Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 30 september 2015

de dag van gister en erna

We hebben gister de dag buitenshuis door gebracht. Voor ons was het al weken duidelijk, dat we deze dag niet wilden vieren. Wat niet wil zeggen dat we er niet bij stil zouden staan. Natuurlijk staat 29 september in het teken van de Vlinderdag van Mirthe. Daar hebben we weken naartoe geleefd...met frisse tegenzin. We hadden geen idee hoe we deze dag door zouden komen en hoe we ons zouden voelen. De planning was om naar het strand te gaan. Dus gingen we na een bezoek aan Mirthe, naar het hoge noorden van ons kikkerlandje. In Lauwersoog aangekomen, nog een tijdje mogen wachten op de eerst volgende boot. Maar wat maakte het uit? Het weer was prachtig, een heerlijk zonnetje en een klein beetje wind. Met Lars langs de sluizen gelopen, zelfs een paar passen in het prachtige Friesland gezet en daarna de boot zien aankomen.
Op Schier een paar fietsjes gehuurd en op naar het dorp. Rustig geluncht en daarna voor het eigenlijke doel van deze onderneming door naar het strand. Wat wilde ik graag naar het strand, met mijn blote voeten in het water, over het zand en schreeuwen tegen de wind in. De natuur was mij goed gezind, ik kan niet anders zeggen. Al lopend over het strand, kwamen we bij een stroming over het strand. Heel vreemd, want hoe komt er nou een rivier over het strand...zover als het oog kon zien stroomde het water dwars over het strand. Zeker wel 3 meter breed en niet goed te zien hoe diep het water was. Wilde ik bij de zee komen, moest ik dus hoe dan ook de schoenen uit doen. En de zee was wel mijn doel, dus... schoenen uit, sokken uit, broekspijpen omhoog en lopen maar.
De mannen hadden geen zin in deze onderneming, tot ik aan de overkant was en halverwege het strand liep. Lars rende mij achterna en samen liepen we, al schelpen zoekend verder. Het was nog een hele afstand naar de zee. Die stroming kwam mij eigenlijk wel goed uit. Er waren verder geen mensen bij de zee zelf, want niemand wilde schijnbaar natte voeten, wat echt heel verfrissend was! Nu had ik op deze stralende dag, toch het strand voor mij zelf. Lars liep al snel weer terug naar Chris. Dus kon ik zonder terug houdendheid staan schreeuwen! Wat heerlijk, met mijn voeten in het stromende water, een groter kado kon me op deze dag niet gegeven worden. Hoewel er nog een paar te wachten stonden.



Op de terug weg zagen we een prachtig kleurenspectakel in de lucht, wat wel heel bijzonder was zonder de regen, links van de zon was een kleine regenboog te zien.
En thuis in de mailbox zie ik het bericht dat de SuperMirthe's Lichtpuntjes nu ook via de webwinkel van de VOKK te vinden zijn! Wat een timing, elke keer weer trekt Mirthe een truckendoos open.

Vandaag staat in de agenda gewoon weer een afspraak, de laatste workshop bij de Drentse Zaak. Heel mooi, maar ik merk dat ik leeg ben. Ik ben aanwezig, maar wanneer ik bedank voor de presentatie, is daar alle begrip voor. Ik kan mezelf prima presenteren, doe het vaak genoeg, maar vandaag even niet. Ik kies mijn momenten wel uit en bereid me daar op voor, vandaag was ik dat niet.


Vorig jaar was het een heel andere dag, een reconstructie op basis van logica, het geheugen laat me prima in de steek op dat gebied.
Nu is het gek, dat er geen zorgverleners meer zijn, die 24 uur per dag aanwezig zijn. Het is gek dat nu de hele dag leven in de brouwerij is. Continue worden er dingen overlegd, geregeld en gedaan. Af en toe een moment niks, heel af en toe. Logischerwijs zijn er nieuwe afspraken gemaakt, zijn er gesprekken geweest met de uitvaartverzorgster, met de spreker (zelf ook uitvaartverzorgster inmiddels, maar ook voormalig leidinggevende van het kinderdagverblijf waar Mirthe heen ging, en Lars daarvoor). Ik ben vast en zeker op papier aan het schrijven wat we willen dat er namens ons, door haar wordt verteld. Er is contact met school, dat er een tafeltje is ingericht met de foto van Mirthe, dat de hele school mee leeft en er gelegenheid is voor iedereen om iets in het boek te schrijven voor Mirthe. 2 uurtje op school, 2 uurtjes echt kleuter geweest met andere kinderen van haar leeftijd, 2 uurtjes en dan zo'n medeleven. Natuurlijk weet ik dat het raakt, natuurlijk weet ik dat iedereen ontdaan is door iets dat iedereen eigenlijk kan gebeuren. Het medeleven raakt mij, het doet goed, gesteund te worden.
Mijn familie heeft 2 begrafenissen deze week. Los van elkaar, elders in het land. Mijn oom blies zijn laatste adem uit, terwijl Mirthe in slaap werd gebracht. Hij was ook al enige tijd ziek geweest, meervoudig gehandicapt geraakt, door problemen in het hoofd. Zijn sondevoeding werd ook gestopt vorige week, vlak voor Mirthe aan. Nu in 1 week tijd, 2 zielen, 2 generaties, bijna tegelijk weg gevlogen. 2 begrafenissen, ik richt mij op 1, mag zorg dragen voor 1.
Helaas zie ik dan toch bij Mirthe iets dat ik niet wil. Haar jurk is nat aan het worden. De koeling trekt vocht aan (zoals de diepvries dat ook heeft) en zo trekt dat vocht door haar kleren heen, tot de voorkant aan toe. De leverancier komt het eufel verhelpen. Een extra deken tussen koeling en Mirthe moet het ergste doen voorkomen. Chris en ik tillen Mirthe uit haar bed, Lars loopt net voorbij, kijkt naar haar voeten, bedenkt zich niet en drukt erop. We moeten er wel om lachen, grapjas! Zo loopt hij geregeld even naar zijn zusje toe. Knijpt dan in haar neus of zegt alleen: ik hou van jou, ik mis je. Om vervolgens te rennen naar zijn spel of speelgoed.



Geen opmerkingen: