De herfst is begonnen. Maar ik weet niet meer of ik dat vorig jaar wel heb mee gekregen. We zaten in een cocon, waar geen ruimte voor was voor beweging ver buiten de reikwijdte van Mirthe. We bleven thuis, boodschappen werden uit besteed en een maaltijd werd ook geregeld gebracht. Visite kwam er genoeg, allemaal om afscheid te nemen van onze kleuter.
Mirthe is verre van goed, in vergelijking met de dag van gister. We hadden het wel verwacht, Mirthe gaf zichzelf voluit gister en dan is de koek ook echt op vandaag. Er is geen rem, geen overweging om het vandaag rustiger te doen, zodat er morgen ook wat over is. Als het er is, komt het er met volle kracht uit, haar levenskracht dan in dit geval. Vandaag is het dus overduidelijk op.
De oncoloog belt om te horen hoe het weekend is verlopen en of we nog vragen hebben. Kan ze nog iets doen? Ik weet het wederom niet, alles wordt door de huisarts wel afgedekt en anders door de kinderthuiszorg. Ze zal van de week wel weer bellen als dat goed is. Uiteraard.
Make a wish heeft voorgesteld om vandaag alvast langs te komen voor de foto's. Ze heeft gelezen dat het gister zo goed ging, misschien kunnen we dat vandaag gebruiken voor die kostbare plaatjes. Vanmiddag komt ze dus alvast met de fotograaf. Maar goed is het echt niet met Mirthe. Ik heb er een hard hoofd in, maar nu geldt zeker: niet geschoten altijd mis. En dus worden er plaatjes geschoten. Het is de eerste ontmoeting met die lieve stem aan de telefoon. De afgelopen maanden geregeld contact gehad en geregeld benoemd dat we nog wel tijd hebben. Nou ja, wij wel, die van Mirthe raakt hard en snel op.
Tijdens de fotoshoot laat ze dat duidelijk merken, liggen, ogen dicht en niks om zich heen tollereren. Vooruit dan, een kus, dat mag.
Het is maar even afwachten hoe dat dan zometeen gaat, wanneer er een vriendje van haar met zijn mama komt. Dan is ze net wel helder en net wel aanspreekbaar. Gelukkig. Maar samen spelen is er echt niet bij. Het is háár speelgoed waar hij aan komt en ze kan nu niet de schakeling maken dat het samen spelen leuk kan zijn. Alles wat hij aanraakt veroorzaakt dezelfde soortgelijkende reactie: Mijn! Haar vriendje krijgt door dat ze kalmeert als hij het gepakte speelgoed vervolgens aan haar geeft. Wat een kanjer. Mooi opgelost, want ik ga nu echt niet meer Mirthe aanspreken op dit gedrag. Ik snap het maar al te goed, haar lijf zit haar in de weg. Maar net als gister met Lars vind ik het lastige situaties. Ik wil Mirthe niet corrigeren, wanneer ik de tijd met haar zo kostbaar vind.
De huisarts komt weer langs en samen met de ktz spreken we de volgende stappen vooruit. Zoals de huisarts aangaf, bereidt hij ons voor op wat komen gaat. Keuzes die gemaakt moeten worden, betreffende, sederen, katheriseren, laxeren, voeding stoppen, morfine wordt weer verhoogd, nieuwe besteld want deze cassette is bijna leeg...
De uitvaartverzorgster komt voor het eerst langs. Ik kan het niet bevatten dat wij dit doen moeten. Voorop staat dat we er een mooie gelegenheid van gaan maken en ik besef mij heel erg goed dat ook dit maar 1x goed kan worden gedaan. Het duizelt mij van alle keuzes die we kunnen en mogen maken. Eigenlijk is alles mogelijk en alles bespreekbaar, mits het bekostigd kan worden. Want ja, dat is zeker een reele zorg. Gelukkig kon Mirthe nog na diagnose bij mij op de polis worden gezet, maar dan nog...
Het moet passend zijn voor Mirthe, voor Lars en voor ons. Het thema is in elk geval al wel snel duidelijk: ROZE, hoe meer hoe beter. En anders een regenboogkleur. Mirthe houdt immers van kleur.
Ze krijgt een knalroze kistje, dat weten we al wel. Maar voor de rest...bloemen, kaart, begraven of cremeren, dragers, graf of urn, zaal, opbaren, koeling of balsemen, rouwauto...het hoeft niet allemaal nu besloten te worden. Daarom hebben we ook nu alvast de afspraak met de uitvaartverzorgster gemaakt, zodat we ons enigszins kunnen voorbereiden, op de komende onvermijdelijke taak, die in onze handen ligt: een liefdevolle laatste reis, een liefdevolle laatste groet.
1 opmerking:
Slik...ik zit alleen maar in tranen...kan eigenlijk geen logisch woord op papier krijgen...wat een pijn...wat een verdriet...wat een machteloosheid...
Een reactie posten