Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

maandag 14 september 2015

Afscheid van dit blog

Wat kan ik zeggen, wat kan ik vertellen? Afgelopen week ben ik er tussenuit geweest, zonder man en kind. Een broodnodige week, op een heerlijke plek bij dierbare vrienden, die me vooral op het hart drukten dat ik NIETS mocht doen. Dus heb ik dat ter harte genomen en vooral genoten, van de stilte, de rust, de warmte en de liefdevolle aandacht voor mijn persoon. Het was een Gouden Week met een Roze Rand.
De afsluiting werd mooi ingeluid, toen Jezus me kwam halen. Ik had het huis waar we logeerden afgesloten en stond net op het punt naar de gezamenlijke lunch met mijn vrienden te gaan, toen daar Jezus stond. Hij was net zo verbaasd als ik. Ik spoorde hem aan, mij voor te gaan, wat hij deed. Elke paar stappen om kijkend of ik hem volgde. Hij bracht me naar het water, naar de brug, sprong daar op de hoge boomstronk en bleef daar toe kijken hoe ik mij over de brug begaf. Ik voel me herboren na deze week en door dit prachtige gebaar van Jezus. Hoewel hij de huiskat is van mijn lieve vrienden, is het verhaal gewoon te mooi om stil te houden.
Hoe fijn deze week was, valt niet te beschrijven, dus laat ik het verder bij deze woorden. Het effect zal nog lang zijn doorwerking hebben.
 
Wel heb ik wat dingen op een rijtje gezet en daaruit voortvloeiend keuzes gemaakt. 1 daarvan is dat ik binnenkort ga stoppen met dit blog. Ik schrijf nog steeds op naam van Mirthe. Hoewel alles deze dagen doorsijpelt is in mijn leven van Mirthe en wat zij voor mij betekend, voelt het niet meer passend om onder haar naam te blijven bloggen. Het gaat immers over mijn verdriet, mijn manier van omgaan met het gemis en mijn ervaringen met de verrijking die zij daar aan de 'overkant' voor mij is. Dat valt niet te ontkennen, Mirthe is nog steeds in mijn leven, elke dag en ze laat geregeld van zich horen. Of omdat ik het van haar vraag of omdat zij het wil. Die verbondenheid is intenser en dieper en met geen woorden exact te beschrijven.
Daarover zal ik blijven schrijven, op mijn nieuwe blog, met de nieuwe titel: de Vlindermoeder. Op 29 september gaat die online, de dag dat ik vorig jaar deze titel mocht gaan dragen, tot de dag dat ikzelf als vlinder uit mijn cocon zal vliegen.
Dit blog blijft bestaan, blijft zichtbaar en leesbaar, maar vanaf 3 oktober niet meer actief bijgewerkt. Op deze dag namen we vorig jaar afscheid van het tastbare bewijs van Mirthe's leven en gaven we haar lichaam terug aan de Aarde.
De dagen tussen nu en 3 oktober zullen nog meerdere keren gaan over de dagen zoals ze vorig jaar aan ons ontpopten.

Zoals vorig jaar, zondagochtend 14 september, bleken we met Mirthe los te mogen rondlopen door de gangen en hallen van het ziekenhuis. Ondanks dat ze wel aan het infuus vast zat met morfine. Wat na ruim een week op de afdeling, een ongekende vrijheid was voor ons en Mirthe. Bijzonder genoeg was er een wielertocht door het ziekenhuis heen, waar we even hebben staan kijken. Ik wilde wel roepen: kijk maar goed naar dit meisje, want daar fietsen jullie ook voor (opbrengst ging naar KWF). Ik kreeg het niet over mijn lippen.
Ik sprak nog wel een moeder, zij bracht ook veel tijd door bij haar volwassen zoon. Ze zei dat het wel tijd was dat hij ging, het was een lijdensweg. Ik snapte maar al te goed wat zij bedoelde...
Terug op de afdeling ging het even niet zo fijn. De temp ging omhoog naar 37.5 en ze zweette als een otter. Aangezien Mirthe door de medicijnen geen koorts kon maken, ook niet nadat ze een week waren gestopt. Daarom werd besloten dat een temp van 37,5 reden was voor een bloedkweek...de CRP was nog steeds torenhoog, dus alertheid op een infectie was er ook nog steeds. Het leverde niks op, keer op keer.
Het weekend was verder rustig verlopen, iets wat we hadden afgesproken met de oncoloog. Alle onderzoeken en alle telefoontjes, die ze had ingezet, het leverde geen antwoorden op en bij mij een toenemende mate van frustratie. Dat gezegd hebbende, beloofde ze ons het weekend geen nieuwe acties te ondernemen, zoals het weekend ervoor. Pas na het weekend zou er plan komen om wederom een poging te doen de morfine af te bouwen, zodat we naar huis konden gaan. Dit in goede afstemming met ons, alleen als wij erachter stonden, kon het uitgevoerd worden. Maar waarom het afbouwen tot nu was mislukt was haar ook een raadsel. Het enige dat duidelijkheid zou kunnen geven, was toch de MRI vervroegd maken. We wilden allemaal wachten tot oktober, zodat de medicijnen een reĆ«le periode hadden gekregen om hun werking te tonen. Maar iedereen was het er inmiddels wel over eens, dat wachten op die MRI ons onnodig in het ziekenhuis zou houden, aangezien niets anders de verklaring voor de pijn kon geven. De MRI werd gepland op donderdag de 18de. Het was gesprek van de dag tussen Chris en mij en onze naasten. Voorzichtig aan begon ik mij  hardop af te vragen, of we nog door moeten gaan met de behandeling. Ik wist de consequentie van die afweging, ik wist het en wilde zo graag dat ik er nog lang niet over hoefde na te denken, maar het drong zich aan mij op. De realiteit was zo tastbaar, zo overduidelijk helder en zo onverdraaglijk om aan te zien.
Na die dip die middag, krabbelt Mirthe toch weer op. Weer in de wandelwagen willen zitten en weer willen tekenen, al is het maar even. Geen terughoudendheid of het zo meteen misschien te veel gevraagd blijkt te zijn. Vol overgave tekenen,  plakken en spelen, 10 minuten en het is op, iedereen 'weg!' roept ze, voor de zoveelste keer, deze weken. Ook naar mij en dat is het duidelijkste signaal dat ze geven kon. Het is op aan het raken. Ik hoop dat deze lijdensweg snel voorbij zal zijn, ik hoop het en tegelijk ook niet, want dan... Ik hoop en bid dat de MRI een goed beeld geeft...

Geen opmerkingen: