen met mijn kinderen, nog steeds niet, ook al ben ik er voor hen vaker gekomen dan mij lief is en ook al heb ik door hen geleerd dat er werkelijk mensen werken, al lijkt dat soms niet zichtbaar door de stress waar je in verkeert.
Lars vond het er op het laatst zo leuk dat hij sprong door de kamer heen, alsof er niks aan de hand was. Thuis is het even wat minder als de pijnstilling uitgewerkt dreigt te raken. Stress als hij dat pilletje niet doorgeslikt krijgt in 1,2,3, nog wat keren, maar uiteindelijk is het gelukt. Opgelucht dat hij is en zo kan hij weer verder met zijn troost: de WII. 's Avonds nog een portie troost bij de grote M gehaald en morgen maar even uit slapen. Heeft hij wel verdient.
Laten we 'verder' gaan met deze dag van vorig jaar...hoe anders was dat.

De dag begint vandaag weer pittig. Ik heb er na gister wel een hard hoofd in, dat het zo meteen beter gaat. Het is wel te hopen, want we hebben nog een mooie verrassing in petto voor het dametje. Make a Wish heeft hooggeeerd bezoek geregeld en dan zou het wel mooi zijn als Mirthe daar helder genoeg voor is. Ik vind het maar wat spannend moet ik zeggen. Ik hoop zo dat het allemaal samen valt. Net voor de afgesproken tijd, geeft Mirthe aan op schoot te willen. Geen beter moment!
Ze zit lekker tegen mij aan op de bank, dekentje over en dan gaat de deurbel. Ze wordt best even verlegen wanneer ze ziet wie er nu de kamer komt binnen gestapt.
Dora, komt naast haar op de bak zitten en mag Mirthe zelfs aan raken. Dat is uitzonderlijk. Dora heeft een prachtige mand vol met cadeautjes mee genomen. Bijna allemaal voor Mirthe, op 1 na dan. Natuurlijk is er ook aan Lars gedacht. Hij geeft beleefd een hand en neemt het cadeau in ontvangst. Dan is het leuke er voor hem wel vanaf. Hij trekt zich terug in de keuken. 'Het is weer allemaal voor Mirthe'. Zo begrijpelijk zijn reactie, zo logisch. Nu kan het nog even, nu kan alles nog even voor Mirthe zijn.
De cadeaus worden niet snel genoeg gegeven. Mirthe ziet er nog een paar onuitgepakt in de mand liggen en wijst Dora erop dat er nog meer zijn. Meteen krijgt Mirthe de volgende aangereikt. In 1 van de cadeaus zit een stickerboek. Die moeten er meteen uitgehaald worden. De stickers worden overal geplakt. Op mij, op Dora haar handen.
De mand is wel echt leeg geraakt, Mirthe heeft er hard voor gewerkt, al die cadeaus uit te pakken.
Dan is de koek op, Mirthe wordt wat kribbig. Sluit zich af en geeft dan zelf ook aan dat ze op bed wil. Wanneer ze eenmaal ligt (waarschijnlijk heb ik haar meteen een bolus gegeven, maar dat weet ik niet meer), is de stemming meteen weer goed. dora is inmiddels vertrokken. De fotograaf laat weten zo snel mogelijk de foto's digitaal te sturen, want er zitten zeker mooie foto's mee. We. Ogen er van Make a wish 1 uitkiezen voor op canvas, graag met gewenst formaat. Dat is fijn, maar voor later.
Mirthe ligt op bed nog vrolijk verder te plakken. Wanneer ze die middag op bed ligt, komen er een paar pakketjes voor Lars met de post. Wat een blijdschap! Eindelijk wat voor mij, roept hij blij. tja, gelijk heeft hij, dat Brussen complex valt ook niet mee. We betrekken hem bij de dagelijkse dingen, de dagelijkse dingen van deze periode, die voor een normaal gezin verre van dagelijks zijn. We willen hem goed voorbereiden, net zo goed als wijzelf. En dat zegt niks hoor, de dood was niet eerder zo tastbaar in mijn leven. Niet eerder had ik zo'n grote verantwoordelijkheid. Het enige dat daarbij in de buurt komt is de twee kinderen die ik heb gedragen en heb gebaard. Beiden niet te onderschatten, maar over zwangerschappen en bevallingen valt doorgaans te praten met het overgrote deel van de bevolking. Ik ken niemand die dit heeft gedaan, niet voor zover ik weet in elk geval. We doen het op gevoel en dat gevoel zegt ons dat het belangrijk is dat we eerlijk en open zijn naar Lars. Hij weet dat zijn zusje gaat 'overleden' . Hij weet dat hij zo meteen ogenschijnlijk 'enig kind' zal zijn, ogenschijnlijk geen grote broer meer. Wat de impact zal zijn, voor elk van ons, is niet te overzien. Alleen dit: dit kunnen we maar 1x goed doen. Nog steeds os dit motto onze enige leidraad. Geen vast omrande normen of waarden, alleen de wens dat het mooi zal zijn, dat het met liefde zal zijn dat we Mirthe los laten. En dat wij drieën met de herinneringen verder zullen leven, alle dagen van ons verdere leven. Laat het daarom mooi zijn, eerbiedig en respectvol.
Die middag is het nog druk. Een vriendje van Mirthe komt langs, ze speelden altijd samen in de hal bij het zwembad wanneer de oudere broers zwemles hadden. Grote broer durfde niet mee. Ook 2 ex collega's komen langs. Ze hebben voor Lars een geweldig cadeau als aanvulling op zijn WII. Gelukkig wordt hij gezien, voor wat hij mee gaat maken. Daar ben ik dankbaar voor. Niet dat het met cadeaus is goed te maken. Maar Mirthe krijgt ook nog steeds cadeaus in overvloed. Waarom? Het is niet zo dat ze die mee kan nemen. Het is niet zo dat ze de energie heeft ermee te spelen. De gebaren zijn goed, het idee erachter hartverwarmend. Wie rekent er ook op dat een kind al zo snel niet veel meer kan en zo snel ons zal verlaten, niemand toch? Behalve dan dat moedergevoel, die radar die haarscherp aan geeft waar dit heen gaat. Die fijntje aan voelt wat dochterlief hebben kan en wat te veel van het goede (of verkeerde) is.
Het lijfje geeft duidelijk het ritme aan. Laxeren is niet meer de zorg. Het lijfje ruimt op wat het niet meer nodig heeft, diarree de hele dag door. Ondanks de morfine die een stoppende werking heeft op de darmen. Het zegt mij genoeg, het lijfje maakt zich op, als een grote schoonmaak wanneer het nieuwe seizoen aan breekt in de lente.


Geen opmerkingen: