Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 17 september 2015

de dag voor die laatste MRI

Ik had net Lars naar school gebracht en reed meteen door naar het ziekenhuis. Gek genoeg waren we snel weer in het vertrouwde ritme, zoals we dat het jaar ervoor ook deden. Om en om blijven slapen in het ziekenhuis of thuis. Altijd 1 van ons bij 1 van de kinderen, alsof we het niet anders gewend waren. Gek hoe sommige dingen weer zo vertrouwd worden. Zo is het ook in het ziekenhuis, we kunnen de kont niet keren of we zien wel een bekende. Soms is het even graven of het nou iemand die we kennen van de afdeling, van de poli, een ouder, of iemand die we normaal alleen in groene kleren zien. En soms kunnen we na een dag nog graven en het niet meer terug halen.
Vandaag kom ik boven in de ontvangsthal en word ik blij verrast door de 2 vertrouwdste personen hier: Chris en Mirthe. Mirthe reageert zo enthousiast, armen wijd en uitgestrekt, ze wipt bijna de wandelwagen uit. Wat heerlijk zo'n enthousiast onthaal. Ik geef haar een dikke knuffel en ze houdt mij stevig vast. Ik hoor dat Chris iemand groet en waneer ik mij opricht staat daar de neuroloog. Ze is getuige van deze enthousiaste ontmoeting. Ze merkt op dat Mirthe er goed uit ziet. Ik beaam dat dit wel een heel fijn moment is, maar benadruk dat het maar een moment is. Haar blik wordt zorgelijk, morgen dan toch de MRI, zegt ze. Ja ik hoop op duidelijkheid, vraag haar, wanneer we die krijgen. Als het goed is, begin volgende week, want dan zullen ze het eerst in het team bespreken. Maar ja als het niet goed is, dan zal dat wel eerder zijn... Een optie die ik graag laat schieten. Laten we hopen dat we nog een paar dagen in spanning zitten, voor het eerst dat ik dát hoop... Ze wenst ons sterkte voor morgen en we nemen afscheid.
Weer lopen we een rondje door het ziekenhuis, eerst lang het schaap, daarna de fontein en ach laten we ook het paard op de gang weer even begroeten. Ze heeft weer een knuffeltje mee, dus die moet natuurlijk een kusje geven aan het paard. Ze kan er wel om lachen, maar van harte is het niet. Tijd om de rust van de kamer op te zoeken. De dag is nog lang, we gaan vast wel weer op pad.
Die middag is het mooi weer, Mirthe is niet fit genoeg voor een wandeling. Ze krijgt haar rust en Chris en ik gaan even naar buiten. We praten over morgen, de MRI, wat de neuroloog vanochtend zei. We hebben het over een zaak die in opspraak is, een huisarts die zelfmoord pleegde, nadat hij door de media door het slijk was gehaald. Ik heb er niet veel van mee gekregen, maar Chris wel. De beste man had een terminale patient hoge dosis morfine gehad. Hij had pijn, veel pijn, heel veel pijn, ondragelijk veel pijn. Waardoor? botpijn, de ergste pijn die er is. In mijn hoofd gaat er een lichtje op en vallen puzzelstukjes in elkaar: dat moet het zijn, Mirthe moet botpijn hebben. Kan dat? Kan het naar de botten zijn uitgezaaid??? Een blok beton knalt op mijn maag, het zal toch niet...
Chris gaat naar huis en op de kamer van Mirthe duik ik meteen het internet op, ik google of het medulloblastoom naar de botten kan uitzaaiien: ja, naar de lymfeklieren en naar de botten kan het uitzaaiien, iets dat zelden gebeurd.
Als het zo is, kan er niets aan gedaan worden. En als het dan zo is, hoop ik van harte dat we het morgen te weten komen. Laat het dan alsjeblieft duidelijk te zien zijn op die MRI. Het zou verklaren waarom elke beweging pijnlijk is. Duidelijkheid is het enige dat we willen, die onzekerheid is slopender dan al het andere. Ik houd het voor mezelf, durf het eigenlijk nog niet toe te geven dat ik het al wel weet, wat er morgen gaat gebeuren...

Geen opmerkingen: