Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 16 september 2015

Overtreffende trap?

Het verliezen van je kind is veruit het ergste dat je kan overkomen. Ik heb het me vaak laten vertellen, het is me echt op het hart gedrukt, echt, het is het ergste. En weet je wat zo gek is? Ergens zoek ik naar de overtreffende trap van wat ik mee maak. Ergens luister ik naar de vele verhalen van anderen en geregeld denk ik: dat is erger. Zoals een kind dat leukemie krijgt, bijna gezond is, hersenvliesontsteking krijgt, meervoudig gehandicapt door het leven zal gaan, 1 jaar oud. Stel je voor dat je kindje dan ineens toch uit het leven wordt genomen door een complicatie... Of als dat je kind door onbekende oorzaak om het leven is gekomen, of gebracht. Stel je voor...door opzettelijk handelen van een ander... Hoe moet je dan verder leven in een wereld die zo in elkaar steekt. Hoe kan je dan ooit nog houden van het leven?
Het heeft geen zin te vergelijken. Het is voor mij niet zoals bij een ander en ik ga er niet zo mee om als een ander. Dus wat heeft het voor zin om te vergelijken? Het is vergelijken is iets dat net zo gewoon is als het immense verscheurde gevoel dat voortaan continue aanwezig is. Misschien is het een manier van onze geest om ons overeind te houden, of om vat te krijgen op wat we mee maken. Door te kijken naar een ander leren we misschien iets van ons eigen verdriet, onze eigen emoties. En altijd blijft die onmogelijk lijkende uitdaging roepen: zelf door dat doolhof van golvende emoties heen worstelen. Niet alleen, nee liever niet alleen, maar wel zelf.

Vorig jaar hadden Mirthe en ik uitgeslapen. Het was al 9 uur geweest voor Mirthe eindelijk wakker was. Ze had langer dan ik geslapen. Ik had al ontbeten en was aangekleed. De verpleegkundige kwam kijken en de controles doen. Ik vroeg mij af of ik met Mirthe naar school mocht, het kleine schooltje een verdieping lager. Ik wist alleen niet meer hoe laat dat was, half 10 of 10 uur? Ook de verpleging was er niet eenduidig in, de één meende dat het om 10 uur startte. Tijd zat dus...ondertussen kregen we te horen heen te mogen en toen Mirthe dan eindelijk in de wandelwagen zat, was het even over half tien. De vplk liet weten dat als we snel waren we nog op tijd waren voor de  laatste activiteit. Ze had gebeld en groep 1 en 2 kregen les van 9 tot 10 uur. O, vandaar de verwarring, verschillende lestijden voor verschillende leeftijden... En inderdaad, tegen de tijd dat we met de lift aan komen op de eerste verdieping is het tien voor tien. Ach, wat maakt het uit? We zijn even in een andere omgeving en dat vindt Mirthe maar al te leuk. Hoewel ze nu toch wel in me wil kruipen, tijdens het voorlezen. Ik hoop dat ze dit nog vaker kan mee maken, ik ben er inmiddels van overtuigd dat we hier nog veel langer moeten blijven, aangezien er zoveel onduidelijkheid is over de oorzaak van de klachten. We nemen afscheid van de juf en ik ben er dus van overtuigd dat we nog wel vaker deze week op school zullen komen....
We vervolgen dit uitstapje met een wandeling naar de ontvangsthal. Papa zal zo wel komen. We bekijken de duifjes buiten. En dan zie ik onze rode auto aan komen rijden. We lopen richting trap om papa op te wachten. Samen met papa maken we nog een rondje langs de fontein en op naar boven. Het is weer lang genoeg geweest.

Geen opmerkingen: