Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 26 september 2015

Iedereen opletten, graag, iedereen aan het werk...

Het is best gek om te slapen, terwijl er iemand in je woonkamer zit en je dochter in de gaten houdt. Wonderwel gaat het deze nacht beter dan de eerste nacht. Ik heb een goede nacht gehad, niet dat ik uitgerust ben, want zo slapen als voorheen, ooit, lang geleden, in een ander leven lijkt dat te zijn geweest, zo slaap ik niet meer. Ooit, in een ander leven, ooit komt dat wellicht wel weer.
De naalden lijken ook nu weer te gaan sneuvelen. De morfine moest gister ook ergens anders geprikt worden. En de ene dormicum lijkt ook te gaan sneuvelen. Als dat zo door gaat is er zometeen geen plek waar het nog wel kan. De buik is inmiddels niet meer mogelijk, nadat daar 3 naalden sneuvelden. Nu zit op arm en 2 op 1 been, aan 1 zijde. Zo kan Mirthe van rug naar zij gelegd worden. Om te voorkomen dat er ook nog doorligplekken gaan komen. Maar als we over moeten stappen op een ander been of andere arm is dat draaien op de zij niet meer mogelijk. Wat te doen? Hier wordt ook een scenario voor besproken, uiteraard in overleg met het ziekenhuis, want scenario VAP aanprikken is nu aan de orde. Liever dat op de vrijdag rondbreien dan in het weekend zoiets te regelen. Maar wanneer we Mirthe draaien, trekken de bobbels van vocht ophoping weg. Zelfs nu zet ze ons aan het werk, tut. En ook nu kan ik daar wel plezier om hebben.
Ik struin het internet af om een mooie kaart voor Mirthe te vinden. Een kaart die past bij haar en haar bijzondere leven. Niets is echt wat ik zoek, wat wij allebei passend achten. Het is te wollig, te rozig, te veel van wat we niet zoeken. Eigenlijk zou een grafisch vormgever wel handig zijn. Maar ik ken er geen, voor zover ik weet in elk geval.
De huisarts komt deze dagen vaker over de vloer. Hij volgt het proces nauwgezet en wil zelf zien hoe het proces verloopt, zodat hij adequaat kan handelen. Drie maal daags is hij nu op bezoek. Die avond is het de tweede maal dat hij er is. Het is net de tijd dat ik mijn pompoensoep heb opgewarmt, een voedzame hap die ik hard nodig heb. De huisarts en ook de vplk menen te zien dat Mirthe haar laatste sporten op haar ladder aan het zetten is. Niet lang en ze zal eraf stappen... Ik meen ook te zien wat zij zien, maar mijn ogen zijn niet zo geoefend als die van hen. Niet lang en ze zal eraf stappen... De huisarts vertrekt, hij heeft nog wel een feest die avond, maar zal bereikbaar zijn. Hij komt voor de nacht niet meer langs, tenzij wij bellen. Eigenlijk rekent hij daarop.
Vanaf dat moment zit ik bij haar, geen hap komt er door mijn keel. Ik streel haar haren, vertel haar dat ze gaan mag, dat het mooi is geweest. Dat ik het begrijp, dat het nodig is. Dat ik trots op haar ben en alles wat ik haar nog mogelijkerwijs zeggen kan. Na een paar uur, wordt de ademhaling weer regelmatig en lijkt ze een paar sporten lager te zijn gaan staan. Ik denk dat Mirthe bedacht heeft dat de ladder er niet kleurrijk genoeg uit ziet en liever nog even wat tijd besteed aan het pimpen van háár ladder. Lars gaat naar bed, wederom met de veel omvattende woorden: veel plezier in de hemel. We weten niet of Mirthe er morgen nog is, al lijkt ze lager te zijn gaan staan, we weten het niet. Dus zo gaat Lars op bed. Hij lijkt er een stuk rustiger onder te zijn en te accepteren dat het komen gaat: de dood.
Ongelofelijk, wat een bijzonder proces. Het is te intens en te veel omvattend. Ik besluit om alvast een blog te schrijven voor het moment dat het wel zover is, zodat er niet te veel missen zal. Per ongeluk druk ik op publiceren in plaats van opslaan. Het is middernacht geweest, maar meteen wordt het bericht tientallen keren gelezen, geen weg terug dus. Geeft niet, het is een bijzondere manier waarop Mirthe afscheid aan het nemen is, daar past dit ook wel bij. 

1 opmerking:

Unknown zei

Zo verdrietig dat Lars dit in zijn jonge leventje heeft moeten meemaken! Ik probeer me voor te stellen als je je kind moet vertellen dat ze het leven mag loslaten...Pffft...te zwaar! Ik zie dat jullie met je rug tegen de muur stonden, maar hoe jullie alles hebben gedaan...diep respect hoor!!!!
XXX