Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 3 september 2015

toen...

Een jaar geleden begon de dag te vroeg en te vervelend. Mirthe had pijn en de pijnmedicatie hielp niet afdoende, even verlichting om meteen weer klachten te krijgen. Ik pakte de telefoon maar weer, we moesten toch weer op de poli zijn vandaag, al had ik geen idee hoe laat. Het was beter niet te wachten, toch maar weer overleggen en hopen op heldere antwoorden. Onze oncoloog was weer terug van vakantie, dus dat bood perspectief. Er zou een bed klaar staan op de poli en ook de neuroloog was gevraagd voor consult.
Maar Mirthe zou Mirthe niet zijn als ze op de poli meteen begint over spelen.... Al snel merkt ze zelf ook dat dat niet gaat. Lars moet dit keer ook mee, want hij had nog vrij van school, na de citytrip van de afgelopen dagen, dachten wij dat hij die woensdag lekker kon bijkomen, niet dus. De neuroloog onderzoekt Mirthe en vraagt Lars war hij doet. Hij speelt op de IPad. Ze noemt hem een Pietje, nadat hij bijdehand reageert. Zijn reactie, zonder op te kijken: je bent zelf een Pietje. Helder
Mirthe vindt de onderzoeken maar niks. Maar is net voornemens te gaan tekenen wanneer de oncoloog binnen komt en daarmee lijkt het even allemaal mee te vallen met de klachten. Even dan, want dat heeft ook de ervaring geleerd, dit is een moment opname.
En ja, ze wil op schoot en dat laat meteen zien dat ze pijn heeft, ze zit niet lekker en wil op bed liggen. Ze kruipt ineen. Er wordt extra tramal gegeven, maar dit heeft niet het gewenste effect. Er wordt overlegd, mogelijk wordt er toch een MRI gemaakt. Met ons wordt overlegd of we willen blijven voor observatie of liever naar huis. Ik wil alleen naar huis met goed afgestelde pijnmedicatie. Ik heb genoeg gerekend en uitgeprobeerd thuis en het is niet meer toereikend. Dus wordt er boven een bed klaar gemaakt voor Mirthe. Nog voor Chris naar huis gaat die avond ligt Mirthe aan de morfine, via infuus op continue. Het is beter, maar houdt nog niet over. Hallo tweede huis, hallo vertrouwde omgeving.

Geen opmerkingen: