Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 15 september 2015

vorig jaar en nu

Er werd woord gehouden, door het medische team. Geen afbouw van pijnmedicatie zonder overleg met ons. We zouden weten dat we als gesprekspartner werden erkend. Zo ineens stonden daar 3 artsen in de kamer van Mirthe. Mirthe zat net lekker te tekenen en kroop ineen bij zoveel aandacht voor haar persoon. Ik ben naast haar gaan zitten, zodat ze zich echt gesteund kon voelen. Of weg kon kruipen, want dit was te veel van het goede voor haar. Maar voor mij heel fijn! Overleg en uitleg in de eerste lijn vond ik van het grootste belang toen de vragen maar onbeantwoord bleven (ook voor de artsen). Er werd ons uitgelegd dat er nog geen plan was voor de afbouw, dat hing af van de morfinespiegel. Daarvoor was er net die ochtend bloedgeprikt en de uitslag nog niet binnen. Het zou daarom in elk geval tot de volgende dag duren dat de afbouw gestart zou worden. Fijn, dacht ik, nog een dagje langer adempauze voor Mirthe. Hoewel ze toch nog geregeld overduidelijk oncomfortabel (=pijn) was.
Ergens later op de dag, werd dan het plan aan ons gegeven, zwart op wit (wat uitzonderlijk was). Meteen begon ik te steigeren, want nu stonden er 3 stappen op papier, terwijl elke dag hooguit 1 stap zouden zetten. Dat behoefde nog even uitleg. Geen probleem, de zaalarts was snel ter plaatse om uit te leggen dat ze die ene stap in 3 kleine stappen hadden opdeeld. Oooooo, dat is fijn, dan is het goed. Morgen de eerste ministap, rond de middag de tweede en dan de avond de derde, mits alles goed verloopt.
Mirthe kreeg nog visite van school. De hele klas had wel meegewild...maar toch maar de juf gelijk gegeven dat een grote collage van de hele klas, misschien beter was. Stel je voor zeg, een schoolreisje naar het ziekenhuis met groep 1 en 2, haha. Zeker weten dat dat indruk zou maken. Dat deed het toch wel, kleine beetjes werden verteld in de klas en ja, een klasgenootje in het ziekenhuis, maakt natuurlijk indruk. Die indruk zou nog groter worden...
Mirthe begon meteen de collage verder in te kleuren, schijnbaar kon het nog meer kleur gebruiken. Zoals ze deze dagen zoveel onder kleurde, alles wat ze voor handen kreeg, kreeg meer kleur. Mijn armen, handen, kleren, het bed, de wandelwagen, het bijzettafeltje, zo nu en dan een papiertje, noem maar op er was altijd wel iets dat kleur kon gebruiken.
Al snel is ze op. Ik leg haar op bed en weer roept ze: Weg! Tijd voor rust, de visite gaat weg en ook Chris gaat even later op huis aan. Lars ophalen. Ik ga verder met haken, lezen, mijn gedachten ordenen en bloggen.

Vandaag is een heel andere dag. Ik heb deze weken 2 cursussen lopen. De 1 heb ik zelf voor gekozen, het is Vernieuwend ondernemen. Ondernemen vanuit je hart, je passie, van binnenuit. Een echte ondernemer doet dat altijd, denk ik. Anders raak je je doelen uit het oog. De andere is vanuit de uitkeringsinstantie de Ladder naar succes. Daarin word je weg wijs gemaakt in het bureaucratische walhalla binnen ondernemend Nederland. Verzekeringen, boekhouding, profileren het komt allemaal om de hoek kijken. Het is niet zo droge kost als ik had gedacht. De presentaties worden verzorgd door mensen die weten waar ze het over hebben en ook elke keer aandragen dat je het wel leuk moet vinden wat je doet. Fijn dat die boodschap ook daar doorsijpelt.
Het is niet mijn eerste keer dat ik als zelfstandig ondernemer werk. 4,5 jaar geleden maakte ik die keuze voor het eerst. Toen wilde ik, alles zelluf doen. Dacht ik vooral dat ik alles zelluf moest kunnen doen. Dat is nu wel een groot verschil, want alles zelluf doen als zellufstandig ondernemer is geen doen. Gebruik maken van kwaliteiten van jezelf en die van een ander is een groot goed. Dat doe ik volop en is fijn om te kunnen zeggen dat ik dat beter kan dan toen, in dat andere leven...
Wel heb ik bevestiging gekregen over de situatie van toen. Toen Mirthe ziek werd was ik dus zelfstandig ondernemer. Ik had geen arbeidsongeschiktheidsverzekering of welke vorm van een vangnet dan ook, om eventueel inkomsten verlies op te vangen. Tijdens de workshop vandaag over verzekeringen heb ik dat benoemd en deze man die alles weet van verzekeringen, beaamde dat er in mijn geval geen enkele regeling is die dat inkomstenverlies had kunnen opvangen. Wel als ik verzekerd was én zelluf ziek was geworden, maar niet zoals nu: alle werkzaamheden stop zetten voor Mirthe's verzorging. Daar reken je niet op, toch? Dat je kind ziek word. Je valt terug in de bijstand en als beloning mag je geen aanvullingen ontvangen van je familie en vrienden om de rekeningen te kunnen betalen. Hoe krom kan het zijn? Wonderbaarlijk genoeg hebben we het tot nu toe gered, vraag me niet hoe. Feitelijk zijn we nog niet veel verder, aangezien de uitkeringsinstantie eerlijkheid beloond met een sanctie...

Geen opmerkingen: