Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 25 september 2015

Dan toch, sederen, maar wel op Mirthe's manier

Mirthe zit rechtop bij mij op schoot. De huisarts zal zo terug komen met de volgende stappen, want nu zal de volledige sedatie wel doorgang krijgen. Een moeilijk moment. Ik realiseer me nu dat we gister met Lars hebben gepraat, maar Mirthe hebben we nog niet verteld wat er gaat gebeuren. Hoe konden we dat vergeten...
Ik vertel haar dat we haar gaan helpen met het beklimmen van haar ladder naar de sterren. Dat ze zo in een soort slaap wordt gebracht. Zoals ze tegen mij aan zit, lijkt ze heel ver weg, maar haar woorden raken me diep: Dat wil Lars niet. Zo ziek, zo veel te verduren en dan kunnen benoemen dat haar broer niet wil dat ze gaat. De huilbui van gister is haar niet ontgaan. Ik vertel haar dat we goed voor Lars zullen zorgen. Nog geen idee wat dat inhouden zal, maar ik weet zeker dat we een manier gaan vinden, die hem helpt het gemis te verweven met zijn jonge leven. Ik roep Lars er ook bij en vertel ze allebei, wat ik gister tegen Lars vertelde en nu net aan Mirthe vertelde.
Ondertussen is de huisarts gearriveerd, hij spreekt het schema door met de vplk van de dagdienst. Hij wordt gebeld, hij krijgt een ander schema door, beter dan de vorige en één die gegarandeerd werkt, aldus het ziekenhuis. De pomp wordt erop ingesteld en zal de komende uren worden opgehoogd, net zo lang tot ze in coma is. En terwijl ik Mirthe vertel waar ze heen zal gaan, wat ze daar allemaal kan doen en hoe ze ons kan opzoeken, lampen laten knipperen, neuzen kriebelen, veren laten dwarrelen, als een vlinder voorbij vliegen en wat al niet meer, de mogelijkheden zijn daar immers eindeloos...ik vertel haar dat ze weer zal kunnen rennen, spelen en springen zoals ze dat hier niet meer kon...en ondertussen glijdt ze weg in een zachte kalmerende slaap.
Haar laatste woorden hebben geklonken, haar laatste keer knuffels geven, haar laatste keer vast pakken, haar laatste... Tenminste zo dachten wij met ons allen! Maar ook nu weer zal Mirthe het toch echt op haar manier doen. Ik kan het niet helpen, maar ze maakt me zo trots op hoe ze ons elke keer doet verrassen en lachen, ook nu. Het is weer net op het moment dat de huisarts langs komt... dat ze zich roert. Ze beweegt en ze kreunt. Dat zou gezien de dosering niet mogelijk kunnen zijn. De naald blijkt gesneuveld te zijn. Iets dat wel voorzien was, daarvoor was al een derde pomp in huis gehaald. De dormicum schijnt vaker naalden te laten sneuvelen en dus wordt die meteen over 2 pompen verdeelt. Ondertussen heeft Mirthe kans om nog een laatste keer van zich te laten horen, terwijl ze haar hand naar Lars reikt. Zachtjes, maar duidelijk verstaanbaar, zegt ze tegen Lars: ik houwt van jouw. Na een wederkerige reactie van grote broer, zegt ze: baai baai. Bye, bye lieve schat, klim maar lekker verder op je ladder. Veel plezier in de hemel, wenst Lars haar toe.
Ook de huisarts kan wel lachen om de verrassingen die ze ons toewerpt. Al de hele week schopt ze zijn planning in de war en ook zijn verwachtingen worden niet door haar waar gemaakt. Goed zo meid, laat maar weten wie hier koningin is. Mij maakt ze super trots! Eigenwijs tot het eind.
Ik ben wel onrustig, nu ik niet meer continue hoef te anticiperen op de vragen van Mirthe, is er ruimte waar ik niet mee weet om te gaan. Dus ruim ik op, wat overbodig is geworden: spuiten, medicijnen, sondes, voeding, slangetjes, opzetstukjes, pleisters...noem maar op, door het hele huis ruim ik op, wat ik kan. Wat nog goed is, maar niet terug gestuurd mag worden (want de leverancier weet niet of het schoon is...) gaat met de vplk mee. Kan zij het gebruiken voor trainingen van collega's bijvoorbeeld of voorlichting aan ouders. Ik ben het liever kwijt, het is niet Mirthe, al zal elke paarse spuit, elke sondevoeding en elke pomp mij aan Mirthe doen denken, omdat het onlosmakelijk met haar verbonden was. Maar het is niet het deel dat ik wil blijven tegen komen in huis. Nee, dan liever de stickers, die nu ook op de vloer geplakt zitten of op de wasmachine, met dank aan haar. Of de vele andere manieren waarop ik weet dat ze in ons leven is geweest, van onze nagellak, tot de knuffels, de kettingen en de vele woorden die zo ons heeft meegegeven. Ik geef ondertussen toe aan de vreemde gewaarwording, de onrust die mij en ook de vplk doet denken aan een andere drang, maar dan heet het 'nesteldrang'. Geboorte en dood, lijkt toch veel met elkaar overeen te komen. Bizar en bijna luguber om naast elkaar neer te leggen, want de geboorte is een vreugdevol moment, hoe kunnen dezelfde drangen dan ook bij het sterfen van je kind naar voren komen? De logica is ver te zoeken, dat laat ik voorlopig maar zo. De logica van je kind verliezen is ver te zoeken, dus ook alles wat dat met zich mee brengt aan handelen en emoties.
De huiskamer wordt vanavond omgetoverd tot slaapzaal. Vanavond slapen we met ons 4en beneden. Lars vindt het bijzonder gezellig, behalve dan dat Mirthe...het was leuker geweest als Mirthe niet zo was. De woorden zijn zoek, voor wat hij zeggen wil, maar duidelijker dan dit kan hij niet zijn. Ik slaap heerlijk deze nacht.

Geen opmerkingen: